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ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

最近イマイチです・・・

2025年05月31日 | 育児
春頃からムスメの調子が絶好調という日の方が少ない気がします。

先週からちょっと鼻声ですぐに耳鼻科に行き、風邪ではなくアレルギーということで薬をもらって一週間飲んだのですが、よくなるどころか悪化しています。受診当初は鼻水もサラサラでたしかにアレルギー反応っぽかったのですが、だんだん咳が出て来て、鼻水も色が付き始め、明らかに風邪症状です。

幸い熱がなく、割と元気だったので学校には休まず行きましたが、よくなる気配がないので、再度耳鼻科を受診。

結局副鼻腔炎でした。ついこの間副鼻腔炎になりよくなったと思ったら、溶連菌に感染し、そしてまた副鼻腔炎・・・

なんだかなぁ・・・という感じです。割と体は強い方かなと勝手に思っていましたが、このところはそうでもないです。家族中で一人だけしょっちゅう病院に行っています。子供は体調を崩しやすいとは言われますが、これまではそうは言っても、学校で何か流行っていてもすり抜けて元気にいることが多かったのですが、ここ2~3年はもれなく流行りにのっています・・・

今回の体調不良は寒暖差が激しいのもひとつの原因かもしれませんが・・・暑かったと思ったら突然寒くなり、暑い気分のままなので長袖を着なさいと言っても何故か着ずに、半袖で過ごしてました。布団も夏掛け布団しかかけなかったり・・・全然私の言う事を聞きません・・・
咳が出始めてようやく長袖を着始めましたが、時既に遅し・・・という感じでしょうか。

6月は修学旅行が控えているのですが、まだ少し時間があるのでそれまでには完全復活して欲しいところです。それまでは無理をせずにのんびりと過ごすとします。


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母の日

2025年05月18日 | 育児
一週間前の母の日。

ずいぶん前から

「5月11日は母の日だから母さんにプレゼント買って、謎解きするよ~!」

っと私以上に楽しみにしていたムスメ。

当日は一人でお財布持ってお買い物に行ってました。

そして帰宅すると何やらコソコソと作業を始めていました。

午後になり、謎解き開始~!




実はこれ以外にもアレコレ謎解き(?)なぞなぞ(?)宝探し(?)やらされました(笑)

最後にこのなぞなぞが出題され冷蔵庫に連れていかれました。







開けるとチョコレートがたくさん入ってました~!!





これはかなり嬉しいです

チョコレートは毎日食べているので、在庫がなくなるとソワソワするくらいチョコレート好きです。

この日ムスメはばぁばにもプレゼントを買っていました。




ホント、気前がいい子です(笑)
自分のお小遣いを惜しみなく使っていました。

ムスメよ、ありがとう~!





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mamuro camp base

2025年05月09日 | 育児
さて、設営開始です⛺️

今回、お友達親子3人を誘ったので、久しぶりにグロッケを持って行きました。久しぶり過ぎて張れるか心配でしたが、なんとか立ち上がりました⛺️

そしてテントと連結させてタープを張る予定だったのですが、これがどうも上手くいかない💦💦

結局、連結させずにタープも別でたてました。

遠くから確認すると、やっぱ久しぶりなだけあって、ヨレヨレ〜💧




もっとビシッと張りたかったですが、やり直す気力もなくコレでヨシとしました。

お友達は初キャンプで、テントの仕上がりなど全く気にしてなかったです(笑)

本来ならこんな風に立てたかったー



2年前の写真です。

元々、センスとかないのは自覚してるのですが、やはりちょっと時間があくとすぐに出来なくなるものです💧悲しー😢

しかし、そんなヨレヨレテントでも、お友達の子供達は初めてのテントに大はしゃぎしてくれて嬉しかったです。


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知育菓子

2025年05月06日 | 育児
先日クレーンゲームで獲得した知育菓子。

「やってみる!」と言ってやり始めました。

知育菓子は小さい頃から結構好きでした。細かい作業なので、手先の訓練にもなりそうだし楽しんでやっていたので一緒に作ったことが何度かあります。きれいに仕上げるのはなかなか難しい知育菓子、これを一人で挑戦!!

説明書を読むところからやってました。






水をこぼしたり、あれこれ散らかしたりしながらもなんとか完成!!






ハンバーガーが五重塔のようですが(笑)思ったより形になってました。もっとハチャメチャになるかなと思っていたのですが。

成長したなぁと感じた瞬間でした。
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バディウォーク

2025年04月29日 | 育児
26日に池袋で行われたバディウォークに行ってきました。

バディウォークとはダウン症の啓発イベントです。
ダウン症にとどまらず、お互いを認め合い、理解し合う共生社会を目指したチャリティイベントになっていて、いろんなワークショップが出展していたり、ステージがあったり楽しいイベントになっています。

去年はステージでファッションショーがあり、なんとムスメもモデルとして起用していただき、とっても貴重な体験をさせてもらいました。

ただ、演者だったので、リハーサルをしたり、練習したりとバタバタと慌ただしく、ワークショップをゆっくり楽しむ時間がありませんでした。なので、今年はゆっくりと楽しめたのがよかったです。

それにしてもダウン症の人ってこんなにたくさんいるんだっと驚くほど本当にたくさんのダウン症が大集結!!

ステージが始まると音楽大好き人種のダウン症はみんな踊りまくってて面白かったです。

うちのムスメも例外ではなく一人でノリノリで踊っていたら、近くのおばさまダンサーが「一緒に踊りましょ」と声をかけてくれておばさまの輪の中に入って一緒に踊ってました。最終的に見知らぬおばさまとハイタッチしたり、ハグしたり。ムスメがそんなことをするなんて意外でした。なにしろ普段は緘黙気味で初めての場所、人が苦手なのです。でもきっと、イベント会場に流れる暖かい雰囲気に心が開いていたのかもしれません。いい時間を過ごすことが出来ました。



おばさまダンサーと一緒に踊ってます!

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ダンスの発表会

2025年04月15日 | 育児
先日、ムスメの所属しているダンスクラブの発表会がありました。

今までお祭りやクリスマス会などで発表させてもらっていましたが、今回のステージが一番大きなホールでの発表となります。先生のダンスクラブの発表会なので、他のダンスが上手な子達がたくさん登場する中でのムスメたちの発表です。なので、ここは今までよりさらに気合を入れて頑張らないといけません。

去年も出演させてもらって本当にいい経験だったので今年も声をかけてもらえてとても感謝です。ムスメも去年の事を覚えていて、「頑張らないと!」という気持ちはあったようで、さすがに直前になってきて毎日練習していました。多分他の子もみんな自主練がんばったと思います。

そして当日のリハーサル。
いやはや、絶望的な仕上がりでかなり青ざめました・・・みんなで踊るのと一人で練習するのとではまったく違いますね。みんなドタバタ・・・全然上手く出来なかった・・・

っというわけで、本番まで外で練習です。
苦手なパートは特に重点的に!!ママ達の激も飛びまくり。
だんだんと子供たちの集中力が切れ始めます。

これ以上やったら本番エネルギー切れを起こしそうだということで、心配ではありますが、あとは信じて本番に挑みます。

さて、本番。
これがですね、想像以上の修正力を見せてくれて、過去一番のいい踊りを見せてくれたのです!!感動してしまいました!
リハーサルの出来から、あそこまで仕上げてくるとは正直思っていなかったので、もうビックリです。本当にみんなよく頑張りました!!

終わった後の子供たちは達成感に満ち溢れていました。
午前中のリハーサルから夜遅くまで本当によく頑張ったと思います。

どうなることかと思いましたが、最終的に今年もとてもいい経験となりました!





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溶連菌・・・

2025年03月31日 | 育児
3月初めに副鼻腔炎になり熱発したムスメ。なかなかスッキリとしませんでしたが、2週間くらいかかってようやく完全復活の兆しがありました。

そして春休み突入~!っと思ったら翌日からなんだか声がかすれてます・・・

「あれ?なんか声が変じゃない?」

「うん。でも元気だよ!」

っと言いながら本当に声がかすれている以外は元気に過ごしていたのですがそこから二日後・・・朝から明らかに元気がありません・・・様子がおかしいです。

この日は春休みのお楽しみで近所のお友達が我が家に遊びに来る予定でとても楽しみにしていました。その予定がキャンセルになってしまうのがイヤで、

「熱測ろうか?」という問いかけにいつもなら素直に応じるのにこの日は首を振って拒否。自分でも分かっているんですよね。

「これはやばい・・・熱っぽい・・・熱があったらお友達との約束がキャンセルになってしまう・・・」

なかなか検温に応じないのでおでこを触ってみると・・・あつッ!!

明らかに熱い。観念させて検温してみると38.5度・・・

「とりあえずお友達の約束はキャンセルだねぇ・・・」

と伝えた途端ギャーギャー号泣してました・・・まぁまた機会はあるさ。しょっちゅう会ってるお友達なんだし。

そしていつもの耳鼻科で受診。
インフルエンザもコロナも陰性。先生の見立てで溶連菌だろうということで薬をもらってきました・・・

帰宅してからはさらにグングン熱が上がり最終的に39.5度まで💦
もらってきた頓服を飲ませて落ち着かせました。

かなり高熱なのに少ししか眠らず、割と元気で布団で横になりながらず~~~っとYouTubeを見てました。副鼻腔炎の時と同様にまたまたYouTubeざんまい・・・

3月は体調イマイチでした・・・😢
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中2終了~!

2025年03月29日 | 育児
あっという間に中2が終了しました。

いろんな事があったような、そうでもなかったような・・・

早すぎて記憶力が追いつきません💦

とにかく「学校楽しい!」と言いながら毎日登校しているだけで花丸💮って感じです。

三学期は副鼻腔炎になってしまい欠席してしまいましたが、それ以外では休むこともなく楽しそうに毎日過ごしているのが本当にありがたいです。

時々、地域の公立中学校の支援級に行っていたらどうかな??と想像します。支援級といえども、ムスメにとってはかなり頑張らないといけないことを要求されていたと思うので、きつかっただろうなと思います。とは言え、どこに行っても与えられた環境で楽しむことが出来る才能の持ち主なので、なんだかんだみんなに助けてもらいながら楽しくやっていたのかもしれませんが・・・

ただ、特別支援学校に行くことによって自己肯定感は爆上がりしています(笑)おしゃべりなど難しい子も多い中で「助けてあげよう。」というような心意気もあるようで、頑張っているみたいです。
勉強面ではあまりにものんびりし過ぎててモヤモヤすることも多いのですが、特支では勉強というよりは社会性などをしっかり教えてもらっている印象なので、それはそれでいいのかなと思います。

4月からはいよいよ3年生!!進学に向けていろいろ考えないといけないこともありそうです。きっと3年生もあっという間に過ぎてしまいそうなので、一日一日大切に過ごしたいと思います。
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誕生日

2025年03月20日 | 育児
ワタクシ、先日誕生日を迎えました。この歳になると誕生日なんてどうでもいいのですが、私より楽しみにしていたのがムスメ。

お年玉をもらった時から、

「このお金は母さんの誕生日に使う。」

と言っていました。もちろん全額ではなく一部は自分のために(クレーンゲームに)使っていましたが、残りのお金は取っておくと言っていました。
本当にとっておけるのかな??とちょっと疑っていましたが、本当に誕生日まで使わずにいました。そして、当日に何かご馳走してくれると言うではないですか!

「母さんの好きなもの何でもいいよ。」

っとなんとも気前がいい!!なので、ムスメの言葉に甘えて遠慮なくお寿司をお願いしました~~!!当然ばぁばの分も入っていますがそれも「いいよ!」とのことで3人分のお寿司を奢ってくれました!!






元々物欲もあまりないので、お金を使わずにいるのはそんなに苦ではなさそうですが、そのお金を人のために使おうという気持ちが嬉しくなりました。おそらくこれは単に私を喜ばせたいという純粋な気持ちがありながらも、YouTubeの影響もあるのではないかと思います。

よくファミリーユーチューバーが「お母さんに〇〇してあげてみた~!」みたいな企画をしているみたいなので。ユーチューバーに憧れてるムスメとしてはその真似事みたいなことはしてみたかったのではないかと・・・

とは言え、このような発想は意外とダウン症の子あるあるのような気もします。ひろゆきさんのこの動画の6分15秒くらいのところで話されているエピソードがそのままうちのムスメのようです(笑)


私やばぁばに「嬉しい~!ありがとう!!」と言われるのはもちろんですが、この出来事を他の人にも話して他の人にも「え~~!!すごい~!!優しい~!!」と言われてるのも照れくさいながらも嬉しそうでした。

そんなわけで、めでたくもなんともない誕生日がムスメのおかげで素敵な一日となりました!!

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副鼻腔炎でした・・・

2025年03月16日 | 育児
土曜日の朝、なんだかムスメの元気がない・・・検温してみると37.5度!!
土日でも診察してくれるかかりつけの耳鼻科に急ぎました。

只今、学校でインフルエンザB型が非常に流行っているのでもしや・・・と慌てて行ったのですが、先生、検査もせず

「これは副鼻腔炎だね。」

っとひと言。たしかに鼻もズビズビしてます・・・

ついでに花粉症の症状がひどい私も薬を替えてもらおうと診てもらったら、

「お母さんも副鼻腔炎だね。」

と言われてしまいました・・・

親子して副鼻腔炎でした。
私は熱もないので鼻水だけだったので、てっきり花粉症だと思っていたのですが、花粉症がありつつもそこから悪化してしまったようです。

っというわけで、家族隔離生活はしなくてもよいというお墨付きをもらい普通に過ごしていましたが、ムスメはかなり症状がひどく、土日両日ともゴロゴロしてたのですが、なかなかよくなりません。でも発熱は37.5度以降高熱にはならず割と元気でした。
月曜日もまだまだ本調子とは言えなかったのですが、

「休んでもいいよ。」

っと言っても

「行く!!」

と言って登校していきました。っが、夕方帰宅してみるともうヘロヘロ・・・全然元気がありません。熱は37.2度くらい。
無理して登校したのが祟ったと思われます。なので、ムスメもすっかり懲りて、火曜日は学校を休みました。

水曜日、まだゲホゲホ咳もひどいのですが、元気は元気。ただ、学校から毎日のようにインフルエンザBの感染者が出たと連絡が来ていました。免疫力絶賛低下中なので、違うウィルスもらっちゃうのは怖いなぁと思い、結局、水曜日もお休みしました。

その二日間私は出勤しました。
ばぁばが居るとは言え日中はほとんど一人で過ごすことが出来るようになり、本当にラクになりました。帰宅してから聞いてみると、お昼ご飯のうどんも自分で作ったらしいです。

まぁYouTubeさえ見られれば何日でも過ごせそうですけど・・・よく飽きないなぁと思いますが、こんな時は助かります。

副鼻腔炎は長引くことが多いのでまだまだ完全ではありませんが、水曜日の夜にはいたずらをする元気も出て来て、笑顔も増えてきたので安心しました。

このままインフルエンザなどもらってくることなく過ごせますように・・・
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