ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

いろいろあって大変な一週間 その2

2016年09月30日 | 育児
溶連菌と診断され、かえって気楽に。
溶連菌だったらすぐ元気になるはずだし。
なぁ~んて、思っていたのに火曜日一日休んでもゲホゲホ咳をしているし、
熱も上がったり、下がったり。
そのたびに機嫌も悪くなったり、突然元気になって遊び始めたり。
翌日の保育園は熱がある以上無理だなぁ。
でも有休もそんなにあるわけじゃなし、仕事は休めないので、母に出動願いを出しました。
やっぱり実家が近いっていいですよね。本当に助かります。

そんな水曜日。
仕事から戻ってくると、まぁまぁな表情のムスメ。
でもやっぱりイマイチすぐれない感じ。
熱も相変わらず乱高下してるし。
おっかしいなぁ、明らかに過去2回の溶連菌の症状と違うなぁ。
若干不安。
二日連続で母にお願いするわけにはいかず・・・
明日は仕事休むしかないかぁっと思いながら就寝。

この水曜日の夜からが大変でした。
ゲホゲホゲホゲホ咳が止まらないのです。
喘息の発作のようでした。
ちょっと眠ってもすぐにゲホゲホ。号泣。
背中をさすってなんとか眠らせても、またゲホゲホ。号泣。
この繰り返しでした。
呼吸もヒューヒュー変な音がしています。
これは明らかに他の病気にもかかっちゃってるな。

木曜日は休診のところが多く、この間診てもらったところはやってなかったので、
唯一、午前中だけやっている少し遠い病院へ。

「うぅ~ん。気管支炎になっちゃってるかもね。レントゲン撮ってみよう。
あと、白血球の様子もみたいから、ちょっと指から採血するよ。」

っと突然慌しく、しっかりと診てもらった結果、

「白血球の数値はいい数値ではないね。マイコプラズマかもしれない。」

とのことでした。マイコプラズマ??マイコプラズマ肺炎?
はぁ、てっきり溶連菌だけだと思っていたけれど、マイコプラズマだとは・・・
もっと早く気がついてあげればよかったなぁ。
よくよく考えたら、もう高尾山の前日から変な咳はしてたなぁ。
いつも元気だからつい忘れちゃうけど、ムスメは未だに心臓に穴開いてるんだよなぁ。
無理しちゃいけなかったなぁ。。。反省しきりです。


溶連菌にもマイコプラズマにも効く抗生物質、咳止め、貼り薬など処方してもらい帰宅しました。

「新しい薬で様子見て、まだ症状が改善されなかったら明日の朝もいらっしゃい。」

っと言われましたけど、、、
明日かぁ。。。仕事が・・・休むと有休がどんどん消えてしまう・・・
こうゆう時自営業ってラクですよね。とは言え、休めば収入が減ってしまうのは大変ですが。

症状は昨日より悪くなっている気が・・・
休みも覚悟しないとだめだなぁ。

新しい薬を飲んで只今就寝中のムスメ。
今のところ昨日のように何度もゲホゲホしながら起きるというほどではないですが、
油断は出来ないです。
明日の朝、ニコニコで起きてくれる奇跡を信じて・・・

そんなこんなでドタバタな一週間、行動観察が終わり判定が出ました。
希望通りの地元の支援級に就学できることが決定しましたぁ~
これでひと安心です。いやぁ~もっと思いっきり喜びたかったけど、お祝いはまた後日やってあげることにしますか。
とにかく元気になぁ~れ!!


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いろいろあって大変な一週間

2016年09月29日 | 育児
いや、もうほんと大変な一週間です。

まず、この間の土曜日に、遠足に向けての2回目のリハーサル、高尾山登山をしてきました。
ムスメと同学年のお友達が一緒だったからなのか、前回よりスイスイ行けたような気がします。
体力的な疲労も全然違いました。
気温が涼しかったのもよかったのかもしれません。
っが天気は決していいとは言えず、山頂に到着するあたりから雨粒が・・・
山頂でお弁当を食べるつもりが、雨が強くならないうちにと、
10分も滞在しないで下山することになりました。
徐々に雨脚が強まる中、ちょっとした木の下で雨をしのぎながら、
おにぎりを少し食べて、なんとかケーブルの駅まで下り、無事に下山しました。
ムスメもお友達も、お腹も空いていただろうし、雨も降っていたし、
金曜日から咳もしていたから本調子ではない中、もう本当によく頑張りました!
当日はケーブルも使わないでいけるでしょうか?まだまだ不安は残りますがとりあえず2回目も登頂成功!

帰ってきてから、なんだか私、ゾクゾクするなぁと思って検温したら37.5度!
雨の中合羽着てはいたけれど、相当濡れたしなぁ。もう寝るしかないですね。
ムスメも誘って即就寝。

日曜日はバレエの日です。
ムスメは元気に起床しましたが、私はまだだるく、
午前中はゆっくり過ごしバレエの時間になったら送り出そうと思っていたら、
バレエ行こうかという時間になってムスメが妙に元気がない・・・
検温すると37.6度!あぁ・・・バレエお休みです。
二人してダラダラしながら過ごしました。

そして月曜日。
まだ本調子ではないけれど、ムスメも熱が下がったし、いつも通り保育園の後仕事へ。
仕事が終わったくらいの時間に保育園から電話。。。嫌な予感的中。
「39度までお熱が上がってしまったのでお迎えお願いします。」
とのこと。39度!!ひぃぃ~~~
すぐお迎えに行きました。
意外と元気でトコトコと歩いて現れました。

即、病院へ急ぎます。
激混み・・・
ようやく名前が呼ばれたのは1時間位待ってからでした。

「のども腫れてるねぇ。熱もあるし、念のため溶連菌の検査しておきましょう。」

よ、よ、溶連菌?!まさか!!この夏2回もなってるし・・・

結果陽性でした・・・

一度かかるとかかりやすいとは聞いてるけど、3回目も・・・
ガックリ・・・
明日は仕事休むしかないか・・・
ま、私も本調子じゃないし、ゆっくりさせてもらおうかな。
溶連菌だったら、1日くらいで元気になるでしょ。
気楽に考えることにして火曜日はお休みしました。

つづく・・・

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行動観察

2016年09月25日 | 育児
先日、「行動観察」なるものに行ってきました。

ムスメは来年小学生。
普通級に入れるとは思えず、支援級を希望していますが、
就学にあたって、支援が必要な子はみな「行動観察」というものを受けて
大人がその子にあった就学先を判定するのです。
その判定と親の希望が違っていても結局親の希望が尊重されるようではありますが、
ひとつの判断材料にはされるようです。

5~6人の子供が集められ、いろいろと観察されるようです。
ムスメには
「どんなことやるのか分からないんだけど、とにかく頑張ってね。」
っと伝えると、
「うん、頑張る。」
っと健気な答え。

当日は5人の子供が揃い、大きな部屋に小さな椅子が5個並んでいて、
そこに順番に座ります。
親は隅に立ち、
「では始めます。」
の合図で、どやどやどやどやとざっと20人くらいの大人たちが入ってきます。
子供たちがびっくりしている間に親は退場。
2階の窓からどんなことをやっているかは観察できます。

20人もの大人に囲まれて、いつも通りやれっていう方が無理だと思う。
ムスメも萎縮しているんじゃないかって心配になりながら2階から観察していると、
予想していた以上にすごくすごく頑張っていました。
時々笑顔を見せながら指示されたことをこなしています。

平均台を一番にこなして、またやりたくて横入りして並んで、
先生に促されてちゃんとまだやっていない子に譲ってた!
そんな状況だといつも怒るのにきちんと言うこと聞いてた!!

普段は自分の名前も適当にしか書かないのに、
なんと自分の名前をきちんと書いている!!

他にもたくさん頑張っていました。

もうその姿を見ただけで、感動して涙が出そうでした。
すぐにでも下りて行って、ぎゅーって抱きしめたくなりました。

ムスメがダウン症じゃなかったら、こんなことをしている子供たちがいたなんて知ることもなかった。
ムスメは本当にいろんなことを私に教えてくれます。
「ありがとう!」って思いながら見てました。

結果は来週電話でお知らせが来るようです。
希望通りの判定が出ますように。
ドキドキします。

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ロハスフェスタに行ってきました。

2016年09月17日 | その他
三連休の初日はロハスフェスタに行ってきました。



ロハスフェスタとは地球環境について出来ることから考えようというようなフェスでした。

詳しくはこちら

開催される公園の近くに住んでいる友人を誘って楽しんできました。

フェスといえば「ベトフェス」しか知らないと言っても過言ではない私。
当然ですが、全然雰囲気が違って新鮮で楽しかったです。
幸い雨も降らず、木陰に入れば涼しく、
敷物を敷いてのんびりと出来ました。

食べ物はマイ食器を持っていくことが推奨されていて、
持ってないとレンタル食器を50円で借りるようなシステムでした。
ムスメは自宅から持ってきた食器でオムライスをおいしそうに食べてました。
大きなオムライスで、全部は食べきらないだろうと思いきや、ほぼ完食でした。
野外で食べるご飯はやっぱりおいしいんでしょうね。


たくさんの面白いお店が出店していました。
かわいい雑貨やら洋服やら、家具やら。
ムスメをお友達にお願いして、ちょこちょこと買い物させてもらいました。
子連れじゃなかったらもっともっとゆっくり見たかった・・・
そしてきっともっともっとたくさん買い物してしまっただろうなぁ。

親子で出来るワークショップもたくさん出ていました。
ムスメもブローチを作成したり、
エコバックに絵を描いてオリジナルエコバックを作ったりと楽しんでいました。

最後はムスメは「疲れた、疲れた。」連発でグダグダでしたが、
ムスメも私も今日のフェスを楽しみました。
明日も明後日もやっているようなので、お時間がある方はぜひっ。

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夏休みの思い出

2016年09月11日 | その他
ベトナムの時のお友達が結婚することになり、大阪まで行ってきました。

ベトナムの時の友達のほとんどが何故か関西の人たちで、割と関西にご縁があります。こんな機会でもないとなかなか行けないので、会いたい人、みんなに会う、忙しいスケジュールになってしまいましたが、とても楽しい旅になりました。

心配だったのはムスメです。私は楽しいけれど、ムスメは見ず知らずの人に次々に会うだけで、楽しめないのではないかと。



初日は同年代の子供達もいたので、とても楽しかったようです。ベトナムに居た頃、バイクでホーチミンを走っていた仲間たちが今、それぞれの家庭を持って子供を連れていることに感動を覚えました。随分久しぶりに会ったのに、子供もいるのに以前と変わらず気楽に話せることが幸せでした。

その夜、お泊りさせてもらったのは、お店をしていた時に、DMやらショップカードやらそして未だにHPでお世話になっているお友達宅。とてもとても素敵なお宅で、ムスメも興奮してました。このお友達と話すといつも様々な刺激をもらえます。今回も気楽なお勤め生活で思考が停止していた私にたくさんの刺激を注入してくれました。

そして、翌日は、いよいよ結婚式‼︎
とても綺麗だったー!!感動しました!
今回のお友達も早いとは言えない年齢だし、きっとこれが最後の友達の結婚式かなぁ。そう思うと、とても貴重な思い出になりそうです。ムスメはやはり女子。花嫁さんはもちろん、皆がキラキラした服を着ているので、テンションが上がってました。


結果からすると、ムスメが楽しめないのではないかという心配はご無用でした。その時その時で、ムスメはムスメなりに楽しんでいるようでした。

思い出深い夏休みとなりました!

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