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ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

ブログ引っ越し?

2025年04月19日 | その他
こちらのブログサービスが11月18日で終了するそうです💦
そんな事態は想定してなかったのでビックリ!!

一体私はいつからブログを書いていたのかと遡ってみたら2007年の6月から開始してました。なんと、気が付けばもうすぐ18年!!

当初はお店を経営していたので、お店の認知度を高める目的で、ベトナムネタや新しい商品の紹介などを書いてました。

そして妊娠して、出産して、雑貨店を閉店して、飲食店開いて、離婚して、介護職に転職して、ダウン症のムスメとのあれやこれやブログに変わって現在に至ります。今、ざっと振り返っただけでもこの18年間にずいぶんといろんなことがありました。そしてそのほとんどをこのブログに記しています。

もはやお店の認知度を高めるというような目的ではなくなり、ただただ、私のプライベート日記で、誰かに向けて書いているわけでもないのですが、18年も書いていると日々のルーティンに組み込まれてしまっていて、止めるのもなんだかもったいないような気持ちになっています。なので、どこかへお引越しするんでしょうが、どんな手順になるのやら。まだしっかり確認してないのですが、こうゆう作業がひどく苦手なので、うまく引っ越し出来るかも不安です・・・
ギリギリまでココに居座っているかもしれません(笑)
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マットレスが来た!!

2025年04月13日 | その他
我が家はずっと布団で寝ていました。
毎日の布団敷き、畳みが面倒で面倒で・・・

そんな頃、睡眠は人生の3分の1の時間なのだから投資する価値があるといううたい文句を耳にしました。

「そうか!マットレスを購入しよう!!」

と突然思い立ち、いろいろとマットレス探しを開始。

ベトナムにいた頃はベッド生活で、めちゃくちゃ柔らかいマットレスで、腰が沈みまくって寝心地最悪だったことを思い出しました。なので、失敗はしたくない・・・いろいろ探しました。ピンキリではありますが、良さそうだなぁと思うものは結構高い・・・でも、ココは人生の3分の1の時間がかかってます!!せっかく購入するなら思い切って・・・

っというわけで我が家にもマットレスがやってきました!!




ベッドを導入するほどのスペースはないのですが、畳に直置きは湿気問題など心配なので、すのこも購入しました。

おぉ~~!!快適です!!
QOLが上がった気がしますよ、これは!!
寝心地もさることながら、毎日の布団の上げ下げがないことへのストレスフリー感がすごい!!今までこんなにストレスに感じていたことを改めて気が付きました。小さなストレスとは言え、そこからの開放感が凄いです!


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春休みの予定が・・・

2025年04月02日 | その他
ムスメが溶連菌に感染してしまったことで、お友達との約束がキャンセルになりムスメは号泣してましたが、実はその翌日にキャンプに行く予定も立てていました。こちらももちろんキャンセルです😢

今年初のお泊りキャンプの予定だったのになぁ・・・
楽しみにしてたのになぁ・・・
この間のソロデイキャンプでは強風で焚火もあまり出来なかったので、今度こそ!!と思っていたのに・・・
何を食べようかなぁとアレコレ考えていたのに・・・
ガックリです。
私も泣きたい・・・

幸いキャンセル料がかからない良心的なキャンプ場だったのでそれは助かりました。キャンセルの連絡を入れたら、「お大事にしてくださいね。」なんて優しいお言葉を言って頂きました。まだ行ったこともないのに絶対いいキャンプ場だって感じました。

ガックリしながら迎えたキャンプ出発予定だった日。
日中はいい天気でキャンプ日和だなぁ・・・今頃焚火を楽しんでいたはずなのに・・・と切ない気持ちになっていましたが、徐々に天候が怪しくなり、夕方から結構な強風が吹き始めていました。

そして翌日。小雨の予報だったのですが、予想外の大降り。しかも寒いッ!!

これはもし行ってたらびしょ濡れで大変だっただろうなぁ。

雨キャンプもそれなりに楽しいのですが、片付けは大変だし、ムスメはグズグズ言いそうだし、行かなかったことが正解ってことで納得してます。

絶対リベンジするぞぉ~!!
いつリベンジするか既にカレンダーを睨みながら考え中です~!
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新しい事にチャレンジ!!

2025年03月27日 | その他
ここ10年くらい毎年何か新しい事にチャレンジしています。

介護福祉士の資格を取得したのは大きなチャレンジでしたが、他にも車の運転とか、キャンプとか。ロックフェスも4年くらい前に初めて行きました。今にして思えば、チャレンジというほどのものではないのかもしれませんが、とにかく今までの人生の中でやったことのない「人生初体験」と積み重ねていきたいと常日頃から思っています。

ちなみに去年のチャレンジは親子だけのキャンプです。あまり自信が無くて常にお友達を巻き添えにしてキャンプに行ってましたが、そろそろ親子だけで行ってみたいなぁと思い、去年は2回行きました。
「親子キャンプなんて全然行けるじゃん!」って思われるかもしれませんが、私にとってはやっぱりこれはちょっとしたチャレンジでした。そしてそれを達成した後はかなり自信に繋がりました。管理がちゃんとしているキャンプ場であれば全然行ける自信がつきました。一度やってしまえば「こんなもんか~」と思えますが、何事も未体験のことはドキドキします。

さて、その新しい事のひとつにギターもあります。5年前に習い始めました。練習を真面目にしないので、5年もやってるとは思えないくらい下手ですが、ボチボチ楽しんでいます。そんな中、遂に!!エレキギターを購入しました~~!!





わぁ~~!今まで弾いてみたいなぁと思いつつ揃えるものも多いし、なんとなく躊躇していたのですが、この度勇気を出して買ってしまいました!!アコギも全然上達してないのに・・・でもロックな感じしますね、やっぱりエレキはかっこいいです。そんなわけで、エレキを弾いてみたり、アコギを弾いてみたり、忙しいです・・・今年はとりあえずエレキギターにチャレンジです!!
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障害のある44歳の次男殺害

2025年03月18日 | その他
久しぶりに真面目な話です。

痛ましい事件の判決が先日下されました。


入所施設がどこにも見つからず、将来を悲嘆して、重度知的障害がある我が子を父親が殺害してしまうという事件。

こうゆう事件って本当に起こってしまうんだなぁと改めて悲しくなってしまいました。私が勤めている施設もかなり介護が大変な方もいらっしゃいます。私たちなんて所詮日中だけの支援で、利用者さん達が帰宅されてしまえばそれで終わりですが、家族はずっと続くのです。入所先が見つからない方はご家族が介護をしているわけですが、だんだんとご家族も高齢化していくと本当に自宅でどうやって対応しているのか・・・と心配になります。

そしてまたこれが悲しい現実なのですが、重度であるほどなかなか入所先が見つからないということも言われています。最優先で入所したい方々のはずなのにそうもいかないという現実。。。結局家族が背負うしかなくなってしまうのです。

事件の父親の判決は懲役3年、執行猶予5年 というものでした。
父親だけに責任を押し付けるのはあまりにも酷だという裁判長の言葉が救いです。これはこの家族だけの問題ではなく社会全体で考えていかないといけない問題だと改めて感じました。
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ムジナの庭

2025年03月04日 | その他
武蔵小金井駅から歩いて10分ほどのところに「ムジナの庭」というB型事業所があります。お友達に教えてもらいインスタをフォローしていたのですが、今まで伺ったことはなく、とても素敵な雰囲気な所なんだろうなぁと想像しながら見ていました。

そこで「ご自愛フェス」なるイベントがあるという情報を目にしたので、お友達を誘って行ってみました。

本当に素敵な場所でした。こじんまりとした建物なのですが、開放感を感じる作りになっていて、イベント当日はお天気も良く、窓から差す陽の光が本当に気持ちよかったです。

身体にやさしいいろんなものが販売されていました。スコーンやクッキーなどを始め、アイピローなどもあり、ついついいろいろ購入してしまいました。










当日はカフェもあり、桜スコーンのあんバターサンドを頂きました。これがまた最高に美味しかった!!






他のメニューもめっちゃ魅力的でした。「金柑ハニーナッツとスコーン」とか、「米粉の黒糖蒸しパン」とか、「ハトムギぜんざい」「薬膳おぼろ豆腐」。もう全部制覇したいくらいでした。

B型事業所ということで、見学も兼ねて伺ったのですが、場所や雰囲気は最高でしたが、利用者さんのほとんどは精神障害の方々のようでした。残念ながら知的障害の人たちはあまりいらっしゃらないようで、スタッフの方も適切な支援が出来るか分からないというようなことをおっしゃっていました。

たしかに、精神障害と知的障害では対応の仕方はだいぶ異なると思うので無理もないかなという感じですね。ムスメの就労先の選択肢とはちょっと考えづらかったですが、素敵な空間で美味しいスコーンを頂きながら見学させてもらえて満足な時間となりました。

ムスメが就労するにはもう少し時間があるので、いろいろこれからも見て歩きたいなぁと思いました。
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始まりました・・・

2025年03月01日 | その他
始まりました・・・
何がって、「花粉症」です・・・

症状が出る前から薬を飲み始めるように毎年言われているので、「今年こそちゃんと飲むぞ!!」と意気込んで耳鼻科に行き、薬をもらい、1月中からちゃんと飲み始めていたのにもかかわらず、いつもと変わらないグズグズぶりです・・・目の痒みも酷い・・・

これから2~3か月はツライ日々が続きます・・・

それでも春が近づいて来るのは嬉しく、日差しの暖かさに我慢しきれず布団を干すのですが、その後が大変っ!!布団はふかふかで気持ちがいいのですが、同時に鼻はずっとムズムズ・・・気持ちよさと辛さが同時にやってくるのです。寒い日々から徐々に暖かくなり、気持ちも上向きになっていき、一年で最もいい季節なのにコレがあるばっかりに心から楽しめないのが本当に残念です。

ムスメは今の所花粉症を発症してはいないので羨ましい限りです。




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なんだかモヤモヤ

2025年02月26日 | その他
先日このようなニュースがありました。


すごい研究だと思います。だけどちょっとモヤモヤもするんですよね。ダウン症であることを否定されているようなそんな気持ちもします。もちろん、これから生まれてくる子がダウン症だと分かりそれを治療出来るとするならばそうしたいと思う親の方が多いとは思います。

ただ、我が子に限って言えば、今の姿がムスメのすべてであり、ダウン症であるということも含めてムスメなので、今「治療できますよ。」と言われても多分私はしないと思います。治療をして、急に何でもサクサク出来るようになったりしたらもうそれは今までのムスメではないような気分になると思います。

優生思想というのが元々あまり好きではないので、余計にモヤモヤするのかもしれません。いろんな人がいていいじゃん。ありのままでいいじゃんって思うのです。ただ、そんな綺麗ごとではいられない現状というのも仕事上、よく見てきています。なので、やっぱり「障害」と言われるものは治療出来るものなら治療した方がいいんだろうなというのも分かります。

この治療が確立されたら、ダウン症は治療できるものとなり、ダウン症を持った人がどんどん減っていくのかもしれないなぁと思うとなんだかちょっと寂しいような・・・ダウン症の人って本当に超平和主義な人が多くて、接しているとホッコリするんですよね。ムスメに関してはイライラさせられることの方が多いですが(笑)なので、ダウン症であるという事が必ずしもネガティブなことばかりでないということもあるので、この治療に関してはゆっくり論議を重ねて欲しいと思います。

でもまぁ私が生きているうちは、治療が出来るようになったとしてもそこまで浸透しないような気もしますし、とりあえずは、このまま楽しくやっていこうと思います(笑)


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今年やってみたいこと

2025年01月18日 | その他
毎年なんとなく今まで経験したことない事を経験したいと思って年初めに「〇〇がしたい」と考えたりします。

去年だったら「親子二人でキャンプがしたい」とか。その前だったら
「テント泊でキャンプしてみたい」とか「フェスに行ってみたい」とか。もっとさかのぼれば「車で〇〇まで行ってみたい」とか。

振り返って思い出してみるとひとつひとつ経験を重ねてるなぁと改めて思います。今や車で大体のところは行けるようになったし、キャンプもフェスも行きたい放題(笑)
親子二人でのキャンプも去年2回経験して自信をつけました。

さてさて、今年は何がやりたいかなぁ・・・と考えてみました。

とりあえず、キャンパーの聖地である「ふもっとっぱらキャンプ場」には行ってみたい。ギターももう少し頑張ってもう少し上手になりたい。

でも、新しい何かにチャレンジしたい・・・というものが思い浮かばない・・・年をとったのでしょうか。

とにかく健康第一(これは毎年の目標)です。
健康であれば、フェスだろうがキャンプだろうが何でも出来ますから。

生で箱根駅伝を見たいという長年の想いを達成して始まった2025年。これから楽しい事がいっぱい待ち受けているはずと信じて一年頑張りたいと思います。


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あけましておめでとうございます

2025年01月05日 | その他
新年あけましておめでとうございます。

毎年箱根駅伝を楽しみしている私。
「一度は生で観てみたいなぁ。」と思っていました。

「どこかに行きたいわぁ。お金出すから連れて行ってちょうだい。」という母の声を受け、それならば!!ということで名古屋にいる弟家族にも声をかけてお正月に箱根にみんなで集合しました!!
テレビでお馴染みの箱根湯本駅。






念願の生箱根駅伝!!





やっぱり楽しかった~!頑張っている姿というのはなんであんなに人の心を揺さぶるのでしょうね。みんな頑張れぇ~~!!と思わず声を出して応援したくなります。そしてその後自分も頑張ろうという気持ちにさせてもらえました。

そして宿ではお正月らしいご馳走が次々と出てきました。





ちゃんと子供用にも用意していただいて、ムスメもモリモリ食べてました。





こんな風に勢ぞろいして出かけられるのもあとどれくらいかなと想像すると今回の旅行は本当に行ってよかったと思いました。
母もだいぶ弱ってきているので動ける間に行けてよかったし、大学二年生の甥っ子も社会人になったらのんびり遊んでられないかもしれないし。

箱根駅伝を応援して、自分も元気になり、美味しいお食事を頂き、気持ちがいい温泉にも入り、最高なお正月となりました。
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