輪島カブーレ

去年、輪島カブーレという施設を紹介した新聞記事を紹介しました。

こちら。

「輪島カブーレ」は障がい者も高齢者も外国人もとにかくみんなごちゃまぜで成り立っている福祉施設です。記事を読んだ後も一度は行ってみたいなぁなどとたまに思い出していました。っが、元旦に大地震が起こりました。どうなっているのだろう？？と心配していたら、つい先日カンブリア宮殿で紹介されていました！！

こちら。

めちゃくちゃ元気でした！！よかった～！！

なかなか復興が進まない中で、輪島カブーレは早いうちから日常を取り戻していたようです。理事長の雄谷さん、本当に凄い人です。

みんな、理想は持ちつつもなかなか実現できない中で、あんな風にどんどん実現させていくなんて並大抵の行動力ではないと思います。しかも被災していながらの状況で、とどまることなく動き続けています。

「毎日トラブルだらけですよ。」って笑っていらっしゃいましたが、そこに強さを感じます。こんなところで仕事したら楽しいだろうなぁ。移住しちゃおうかなぁとまで思ってしまいます。まぁ実際にはそこまでの行動力は今の私にはないので出来ませんが、それくらい感動しました。

被災後も元気で本当に良かった！！

いつか、必ず訪れてみたいと思っています。

親の幸福度高め

今日の朝日新聞の記事です。

ダウン症は短命だと言われていましたが、最近では寿命も伸びています。ただ、認知症になりやすかったり、ダウン症ならではの特性がある中でそのための医療が不足しているという記事でした。

たしかに、子供の頃は合併症があったりして病院通いをする子が多いですが、成長と共に元気になってくるとかかりつけ医がいないというケースも出てきているようです。やはり、いざと言う時のための相談窓口とは繋がり続けておきたいものです。

先日の研修でも、7割のダウン症の人が認知症になると話していましたし、大人になってからも心配な事は多そうです。

ただ私が心に残ったのは、その下にある「親の幸福度高め」という記事です。ダウン症の子の親の幸福度が高いと書いてありました。

色んな心配事がありながらも、ここだけはポジティブな内容で嬉しくなりました。

ダウン症児は天使の子なんて言われたりします。実際、全く天使の子ではありませんが、確かに幸せな子ではあります。「あの人嫌い」「あの子ムカつく」という風に人を悪く言う事はほとんどありません。自己肯定感も高く、与えられた環境で目一杯楽しめる才能を持っています。もちろん個人差はあると思いますが、私が知っているダウン症の人たちはみんなそんな感じです。

そしてそれを見ていると周りの人間も笑顔になるという事はよくあります。

親だけでなく周りの人達の幸福度も高めてくれる存在です。

記事の最後にこの調査は出生前診断を受けるカップルにダウン症の正確な情報を伝える目的があると書いてありました。

この幸せ感、伝わるといいなぁ。

世界ダウン症デーです。

今日、3月21日には世界ダウン症デーと国連が定めた日です。

なぜ3月21日かと言うと、多くのダウン症の方に21番目の染色体が3本あるからだそうです。

いろんなイベントが各地で開催されているようです。

様々な取り組みを通してダウン症という存在が社会に知れ渡り、受け入れられて、溶け込んでいける世の中になるといいなぁと思います。

そして毎年販売されるTシャツを今年も買ってしまいました。

以前ご紹介したと思いますがJamminと言うところから販売されているTシャツです。このJamminと言う会社では社会問題に取り組む団体からの依頼でTシャツを販売して、その団体にその売り上げを寄付するという取り組みをしています。そして毎年このダウン症デーが近づくとここから新しいデザインのTシャツが登場します。

今年は靴のデザインで21番目の靴にだけメダルが添えられていました。

可愛い

あまりお揃いコーデとかしませんが、このシリーズのTシャツだけは親子コーデしています。

ちなみに4月2日は自閉症啓発デーです。

もはやダウン症に限らず、自閉症でも、また身体に障害がある人でも、とにかくあらゆる人たちがお互いに生きやすい世の中になることを願います。

悲し過ぎます。

遂に戦争が始まってしまいました。本当に戦争が起こるなんて大半の人が想像してなかったと思います。

「やむを得なかった。」

とプーチン大統領は言っていましたが、やむを得ない戦争なんて有り得ません。武力行使以外の解決策を見出す努力を怠っただけです。

ウクライナから避難した小さな男の子が、

「パパはウクライナを守るために残ってるんだ。」

と言いながら、涙を拭う姿を見て、涙が出てしまいました。なんで、こんな小さな子供達がこんな想いをしなくてはいけないのでしょうか？

なぜ愚かな大人達に翻弄されなければいけないのでしょうか？

悲し過ぎます。

反戦デモは世界中で起こっています。世界中のほとんどの人は戦争が愚かな行為だと知っています。ロシア国内でも反戦デモは起きていて、何千人も拘束されているようです。なのに止められない戦争。

ウクライナは遠い国だけれど、決して無関係ではいられません。何の罪もない人たちの悲しみに少しでも寄り添いたいと思い、本当に微力ではありますが、緊急支援を応援させていただきました。

平和に過ごせている日々に感謝しながら、今この瞬間も戦火にさらされている人たちがいる事は決して忘れてはいけないと思っています。

二国間で交渉も始まっています。どうか一日も早く戦争が終わりますように。それを願ってやみません。

世界ダウン症デー

昨日、3月21日は国連が定めた「世界ダウン症デー」でした。

21番目の染色体が3本あるので、3月21日です。ダウン症の事についてもっと知ってもらおうと言う日です。

出産前までダウン症についてほぼ知らなかった私ですが、ムスメがダウン症として生まれてきた事で色んな事を知ることが出来ました。

ダウン症の方々は、個人差はもちろんありますが、一般的にとてもハッピーな人たちで、争い事を好まない平和主義で一生懸命です。なので、お話していて心が洗われるような瞬間を味わう事がよくあります。

つまり、とっても魅力的

この魅力がもっともっと世の中に知れ渡って、認知されて、彼らにとって少しでも生きやすい世の中になって欲しいと願うばかりです。

5年後、10年後がムスメにとってもっと生きやすい世の中になっていますように。。。

あれから10年

あれから10年です。

病院のNICUで、産まれて1ヶ月の我がムスメを抱きながら、揺れに耐えたあの時から10年です。

毎年、この日を思い出さない事はないですが、今年は10年という節目でもあり、メディアも多く特集を組んでいるので、余計にリアルにあの時の事を思い出します。

テレビでは連日現実と思えない映像が流れて、あり得ないほどの悲しいニュースが溢れて、日本中が悲しみに暮れました。

その悲しみの中でも、ムスメはスクスクと成長し、首がすわったとか、寝返りをしたとか、そんな事で喜んでいた記憶があります。

世の中の悲しみと我が家の喜びがアンバランス過ぎて、ムスメの成長が嬉しいのに、手放しで喜ばないような感じでした。

10年たった今でも、被災された方々の悲しみはきっと薄れることなく残っているのだと思います。

私に出来ることなど何もないとは思いますが、ただただ被災地へ思いを馳せて、寄り添いたい気持ちだけは忘れずにいたいと思います。

調子が・・・

ある日のムスメ。
機嫌は悪くない、食欲もある。熱はない。でも、なんだか元気がない。口数が少なくて、ボーッとしてる。。。

「どっか痛いとかないの？頭とか、お腹とか。」

と聞くと、首を振り、

「調子が」

との返答にちょっと笑ってしまいましたが、文字通り調子がイマイチらしい。

とりあえず疲れたのかなと思い、早く就寝させると翌日はケロリとして、学校へ行きました。
そんな事が、2度ほどありました。

それ以外でも、2、3日続けて頭痛を訴える事がありました。その時は学校でも辛かったようで、先生に言って、保健室で休んだようでした。これはかなり心配だなぁと思って、脳外科にでも行かなきゃいけないかなと思っていたら、数日して何事もなかったかのように元気になりました。

どこかの病院にちゃんと診てもらったわけではないのですが、どうも気圧によるもののような気がしてきました。気象病と呼ばれるもので、自律神経の失調だそうです。思い返すと、頭痛を訴えたときはちょっと暖かくなり始めた頃で、不調になったのは、暖かくなった後に急に寒くなった時でした。

私自身は季節の変わり目は花粉症で感じる程度で、他は鈍感なのですが、ムスメはどうやら敏感らしい。
あまり無理をさせずに、しっかり休息をとることが唯一の対策のようなので、そのようにしてなんとか重症化せずに気象病を抑え込みたいと思っています。

去年まではそのような症状はなかったのですが、今年になって花粉症の症状も出始めているし、成長とともにいろいろと体質も変わるのかもしれません。成長するって大変だなぁ・・・

折々のことば

朝日新聞の「折々のことば」コーナー、好きで読んでいました。

このブログでも時々紹介したりしてますが、はっとさせられる言葉に出会えます。

ちょっと前のものですが、こんな言葉も写真に撮っていました。

前回、ムスメの誕生日のことを書きましたが、私はお母さんになる為に意外と頑張りました。それでもなかなか妊娠に至らず、このまま子供がいない人生になるのかもしれないと思うこともありました。

そうなった場合、たしかにそれは決して「経験の欠如」ではなく、「欠如の経験」になるのですね。

無駄な経験などひとつもなく、一人一人の異なる経験がその人となりを形成していくわけで、その経験をいかに自分の中でよい糧としていけるかはその人次第です。

そして、産んでいてもいなくても、それが溝にはならないということも書いています。

違うことに溝を作らず、尊重し合える世の中になって欲しいものです。そして、それは自分自身も、常にそうありたいと思います。

現在、筆者の鷲田清一さんが療養中とのことで、「折々のことば」はお休み中です。また再開されるのを楽しみに待ちたいと思います。

アメリカ大統領選挙

アメリカ大統領選挙が盛り上がっていますね。

アメリカの人たちが政治に対してあんなに熱くなれるのは素晴らしいなと思います。

日本じゃ考えられないですよね。安倍さんの後の菅さんもなんだか知らない間に決まってたという感じだったし。。。国民が参加してるという意識が薄過ぎです

私は政治について特に勉強もしてないし、確固たる意見があるワケではないのですが、ひとつだけ思うのは今のアメリカが全く魅力的ではなくなったという事です。

実は私は若い時にアメリカに憧れて一年半ほど留学していた事があります。あの頃は、アメリカという国はあらゆる事を受け入れてくれる希望に溢れた国のように思えていました。まぁ、実際に行ってみると意外にそうでもなく、ゴチゴチの保守派の人も一定数いましたが少なくとも日本にいる時はアメリカという国にずっと憧れ続けていました。

それが今、完全に分断されて、あちこちで衝突があり、過去に私が憧れていた国とは全く別の国になってしまったような印象です。

バイデンさんが当確のようですが、この4年間で分断された大国をぜひとも建て直して欲しいものです。

折々のことば

先日の朝日新聞の「折々のことば」欄が二日連続でいいなと思うことばが掲載されていました。

たしかに！！わが身を振り返ってみて反省しました。

「いろんな人達がいるなぁ。。。」って言いながらそこに自分は入っていませんでした。
自分基準での「いろんな人」という感じで、自分とは違った人のことを言っていたように思います。無意識に上から目線だったのかもしれません。

でもよく考えてみると私自身、人の感情の機微に疎く、言わなくていいひと言を口にしてしまったりするので、繊細で私の対極にいるような人からしたら、奇異な存在なのかもしれないし。。。経歴だけみても日本では意外と珍しがられるし、シングルマザーで障がい児育ててるとか少数派ではあるし、「いろんな人がいるんだなぁ。」と思われてそうです。

なんだか目から鱗のひと言でした。これからはこの言葉を胸に刻みながら過ごしていきたいと思います。そうするともっといろんな人に寄り添っていけるような気がします。


そして翌日の「折々の言葉」

これは仕事にも役立ちそうな言葉です！
そもそもレッツってどんな所なんだろうって見てみたらホームページからして楽しそうで、エネルギーがあふれ出てる感じでした。近かったら絶対にお邪魔してみたい！

私も障がい者支援という仕事をしていますが、この施設のように一緒に楽しめるのはすごく大事だと感じています。
最重度の人たちなのでなかなか難しい面も多いですが、利用者さんは私たちが想像もしないような変化をしたり、やったりもするので、いろんな可能性を感じます。そしてそれが気がつくとアートになっていて、さらにはそれが社会とつながっていたら最高だなぁと思います。

世の中には「楽しいこと」をしようと頑張っている人がたくさんいるんだなぁと知れて嬉しい言葉でした。

毎日いろんな言葉が掲載される「折々のことば」は時々このように自分に響く言葉だったりするので毎朝の楽しみです。