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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

日々迷走

2018年04月14日 | 日記
ソメイヨシノはほとんど葉桜となり、代わって八重桜が濃いピンクの花を開き始めた。

昨年秋にMDSの宣告を受けたとき、
今年の桜は見ることが出来ないかもしれないと思っていた。
または病院の窓からどこかの桜を眺めているかも と。

思いに反して
今も何とか普通の生活ができることをとても有難いと思わなければならない が…。

いつまで自宅にいられるのか?、いつまで家事ができるのか?
いつまで花を愛で星を見て、季節の移ろいを感じていられるのか?

何事につけ、そういう思いが行き交う。

経過観察が長ければ長いほど、そういう思いや迷いに付きまとわれる期間も長くなる。
贅沢な悩みだとわかっているが、しんどいなあ~と思う日があり、

そうかと思えば
自分がMDSであることも息苦しさも忘れて宣告前の自分に戻っていたり。

他の人のブログを読んで涙したり。

いろんな思いが交錯する日々。

余命宣告を受けた人はみんな経験するんだろうなあ。



2 コメント(10/1 コメント投稿終了予定)

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はじめまして (ひかり)
2018-04-18 10:49:12
はじめまして、ひかりと言います。
私の家族もMDSで、先日骨髄移植を受けました。
年齢は60歳で、染色体異常もあります。
記事、全部読ませて頂きました。
本当に何も情報がない患者同士も関わりの少ない病気で、孤独でしたが救われました。
またお邪魔します(*^_^*)
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ひかりさんへ (甘夏)
2018-04-19 01:14:37
コメント頂きありがとうございます。病状も治療法も千万別の病気で情報が少なく、また朗報が少ないので、何とかMDS患者の気持ちが前向きになれるような情報を見つけて提供できればと思いながらも、自身が毎日落胆と迷いの中にいます。ひかりさんのご家族の方の移植が一度で生着して拒否反応も少なく元気に回復されることを心から祈り、応援させて頂きます。 周りのご家族も大変でしょうね、頑張ってください。
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