膠原病「強皮症」の症状

母が入院して一ヶ月になります
母は90才です。難病指定の膠原病の一種で「強皮症」です。
最初は手足の異常な浮腫み、次第に皮膚が硬くなりました。

次に逆流性食道炎で吐血、
手足は紫色・薄黒くなり、入院してレントゲンの結果、胸水と
心臓肥大・脊髄圧迫骨折と診断されました。

短期間のうちに、胸水・心臓肥大、心筋梗塞の症状がでており、
医者からは「もしかしたら、二度と家に帰る事が出来ないかもしれ
ませんと」と宣告を受けました。

先生の治療が良かったのでしょう。今、母は手足の浮腫みも取れ
又、薄黒かった手足も、肌色になりました。
胸水も大分引いたとの事で、今はリハビリをしています。  

親戚・家族の見舞いも幸いして、「生きる」力を貰ったようです。
以前はテッシュー一箱、痰が出ますので使っていましたが、
今は痰が出るのも少なくなったようです。

いま、心配なのは、下痢の症状が10日ほど続いていますが、
顔色も以前と比べますと別人のようになりました。
食欲も旺盛です。

母にストレスを与えないように、毎日見舞いに行き、楽しく話を
する、今、私に出来る唯一の恩返しです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　  

　　　写真；緒方弘之写真集「素晴らしい自然」から菊池渓谷（夏）

 

鈍感力

この鈍感力の最たるものは母親の子供への愛です。

たとえウンチでも、子供のものなら色を見て匂いを嗅いで、

さらに汚したご飯もつまんで食べることができます。

たとえ子供が罪を犯しても、母親だけは許します。

この大きな愛こそ、鈍感力以外のなにものでもありません。

http://watanabe-junichi.net/　渡辺淳一・オフィシャルBlogより。

　私のペースで母に接すると、母は疲れるのかも・・・

もっと、鈍感に母と接していこう  ・・・・

 　　　　　　　　　　　　　　　　  

　

　　　　　　　　　　　　　写真：人吉大畑梅園

 

  

待ち時間

待つ   

病院の診察で３０分待たされると、過半数の人間が

イライラすると言う。    

役所で１０分待たされると過半数の人がイライラするらしい、

通勤の電車・バスでは５分待つと過半数の人がイライラするとか！

母は、私がいつも１８時頃見舞いに行くから、その時間を基準に

今日は遅かったね、早かったねと言う。

１８時４０分過ぎに見舞いに行くと、今日は遅かったね。

事故でも起こしたんじゃないかと心配していたと言う。  

私を待つ、母の待ち時間は40分

今日は早めに見舞いに行く。

早いと「仕事は？」とこれ又心配のようだ！

  確かに、待ち時間が長いと、待ち時間を利用して

読書をしていても　、イライラして字が目に入らない事がある。

 

　　　　　　　　　　　　写真：南阿蘇村・白川水源

久し振りの外出

昨日、母に明日天気が良かったら、散歩がてら、

買い物に行こうと約束していました。

病院に着くと母は既に洋服を着ていました。

「お母さんは、早くから着替えて待ってましたよ」と

同室のおばさんから言われ・・

「外は今日は寒いけど行くね。」  

「寒いなら風邪引いた大変だから止めようか」と母。

少し厚着をして、散歩がてら病院の近くのスーパーへ。

外に出ると、空気を思い切り吸って、「気持ちが良いね」

スーパーで  果物を買って、  でも買い物する事も久し振りの母。

とても嬉しそうに店内をギョロギョロ。

それは、まるで乳母車に乗った子供と同じです。  

 

　　　　　　　　　　　　　　　写真：五家荘

 

面白い食べ方

見舞いに行くと母は丁度夕食でした。

私には全く気付かず茶碗と睨めっこです。  

「  さん、どうですか  」

「はい  」と大きな声で返事。  

「なんね！アンタネ」って,私を先生と間違えて返事した母。

母の食事の仕方は面白い。

いつも、夕食は・お粥・お吸い物・炒め物・魚か肉・小鉢である。

母はお粥を食べ始めると、お粥だけを食べる。

それを食べ終えないと,次の皿には手を付けない。

一つの皿を食べて終えて、又次の皿へ・・・

そうしないと、手先が不自由なために面倒だと言う。

腹の中に入ってしまえば一緒かと黙って見てはいるが・・・

でも、美味しいと言っては全て食べる。

気になるのは、下痢止めの薬をもう一週間も飲んでいる。

　　　　　　　　　　　　　　  

　　　　　　　　　　　　　写真：熊本市・江津湖

 

 

 

リハビリ

　　　　　　　  

母もリハビリを始めたました。
「今日はリハビリしたよ」
「歩行練習もしたの？」
「三歳児（みつご）と同じ、いきなりリハビリに
行くと、７から3を引いたら幾つですか？」って

「いくつね！」って聞くと笑って答えない。
「１０円持っていって３円の買い物しました
おつりは幾らですか？」なら分かったのにね。

「１０円と１００円と１、０００円しか使わないから
分かりませんと言えば良かったのに・・・」大笑い   

その次は、「ボールを拾って篭に入れるだけ・・
９０歳になってそんな事させられるとは思わなかったよ！」
「あぁ、三歳児（みつご）と同じ」と言って笑う。

  母も体調が良くなった様で大笑いの連続でした。

                           写真：熊本県・五家荘・あやとり橋

言葉は凶器にもなる

  言葉は時として、鋭い刃物にもなる。

親子であっても、言ってはいけない言葉がある。

今は入院している母とは  喧嘩 する事も無いが・・・

「死にたい  」と母が言った事がある。

年老いていくという事で、自分に引け目を感じている。

子供の重荷になる事は親として耐え難いものなのだ。

分かっているけど、つい言葉に出してしまう。  

母親だからと自分に甘えている 

反省

 

 　　　　　　　　写真は熊本・菊池渓谷

気分転換！

心のリフレッシュ・気分転換に温泉に行く。
温泉と言っても近くのスパハウスである。
ノンビリと、湯船に浸かり、サウナ室で汗を掻き・・
露天風呂での開放感・・・

家族でよく来たものだ、と・ふと思う。
母が温泉に行くのを嫌い始めたのは何時頃からだろうか。

服を脱ぐのが大変だとか
湯船に浸かるのが恐いだとか・・
人の手を借りないと歩くのでさえ恐がる。

老いて行くってそんな事なんだなぁ～・・
日常のささやかな喜びさえも奪うのかと・・
湯船に浸かりながら、ふと思う。

写真：熊本県天草・富岡城跡

母との食事

母親とは、自分が何歳になろうと、自分の事が
出来なくとも、子供の面倒をみたいのだろう。

病院の夕食の時間は18：00です。
今から見舞に行けば、丁度夕食の時間になる。
たまには、病院で母と食事するのも良いかと弁当を
買って見舞いに行く。

病院に着いて５分後に母の食事が運ばれた。
私も弁当をひろげ母と食事をする。

母は自分のおかずを私に食べるろと勧める。
「母ちゃんが食べんね」と断っても、何度も何度も
私に食べろと・・・・

母のおかずに一通り箸をのばす。
それで、母は安心したんだろう。

世間話をしながらの食事。
「美味しいね、・・美味しいね」

器には何も残っていない。

　　　　　　写真；熊本城

生きる（20）

母の病室は四人部屋である。
皆、母よりは若いが、７０才位である。

毎日見舞いに行く私に「親孝行ですね」って言う。
母も皆さんから「いい息子さんを持って幸せですね」って
「子育てが上手だったんですね」言われて・・
「はい、幸せですよ」と
嬉しそうに笑う。

私は「親孝行ですね」って言われると、恥ずかしい。
決して私は親孝行な息子ではないし、毎日見舞いに行くのは
自分の中の日課みたいなもので、母の顔を見ると安心する.
只それだけの事に過ぎない。

日毎に母の顔色は好くなっている。
食欲も旺盛で、一安心である。

　　　　　写真：天草五橋

生きる（19）

母も起き上がれるようになったし、テレビを見れる様に書類を提出して、
病室に着くなり、
「明日、退院して良いと」突然嬉しそうに話す。
「先生がそう言ったの、退院は無理やろう、まだ歩けんし」
そう言いながら、テレビを付けて、イヤホンを母の耳に当ててあげる。

母としてはテレビどころではない。
「チャンと先生に聞いてきて、退院って先生が言ったから」

｛どうせ先生が退院出来るように頑張りましょうね｝・・・
と、でも言ったのだろう。それを退院と早とちり・・・

母に急かされて看護士に聞きに行く
「母は明日退院と言ってますが？」「えぇ～先生から聞いていませんが」
と、早速、先生に連絡取りますから・・

先生と連絡を取った看護士に呼ばれる。
「胸水」が減って好くなっているとの事、明日、採血してその結果次第で・・
リハビリをして退院を予定しています・・・

母に、その事を告げる。
急に不機嫌になる・・テレビを見て話そうとしない。
チャンとリハビリをして、歩けるようになってから・・・頑張らんね！
そう言い残して帰る。

写真：熊本県・阿蘇

生きる（18）

私は今、不眠症で悩んでいます。
一年前からです。
全く寝付けません、一睡もしていないと錯覚する程、眠りが浅いのです。

一年三ヶ月前に、ピロリ菌による十二指腸潰瘍で、入院・手術をしました。
十二指腸に穴が開いて、かなり下血しましたので輸血を800CCしました。
今でも潰瘍の薬を毎日飲んでいます。「ガスターD」なる薬です。

その後一ヶ月経過した頃でしょうか、不眠になり先生に相談して
「ハルシオン」と言う精神安定剤を睡眠薬として使用しています。

薬を飲むと朝まで熟睡します。
此の侭じゃ薬づけになると、仕事の休み前は極力飲まないように
努めていますが・・・・

原因は運動不足・もしくは自律神経失調症と自己判断しております。
「薬を飲んだから寝れる、今日は薬を飲んでないから寝れない」
そんな日々にさよなら・・・・と願って・・・


写真：熊本県・一心行の桜

生きる（17）

流石に、気丈な母でも兄・姉が帰って３日も経てば、寂しいようです。
私には、気を使って言葉にこそしませんが、親子ですから顔色一つで分かります。
　
母の病室にはテレビが設置されてはいますが、一日の使用料が２００円必要です。
その事を、母も分かっておりますので、テレビを見たいとは言いません。

入院当時は、身体を起こす事も出来ませんでしたので、テレビを見る気分に
ならなかったのでしょう。

今は身体を起こせますのでテレビを見れるようにするね。と言っても
テレビは見たくない・・・見なくて言いと・・・

そこまで、気を使わせている自分が悲しいです。
かと言って強引に契約する訳にもいかず・・・
「水戸黄門」が再放送されてるよ・・
「氷川きよし」の番組があるよ・・・
寝てばかりじゃ「ボケるよ」と言っても効き目なし・・・

一日中ベッドの上での生活、何を思い・何を考えているのか・・
矢張り、今からテレビを見れるように病院に行って来ます。

生きる（16）

自分の家族が病気になる。
チョットした風邪なら、近くの病院でも構わない、
母の場合は、一年２ヶ月前に、大腿骨骨折で手術をしました。

手術後は足が浮腫み、4～5ヶ月経っても、全く浮腫みが取れませんでした。
高齢のために、治るのに時間がかかる。その位の知識でした。

関西に姉夫婦が住んでいましたので、関西の有名な病院で見てもらう事しました。
骨にも異常は無いとの事。
浮腫みの原因は依然として分からず・・血液の検査をして次回の診察は一ヶ月後

そんな中、姉から「母ちゃんが吐血した」と連絡がありました。
逆流性食道炎との事です。
インターネットで逆流性食道炎について調べました。

母は一週間ほどで退院する事が出来ましたので、母を迎えに行き無事、熊本に
帰ってきました。

熊本では、母が何十年と診て貰ってる主治医がいますので、関西の病院の診断書
・レントゲン写真を持って行きました。

診断書を見るなり、膠原病の可能性が有りますね。
母の手足の浮腫みを手で何度も擦り「強皮症」と言う病名をその時初めて聞きました。その日は血液検査をして、次回の検診日を約束して・・・
ネットで「強皮症」を調べました。
難病指定・原因不明・完全な治療方法が分かっていない・・・の文字が目に飛び込んで来ました。

今、母は「強皮症」の治療を受けています
良く「有名な病院」「名医」という事を聞きます。
家族が病気をすると、「名医」に診てもらいたいと思うのは当然です。
母にとっての「名医」とは、長年母の病気を・身体を知り尽くしている
今、母を診てくださっている先生だと確信しています。


写真：熊本県・阿蘇

生きる（15）

母と話すのは面白い。
昨日何を食べたかさえ忘れているのに、昔の事は鮮明に覚えている。

母の生い立ちから、父との出会い、私が子供の頃の話を永遠と話す。
兄の事、姉の事、私が生まれる前の話は特に興味深い・・

私は、祖父・祖母を知らない。
母が話して聞かせてくれるが記憶に全く無い。
記憶に無い私を不思議がる・・
あんなに可愛がってくれたのに、覚えていないのかと言われても三歳の時に
亡くなたらしい・・
記憶の引き出しを捜してみる・・・遠い昔、広い板張りの家に行った事。
祖母らしき人が寝ていて、その傍らで泣いてる人につられて泣いた事がある。
その位の記憶だけである。

昔話をする時の母は、時には涙し、時には笑いながら、得意げに話す。
昔話をしてる時の母は、病人で有ることを忘れさせるぐらいに生き生きと話す。
そんな母に、悪戯をして「保険証は何処に直してるか」と訊ねる。
「分からん」と急に困った顔になる。
「チャンと直してるから心配せんでもいいよ」と言う。
安心して笑う・・・

写真：熊本県・阿蘇