ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

切ない・・

2010-09-24 20:21:46 | チハルのお友達
今、チハルの隣のベッドには、チハルよりも年齢的に少し大きなお兄ちゃんが入院してきています。
お母さんは、小さい赤ちゃんがいるので、たまに来てもオムツとかおしり拭きとかを補充して、少しお兄ちゃんに話しかけて、15分ほどで帰ってしまいます。

病気は何なのかは分からないけど、四肢麻痺ではあるようです。
表情はあるけど、しゃべることは出来ないようで、チハルみたいに「あー」とか「うー」とか唸ってる感じです。

私がチハルのところにいると、お母さんが来られて、今日は少し長めにいるような感じだったので「今日はゆっくり出来るんですか?」と聞くと「この子、月曜日に気管切開の手術をするんです。手術をしたら、声が出なくなるらしいから、今日は聞き収め。この子の声を、耳に焼き付けておこうと思って」と言われました。

切ないな・・。
涙が出そうになりました。

あ、でも、チハルは声出てるし!と思って「ウチの子も気切してるけど、声が出るんです!絶対出なくなるわけでもないと思いますよ」と言うと、チハルも「あー!!」と手を挙げてニッコリ。
すると、そのお母さんの顔がパッと明るくなって「じゃ、出る可能性も0じゃないんですね」と。

何だか余計なこと言ってしまったかなーと後で思ったけど、可能性を信じることはすごく大事なことだと私はチハルの妊娠中からずっと思っているので、少しの希望でも信じて頑張って欲しいと思います。

15分

2010-09-22 21:55:03 | チハル
チハル、ジュースをストローで飲むスピードが徐々に速くなり、今日は何と15分!
最初はやっぱり、私が吹いてジュースを上にあげてあげないといけないんだけど、一旦そうしたら、あとはゴクゴクじゃないけどストローを噛み噛み飲めるようになりました。
見た感じ、まだ自分で吸ってるから入ってきてるとは分かってないみたい。
ストローを噛んでいると、何かの拍子に入ってくるって感じに見えます。
いつになったら、吸ったら入ってくるってことに気付くんだろ?

ま、そんな飲み方だけど、ちゃんと全量ストローで飲めてるから、いいとするか!

でも、やっぱりストローは疲れるみたいで飲み終わったら、短時間だけど、寝てしまいます。

神戸わっしょい!

2010-09-21 19:32:12 | カズハ
昨日は「垂水よさこい祭り」でした。

カズハが入っているチームも参加しました。
舞子公園で2回、マリンピアで1回踊りました。

このお祭りの寸前に、チームの代表の大学生の女の子が事故で入院してしまうということもありましたが、副代表の男の子がすごく頑張ってチームをまとめてくれました。


画像はよさこい祭りクライマックスの「総踊り」です。
出演者も会場にいるお客さんも、みんなで踊る総踊りは見ていてかなり圧巻です。
カズハもこの画像のどこかにいます。大人に紛れてるので全然わかりませんが。

カズハは近くの何人かで手をつないで踊るときに、ふんどしのお兄ちゃんと手をつないだらしく「何か、手も体もべとべとしてたし、はだかだし、怖かったよう!」と言っていました。確かに蒸し暑くてみんなすんごい汗かいてたけど・・。

去年よりはカズハも上手になっていました。
やっぱり、みんなで一つのものを作り上げるっていいなぁと、毎年感動を新たにします。



今日はそのビデオを持って、チハルのところへ行きました。
総踊りの「神戸わっしょい」の音楽にあわせてチハルの手を動かすと、チハルはテンション上がりまくり!
よさこい、好きなのかな?
来年は一緒に行けるかな?

ちょっとした同窓会

2010-09-18 21:47:22 | チハルのお友達
今日は、お父さんと二人で午後からチハルのところへ。

季節の変わり目だからか、チハルと一緒に入院していて、在宅になって退院していったお友達が、ここ何日かで何人か入院してきていて、病棟はちょっとした同窓会のようになっています。

チハルも顔を知ってるお友達がいるので、嬉しそう。
今日も私達が行く前に、調子のよくなったお友達が遊びに来てくれたらしく、嬉しそうに手足フリフリしていたそうです。

私も知ってるお母さんが近くにいると嬉しい。
在宅に関してはみんな先輩なので、いろんなことを聞けるし、勉強にもなる。

みんな、いろんなトラブルを乗り越えながら、少しずつ在宅に慣れていってるんやなぁ・・と思うと「ウチも頑張ろう!」と勇気も出てきます。

良くなったらおうちに帰ってしまうと思うと、それはそれで寂しいんだけど、しんどそうにしてるのを見ると、やっぱり心配。

みんな、早く良くなってお家に帰れるといいね!




ストロー練習

2010-09-17 17:23:16 | チハル
チハル、先週からストローの練習をしています。
オシャブリを長い間していたから、絶対に吸うことはできるはずなんだけど、口に入ってくるものは何でも噛んでしまうので、今まで何度か挑戦していたものの、長続きしませんでした。(私のやる気が)
今回、ちゃんとストローマグを購入して、かつてないやる気を看護師さんに見せる母。

毎日15分はチハルが泣いても喚いても絶対頑張る!と目標を決め、先週金曜日から挑戦しています。

最初はストローを口に入れて噛んだものの、食べ物じゃないことに気付き、泣き喚いていたものの、私がストローを吹いて、上がってくるジュースを少し飲んだら「あれ?」と思ったみたい。
看護師さんが言うには、紙パックのジュースは、少し押しながら飲ますと、ストロー習得率100パーセントらしいんだけど、チハルは紙パックだと薄まっていないので、カロリー的にそれは無理。

ま、私がストローを吹いて上がってくる分を飲んでいると、だんだん続けて吸うようになってきて、一昨日と昨日は100ミリリットルのジュースを全部ストローで飲みました。
でも、飲み終わると熟睡。
今日も飲んでいる途中に寝てしまいました。

チハルにとっては、ストローは大仕事みたいで、マグのストローは太いし、チハルの肺は小さいしで、自分の口まで上げてくるのは大変なことのようです。

でも、だんだん飲むスピードも速くなってるし、私が吹いて上げてこなくてもだんだん飲めるようにはなってきているので、ちゃんと飲めるようになるのも時間の問題かな?と少し期待しています。