まったりGW

ゴールデンウィークですが、特にでかける予定もないので、まったりと過ごしてます

今日はお買い物ついでに近所の公園へ。
滑り台で遊ぶミニの傍ら、ふと足元を見るとシロツメクサがたくさん
つい、花輪なんかつくってしまいました
小さいのを二つつくって、ミニにあげるとブレスレットにしちゃった
写真はミニが自分でつんだもの。
シロツメクサは公園で、ヒメジョオンは庭で収穫
や～、春だねぇ

食をめぐるタタカイ

ミニの体調はようやく回復
昨日から登園できるようになって、私も一安心です。

ミニは自閉っ子らしくちょー偏食。
自閉っ子の場合、味覚に過敏性がある子も多いので、無理強いするのもちょっと可哀相だし。
うーん、でも生野菜を全く食べない、っていうのは問題だよねぇ
野菜以外にも食べられないものいっぱいあるし
実家に帰省した時も母から「次回はミニちゃんの食べられるものリストをつくってきてね」と言われちゃったし

食育のセミナーに参加した友人から「おうちで野菜つくるといいって言ってた」という話を聞き、さっそくダイソーへ行って野菜の種を買ってきました
種まきはミニに手伝ってもらったのですが
種をまいて、土をかけて、終わり、がよくわからなかったらしく
「はたけー！」と楽しそうに植えたばかりの土を枝でかきまわしてしまいました
ううう、見本を見せただけじゃ甘かった
あわてて、止めると怒っちゃうし

そんなこんなで散々の種まきでしたが、無事芽が出ました。
ちなみに二十日大根です。
収穫が楽しみ～～

自分でやってみるのが楽しいこの時期に、色々経験させてあげたいものです。
ミニは飽きっぽいので、いろいろと手をかえ、品をかえ

料理もやりたがるし、食育にはもってこいだとは思うんだけど
彼が一番やりたがる過程は「包丁で切る」なのです
私が手を添えると「ミニちゃんがやるの！ママ、やらない！」
ええ～、でもさ～～～

子供用の包丁を買うべきか否か、考え中です。
万能ネギは自分で切ったら、食べたし
でも、まだちょっと危険な気が
子供の料理本に「何でも１からやらせましょう。たとえばおにぎりをつくるのなら、お米をとぐところから」と書いてあって、なるほど、と思ったり、レベル高いなぁ、と思ったり

食べてくれるようになるなら、やってみる価値はある、かな

食とは、少し違うけど、最近風邪薬を飲むのをすごく嫌がるようになって手を焼いています
ここ３日ほどずっとタタカイの日々
甘いお薬なのに、何がイヤなのかな～
今日ふと思いついて、ミニの大好きな生クリームにカラスプレーチョコと一緒にかけて、おやつに出してみました。
ふふふふ、気づかずに食べてる
しばらくは、この手かな

不調シーズン

先週にひき続き、ミニがまたまたダウン
クラス換えetcの疲れが出る時期なんだろうけど
去年はそうでもなかったのは、もしかして認知がそこまで追いついてなかったからなのかな？
成長した証、と思うと嬉しいような、チョット複雑

とりあえず小児科へ行こうとサイトの予約画面を見たら、
かるーく二時間半待ち

そっかぁ、この時期体調崩しやすいのはどこの子供もかぁ。
急に寒かったりしたせいもあるのかも。

とりあえず今日はのんびり。
明日は登園できるといいね

図書館で借りました～

「発達障害だって大丈夫」
堀田あけみ著

本屋さんで見つけて、ぱらっと立ち読み。
市の図書館にリクエストして、購入してもらいました

個人的に堀田あけみの小説はわりと好きな方です。
全著作とまではいかないけど、八割くらいは読みました。
私の中で、堀田あけみというのは「情念の作家」
なんというか、重い、んですね。
小説を読んでて「ああ、これ実体験でこういうことあったんだろうなぁ」と思うエピソードが何度もあって、小説だから面白ければそのまま流すんですけど、正直「こういうひとに愛される側って大変そう」と思ってました。
自分の「負の感情」を創作として売れる読み物に昇華しちゃうのは才能だけど、そういうのがノンフィクションである本に見え隠れしてると、読む側としてはきついなぁ、と。
そういう懸念がありまして、結局図書館にお願いしちゃいました

そのわりにAmazonでの書評はベタホメが多くて、ナゾだわ、と思ってましたが。

さて一読。
心理学者としての視点もあり、なかなか興味深いコメントもあります。
悩んでるお母さんへのエールも良い。
周囲への障害の伝え方も、色々参考になりました。
お子さんは三人、真ん中の子が自閉症、ということできょうだい児のいるママたちにもオススメ
おもにひとの意識の地域差みたいなのをすごく感じて、びっくりしました。

あとはラスト５０ページくらいが、この本の一番いい所ではないかと思います。
ネタバレになっちゃうとまずいので書きませんけど。
ぜひ読んでみて下さい

でも一個だけ。
障害者と社会の距離、について書いた項で
障害者をとりまく社会は自分が子供だった頃より確実によくなっていると思う。それはおおぜいのひとがいろんなところでがんばってきたからで、私たちの世代より次の世代でもっとよくなったって言われないと、前の世代のひとのがんばりに申し訳ない
という趣旨の記述があって、本当にその通りだなぁ、と。

中学生の時に読んだ新井素子の小説でそんな文があったなぁ。
「恩返しっていうのは、親じゃなくて子供にしていくもの。そして子供はまたその子供に。そうやって続いていく」みたいな台詞があったよ、確か。
なんか懐かしい。

くまの子うーふのお話みたいに「くまはくま一頭ぶん、ねずみはねずみ一匹ぶん」私は私一人ぶん、ってカンジでがんばりたいな～

大人買いその４

「自閉っ子は早期診断がお好き」

何と言うか、壮絶でした。
読み物としては面白いですし、自閉っ子の親として考えさせらる点は多く、買ってよかった、読んでよかった本に分類できます。
服巻先生の御本での対談では、わりあいさらりと語られていた「上京失敗談」が本人にとってどんなに過酷なことだったのか、読んでみてビックリしました。
帯にある「カンチガイだらけの人生」って、字面の明るさからはかけ離れた困難の連続なのだなぁ、と。
個人的には「自閉っ子　自立への道」を先に読むことをオススメします。

読んでいて感じたのは、やはり支援の大切さ。
知的な障害があってもなくても、自閉っ子には正しいケアを提供してくれるひとが必要なんだ、と痛感しました。
もちろん専門家のアドバイスを受けつつ、親がまず支援者にならないとなぁ

個人的に感動したこと
拾ってしまう情報が多過ぎ、更に認知の偏りから咀嚼し嚥下するだけでかなり気力体力を使ってしまうため、食事や喫茶を楽しむ余裕のなかった著者が、北海道旅行で、六花亭のカフェに入り、初めてケーキを食べておいしい、と思うくだり。
思わず涙ぐんじゃいました
私、ちょっとおかしい位ケーキとかが大好きなので
「よかったねぇぇぇぇぇぇぇっ」
っていう位、嬉しくなっちゃいました。

いいなぁ六花亭カフェ
私も行ってみた～～い

おばさまつながり

最近のミニは遊びたいという主張が強く、公園などの外遊びの「おわり」の際、モメることが多い
つい先日も近所の公園から出るのに大騒ぎのミニ。
その様子を通りかかった二人連れのおばさまが「あらあら」という顔で見ていました。
そして、あんまりミニが騒ぐので心配になったのか「どうしたの？」と声をかけて下さいました。
「ちょっと障害があって、混乱しやすいんです。大丈夫ですから」
というふうに答えたところ、
「あ、そうなの」
と、わりとあっさりした反応で。
わんわん泣くミニを連れ出すためにだっこして、じゃあ、と会釈して帰ろうとした時に、一人の方がにこにこと話しかけてくれました。
「でもね、こういう子が一番親孝行してくれるのよ。うちもそうだったから」

ミニは一人っ子なので、何でも一番にしかなれないんだけど
この言葉はとても嬉しかった
泣いて抵抗するミニをだっこしながら、「そうか～、親孝行してくれるのか～」とにやにやしてしまいました（あやしいよ）

ちなみにミニは「おうちかえる？それとも、はいしゃさんいく？」というカンジで二者一択を繰り返すうちに落ち着くことができました

はるやすみレポ まとめ

約２週間、ホントに色々なことがありました。
準備していったぶん、私は前回より楽でしたが、ミニは疲れちゃったみたい
いとこのりーちゃん、るーくんと一緒にいるのは勿論楽しい
でも楽しいぶん、興奮が続いて疲労も蓄積していくわけで
帰りの電車ではかなりお疲れモードで、そのぶん大人しく助かりましたが
でも、その疲れと新学期の疲れが重なって、先週後半ついにダウンのミニでした。
疲れているとイライラしてパニック起こしやすくなるし
夏はもう少し短めの帰省でもいいかな～。
親もミニものんびりと楽しめる時間をつくりたい
それを念頭において、また色々計画したいです。

こぼれ話。
帰りの新幹線は結構混んでいて、自由席には座れず、仕方なくもともと取ってあった指定席へ移動しました。
お隣の席には既にやや年配のおばさまの姿が。
私の席（一人ぶんしかとってません）は窓側だったので「すみません、子供と一緒なのでご迷惑をかけるかもしれませんが」と断って、前を通らせてもらおうとしたら
おばさまはいきなり、サッと間にあったひじかけをあげて
「これで三人座れますよ」と笑顔でおっしゃいました
うわ～～～、ありがとうございます
凄く嬉しかったです
時々こういったおばさまならではの気遣いに出逢うことがあって、そのたびに感動します
旅の最後に良い思い出になりました～

はるやすみレポ５

写真は、クッキーの完成図～
ミニもりーちゃんもよく食べてくれました

さて帰省後半最大のイベントは帰省内帰省。
私の祖母の家に一泊すること。
前々回はスケジュールなしで行って、ミニがおびえまくりで大失敗
前回は即席のスケジュールと祖母の写真で、日帰り旅行クリア
と、いうわけで今回はステップ的に一泊。

スケジュールは手書きで字のみという簡素さ。
乗り物だけはしっかりと伝えます。
まず特急電車に乗ると、意外なほどミニは大人しい。
あまりなじみのない路線だし緊張もあるんだろうけど、窓の外をじっとみつめて、騒いだり、おかしを要求したりもしない
次に乗り換えた路線でも大人しいのに変わりなし。
前回はしつこく次の停車駅を聞いていたのにね～。
さて目的地に着いて、ここで予定外のことが
タクシーで祖母の家へ向かうつもりが、気をきかせた叔父が車で迎えにきていた
緊張した表情で車に乗り込むミニ。
途中でハットリくんのからくり橋を見せてもらっても、表情は固まったまま。
でも、祖母のうちへ着くとニッコリでした。
用意してもらったお寿司は少しだけしか食べられなかったけど
叔父が買ってきてくれたたこ焼きに食いついたり、食欲も旺盛。
トイレや風呂も全く嫌がることなく、色々かまえていたママは拍子抜けだったくらい
叔父の知人に犬の散歩をさせてもらったり、ボール遊びを楽しんだり
またミニの世界がちょっぴり広がった二日間でした。

それにしても、祖母と遊んでいる時、ママをまぜてくれないのはどうしてなの

脳波検査

さて、ひさしぶりの脳波検査に備えて準備したこと。

①前日に予告
ちょうどミニに明日の予定を聞かれたので、ゆっくりと順番に口頭でスケジュールを説明しました。
とりあえず「明日は通園施設へ行くけど、いつもと流れが違うぞ」というのをわかってもらえればよしこの時点では。

②当日の予告
これは絵カードを使った視覚的スケジュールを使いました。
ミニの場合「のりもの」も重要ファクターなので、どの時点でどれに乗るのか、どのタイミングでママが来るのかを、しっかりとわかる形で
こちらは登園前に一度確認したのみですが、昨日の予告が頭に入っていたのか、スムーズに納得
一応念のために、全く同じスケジュールを字のみで書いてミニのリュックへ。
もし園で混乱してしまった時に使う用です。
こちらは結果として使わなかったのかな？（先生に聞いてみようっと）

③検査の予告
検査前に睡眠薬を飲むかどうか、が今回最大の難関。
そこで用意したのが画像のスケジュールです

１．くすりをのむ
２．おやつ（強化子）
３．ねる

の、３ステップ。
これは病院についてから見せました。

スケジュールを見せた時はノリノリだったミニですが、いざ技師さんがお薬を持ってくると緊張。
おそるおそる口に含み………
あ吐き出したっ
かなり苦いらしく、「やだやだ」と駄々をこねた途端、コップごと床に落としちゃった
仕方なく技師さんに申し出ると「じゃあ、もう少し甘いお薬ありますから、そっちにしますか？」
むしろ、そっちを最初にだしてほしいと心の中で叫ぶ私
甘めのお薬だとねばっとするし、量も多くなるから、という配慮だったんですけどね
これもただ甘いのではなく、甘くて苦いそうで
ミニは警戒しながら、ちょっと舐めてみる。
うーん、やっぱり苦手そう
持参したオレンジジュースと交互に飲み、結局はミニが混ぜろと要求するのでその通りにしました。
その方法で何とか最後まで飲み干した
やった～と思った瞬間
ミニが大きなげっぷを
吐くのかと思って、反射的にミニの口を両手で押さえちゃいました
セーフだったんだけど、嫌なものには胃も拒否反応するのかな
（前、トマト食べた時、戻しちゃったし）

「えらいね～！やった！まるです！」と褒めちぎると
ミニは「おやつ！！」と手を差し出す。
そんなに食べたかったのか
ミスドのドーナツ２個をぺろりと完食するミニをはらはらして見守る私。
満足したミニは次第にくねくねしだして……ね、眠いの？
人の動きや声がある病院の廊下、音を拾ってしまうミニはなかなか寝付けなくて、大変でした
やっと寝たのは一時間後
でも無事検査できてよかった～～

帰宅したミニは検査のスケジュールを見て
「くすりのみました、まる。おやつたべました、まる。ねました、まる。ぜんぶ、まるです！」と自己確認してとーっても満足そうでした
スケジュールって、そういう使い方もあるね

今日から

新チャレンジ日記スタートです
おてつだいを１つにしぼり、給食セットのしたくと片付けを新たに加えました。
もちろん通園施設の欄も

新学期スタートには合わせられなかったけど、新しいもの好きのミニは嬉々としてやってます

今日はミニの脳波検査でした。
今まで睡眠薬を飲まず、泣き寝入りしてそのまま検査、でしたが
初めて薬を飲むことができました
やった～～～
検査のあと、ミニが千鳥足で小さなヨッパライみたいだった
でも、よくがんばったよ
「くすり、のみました。ねました。ぜんぶ、まるです」と褒めると、とっても嬉しそうでした

こういう日は親子で気分いいね～