傍聴に行ってきました

生まれて初めて、議会の傍聴というものに行ってきました。
今、私の住んでいる県では全国でも初めての
障害者の権利を守るための条例が審議中です。
最大与党の反対もあって、内容の修正を余儀なくされたり
成立できるかどうかもわからない非常に厳しい状況です。
当事者である障害者の家族として私ができるのは傍聴に行くことで
『凄く関心があるよ！この条例が必要だと思ってるよ！』
とささやかに主張することだけ。
息子が小さいので、普段はどうしても療育の方へ目が向きがちだけど
彼がこの先、生きていくために環境を整えていくことも凄く大切だと思う。
一緒に行ったママのうちの一人はいずれ実家のある遠い他県へ戻る予定なのに
今日が二度目の傍聴。
「ここで条例が成立して全国へひろがっていくといいね」という一言に
ちょっと感動しました。
かく言う私も、遠方へ引っ越す予定がないわけじゃない。
でも、だからと言って「関係ない」とは思えないんだよね～。
というか、思いたくない、っていうのがより正確かも。

なんて、凄く思いつめて傍聴に行ったみたいですが
初めての県議会に興味しんしんだったり
帰りはせっかくだからとモノレールに乗ってみたり
半分おのぼりさん気分でした。
（県外出身者なので、県内のことに基本的にうといのです）
条例、成立するといいなぁ！！
あと２回傍聴の機会があるのですが、どちらの日も都合が悪くやむなく断念。
採決の日は、自宅で手に汗握っていると思います。

ゆりもどし？

今日は児童精神科医との面談のため、私も子供と一緒に園バスに同乗しました。
添乗の先生から

「おともだちの家の近所にある綺麗な黄色のおうちを見ると『ミニちゃんのおうち』って言うんですよ。ミニちゃんのお宅も黄色い壁なのかしら」

と聞かれてちょっとびっくり。
うちの壁は純白と言ってもいいほどの眩しい白。
思い当たるふしもなく、とりあえず件のおうちが近づくのを待ちました。
先生に教えてもらって見たおうちはまだ新しく
とっても綺麗なレモンイエローの壁。
二階建ての集合住宅という以外、特にうちとは共通点もなさそう…
と首をひねったところで、はたと気づきました。

「ああ、ドアだ！」

そう、ドアがうちのとよく似ているタイプだったのです。
完璧に同じでないあたり、自閉の星の子供のくせにアバウトなミニ…。
でも思い返してみれば『おうち』のカードはドアの写真で
だからドアがマッチングできればイコール『ぼくのおうち』なわけです。
ミニの概念理解はそのあたりのレベルなわけやね、ふむふむ。
だったら、何を支援してやればいいのかなぁ。


お医者さんとの面談はなんだか予想外になごやかに過ぎ
その間ミニはおもちゃを使って心理の先生と遊び、終始ご機嫌。
お医者さんの姿を見ただけで逃げ出した去年の面談を思えば
本当にたいした進歩だよね～。
担任の先生の話によると、最近とみに耐性がついてきて
人が大勢いる場所（ミニはわりと苦手。興奮しやすくなる）で
パニクっても場所を変えずに自分の気持ちを立て直すことが
できるようになってきたらしい。
ママの見てない所でがんばってるんだね、と思わずほろり。

でも園でがんばっている分、帰宅すると気がゆるむのか
ミニは近頃やたらと「だっこ」を要求する。
私が電話をしていても、洗い物をしていても、シャワーをあびている時でさえ
「だっこ！だっこ！ママ、だっこ！」コール。
正直、18キロ近いミニをだっこするのは身体的にかなり辛い。
けど、なんだかんだ言ってまだ４才。
しかも文化の違う星に適応しようとがんばっている。
そう思うと、甘える時間も必要だよね～と納得してしまう。
甘えるだけ甘えて、安心したら、明日もまたがんばっておいで。
君が安定してると、ママも心やすらかだよ。
………あれ？結局、自分に返ってきてる？

「だっこしていることは、だっこされていることに似ている」
って、こういうことでしょうか？

美容院と病院

今日はミニが通園施設に行っている間に美容院へ行ってきました。
およそ五ヶ月ぶり（今自分で数えて結構びっくりした）だったので
随分すっきりしました。
シャンプーとかトリートメントとか癒される！！
マッサージもしてもらってすっかりリラックスできました。
ゆるみすぎてちょっと眠くなってしまったけど、リフレッシュできてよかった。
気持ちに余裕ができると帰宅してきたミニとも、おだやかに過ごせます。
やっぱり休養って必要ですね。

おとといから咳をしているミニを自転車の後ろにのっけて、夕方は耳鼻科へ。
つくろうと思いつつなかなか耳鼻科の診察用の視覚的スケジュールをつくれないでいる私。
ないよりはマシだろうと、そのへんにあった紙に文字だけで順番を書いてみた。

１：すわる
２：みみ
３：はな
４：くち
５：おはなし
６：きゅうにゅう
８：うけつけ
９：おくすり

本当にこのまんまです（笑）。
ミニはまだ断片的にしか文字を読めないので、事前に一度読んで聞かせる。
最後に強化子だ！とばかりに「終わったらジュースを買っておうちに帰ります」と口頭で伝えてみた。

待合室では他のこどもにちょっかいを出したり
わざと椅子から滑り落ちたり、とやんちゃなことをしていたけど
診察室に入り自分の番になると大人しく診察台
（正確には診察台に座った私の膝の上）に座る。
診察室を見ただけでこの世の終わりとばかりに泣き喚き
診察中は看護師さん数人でやっとおさえつけられるほど大暴れ
先生も終わった後さすがにぐったりとなっていた
…ほんの１年前の光景が嘘みたいに、ミニは静かに診察を受けていました。
４と５の間に突発的に入った聴診器にもパニくることなく。

その子がわかりやすい支援って大切なんだなぁ
と改めて思い知るのはこういう瞬間。
そして親の方も支援への工夫がちょっと面白くなってきて一石二鳥。

その医院には、以前ミニが大暴れした時に自閉症であることを簡単に伝えただけで、
対応を見ていても特に自閉症に対して知識があるふうでもない。
でも、誠意を持って接してくれているのが伝わってくるので
居心地はそんなに悪くないのです。

初めての病院に行く時は、受付の窓口で障害があることを伝えています。
今のところ、親切にしてもらった記憶しかないなぁ。
まぁ、ミニがまだ小さいっていうのもあるんでしょうけど。

はじめに

はじめまして、wakabaです。
一人息子のミニは４才の男の子。発達障害を持っています。
ミニが自閉症と診断されてからちょうど２年なので
障害児のママとしての私は、まだ２才。
初心者マークをくっつけて、喜んだり落ち込んだり右往左往の毎日です。

ちなみに、台湾では自閉症児のことを「星の子供」と呼ぶそうです。
たしかにミニと一緒にいると
日々是異文化コミュニケーション（しかもちょっと不全ぎみ）。
「ミニは、本当は自閉の星に住んでるんだもんね」と呟けば
伝わらないストレスも少しは軽くなる（ような気もする）。

そんな感じでブログのタイトルが決まりました。
日々感じたこと、学んだことなど、つれづれに綴っていきたいと思います。