脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

家族を介護すること(2)

2011-01-04 23:03:10 | 介護保険
姉は弟の世話になるなんてことは考えもしないことだっただけに、自分がそういう立場になったことが姉にとっては一番辛かったことだと思う。オペや療養生活に掛かる費用などの負担が心苦しかったと思う。脳腫瘍についても、発症前に偶然グリオーマの新聞の切り抜きを持っていた。そしてカルテを読むと、姉は入院直後から看護師に自分の今後について(療養生活、余命、死)の不安を述べている。そして病床で一人涙する事も多く、看護師に自分で考えたいから「一人にして欲しい」と訴えることもあった。しかしドクターや看護師に語ることはあっても小生に病気について語ることはなかった。姉は底知れない不安のひとつひとつを小生に語っても、小生が動揺するばかりで、姉としてはこれ以上の心配をかけたくないという一念があったのだろうと思います。だから自分の病気の心配は尽きるものではなかったけれど、弟の小生のことを案じていたのだろうと思います。小生にとって大きな救いは脳神経外科の病棟に教え子がおり,リエゾンナースの存在を教えてくれ、看護師として毅然と対応してくれたことでした。

7 コメント

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ありがとうございます。 (しらゆり)
2011-01-14 10:35:12
そよかぜさんいつもありがとうございます。

家族を介護するという事は、家族が、病気になってしまった悲しみに加え、、本人の気持ちが理解できる辛さ、近親者としての責任の大きさからの精神的な重圧、と、その苦しみは多大なものと思います。

精神看護の専門知識を持つリエゾンナースが臨床の場にでてきて20年程になると思います。最初は、一つの施設で、看護職者へのメンタル面のケアが始まりだったと思いますが、その存在は今もあまり知られていないと思います。そよかぜさんの身近に立派な教え子さ
んがおられたこと本当に素晴らしい事です。

本人と同様に家族への精神的なケアは絶対に必要なことであり、ナース一人一人が、知識と技術、を持つべきで、そのように教育もされているはずです。看護師一人あたりの多くの業務量のの中でも優先されるべきことなのだと思います。

私が、父の介護を娘として、臨床の場で看護師として、
思うようにできなかった後悔と反省の気持ちで長々綴ってしまいました。すみません。

そよかぜさんが、問題提起してくださる事で、介護をする家族側、医療従事者側の意識がよりよい方向に進むことになることへのお礼と期待を込めまして・・
今後ともどうぞ宜しくお願い致します。
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家族としての気持ち (ごんまま)
2011-01-14 10:38:57
そよかぜさんがお姉様との時間を思い出して綴って下さっている闘病の記録…
思い出すだけでもおつらいこともおありではないかと思いなかなかコメントできませんでした。

お姉様がそよかぜさんへ心の底を語ろうとされなかったことに、
最近の夫の思いを重ねて想像しています。
私の姉も夫を病でなくしていますが、妹の私にはつらさを語ることはありませんでした。
夫も私にはたまに気弱な言葉を吐くことはあっても、心の奥底の不安やつらさを語ることはありません。(うまく言葉にできないこともあるのでしょうが…)

私は基本的にはたとえ夫婦であっても親子であっても、その人の心の奥底にまで踏み込んではいけないのではないかと思っています。
これは私自身が患者だったときに感じたことですが、患者にはプライバシーがありません。
考えごとをしたくても、そんなことにはおかまいなしに看護師さんやドクターやお見舞いの人が部屋に入ってこられる…
それは仕方ないことではありますが誰にもみせたくない表情や思いは誰にでもあると思います。
ましてや、家族がいつも一緒にいたら…

そう思うと、私はこの頃、夫にも一人っきりになる時間は必要ではないかと思うようになりました。
私も一人になりたい時間があるのと同じように…

家族というのは、ともすればその人のことを思い心配しすぎるあまりに、いつもその人のそばにいることが思いやりだと思いこみがちですが
時には少し離れて、距離をおいた見守りもあってもよいのではないかとこの頃思うようになりました。

とりとめがなくてすみません。
最近特にそう思うようになったものですから…
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お返事 しらゆりさんへ (そよかぜ)
2011-01-19 21:53:36
しらゆりさん、リエゾンナースの経緯などご紹介有難うございます。姉の病院では「がん」についての書籍が自由に読める「00ハウス」があります。そして貸し出しもされています。その担当者にお伺いしますと病院にはがん専門看護師、リエゾンナースが数名みえるということです。関係の職種の方がチームを組んで「がんサロン」などの取り組みをされています。がんの治療をされている方、看護師さん、がん患者の家族さんなどが「気楽」に想いを語れる場を、病院とは別の場所で開かれています。「がん」もいろいろとありますが、脳腫瘍というのは、身体の司令塔という脳に腫瘍が出来るわけですから、全摘はもちろんですが、発生場所によってはオペが出来ないということもあり、他の器官のがんとは違うところがあると思います。小生がリエゾンナースと出会うことになったのは、姉の担当看護師はもちろんのこと、脳神経外科の病棟の看護師に小生が姉との対応について、特にコミュニケーションについて問うたからです。看護師さんも患者の家族から相談されれば「時間がありませんから」と無碍に話しを中断して仕事に向かうこともできず、看護師さんの側からすれば小生は「困った人」だったと思います。でも誰一人、嫌な顔ひとつせず、対応していただきました。それは「困り果てた、困惑した弟」がいたからでしょう。それを見かねた看護師長が「看護師は多忙だし、他にも多くの患者さんもみえるし、看護師さんの勤務時間もあるし」と示唆されました。看護師さんはご多忙にも関わらず、よく時間をとって相談にのっていただきました。看護師さんにはご迷惑をかけっぱなしでした。面会時間は決まっていましたが、家族ということで、仕事との関わりもありましたが、午前中のシーツ交換、定時のバイタルやおむつ交換と見舞いの時間が重なることも度々ありました。
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お返事 ごんままさんへ (そよかぜ)
2011-01-19 22:11:09
個室ならともかく相部屋ですと一応カーテンで仕切られていますが、貴女のご指摘のように患者のプライバシィーが守られているとは言いがたいと思います。個室ではないのですから、無理と言えば無理なのですが、ドクターや看護師の不定時の声描け(訪問)もありますし、他の患者への見舞い客もあります。話し声も良く聞こえますし、患者のそのときの心や体のコンディションにもよりますが、「静かなところでゆっくりしたい」そのお気持というのは尊重していただきたいと思います。ご本人を支えるサポーター(家族)としては出来るだけ傍にいる時間を増やそうと思いますが、覚醒したら家族の者が傍にいてくれたというのも「傍で見守っていてくれたんだ」という安堵の気持ちを抱く場合もありますが、その状況にもよりますが、「ずっと見られていたのか」「たまには一人にしてくれよ」という想いもあるかと思います。ごんままさんはお家でいつもご主人と一緒なのですから、ごんままさんにとっても、ご主人にとっても、時間を共有するというのは、工夫が必要だと思います。またもや横着を綴りました。
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Unknown (Unknown)
2011-01-20 10:41:04
そよかぜさんお姉様の入院された病院の様子のご紹介ありがとうございます。患者、家族への精神的なケアへの意識の高い素晴らしい病院ですね・・・そのような病院の存在を知って嬉しくなりました。私自身、入院中、遠慮があって自分の気持ちを話す事を躊躇してしまいましたが話せたことでとても救われたことを思い出します。
そよかぜさんがいつもいわれている「一人で抱え込まない・・」ということは、とても大切ですね…病院のシステムを知り、利用していくことは大切ですね・・・
病院側も患者、家族側もお互いにアンテナをはりめぐらしてよりよい医療というか闘病ができるといいなあ・・と思います。
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名前忘れました。 (しらゆり)
2011-01-20 10:47:47
いつもすみません・・記入忘れました。

そよかぜさんが何でも言えるこの場を作ってくださっていることに改めまして・・心からありがとうございます♪
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お返事 しらゆりさんへ(2) (そよかぜ)
2011-01-20 21:15:54
病院のいろいろな掲示を拝見すると、いろいろな催し物の案内があります。でも、なかなか心のゆとりがないと見る機会を逸しますよね。
道端の小花や小鳥の囀りも、「春近し」の便りを折角届けてくれているのに、素通りしてしまいますよね!いつも的を得たご投稿に感謝です。有難うございます。
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