３歳未満の脳腫瘍について
私の息子（１歳１１ヶ月）が先月倒れ、脳腫瘍がわかりました。CTには大人の手のこぶしぐらいの腫瘍が写っていました。緊急手術で腫瘍は全摘し、術後２週間で退院し、後遺症もなく喜んでいました。退院後の外来の診察で病理検査の結果が膠芽腫と言われ放射線治療をしても余命１年と宣告されました。重度の障害が残ってしまうこと、余命が少ないのに最後まで辛い治療はやめようと家族で話し合い、その旨を主治医に伝えると警察ざたになると言われて、外来での抗ガン剤治療のみになりました。カプセルから外したテモダールをジュースに混ぜて飲ませていますが嫌がって飲んでくれません。
術後は本当に元気で家の中を走り回っています。１年以内に息子がいなくなるなんて信じられないです。幼児の膠芽腫の情報がないので困っています。どなたかご存知の方、教えてください。宜しくお願いします。（せいさんのコメントより）
乳幼児の膠芽腫についての情報を求めてみえます。小さな息子さんのためにしっかり病に向き合う決意を新たにされています。どうかみなさん、いろいろな情報等をお知らせ下さい。みなさんのひとつひとつの情報がせいさんのご家族を支え、励ます大きな力になるものと思います。宜しくお願いいたします（そよかぜ）。
私の息子（１歳１１ヶ月）が先月倒れ、脳腫瘍がわかりました。CTには大人の手のこぶしぐらいの腫瘍が写っていました。緊急手術で腫瘍は全摘し、術後２週間で退院し、後遺症もなく喜んでいました。退院後の外来の診察で病理検査の結果が膠芽腫と言われ放射線治療をしても余命１年と宣告されました。重度の障害が残ってしまうこと、余命が少ないのに最後まで辛い治療はやめようと家族で話し合い、その旨を主治医に伝えると警察ざたになると言われて、外来での抗ガン剤治療のみになりました。カプセルから外したテモダールをジュースに混ぜて飲ませていますが嫌がって飲んでくれません。
術後は本当に元気で家の中を走り回っています。１年以内に息子がいなくなるなんて信じられないです。幼児の膠芽腫の情報がないので困っています。どなたかご存知の方、教えてください。宜しくお願いします。（せいさんのコメントより）
乳幼児の膠芽腫についての情報を求めてみえます。小さな息子さんのためにしっかり病に向き合う決意を新たにされています。どうかみなさん、いろいろな情報等をお知らせ下さい。みなさんのひとつひとつの情報がせいさんのご家族を支え、励ます大きな力になるものと思います。宜しくお願いいたします（そよかぜ）。
情報も少ないので、もっと入手できればと言うお気持は分りますが、お元気なお子さんをしっかり抱きしめて、しっかりと手を握ってあげて、お子さんの顔を頬づりしてあげて、貴女の
お気持を伝えてあげてください。ママとパパが確りと支えてあげるよというお気持はお子さんに通じると思います。一日一日を大切にされ一緒にお子さんと遊んであげて、お子さんの笑顔
が絶えることない日々を送ってくださいね！そのためにも、せいさん、貴女がお元気であられることだと思います。
余命はあくまでも統計ですよ。余命を遙か超えている方もいらっしゃるはずです。
澤村先生のHPには、放射線治療は必須と書かれていたような気が致します。
放射線治療は、辛い治療というイメージがありますか？
メッセージは送ってご覧になりましたか？
優しいお言葉ありがとうございます。
諸事情があり、今実家で過ごしていますが息子は本当に元気で病気が嘘みたいです。
オペから1ヶ月以上経ちますが元気でご飯もモリモリとよく食べてくれます。
10月で2歳になるので誕生日は盛大にお祝いするつもりです。
息子の笑顔が出来るだけ長く続くことを祈るばかりです。
澤村先生にメッセージ送りました。お返事すぐ頂けました。テモダールは乳幼児はカプセルでは飲めないのでジュースで溶かして飲ませる方法、また静脈注射があることを教えて頂けました。
放射線治療ですが、医師に1歳なので重度の中枢神経発達障害が確実におき、しかも効かないと言われました。延命の治療だと。
「命を選択するか機能を選択するか」って診察時に言われました。その質問があまりにも残酷で自分でも未だに答えが出ません。
再発時にどう対応すればいいのか情報を集めてみたいと思います。
親身になって下さり、本当にありがとうございました。
お子さんのご病気は親として本当におつらいと思います。
ブログを拝見しながらなかなかコメントできませんでした。
延命か機能かという選択は本当に難しいと思います。私も夫が再手術を勧められたとき、とても迷いました。正直な気持ちとして私自身はどんな状態でも一日でも長く生きていてほしいと思いましたが、機能が大きく落ちた状態で生き長らえることが本当に夫にとってよいことなのか、ずいぶん悩みました。
結局夫の希望もあり再手術には踏みきれず、セカンドオピニオンのご意見もあり、今はテモダールの治療を続けつつ経過をみています。
せいさんのお子さんの場合はまた違う状況だとは思いますが本当に難しい選択であり、どちらを選ばれたにしてもお心は揺れ続けるだろうと思います。
幸い澤村先生のご助言も受けられたとのこと、ご夫婦で話し合われて今後の決断をなさることと思います。お子さんとの楽しい時間が長く続きますよう願ってやみません。
貴女ならではのコメントですよね。今後とも宜しくです。
ごんままさんへ
よくぞコメントを綴ってくださいました。感謝です。コメントを綴ろうと思ってみえる方は多いと思います。でも状況がデリカシィすぎるというのが正直なお気持だと思います。
でもりあがりました。せいさんのお子さんも
きっときっとそうなのだと思います。可愛くて、可愛くてしようがないと思います。１０
月で２歳になられるのだし、食欲もあり元気
いっぱい、笑顔いっぱい、本当に病気と疑われるほどお元気そうだと思います。病気であっても、お子さんは知る由もなく、でもこうやっていろいろと病気についての情報を探されるせいさん、お子さんの真顔をご覧になると、天真爛漫の笑顔だからこそ、お子さんの元気なお顔がせいさんをつかまえてはなさない、せいさんの生きる支え（原動力）になっているものと思います。「命を選択するか機能を選択するか」ということですが、中間の選択肢はないのでしょうか？選択を迫られる日が遠くないことも現実ですから、お子さんの笑顔を見ていると、どうしても涙腺が緩む日、時間があるかと思います。「余命宣告」があったようですが、こればかりは分らないと思います。お子さんの生きる力に期待しましょうというか、お子さんの
「生きる力」それにかかっていると思います。ドクターも確かにこれまでのデーターを精査して仰ってみえると思うのですが、それはあくまでも過去のデーターであり、統計上のものです。医学・医療技術の進展もあります。それにお子さんは明日に向かって雄雄しく生きていかれているのですし、せいさんとご主人はこれまで精一杯サポートされてみえて、お子さんも、それに応えて頑張ってみえると思います。お子さん共々、せいさん一家は頑張りぬいてみえたのです。お子さんにも、ご両親のお気持は確実に伝わっていると思います。綴ることに躊躇する日々もおありだったものと拝察します。でも、それを見事に跳ね除けて、今日のこの日を迎えられたのにちがいありません。このことを今一度確かめ合い、あらたな出発点とされた
らと思います。せいさんご自身とご主人のご奮闘を先ずは労わってください。ご褒美は元気いっぱいのお子さんの笑顔ですよね！今日からの一日一日はお子さんとせいさん一家にとって
は１月分くらいの価値あるものとなりますように、１ヶ月の時間は一年分くらいの価値あるものとなりますように願わずにおられません。でも濃縮な時間というものはどうしても知らないうちにお疲れがたまるものです。せいさんがお疲れの時は、ご主人に任せてご主人がお疲れの時はせいさんが、もうきっとそういう日々を過ごされてみえると思いますが、せいさんだけがお一人で抱え込まれることなく、ご自分を責められることなく、ご主人ともよくご相談されて、一歩一歩進んでいっていただければと思います。お子さんの生命（いのち）が輝くことを祈念しています。お子さんにとっては、せいさんの笑顔がなによりですから、せいさんの健康体が一番です。朝夕は冷え込む時節です。どうかご自愛なさってください。
嬉しいです。
ブログ拝見させて頂きました。
旦那様が脳腫瘍なんですね。
我が家とはまた違った環境ですが、同じように苦しんで、悩まれていたかと思います。
「機能と命」
健康な体に産んであげられなかった罪深い私が決定を下していいのか悩みました。
たった数ヶ月の延命のための辛い治療の日々。
果たしてそれは本人が望むことなのか。
結局、テモダールと痙攣止めの薬だけの治療だけにしています。
本当にこれでよかったのかわかりません。
再発したときにどう対応していくか今も悩み中です。
話は変わりますが息子の手相をみると生命線が長いんです。
本当に1年以内に亡くなるなんて信じられません。
色々親身になって下さいましてありがとうございます。
一言、一言に元気や勇気を頂いております。
私は本当に救われています。
乳幼児の膠芽腫の治療の選択肢は少ないと医師に言われました。テモダールは効き目がない。放射線治療が延命治療だと。
3歳未満の放射線治療は脳のダメージがもの凄く知的障害になるとのこと。知的障害は小学校入学頃に普通の子と差が出るから気にすることないと言われました。要するに小学校入学時には、とっくに亡くなるから知的障害は気にしなくていいとの理解をうけました。
全治療しても余命1年。
放射線治療の副作用の事を考えると踏み切れず、自宅療養できるテモダールの治療のみを受けることにしました。
薬は嫌がって飲めてない状態ですが、今のところ元気で毎日遊びまわっています。
事情があり実家にいますが、私の両親や姉家族に囲まれ楽しく過ごしております。
1日1日を大切にしたいと思います。
本当にありがとうございます。