脳腫瘍の家族の交流の場 生命のメロディ 

そよかぜと申します。脳腫瘍を患ってみえるご本人を支え介護する家族のみなさんの交流が広がればと思っております。

脳腫瘍という病

2008-07-07 22:23:38 | 交流
沖縄の真実一路さんや大分の忘れな草さんからもコメントをいただきました。
家族の交流をより豊かにより広がりがあるものにとの応援のメッセージとして
受け止めています。有難うございます。今日は七夕です。脳腫瘍という病に敢
然と向き合っているご本人、そして支えるご家族のみなさんの日々の営みが穏
やかであることを祈念します。
脳腫瘍という病気は本当に難しいものです。姉も8月に発病して9月にオペを
して、ほっと一安心していたら、また11月に再オペしました。オペに向けて
のドクターの説明、姉と一緒に聞きましたが、成功することを祈っていて未消
化のところがありました。オペ後の治療方針も丁寧に話されたのですが、姉は
理解出来たようですが、オペが成功したことが嬉しくて、分かったような分か
らないような、なんとも言えない不安が残りました。幸いにして2年と数ヶ月
姉は長らえましたが、脳腫瘍という病はなんという病気だろうと思いました。
オペで腫瘍を全摘できればいいのですが、麻痺やいろいろな障害が発症するこ
とも念頭にいれて一部摘出になることが多くなります。しかも悪性の腫瘍とな
るとだんだんと健全な脳細胞に滲みこむようになります。詳しい病状の説明は
ドクターにお願いするにしても、ご本人を支える家族としてもドクターからの
治療方針をある程度まで理解し、サポーターとして本人へのコミュケーション
の際には病状の進行、治療の方向性なども問われれば答えなければなりません。
姉の場合も「もっと病状が進行すれば会話もできなくなるんだね、どうしよう」
と問いかけられることもありました。看護や介護の応援を頼む場合も家族や親
戚に説明しなくてはなりません。脳腫瘍も良性の場合もありますし、腫瘍の発
症の部位によってはオペが困難な場合もあります。テモダールという高価です
が服用されている方も多いようです。病気の事はお医者さんときちんと話をし
ようと姉とはコミュしていましたが、本当に難しい病気です。でもご理解とご
協力を得てリンクさせていただいているサイト(ブログ)をご覧いただければ
病に向き合うご本人やサポーターのお気持はもちろんですが、病の具体的なこ
ともお分かりいただけると思います。






6 コメント

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大きな力 (そよかぜさんへ)
2008-07-10 09:48:35
そよかぜさん!
そよかぜさんのブログは、私達夫婦にとって大きな力であり、支えでもあります。
沖縄では、病の情報源があまりにも乏しく、ブログを通して全国の皆さんの情報等、嬉しい限りです。
本当、有難うございます。
これからも、宜しくお願い致します。
後、私なりに、ブログを作成致しました。
お知らせ致します。
http://blog.goo.ne.jp/shinjitsuichiro-1003/
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お返事 真実一路さんへ (そよかぜ)
2008-07-10 22:06:37
過分なコメント有難うございます。大空に舞い上がってしまいそうです。「小さな力」と読み替えておきます。ご本人を支える家族にとって本当に何が一番の支え(力)になるのか、ご本人の笑顔、ご本人の病に向き合う姿勢、ケースバイケースだと思いますが、マイペースのそよかぜは姉が旅立ってから考えています。
姉を支えたつもりでいたけれど、サポーターのみなさんのブログを拝読すると、ああこんなことも、あんなこともできたのかと思うことしきりです。ブログ拝読しました。今後ともご支援を宜しくお願いいたします。
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Unknown (そら)
2008-07-15 22:20:15
こんにちは
コメントありがとうございました。
母もどこかで情報を得てくれたのでしょうか…賛成してくれクーラーをつけてくれることになりました。
そよかぜさんのブログ、よんでいてとっても学ぶことが多くていろいろと考えながら読んでいます。
もしよかったら私のブログに貼らせていただいてもいいでしょうか?

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お返事 そらさんへ (そよかぜ)
2008-07-16 21:39:38
クーラー設置、良かったですよね(スマイル)
貴女の想いが通じて本当に良かったですね!
姉の思い(想い)をどれだけ受け止めていら
れたかと今頃になって考えることしきりです。
「交流の場」なんて看板だけは立派ですが正
直申し上げて、中身が伴っていません。家族
も(サポーターも含めて)ご本人の気持にな
かなか寄り添えなくて、迷い迷いの日々を過
ごされていると思います。そういう意味でそ
らさんを含めて、ご本人のブログというのは
貴重です。病を見つめる姿勢とか考え方とか
を拝読させていただいて、よく分かるとろこ
まではいきませんが、うなずくことは出来ま
す。ご本人とご家族の気持が少しでも近づき
一緒に歩んで行ければと思います。お役に立
てればという傲慢な気持は捨て去りましたが
リンクということであれば光栄です。今後と
も宜しくお願いいたします。
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投げ出さないで (杉本 緑)
2008-07-29 00:24:20
沖縄の石坂さんの友人です。娘が、2年前から、脳腫瘍と戦っています。薬のこと、サプリメントのこと、自分を信じて、がんばってください。決して、投げ出さないで、どうせ、人生は、なんらかのたたかいの連続です。負けないで、目の前の困難を、少しずつ乗り越えていってください。
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お返事 杉本 緑さんへ (そよかぜ)
2008-07-29 23:12:54
初めまして、杉本さん、コメント有難うございます。
「自分を信じて、がんばってください。決して、投げ出さないで、どうせ、人生は、なんらかのたたかいの連続です。負けないで、目の前の困難を、少しずつ乗り越えていってください。」仰るとおりだと思います。応援と励ましのメッセージ有難うございます。今後とも宜しくお願いします。
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