リンパ腫再発で入院中！ ～その4～ 自家移植開始編

スケジュール通りにリンパ腫治療は進んでおります。

強烈な抗がん剤を投与する機器はこちら

この原液を送り出すシリンジポンプ（一番下の器機）は、一見子供のおもちゃのようにシンプルでカラフルな造形ですが、これぐらいシンプルじゃないと、強烈な原液で器機が腐食してしまうようです。😱 

この器機でPVCフリー素材でできた鼠径部のカテーテルに薬液を送り込むわけです。

PVC素材のカテーテルはごく一般的に使われているのでしょうが、エトポシドの原液では溶けちゃう？かなんかの理由だそうです😬 

これを点滴し始めると、体が普通の状態ではなくなり、上を下への大騒ぎ・・・大変でした。

ゲロと下痢です、端的に言えば。

以降は日記形式に某巨大掲示板に書き込んだレスをコピペでお送りします。

121 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/03(金) 06:40:37.39 ID:

去年10月から月一ペースでCHASERを3回やって、今月の6日にやっとPET/CT撮るんだけど
その翌日から入院で自家移植
こんな適当？なスケジュールで良いのかな？
PETの予約がかなり過密なんだろうとは思うけど、なんか一応撮りましたよ感があってイヤ！

 124 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/06(月) 08:15:58.24 ID

明日から自家移植の地獄行き？なんだけど、何か緊張感が足りない
今日、ナースステーションに寄って、逆隔離の心得リーフレットをもう一回貰って来ないと
細かい部分忘れてる

126 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/07(火) 17:26:26.13 ID:

 本来使う予定だった無菌室が白血病患者で埋まっているそうで
一般の一人部屋を無菌室に仕立てて入れられるみたい
今日から首のカテーテル付けて24時間ソルデムとブドウ糖点滴開始
明日、鼠径のカテーテル付けるので、動き回れるのは今日いっぱい 

127 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/08(水) 11:47:40.95 ID:

鼠径部のカテーテル付けた
前回のハーベストの時に比べると圧倒的に細いので、歩いても違和感がない

128 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/09(木) 12:20:25.86 ID:

11時過ぎからエンドキサン点滴開始
エンドキサン注射用500㎎をブドウ糖注射液（5%）500ml、3時間で落とし切るペース

129 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/09(木) 15:09:11.71 ID:

エンドキサンの点滴終わって30分ほどで気持ち悪くなってきた
制吐剤打ってもらった

130 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/13(月) 16:35:47.66 ID:

 ようやく人心地ついた
エンドキサン2日、一日ダブってエトポシド三日間昨日終わった
吐き気と強烈な下痢・・・・ダブった日が最悪だった
今日と明日はサイメリンだけど、今までのが強烈すぎて、まるで春風のよう 

131 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/14(火) 09:09:37.50 ID:

ご飯喰えない状態がエンドキサンの初日昼頃から始まり、ほぼ4日間続く
昨日の昼からウィダーインゼリーとかやっと食べられるようになってきて、
昨晩梅がゆとコーンポタージュをチンして食べた
胃が小さくなってたからか、7分目ぐらいでギブ思想になったけど
時間を少し開けて何とか完食できた
・・・・・今、腹のどこかに滞留してる感じで、半分くらいで止めておけばよかったかな？っていう感じ 

136 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/15(水) 07:33:16.78 ID:

 普通のお通じに戻ったっぽい
昨晩は、19時頃から一時間に一回400ml近く尿が出る特殊な状態に陥り、未明過ぎまで続いた
おかげで朝は口の中がカラカラで体重が1.5㎏程落ちた
これはこれで恐怖を感じたわｗ

137 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/16(木) 13:06:55.11 ID:

昨日16日は、特に何も治療に関しては無かったので、部屋を急ごしらえの無菌室に移動したり風呂入ったりで過ごした
きょうはいよいよ自家移植
なんか海苔の佃煮みたいな匂いがするそうで、看護師さんがげろ受けを置いていった
液体窒素で急速冷凍する際に保存液として添加する薬液がそういう匂いだそうな 

139 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/17(金) 05:39:10.62 ID:

終わった終わった
黄色い輸血の時と同じアレルギー止めでかなり眠い状態で開始
医大って言う事もあって、周りは若い研修医でいっぱい
赤ワインに似た透明の液体が満たされたプラスチック製のシリンジ（注射器）に50ml
それが6本で300ml
最初の2本くらいは主治医が入れてたけど、次に目を開けると最近よく会う新人女性研修医に交代してた
いきなり不安になったわｗ
入れ始めると冷えてる事もあるけど、いきなり腹部内に溜まっていくような不思議な感じ
あまり良い気分ではないので「ドクター、この辺りに溜まってきてる感じなんだけど？」と鳩尾の少し下あたりを示すと
「だいたい気分が悪くなって吐く患者さんは、その違和感が原因」ってことを言ってた
点滴で300ml程度なら全く違和感とかないけど、注射筒で手動で6回に分けた300mlを短時間で済ませるってのに無理があるな、ありゃ

思うに、その鳩尾のちょっと下にある血液がたくさん集まるような臓器っていうと、肝臓？くらいしか思い浮かばないのだけど
体全体を巡っている血液の総量が精々300ml増えると、膨らむのを実感できるってのがびっくりしたわ

 140 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/17(金) 14:36:06.01 ID:

昨日は、PBSCT前のアレルギー抑えるアタラックスPが夜まで効いて眠たかったけど今日は特に平穏
輸血（赤）があったくらいかな～、全粥だけど7割くらいは食べてる

そういえば今しがた、移植に良く立ち会う看護師さんに聞いたんだけど、
自家移植の場合の造血幹細胞含む液体は粘度が結構高いらしい
なんか昨日の移植時のドクターが物凄く力入れて注射筒のピストンを押してたのは見てたんだけど
女性研修医に至っては、一本を押すのに物凄く時間掛かってたなぁ・・・・と思ってたのよね

 141 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/18(土) 11:48:05.23 ID:

抗がん剤点滴中からPBSCTを経て2日目だけど
ちん〇が通常の大きさに戻ったな（※平常時）
見るも無残などんぐりサイズだった時は、尿計量カップに定めるのがちょっと苦労する感じだったけど
やっと添えなくてもいける様になって一安心だ
肛門付近のひりつくような排便時の痛みは良くなる感じはないな

 142 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/18(土) 19:59:41.28 ID:

 PBSCの凍結保存
・ 比較的短期保存（簡便法）
　細胞浮遊液(1×10８/ml以下)に氷冷した保存液(終濃度6%HES，5%DMSO，4%Alb)を等量加え-80℃以下で保存。
・ 長期保存
　10%自己血清、10%DMSOを含むRPMI1640に細胞濃度2～6×10７/mlに浮遊させ、プログラムフリーザーで凍結し液体窒素中で保存。＊ 注意：凍結バッグの破損を防止するため専用プロテクターにバッグを入れ保存する。

今回は後者の方法で保存したケースだったので、「RPMI1640」ってので総量を倍に増やしてたことになる
これ↓は一般的なRPMI1640の見た目
https://i.imgur.com/W9fCRi2.jpg 

培地なんだなぁ～、培地の匂いが海苔の佃煮臭だそうだ

 143 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/21(火) 07:01:31.12 ID

お尻の穴が痛い以外はこれといった不調が無い日々が続いてる
ほぼベッドの上で生活する関係上、足腰の筋力がかなり弱ってる
あと、ほんの少し軟便気味かな
空調の音が煩いので、こういうデジタル耳栓を尼で購入
https://www.%61mazon.co.jp/dp/B07J33Q52Y 

空調機の騒音はかなり静かになって、お昼寝もおｋ
ただ、看護師さんとの会話も人によっては聞き取りにくくなっちゃう
声が低い看護師さんだと特に顕著かな？

 144 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/24(金) 11:52:22.67 ID

今日は黄色い方の輸血あり
まだまだ白血球はゼロで、フィルグラスチムの点滴が虚しく・・・
お通じは1日一回の状態、ご飯は6割くらいは食べてる
点滴でのカロリー補充はなし
体重はここ5日ほど横ばい

 145 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/25(土) 12:04:18.50 ID

PBSCTから9日目にしてようやく白血球が増えてきた
700というから基準値4000～9000にはまだ程遠いものの、一般大部屋に移ってもおｋになったそうだ
肛門付近のひりつくよな痛みは未だに残っているけど、言われてみりゃ急速に治ってきてるような気もする

 146 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/26(日) 09:10:48.65 ID

早朝採血有り
結果次第では大部屋に移る可能性あり
今日の朝ご飯は完食できた
全粥から普通のご飯に移し時かも
肛門周りの痛みは排便時だけになったので、軽く腕立て伏せや屈伸運動を自主的に開始

 147 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/26(日) 13:07:35.48 ID

 採血の結果を妖艶な女医さんが持ってきてくれた
WBCが2.53ということで、逆隔離の解除になった
点滴で入れてたフィルグラスチムも今のが無くなった時点で止めるそうだ
今居る部屋は普通の個室で、

移動式の無菌室 コスモ　クリーンゾーン
https://i.imgur.com/TDXA5oZ.png

これに囲まれてたんだけど、これも明日には撤去
明日以降は風呂とかローソンへ買い物も行って良い状態になる

思い起こせば2週間前の抗がん剤の大量点滴の時に苦しさのピークがあり
それ以降は、肛門の痛さだけが辛かったかなぁ
もう関わりたくない病気だわ、まったく

 149 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/26(日) 13:41:36.45 ID

>>148 
昨年末だったか再発された書き込み時から読んでますけど過ぎてみると結構すぐでしたね
多分私の想像を絶する副作用の苦しみがあったんだと思いますが
経過的に順調と言えるのでしょうか? 
退院時期の目安とかは告げられてますか?

 150 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/26(日) 14:41:41.18 ID

>>149 
自己移植した日が今月の16日だったんですが、その時点で退院は早くても2月の1週目と言われてました
白血球の数値が上がってくるタイミングもドクターの想定通りだったようで、特に早くも遅くもなかった様子 

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCT/image/HSCT_07.png
このグラフを見る限りでは私の場合、WBC数値０がおそらく1週間程度だと思うので
生着という判定が出るまであと3日程度と想像してます
この感じだと2月1週目の前半には退院できそうな感じ・・・（理想

 151 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/27(月) 05:15:47.32 ID

生着の判定条件ってナニ？って副師長さんにきいたら、白血球が湧いてきて数値が上がる状態が連続3日間確認出来たら って言ってたので、

多分今日あたりが上のグラフで言う「生着」みたい
暫くコーヒー飲んでないからローソンのマチカフェで最初は優しいカフェラテあたりを飲みたい
刺激物に当たるのかどうかが判んないけど、カフェラテなら平気そう

 152 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/28(火) 11:03:43.51 ID

本日未明（4時頃）、看護師さんがやってきて、個室から急遽移動で大部屋に来た
就寝中に容態が悪化した患者さんを個室に移すのが目的

まあ、じきに大部屋に戻る予定だったから、想定内ではあるのだけど
まさか未明に移動する事になるとは・・・
今日は朝から逆隔離中に毎日着替えた下着類の洗濯です

 153 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/28(火) 13:13:57.26 ID

いろんな人の闘病記を見るとほとんどみんな大部屋で多くの時間を過ごしてるみたいだね。

自分は最初から最後までずっと無菌室だった。
ハイパーシーバッドの人は全員無菌室個室でやりますってことで特に弱ったりもしなかったので長い入院中個室を占領して色々申し訳なかった。

 154 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/28(火) 13:27:05.48 ID

 >>153 
最初のDrの話では、特にその辺については説明がなかったせいで
おれもボンヤリと大量化学療法が始まる日には既に無菌室に居るものとばかり思ってた
実際は自家移植の前日に入って2週間しないうちに出された
ぞんざい？な扱いだったような感じは拭えないなぁ
2部屋しかない専用無菌部屋が、中々空かなかった点も含めて
結構雑よね

 155 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/28(火) 13:36:08.81 ID

長い入院になるから個室か大部屋かによってだいぶストレスも変わってくるから気になるポイントだよね。なんとなくドラマとかで無菌室にいるイメージあるし。

うちの病院は無菌室が30くらいあって、移植専用のさらに設備が整った部屋が5つほどあるみたいだから無菌室に居させてくれたのかもしれない。

たまにコンビニに買い出しに行くときに血液内科フロアの大部屋見るとポータブルトイレの人やめちゃくちゃ足腰弱ったお年寄りが入院してたりするの見たから元気な自分が個室にいるのも申し訳ないなと常に思ってた。
なんか基準があるからそうなってるんだろうけど。 

 156 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/01/30(木) 11:54:15.98 ID

急遽、明々後日退院になった
今日で首からの点滴も止めて抜去済み
今朝の採血では、予想の範囲でWBCの数値が一回下がる現象が有ったようだけど
フィルグラスチムの皮下注射で対応・・・ちょうど今打たれた

 157 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/02/01(土) 09:56:01.03 ID

明日退院なので荷物まとめ出した
成人用オムツはまるっきり使わず済むな・・・・買って失敗だった
あと、30日分の下着を用意してきたけど、15セットで済んだ
捨てるやつは既に捨てたけど、下着だけでも手提げ紙バッグが一個
合計5個ぐらいのバッグになりそうなので、タクシーで帰るか・・・

158 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/02/01(土) 12:19:51.22 ID
白血球どれくらいで退院？

 159 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/02/01(土) 12:20:13.33 ID
余ったおむつは揚げ物油捨てるときに使うとよいよ。

 160 がんと闘う名無しさん sage ▼ 2020/02/01(土) 14:11:38.04 ID
 >>158 
今日の朝の採血だと、4.87だった（基準値3.50-8.50）
明日の退院を決めたのが1月30日だったんだけど、その日は一回数値が下がってる日で2.23
その3日前は5.15とかで結構上下してあまり安定してない状態で見切り発車？というか、一般的な例から大丈夫だろうというDrの判断みたいね
決まった日からお世話になった看護師さんにはお礼とお別れの挨拶をし

ている 
おっさんだけど、なんかお別れの日が近づくにつれ、少し感傷的になってきたｗ 

※2/3追記

という事で、昨日の10：００で退院、我が家に帰ってきました。

2階の部屋のストーブ用タンクがほぼ空だったので灯油をポリタンクで

運び上げる作業をしたんですが、体の全てが悲鳴を上げてました・・・

体力落ちすぎ！

全盛期だと20ｌ×2個＝40lを一回で運び上げる事が出来てたので、かなりショックでした。

只今、北海道は新型コロナ・普通のインフルエンザが流行ってる関係で、

当分はススキノとか札幌方面には遊びに行けないので、家で大人しくして体を徐々に娑婆の生活環境に順応させていく予定です。