ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

3月もおしまい

2009-03-30 21:41:24 | おすすめの本
読み書き障害の克服―ディスレクシア入門読み書き障害の克服―ディスレクシア入門
苧阪 直行 藤原 久子 苧阪 満里子

協同医書出版社 1995-07
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おすすめ平均

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今日読み終えた本です。
この手ばっかりですみません(汗)
入門と書いてあるだけあって、わかりやすかったです。でも、日本の現状については、全く書かれていないので、その辺が物足りなかったかなあ?
ディスレクシアは、脳の細胞配列が微妙に違うことから起きるという説が説明してあって(もちろんすべてがそうではなく、後天的な事故や病気による脳の損傷によっても起きるのだそうです)脳は、右脳と左脳があって、それぞれの部分で異なる働きをしているのですが、脳梁が左右の脳の連絡係をしているんです。この脳梁の働きが悪いことが原因で、左右の脳の連携がうまくいかないことが、文字を読んだり書いたりすることの困難を引き起こしているのでは?ということでした。
明日香は、脳梁形成不全だったなあ。。。。と思った(涙)関係あるかもね。。。

ディスレクシア関係の本が続いていますが、明日香がディスレクシアだと思っているわけではありません。でも、ヒントになることがたくさん書いてあるんで、すごく参考になります。


明日香は文字を書くことが、ほんと大変だし、算数が著しく苦手みたいです。そのため、勉強が大変になっちゃうんですが、6歳で導尿ができるようになるなど、生活面では、あの体で?と思うほど、生活力もあるし、自立心もあるし、何ら普通のこどもたちと劣ることはないように感じます。その辺のギャップが、やっぱり学習障害なのかな~??と思えちゃうんですよね。。。
今は、ほんとに、どうやってフォローしたらいいかとそればかり考えています。


あ~そんなこと思ってる間に、3月ももうおしまいですよ??早すぎません??

我が家はこの春は転機みたいです。
4月から生活がガラッと変わりそうです。

探していたお仕事が見つかり、私は4月から社会復帰です(笑)
その上、明日香父は転勤(爆)あ、でも近くなんで、大丈夫ですが。
はるは中学生。

どうなるどうなる??
って感じです。
とりあえず、今の3倍くらいは忙しくなりそうなので、いったい何時に起きようかな?と思うこの頃です(笑)体力勝負で頑張ります~。
毎日更新はできなくなるかもですが、どうぞこれからもお付き合いくださいませ。

今夜はごちそう~

2009-03-29 21:22:08 | あれこれ・・・



今日は、はるさんが晩ご飯担当。
ハヤシライスを作ってくれました。
最近、ご飯をひとりで作りたい明日香さんが、黙っていませんな(笑)
ということで、デザートのプリンを作ってもらいました。
意外とプリンって簡単ですもんね~。
お玉で上手にすくってるでしょ?
出来上がったものを器に流し込むのも、ひとりじゃ難しいかな?と思ったけど、意外にこぼさず上手に入れていました。





はるさんのハヤシライス。
うまかったっす。また作ってね!




明日香さんのプリン。
ホイップクリームを絞りました。うまそうでしょ~??めっちゃうまかったっす。ほどよいとろとろ加減で。絶品~。

夜、明日香父に作り方を説明してました。
びっくりするほど、きちんと覚えてるの。
やっぱり、自分で、手を動かしてやるって大事なんですね。
としみじみ思いました。

オススメの本と新幹線の話し

2009-03-28 22:21:17 | おすすめの本
ディスレクシアってなあに? (知りたい、聞きたい、伝えたいおともだちの障がい)
ディスレクシアってなあに? (知りたい、聞きたい、伝えたいおともだちの障がい)Lauren E. Moynihan 藤堂 栄子


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今日読んだ本。
これ、めっちゃオススメです。
ディスレクシアについて、こどもたちにも理解できるように、わかりやすく書いてあります。
それだけでなく、ディスレクシアのこどもたちが、学びやすくなる様々な工夫が紹介されています。
学校の図書館にぜひ置いて欲しい1冊です。ってか、先生方もまずはこれを読んだらいいと思うなー。
この本を訳した藤堂栄子さんは、ご自身も息子さんもディスレクシアなんだそうです。訳者のあとがきが、すんごくいいんです。読んでみてくださいね!


話変わって。。。


昨日加古川に行ったときのこと。
帰りに姫路で新幹線に乗ろうとして改札に行ったら
「どちらまで行かれますか?何時の新幹線に乗られますか?係の者が行きますので。」
と言われました。
「いえいえ。いつもふたりで利用していますし、介助は必要ないです。」
と言ったら
「いえ、規則ですから。新幹線は、車いすの方が乗られるまで見届けて、降りられる駅に連絡をしなければなりませんので。」
と、規則ですからを連発して、一歩も譲りません(涙)
仕方ないので言うこと聞きました(爆)
ものすごい寒かったので、ぎりぎりまで待合所にいようと思ってたのに
「今日は金曜日で新幹線が混みますので、早めにお迎えに来ました。」
と言って20分くらい前にホームへ行こうとする駅員さん(涙)
「寒いから、ぎりぎりに行きます。一駅なので、立ってればいいんで。」
と言うと、
「では10分後に迎えに来ます。」
へえへえ。。。ホームはむっちゃ寒かったっす(涙)
ホームでは別に何をするというわけでなく、ほんとに、少し離れたところに、じっと立って見てるだけでした(爆)
その横を5歳と3歳くらいの兄妹が走り回っていたので、明日香を見てるくらいなら、そっちを何とかした方がいいんちゃうか?と思いましたよ。

私は、車いすの人が来たら
「お手伝いしましょうか?」
と声をかけてくださるだけで良いと思います。必要なら手伝って、いらないと言ったらそれ以上関わらない。それでいいのでは?と。
規則だからついて行きますって言われるほど悲しいことはないですよね。

ここで待っていてくれ。何時にホームに行きましょうって、縛られるのがうっとうしいときもあります。好きな時間に好きなように動きたい。ぎりぎりの時間のには乗るなって言われちゃうけど、走ってでもそれに乗りたいときだってあるしね~。わかって欲しいわん。

そうそう。ちょうどゴミを捨てに行ってたときに、駅員さんが明日香に声をかけてきたみたいで、私がいなくても、明日香がきちんと質問に答えてくれてたみたいです。ほんとしっかりしてきたな~と思います。ひとりで新幹線にも乗れるんじゃない?駅員さんはもれなくついてくるみたいだし(笑)と言ったら、かなりその気になって、次はひとりで来ようか?とか言ってました(笑)

自分で足を?

2009-03-27 21:48:26 | 訓練




加古川での訓練の続き。
クラッチで歩いてるとき、左足は、自分で出している感じがしていたのですが、今日は右足もいけてる感じが。。。
画像だとわかりにくいかなあ??
ふっと足を振りだしている感じがするのです。
今はまだ微妙な感じだし、明日香も自分でコントロールしきってるわけではないのですが、続けていくことで、何かつかんでくれたらいいな。


おっと、忘れてましたが、装具が思うように直らなくて、またお預けになりました。カブさーーーん。はやく直して~~~。

加古川

2009-03-27 21:24:22 | 訓練
加古川に訓練に行ってきました。
Y先生が大好きで、やたらと遊んでもらいたがる明日香(爆)
困ったやつです。療育園のPTでも、ずっとずっと先生としゃべってます。。。
困ったやつです(涙)

でも、頑張るときは、頑張ってます(笑)



プッシュアップ。
ここのプッシュアップ台は、通い始めた頃は、押さえてないとぐらぐらして出来なかったのですが、いつの間にか押さえなくても大丈夫になりました。
ただのプッシュアップは楽勝ですが、先生に足を持ってもらって、前後に揺らされるのが苦手。やっと3数える間だけできました。




座位バランス。
風船をふわりと取ります。ふわりと取るには、長い時間両手を離して待ちかまえてないとだめで、結構難しいんですね~。でもずいぶん安定してきました。
これで、背筋を伸ばして座れるようになって欲しいな~・・・頑張ろう~。






歩行器で歩いております。
重りを「2年生になるんだから2キロ!」ということで、両足で4キロ付けています。途中休憩で抱っこしたら、重いのなんの(笑)
でも、普通に歩いてました(笑)歩行器は、ほんとに安定していて、見ていても不安はないです。


足の動きを見てもらいました。
足を下ろして座って、キックしてごらん!という指示。
足は動きません。
でも、動かそうと努力している思いは伝わってきます。そんなとき、かすかに筋肉に動きがあるそうです。以前は全く反応なかったそうですが、今は弱いけど反応あるそうです。
明日香の動け!っていう思いが、微妙に伝わり始めてるのかしら??
だとしたら嬉しいな~。

ということで、今はやってることを地道に続けて行きながら、筋トレに励み、刺激に励み(笑)もしも動かせるようになったらもうけもん!って気持ちでやっていこうと思います。結果ばかり求めるとしんどいからね。
少しずつ変化してきてるのは確かだし。焦らずゆっくりやっていきます。






終わってからお昼ご飯を食べに入ったお店。パン屋さんだったのですが、いろんなセットがあって、なんとまあアイスクリームセットという、明日香のためにあるようなセットがありました(笑)
もちろんご満悦です。
この頃は、訓練が終わりに近づくと
「今日は頑張ったでしょ?泣かなかったよね(当たり前じゃ)。頑張ったから??頑張ったから??頑張ったから~??」
とうるさい明日香です(笑)





Happy Birthday!

2009-03-26 22:12:07 | あれこれ・・・


7歳のお誕生日でした。
お誕生日と言えば、毎回同じなんですけど、やっぱりケーキ。
ケーキを焼いて、パンを焼くと、お祝いだなーって気がします(笑)
明日香とはるとふたりでデコレーションしました。全く手伝っておりませんが、ずいぶん上手になりましたー。





お花ははるから、ETはだいからのプレゼント。





ろうそく、ずいぶん早く、上手に消せるようになりました。なかなか消せなかったのにね~。今年はあっという間でした。

ケーキを食べながら、恒例の将来の夢を語る会(笑)
明日香は大きくなったら何になるの??

うんとねー。でんきやさん!
それから、パン屋さん、ケーキ屋さん、タイム(ホームセンターです(爆))、花屋さん、幼稚園の先生、野球の選手、学校の先生・・・

明日香さん・・・公務員はバイトできないのよ(笑)

夢がいっぱいなのね(笑)
いっぱいいっぱい夢見て、いっぱい人生を楽しもう。



7歳のお誕生日おめでとう。
よく大きくなってくれました。

ありがとう


ありがとう



生まれた頃は、先のことなんて、何も見えなかった。
毎日が必死でした。
生きていてくれれば、それでいいと思ったときもありました。


でも、それは大人の気持ち。
どんなに苦しいときも、
どんなに大変な状態にあっても

あなたは、いつも夢を見て、
先を見つめて
真っ直ぐ生きていた

あなたの強さが、
今をつくっているのでしょうね。


これから、きっと
今までとは違う悩みや、戸惑いが増えてくるでしょう。
あなたも、あなたのまわりの友達も、そういう年頃になっていくのです。

私の手から離れて、自分の世界をつくっていくあなた


どうしても、しんどいときは
帰っておいでね。

少し休んだら、また出て行けばいい。

無理せず、自分のペースでいけばいい。


いつも、見守っています。


大好きな
明日香へ

終了式

2009-03-25 22:08:10 | 学校生活
終了式でした。
今日で1年生おしまいです。
明日香は、とっても張り切って出かけていきました。
2年生になる期待感でいっぱいなのです。

先生にもらったんよーと言って、小さな賞状を見せてくれました。
○○名人っていう賞なんです。たぶん、全員にその子が頑張ったことをひとつ書いてくださったのだと思います。

明日香のは・・・


「がんばりや」名人


でした。
う~ん。確かに~。
できないことはたくさんあるけれど、頑張る力は誰にも負けないでしょうね。
ほんとに1年間、よく頑張りました。
結果ではなく、頑張ったということを、頑張ってるという姿を認めてくださるのは、本当にありがたいことです。頑張ってるね。それでいいんだよって言ってもらえたら、そういう目で見守ってもらえたら、どれだけ明日香は救われるでしょう。

だけど、頑張れ頑張れで、頑張らせ続けてしまっているのは、きっと私です。
もっと私が的確なフォローができれば、これほど苦労をさせないで済むのに・・・って思います。
もっともっと勉強して、あなたがもっと楽になれるように、頑張るよ。
ごめんね。
ありがとう。


午後から遊びの広場をいつもやってる体育センターに行きました。用事があって行っただけなんですが、遊びの広場でいつも遊んでくれるお兄ちゃんお姉ちゃんがいて、センターの人が視覚障害者の方の卓球台を出してくださって、遊ばせてもらいました。球の中に鈴が入っていて音がする上、球の動きがゆっくりで、しかも頃がしてやるので、こどもたちにはちょうどいいんです。
楽しそうにかなり長い時間遊ばせてもらいました。
ここに来ると、ほんとのびのびします。普段、ゆっくり遊ぶ暇もないんですよね。春休みに、宿題会などもあるので、しっかり遊ばせてもらおうね。


明日は、明日香の誕生日。
さっき、やっとケーキが焼き上がりました。忙しくて忙しくて、ばたばたですが、明日はゆっくりお祝いしてあげたいです。

来年度へ向けての話し合い

2009-03-24 22:38:35 | 学校生活


我が家の畑のスモモの花です。満開です。毎年実がならないスモモちゃん(笑)でも毎年お花は見事です~。今年は実もなるといいな~。



桃の花も咲き始めました。
かわいいでしょ~??大好きです。春ですね。


今日は、校長先生の呼ばれて話し合いに行ってきました。
来年度へ向けて、今年1年過ごしてみて、要望やら改善して欲しいことがあれば。。。とのことでした。
今年通り、移動支援がメインということでよいですか?と言われて、思わず。。。
お願いしても無駄なんでしょうが、学習支援をして欲しいと、むしろそちらがメインでもいいくらいだと入学前からお願いしてると思うんですが。。。と言っちゃいました。
あら?そう?聞いてなかった。
と言われて、おいおい。。。(涙)
ま、いいです(爆)
階段もあるし、運動場への移動とか、段差のあるところもあるし、移動支援がいちばんでしょう?と言われるのですが、むしろ、そういう場面は、自走できるから日常生活の中では限られているわけで、授業中に悩んでる時間の方がずっと長いんですけどね。。。
無駄か・・・と思いつつも、現状をお話させてもらいました。
おうちで、一生懸命頑張っていること。このままだと、明日香がパンクしてしまうかもしれないと感じていること。少しでも学校でフォローしてもらって、それで明日香が少しでも楽になったら・・・と感じていること。
一応理解はしてもらったと思いますが、どうにもならないのが現実なのかもしれません。
学生ボラを学習支援に入れるそうですが、たまにしか来ない学生さんに、難しい発達障がいのこどもの学習支援ができるのかな。。。そこまでしっかり研修してるのかな。。。とは思いましたが。。。
ま、少しずつですね。

いよいよ明日で1年生はおしまいです。

春だから・・・

2009-03-23 22:02:23 | あれこれ・・・
また、詳しくは後日書きますが、

ほんとに・・・・


重なるときは、重なるもんですねえ。。。。。


4月から・・・
我が家は、まるで生活変わりそうですな・・・。


春だから。


木々が芽吹くように、
私たちも、新しい一歩を始めるのだろうな。


ひゃー。
がんばるどー。

USJ行ってきましたー

2009-03-22 16:33:11 | あれこれ・・・


はるの卒業旅行でUSJに行きました。
ほんとは1泊で行こうと思ってたんだけど、どうしても全員の予定が合わずに、仕方なく日帰り(涙)
年々こどもたちが忙しくなって、ほんと家族旅行も難しいな・・・と感じるこの頃です。それだけに、一緒に出かけられる日は貴重ですね~。
心配していたお天気も、見事な青空。朝はかなり寒かったのですが、お昼頃にはぽかぽか陽気になりました。

USJは、はるが修学旅行で行っただけで、みんな初めてでした。

感想は・・・・やっぱりTDRが好き(笑)
小さい子は遊ぶところが少ないかな~??と思いました。だいやはるも、車いすの人にはTDRの方が過ごしやすそうだと言って、あちこち気がついたことを教えてくれました。こどもたちも、そういう視点で見るようになったんだな~とびっくり(笑)

障がいのある人に発行してくれるカードがあるそうで、それを持って行って見せれば、待ち時間を別な場所で過ごせるというもので、TDRにも似たようなものがあります。でね。メリーゴーラウンドに乗りに行ったら、これをくれたの。で人数を聞かれたので、その時は明日香父と明日香と3人だったんだけど(だいとはるは、ほとんどふたりで別行動でした)来たのは5人ですって言ったら、5人って書いてくれたのね。それで、メリーゴーラウンドも乗って、ジェットコースターにも乗って、もう一度メリーゴーラウンドに乗りたいと言うので、もう一度行ったら、別の係の人がいて、
「5人全員揃わないと利用できません。」
と言って一歩も譲らない。今まで3人で問題なかったのに。。。じゃ3人に直してくれと言って直してもらって、やっと乗りました。
でも、他のアトラクションに5人揃って行ったときに、3人って書いてあるから使えないでしょ?普通に並んで入りますと言ったら、
「いえいえ、人数はその都度言ってもらえばいいので。」
と言って入れてもらえて。。。要するに、対応する人によって解釈が違うのね(涙)ややこしかったです。
車いすで行くと、必ず止められて、そのカードの提示を求められる。別に混んでなかったら、普通に並んで普通に入りたいし、明日香なんか、抱っこで十分動ける大きさなので、余計に、このままみんなと一緒に入ります~と言いたいのに、カードを使って別ルートで、って言われる。なのに、人数揃ってないと入れないとか言われる。。。なんか、もっと柔軟に対応して欲しかったです。

と、まあ。。。ちょっとがっかりもあったのですが、だいとはるは、ふたりでいろんなアトラクションを回って満喫したみたいだし、明日香ははじめてジェットコースターに乗って、実はやっぱりスピード狂だったことが発覚したし(笑)1日楽しく過ごせました。





ジョーズの前で(笑)




大好きなメリーゴーラウンド。
ほんとに好きで、終始にこにこでした。






キティちゃんの指輪。
あまり乗れるものがなかったので、ひたすらお買い物三昧でした。
ショップに入ると、人が変わる(笑)それまで持ってた荷物をさっと明日香父に渡し、颯爽と車いすを漕いで欲しいものを探しまくり、ゲット(笑)
ちっちゃなお人形が大好きな明日香は、ストラップのキティちゃんとか、ベテイちゃんとかいっぱい買って嬉しそうでした(笑)