ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

今夜のシェフは明日香さん

2010-01-31 21:45:53 | あれこれ・・・
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明日香さん、夕方、ちょっと時間があるとき、いつも熱心に見てるんですよ。
まいんちゃんの番組(笑)

で、今年になってからかなあ。。。

「あのね。トマトのごはんを作りたい。」
と言い始めました。いつ作ろうか?トマトおうちにある??買いに行く??
としつこいのなんの(笑)
どうも、話をじっくり聞いてみると、まいんちゃんの番組でやってたらしいのです。
しかし、作り方がわかんねえ。。。

っていうか、トマトのごはんってなんじゃらほい??
明日香の話では、イメージすら浮かばない(爆)

ネットで検索するも、レシピは出てこない(涙)

で、買いましたわよ。上の本をね(笑)
トマトのごはんが載ってるかもわからなかったんですがね(爆)イチかバチかってやつですよ。

そしたら載ってましたわー。うれしー。

ということで、念願のトマトのごはん
正式にはトマトカップごはんと言います。








まずは、トマトの上を切って、中をくりぬきます。
おおー真剣

塩こしょうして、バターを混ぜたごはんに、くりぬいた中身のトマトを混ぜ混ぜします。




そして、そいつをくりぬいてカップになったトマトの中に詰めるのです。







で、上にピザ用チーズをぱらりんことのせて、オーブントースターで8分ほど焼きます。





そしてできあがり~。
こんがりとしていいにおいです~。


味は、あっさりしていて、おいしかったですよ。
それより何より、見た目が超かわいかったです。


そして、大喜びで食べ始めた明日香さん。。。


はじめはおいしいと言っていましたが、
結局半分も食べずに終了(爆)


実はトマトが嫌いな明日香さんでした(笑)


んじゃあ、なんでトマトやねん??


どうやら、明日香さんも、きっと見た目に惚れたんでしょう(笑)
相変わらず、やってくれるお姉さんですな。


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コメントに関するお願い

2010-01-30 22:03:57 | あれこれ・・・
いつもご訪問ありがとうございます。
コメントくださる皆さんの言葉で、このブログは育ってきました。
これからも、あたたかい言葉で、このブログを育ててやってください。

皆さん、ご存じのこととは十分承知していますが、ブログはたくさんの方が閲覧されます。もちろん皆さんが書き込んでくださるコメントも読んでいかれます。その点をもう一度考えていただき、コメントいただければと思います。
来てくださる方が、皆さん、気持ちよく過ごせるように、ご協力お願いいたします。

コメントを書かれる場合、以下のことにご留意ください。



*コメントは、その日記に関する内容でお願いします。関係のないことで、どうしてもという場合は、HPの掲示板かメッセージやメールフォームをご利用ください。

*個人を傷つける内容、個人情報に繋がる内容があった場合は、管理人の判断で削除させていただきます。


こんなこと、書いちゃって、いやですよね(涙)
申し訳ないです。どうぞお許しください。
今後とも、ぱんぱかぱ~んをよろしくお願いいたします!

光とともに・・・

2010-01-29 19:55:00 | おすすめの本
光とともに… (1)光とともに… (1)

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今更紹介することもないほど有名な漫画ですが。。。
作者の戸部さんが、お亡くなりになったそうです。
まだお若いのに。。。


自閉症のお子さんがいらっしゃる方、
ご家族
友達
自閉症の方に関わっておられる方にとって
この本は、自分自身の思いを写し取ったような本じゃないかな?と思います。
光くんと重ね合わせ、ママやパパと重ね合わせながらこの本を読み、
涙し
そして救われた人はきっとたくさんいただろうな




ご冥福をお祈りします。
どうぞ、たくさんの光くんとそのご家族を見守ってくださいね。


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TDR

2010-01-28 21:57:13 | あれこれ・・・


TDR!
実は、明日香さん。TDRは好きじゃないの(笑)
なぜって、ミッキーたちがでかいから(笑)
そして、明日香を見つけると、みんな寄ってくるから(爆)

そもそも獣が苦手な明日香さん。
当然着ぐるみは全くだめです。

だから
TDRには行かない。あんな化け物がいるところなんて!


なんて、TDRファンが聞いたらえらいことになりそうな発言をする人(笑)
今回も、たまたまチケットを1枚いただいたんです。それで、行こうよって話になったんだけど、なかなか行くと言ってくれず。。。

ミッキーたちには近づかないからさあ。お買い物しに行こうよ~。コーヒーカップとかもあるよ~と説得して、その気にさせて行ったのでした(笑)





念願のコーヒーカップ
必死で回しております。嬉しそう~。

その他、イッツアスモールワールドとか、モンスターズインクにも行きましたよ~。
日曜日だけど、とっても空いていて、お天気もよく、あったかくて、いい日に行けましたわ。



で、午後からパレードが始まり。
でも、化け物はいやと言ってたから、だめかな・・・
と、はじめ遠くから見せてたんですが、すんごい喜んで見てるので、こりゃいけるか?
と車いす席にダッシュしてかぶりつきで見ました。




大好きなスティッチを見たときには大興奮!
待ってれば目の前を通るのですが、ちらっと遠くの方をスティッチが来るのが見えた瞬間、ダッシュしてました(爆)
そしてキャストに止められてました(笑)






もちろん、ミッキーにも大興奮。




化け物とか言ってたくせに、目の前を通るキャラクターに一生懸命手を振り、叫んでました。
あ、フック船長だけは、逃げてましたけど(笑)


大好きなアイスもいただき、
お買い物もいっぱいして、みんなにおみやげを買って、
ほくほくの明日香さん。

楽しかった~。
また行きたいな~。
明日香とっても楽しかった~。

と。
母さんは、明日香が楽しいって言ってくれたら、すごくすごく嬉しいよ。
って言ったら、益々いい顔してました。
よいご褒美になって良かったな。



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小さい頃のこと

2010-01-27 21:12:58 | 学校生活
生活科の勉強で、自分の生い立ちを調べるという宿題が出ました。

先週親宛のお手紙で、生まれてから 小学校入学までの出来事を、赤ちゃん時代、2~3歳、小学校入学までくらいのスパンで、こどもにわかるように書いてやってくれと書いてあり、書くためのプリントもついていました。


うーーーむ。。。
生まれてからのこと・・・。
小さい頃は、ひたすら闘病・・・って感じだったからなあ。。。そりゃ、親にしてみれば、話しても話しても足りないくらい、すごくいろんなことがあった濃い年月ではあるけれど。。。
でも、そんな話。。。こどもにとってはどうなんだろう?

そう思うと、いっそのこと、病気の話は無視して、お宮参りだとか、七五三だとか、何だかめでたそうな、楽しそうな、そして普通な話ばっかりにしちゃった方がいいのかな。。。
と思いました。

でもでも・・・やっぱり、それって嘘くさいよね。

悩んだあげく、やっぱり素直に母の心に残っていることを書くことに。
東京へ行く新幹線の中で、明日香に話して聞かせました。
NICU時代のこと。二分脊椎という名前も書きました。手術してひとりで病院に入院していたんだよと。母は母乳を冷凍して毎日持っていったことなど。。。
村上に通った日々のこと。新幹線に乗るのが楽しみだったこと。はじめは泣いてばっかりだったけど、頑張れるようになって、歩行器で歩けるようになったこと。
幼稚園に入園し、ひとりだけ車いす、みんなと違うのがつらかったようで、殻に閉じこもってしまったこと。でも、自分で乗り越えて、友達もいっぱいできて、元気に踊ったり歌ったりしていた年中の発表会がとても嬉しかったこと。
などを書き、それを話して聞かせました。

どう思ったかはわかりませんが、ニコニコと聞いていたので、まあ・・・・よかったか?
やれやれ。。。とほっとしたのですが・・・・

何とそれを持って行った日に、また紙を持って帰りまして・・・
今度は、小さいときのことを自分で取材して紙に書いてくると言う宿題でした。

またかい??

今度は、アルバムを出してきて、見せながら答えました。
内容的には、好きなおもちゃは?とか赤ちゃん言葉はどうだった?とか言った簡単なものだったので良かったです。





最後に、名前の由来というのがありました。

うわーーーーー出た(爆)


明日香の名前には、思い入れがたくさんあります。そりゃ語らせたら原稿用紙10枚はいけますよ(笑)
でもね、それを明日香に話して聞かせ、そして明日香がそれを書かないといけないのよね。


明日香の「明日」は、あしたのことってところまでは、明日香だってわかる。
でもね、空間認知が難しい明日香さんには、その「明日」が今日の次の日っていうだけじゃなくて、大きな意味での明日・・・未来を表す言葉だってことは、とてもとらえるのが難しい・・・どう説明すりゃいいのよ・・・って感じです。

ううううううううう・・・・・・・

思わず唸った(涙)
でも、唸っておしまいってわけにはいきません(涙)
悩んだあげく、
すばらしい明日が来ますように。
すばらしい未来がやってきますように。
でも、ただ祈るだけじゃだめ。すばらしい明日になるように、今日を一生懸命生きること、一生懸命頑張ること。そうすれば、必ずすばらしい明日がくるから。そうやって1日1日頑張る子になりますようにってつけたのよ。
と話しました・・・・たぶんわかんねえな(涙)
ごめんよ。





でもね。


いつか、明日香がもう少し大きくなって
何かに躓いて、生きるのがつらくなったとき、
しんどくて前に進めなくなったとき
名前の話をしてやろうと思います。

私自身も、明日香の名前に随分助けられてきたから。
明日香の、明日は、私たちのキーワードになってる気がします。

今日はだめでも、
今日がどんなにつらい日でも、
今日、ぼろぼろに疲れ果てても、
明日はちゃんとやって来る。
明日があるさ!
明日は、きっと笑える。
明日はきっといい日になる。
今日を乗り越えたら、今日よりいい明日がくる。
そして、明日、また一頑張りすれば、それよりもっといい明日がやってくる。
明日は今日の連続。
今日の一歩が明日になる。
だから、つらくても、あと一歩踏み出せ。
明日のために。


明日香

ってさ。
いい名前だと思うよ。

親ばか(笑)



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JW2日目

2010-01-26 21:26:38 | 訓練
昨日夜遅くまで、走り回って遊んだ明日香さんですが、
今日はご褒美があるとわかっているので(笑)
眠くないよ!と朝早くから起きて張り切っておられました。さすがです(笑)

2日目は、なんと8時半からトレーニング。
私も、昨日遅かったので、寝過ごしたらいかんぞと思うと眠れませんでした(笑)

この日のトレーナーさんは、前回トレーニングしてくださったM先生でした。



腹筋しております。
腕を曲げないで!と言われております。腕を曲げて起き上がると、腕の力で起きてるんだそうです。はじめは写真みたいに、うしろにクッションを置いて体を起こした状態から腹筋。だんだん起きる角度をゆるくしていって、最後はなしで。
頑張れてましたよ。
さっそく、今日のおうちリハの腹筋も、この方式でやりました(笑)
・・・・・・きつい・・・・
とぶつぶつ言っておりました(笑)





これがおもしろかったっす。
足の下に、プラスチックの裏面がつるんとしたものを置いております。要するに滑りがよくなるんですね。滑りがよいから、自分で足を動かすと、するっと動きやすい。
足の力だけじゃなく、お腹も使ってOKということで、自力で足を外から内側へ閉じるように動かす練習をしました。結構動きます。
明日香は触った刺激で足が良く動くので、その動きも利用すると、ぶん!ってすごい勢いで閉じます。そういう練習の仕方もいいそうです。

とにかく、思いの外良く動くので





こんな、いい顔になってます。
上のトレーニングをやってるときの顔です。
自分で自分の足が、ぶんぶん動くのを目の当たりにできたわけで、そりゃおもしろかったと思います。
自信に満ちたいい顔だなと思いました。







最後の最後にトレッドミルのウォーキング。
やりはじめてすぐ、

「あ~これやったね~。アメリカで!」

と嬉しそう。ずっとずっと交互に動いている足を見つめていました。
これだけは、できないと思っていたので、少しでもここでさせてもらえて感激(笑)

M先生曰く。
足はとてもいい反応が出るそうです。良く動くもんね。
ほんと、問題は、連絡(足を動かす指令が通る経路)の問題なんだろうねと。。。
でも、全く反応がないわけではないから、連絡路を太くしていけばいいってことだよね。
そのためには、明日香が自分で動かそうとする思いって大事。頑張ってもらいましょう。

先生にも話したのですが、体験トレーニングのとき、明日香はたぶん、初めて、自分の体と向き合ったのだと思います。
先天性の子だから、生まれ落ちたときから、この体。
感覚がほとんどない胸から下は、意識の中になかったと思う。意識した経験がなければ、どんな感覚があるのかとか、動くとどういう感じなのかとか、想像もつかないものね。
だけど、体験の時、体のいろんな部分に集中し、そして、集中すれば感じることができたり、動かすことができるんだよと、教えていただいたんですよね。自分で意識すれば、出来るんだよ、自分でやるんだよって。
そして、明日香はきっと生まれて初めて、自分の胸から下を感じようと努力したのだと思います。

最近になって

背中はわかるとか
足の付け根まではわかるとか
足の甲がわかる気がするとか
そんな話を良くするようになりました。
本当にどのくらい感じているのかは正直わからない。
けれど、一生懸命向き合っているのはわかる。

私は、それがすごく大きいと思う。
自分の体を知り、感じるってどんな風か、動くってどんな感じか
それがわかれば、もっと体を上手に使えるようになる。
そうすれば、もっと動かせるようになる。

そんな気がしています。


新しい明日香が、今始まろうとしているのかも。



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JW 1日目

2010-01-25 21:57:30 | 訓練
JW1日目です。


トレーニング室に入ると、同じくらいの歳の子がいまして、もちろん知ってる子もいますが、知らない子もいたはず(笑)でも、あっという間に鬼ごっこが始まり、車いすで走る走る(笑)こどもってすごいですね~。すぐに友達です。

さて、トレーニング。
はじめてお会いする先生でした・・・って、2回目ですから、当たり前?(笑)
体験トレーニング後のことをいろいろお話しながら、やっていきました。





足を真っ直ぐにして開いて、できるだけ背筋を伸ばして座ること。
両手を高く上げたり、下ろしたり。
そしてボール投げ。ボールが出てくるとニコニコです(笑)
高い位置で投げたり、横から斜めに投げてひねる筋力を付けたりという練習をしました。
以前は、座って両手を上に上げられなかったので、これができるだけでもすごいです。そして姿勢も随分よくなりました。





よつばい。
足の長さが違うので、よつばいで、いい位置で止まれなかったんですよ。
それが、最近止まれるようになりました。お腹や背中を使うこと、足も意識して力を入れてご覧??と声をかけるようにしていたら、いつの間にかできるように。。。
この日も綺麗によつばいができました。
よつばいの姿勢から、おしりを左右に動かしたり、回したりといった練習もしました。
バランスをとること、どこをどう使えば、体がどう動くか、考えながら動かしていきます。






膝立ちの練習。
おうちでもやってるんですが、すごく難しい。
特にお腹が前にせり出してしまって背中が反り返っちゃうのが悩みで、腹筋使うのが難しいのかな~と思っていたのですが、
先生が、前から指一本出して
「刺さるよ!」
と言うと、必死でお腹を引っ込めて、こんなにいい姿勢に(笑)
意識すればできるんだな~とびっくりです。

この後もいろんなトレーニングの中で、お腹が出てくると
「刺さるよ!」
が始まり、これが効果絶大でした(笑)


2時間のトレーニングですが、私は見て覚えるのに必死で、あっという間に終わっちゃったって感じでしたが、明日香は、2時間みっちり集中して頑張るので、かなり疲れるんじゃないかな?と思いました。
でも、頑張ってましたよ。


体験トレーニング以降、いちばん変わったなと思うのは、明日香自身の気持ちです。
自分でやろう
やったらできる
と思うようになったと思います。
足がうまく動かなくても、動かそうと、体にぐっと力が入っているのがわかるんです。真剣な顔で必死で頑張ってる。
その気持ちがすごいなと思う。

そして、やろう!
できる!
って思わせてしまう・・・トレーナーの皆さんのマジック??がすごいです。


トレーニングのあと、お友達ファミリー3組と一緒に夕飯を食べに行きました。
広い広いホールがある場所だったんで、こどもたちはさっさと食べ終えて遊ぶのなんの(笑)車いすで走り回っていました(笑)
暖房が効いてる場所じゃなかったので、寒いんじゃないか?と心配していたのですが、暖まるくらい走り回ってたみたいです(笑)
おかげで、ゆっくりおしゃべりできました(笑)


続きは次回に


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今新幹線

2010-01-24 18:58:12 | あれこれ・・・
ご褒美たっぷり楽しんで、今は帰り道。ぐっすりお休み中です。
今日のトレーニングは、体験のときにトレーニングしてくださった先生で、明日香が随分いろんなことができるようになっていること、やろうと頑張れるようになってることをいっぱい誉めてくださいました。確かに、私も変わってきたな…と、手応えを感じてます。
また、おうちで頑張ろ。
久しぶりのTDLは、天気もよく、暖かかったので、満喫できました!普段どこへ行っても遊んで帰ることなんかなかったから、最高のご褒美だったみたいです。また、おいおいUPします!

東京にいます

2010-01-23 23:26:03 | あれこれ・・・
無事一日目を終えました。トレーニングが充実してたのはもちろんですが、終わってからお友達と食事に行き、おもいっきり走り回って遊び、ホントに楽しそうでした。明日も頑張ります。終わってからご褒美に…は、帰ってから報告しますね!