眠れない夜には・・・

昨日、kriskaさんが教えてくださった空調座布団＆ベッド。
探しましたがな（笑）

どうです～？？
皆さん、すごいですよね～。
こんなものがあるんか？？ってびっくりです。

空調ベッド　風眠寝苦しい夜はもうありません！ 価格：19,800円（税込、送料別）

で、ついでにひんやりとか入れて検索していたら、
こんなものも（笑）

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ひんやりするものって、感覚麻痺があるとかなり心配なんですよね～。
でも、これはひんやり感だけだから、いいかも？？

いちばん問題なのは、寝てるとき、じーーーっとしてることだと思う（涙）

首もとクール！紫外線対策にも。ひんやりかわいいネッククーラー。【コミカランド】ネッククー... 価格：1,575円（税込、送料別）

いや～。。。
やっぱこれでしょう！！
これ、かわいい～。買いです！
夏は、必需品ですよ。首の後ろを冷やすと、ほんと気持ちいい。
外へ出るときは、使ってみてね～。



暑い夏、ちょっとでも快適に過ごしましょう～。


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今年も来ました（涙）

急に蒸し暑くなったからか・・・
体調を崩して、まだ本調子じゃないからか・・・

いやいや（涙）

毎年恒例の

眠れない夜がやって参りました。




2回くらいまでは、そんなに苦もなく起きられますが・・・

それを過ぎると


お願い・・・・寝かせて（涙）
って気分になっちゃいます。
新生児じゃないんすからな（涙）



お茶飲むくらいだったら、枕元にお茶置いておきゃあいいんですが、
何せアイスノン交換が必須ですからな（涙）

冷蔵庫まで行かねばなりません。

いや（汗）豪邸じゃありませんから、冷蔵庫なんかすぐそこですよ？？



でも、それが



ものすごーーーーーーーく



豪邸に感じちゃいますな（笑）




今日は、ちょっと涼しい？？
ゆーーーーーっくり寝てね（涙）


おやすみー。

あたしもはやく寝よ～。



↓つまらないネタですみません（汗）
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集団の中で輝く子だから・・・参観日より

おかげさまで、無事に学校に行けました～。


・・・・・と言っても・・・


ねてる間から汗が全然出てなくて、起きてからも出ないまま登校したので・・・・



電話かかってくるんちゃうか？


と1日不安でしたが（笑）
無事でした（笑）


今日は参観日。
総合学習で地域のことを調べたものをグループごとに発表していました。
明日香は、何日も前から、発表会だから来てよ！
と張り切っていました。

明日香のグループの番になると、

嬉しそうな
得意げな
自信に満ちた顔をして前に出ていきました。

ゆっくり大きな声で発表していましたよん。


発表したり、司会をしたりするのが大好きな明日香さん。
今学期はお楽しみ会の係で、お楽しみ会を仕切ってるらしいです（笑）


大勢の友達と一緒に発表したり、何かの会を運営したり・・・。
そういう経験が、明日香にとっては、とても大きな励みになるし、意欲の源になっています。
勉強はしんどい場面も多いけれど、これがあるから、普通学級で頑張って良かったなと思う。
大きな集団の中で、友達としっかり関わって、ひとつのものを作り上げるおもしろさをいっぱい味わって欲しいです。


ところで、最後にリコーダーの発表があったんですけど・・・・
手が反対だし（爆）
左手ですよー明日香さん～？？
ま、他にも何人かいらっしゃいましたが（爆）
夏休みに練習しよう（爆）




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体温調節と発汗異常

おかげさまで熱は下がりました。たぶん（爆）
普通は、まだ熱あると言われる程度の熱なんですが、

夏だから・・・。
体温調節が難しい明日香は、このくらいでもOKということで（爆）


今朝になって、喉が痛い・・・と言い始めたので、やっぱり夏風邪だったようです。やれやれです。
おしっこが、夕べからかなり濁ってにおいもきつかったので、尿路感染も疑ったのですが、こちらも、水分補給と頻回導尿で綺麗になりました。やれやれです。



それにしても、
久しぶりに怖かったです。


昨夜、熱は40度を超えました。

体温が上がるにつれて、汗が出なくなるのです。明日香さんは・・・。

40度の体。
汗を全くかかない体が、どんなになるかご存じですか？



体中が・・・・
頭のてっぺんから
足の先まで・・・

火のように熱い・・・・
熱い・・・
熱いよ・・・

真っ赤なむくんだ顔になります。
目も真っ赤


それでも、布団をかけてくれと言うのです。
アイスノンで冷やすのを嫌います。
頭は冷やしてもいいけど、肩に当たると冷たいから・・・と言います。

赤ちゃんのときからそうでした・・・・。
冷やすと大泣きして嫌がったっけ・・・。

それでも、赤ちゃん時代と違って、言えば理解できるので、冷やした方がいいことは自分でもよくわかってるから
「頭だけにしてね。当たらないようにして。布団かけてね。」
と言って冷やさせてくれます。
ほんとは、全身冷やしたいほどなんだけど・・・・。


熱い体を抱き起こして、お茶を飲ませていると・・・
あの1歳の夏を思い出す・・・。

毎晩、毎晩、毎晩、毎晩・・・・
毎晩40度超える発熱。
燃えるような体で泣いていた明日香・・・

切ない
不安な
夜


あの頃、全く汗が出なかった・・・


オペをして
少しずつ汗が出るようになり
体温も少しずつ落ち着いていった・・・


でも、今でも


熱が上がってくると
ぴたりと汗が止まるのです。

汗が出れば、もっと楽だろうに・・・。


一晩冷やし続けて
明け方に熱が下がり始めました。

38度台になると汗が出始めます。
と言っても全身からでるわけではなく、左の胸と背中、首、額だけですが、
それでも汗が出始めると
ほっとします。
体が正常になったってことなのかな。


汗って大事ですよね。

発汗がうまくいかなくなるのは、どこからの症状なんでしょう？



久しぶりの発熱で
久しぶりに、いろいろと考えちゃった1日でした。
とりあえず、明日学校行けますように！



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頭痛騒動の原因は・・・

今朝から・・・

押し寄せては引いていく


頭痛に悩まされていた明日香さん。

食欲もなく、
元気もなく、

なんかおかしいぞ？？

熱を測るも、その時点ではなし。
お昼前には、頭痛い・・・と頭を抱えていたかと思ったら、寝入ってしまい・・・



もう～あたしパニックですう（涙）



シャント機能不全の症状は？


頭痛、吐き気、食欲不振、視力障害、意識障害・・・・
そんなこと復唱してどないすんねん？？


とドキドキしながら見守っておりましたが・・・


午後から、突如熱がぐいぐいと上がり始めました。




風邪か？？
そう言えば、近所の同じクラスの女の子が発熱で休んでたっけ。。。

まあ。。
風邪の方がいいわ。と、熱出てるのに何だかほっとしてしまいました（笑）




それにしても、久しぶりの発熱です。2年ぶりくらい？？
あ、体温調節による熱はしょっちゅうですけどね（爆）

その後熱はぐいぐい上がり、40度近くまで行きましたが、熱が上がりきってからの方が体は楽そうでした。

時々、頭痛がするとか、目が痛いなんて、どきどきすることを言いますが、
とりあえず今夜は様子見。
明日も熱が下がらないようなら、病院行くかな。
目立った風邪症状が今のところないので、このまま症状が熱だけだと、尿路感染とかも疑わないといけないしね。

はやく元気になりますように。。。



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新たな心配事について・・・

かなり前から、うーむ・・・と唸っていたのですが。。。

明日香さん。明日で8歳3ヶ月。

大人の階段を上り始めた・・・のかも・・・。
第2次性徴の兆候が見られ始めました。

二分脊椎児には、わりと多いようでして。
ずっと気をつけてはいたのです。
この1年の身長＆体重の増加は著しく。
特に、冬場の成長は目を疑うばかり。。。

だって、体温調節が極度に悪い明日香は、冬場は体温を保つので精一杯。
体重も身長もほとんど変化しない・・・体重なんて、減らなければ上出来のはずが。。。
この冬はスクスクと成長していったので、


もしや？


と気になっていました。
1ヶ月前くらいから、何とはなく体の変化が見え始め。
ここにきて、ぐっと顕著に。

ということで、今日小児内分泌科を受診してきました。



思春期早発症の疑いってことです。


もう8歳になってるので、普通女の子は7歳以下は疑うのだけど、8歳は早熟ってことで済ませられるケースになっちゃうみたいなんですが、水頭症のある子は、結構ホルモンの異常が見られるので、一応検査はして確かめておいた方がよいってことで。
今日はレントゲンと血液検査をしました。

レントゲンは、手の骨の成長を見ます。
手の骨が年齢相応の成長なら良し。年齢よりも進んでいれば疑いありってことになります。

レントゲンの結果は、ほぼ8歳相当の成長だそうで、レントゲンの結果的には、正常範囲となりました。


でも、この1ヶ月に急速にってなると、まだ骨の成長に反映し切れてないということもあるそうで、これだけで心配ないよとは言えない。現に体には兆候があるわけで。。。
とうことで、血液検査の結果を見てからね～ってことになりました。


今のところ、緊急性はなさそうなので、次の受診は夏休みにってことになりました。


思春期早発症。
女の子の場合は、原因がはっきりしないけど、ホルモンのスイッチ入っちゃったっていう突発性のものが多いそうです。
でも、上に書いたみたいに、水頭症のある人は、スイッチ入っちゃうケースが多いということ。
そして、視床下部過誤腫のような脳腫瘍が下垂体周辺にできることによって、ホルモンの早期の過剰な分泌を促してしまったことによって起きることもあり。。。

ということで、血液検査の結果、ホルモン分泌の値が異常に高い場合は頭部MRIを撮ることになります。


思春期早発症で困ることは
はやく大人になっちゃうから、身長が止まっちゃっうこと。
そして、心と体のアンバランスと言いますか・・・。周りの子と比べて本人が気にしたりってこともありますよね。




予備知識は結構あったし、覚悟もしていたので、慌てることはなかったのですが、
それでも、


やっぱり


久々に・・・


また病名追加？？


って思うと、


やっぱりねえ。。。（涙）

でも、お友達ママに、すぐ相談に乗ってもらえたりしたので、とっても助かりました。


とは言え、今日は病院から帰ったら、精神的に疲れ果て、明日香をほったらかして、しばし倒れてました（爆）
まあ、悩んでも仕方ないしね。


検査が一通りすんで、確定となれば治療が始まりますが、それはそれで、体のため、明日香の生活のためですからね。
頑張ってもらいましょう。




はー。。。長々ありがとうございました。



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お腹がいっぱいって、どういう感じ？

空腹とか、満腹とかが、いまひとつわからないらしい明日香さん。

小さいときは、嚥下も非常に悪かったし、好き嫌いも多い。
なので、何かって言うと食べない。1日中ろくに食べなくてもご本人は平気・・・で困っていました。



が、

よく食べるようになりまして（爆）

そうなると、今度は食べ過ぎが心配なのです。

先日も、ふたりで出かけて、おうどん屋さんに入ったときのこと。
ざるうどんラブな明日香さん。
大人の並みをご注文。でも、すっごく多いので、母が量を加減。
でも、それが不満な明日香さん。


何で食べちゃいけないの？と。


そういう明日香さんのお腹は、すでに派手にぽっこりと膨らんでいて、どう見たって、食べ過ぎっしょ？って感じ（爆）
明日香は、まだこどもで、体が小さいから、大人と同じだけ食べちゃいけないんだよ。
そんなに食べたら食べ過ぎになっちゃう。
食べ過ぎて、ほらお腹ぱんぱんでしょ？
お腹がぱんぱんになったら、苦しいんだよ。

と言うと・・・




お腹がいっぱいって？
お腹が苦しいって？
どういうの？


と言うではないか（涙）

ああ・・・やっぱり、わからんのか（涙）

自分の膨らんだお腹に触らせ、
こんなに膨れてるよ。お腹苦しくないの？
と聞くけど、首を振る。

普通は、こんなお腹になったら苦しくなるんだよ。苦しいから食べられなくなるの。だから食べ過ぎる前にやめられる。
食べ過ぎたら、お腹に悪いから、お腹を壊したり、しんどい思いをするよ。
あと、いつも食べ過ぎてたら、どんどん太っちゃう。
食べ過ぎはいいことないよ。
明日香は、お腹いっぱいがわからないのなら、食べる量を考えないとダメ。
おうちでご飯食べるでしょ？おうちのご飯の量が明日香にちょうどいいくらいの量なんだよ。
それを覚えて、外で食べるときは、ちょうどいい量に減らして食べるようにしないとだめなんだよ。
わからなかったら母さんに聞きなさい。そして覚えるんだよ。

と話しました。
納得したような、でも、納得しきれないような。。。
そんな顔。


お腹がいっぱいってわかんないものなのでしょうか？
頸椎に近い損傷の人って、そうなのかな？

それとも、やっぱり脳外科で言われてたみたいに
視床下部辺りに何かあるのかな・・・原因が・・・・。


考えると怖い。
何かあっても、無事に過ごしていければね。
暴れないでくださいね。何かさん。



明日は、明日香さん検査に行ってきます。
先日からの心配事をはっきりさせるために。

怖くても、知らなければいけないこともあるのよ。




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漢字は、文を作って覚えちゃえ。

毎日、ものすごい勢いで新出漢字を習ってきます（笑）
洪水のようですな（爆）

当然ですが、ぜんぜんついていけてません（涙）

書き順すら、全くわからないままで帰ってきたりしております（涙）


まあ。。。。仕方ないっす。


焦ってもしょうがないと、だんだん思えてきたのは




きっと、夏休みが来るからでしょう（笑）



とりあえず、負担が少なく。
楽しく。
使えるようになるために。

を目標に家庭学習をすることにしました。



漢字は、
百均で買ったハガキに、私がでっかく漢字を1字書きます。
明日香は、それを指でなぞって、書き順確認。
そして、読みを自分で言う。ついでに熟語も言う。
書かないのがミソ（笑）


そして、文作り。
その漢字を使って文を作ります。


例えば
「暗」・・・明日香は、暗記パンで漢字をおぼえる。
「転」・・・明日香は、体育館で転んだ。
「童」・・・明日香は児童館で童話を読む。
「急」・・・母さんは、お仕事で急ぐ。


てな感じで（笑）
それを、私が漢字を書いたカードの裏に書き込みます。

で、それを思い立ったら読むのです。
自分で考えたので、結構覚えられて、読めます。


元々、書くのは苦手ですが、読む方が得意。
喜んでやってます。


じゃあ・・・書けるようになるのか？
と言われると、うーーーーむ。。。なのですが、

まあ・・・夏休みに頑張ろう（爆）


昨日書いた引き算。
今日は宿題で3桁の引き算の筆算20問出ました。
そばについて、手順を確認させたあとで、忘れたら声をかけながら一緒にしました。

元々作業的なことは、とても得意です。
一度やり方をマスターすると、とてもはやくできるタイプ。
パターン化しちゃえば、強いんですけどね。。。
今は、まだ混乱状態。
根気よくやっていくしかないっすね。




頑張れ


私（爆）



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やればできる・・・と言ってしまう

この頃

学校では3桁の筆算をやっています。
あれだけ地道に、コツコツと積み上げてきた計算練習ですが・・・・。
引き算で躓いております（涙）

桁が増えただけで、やることは同じなんだけどね。
１．引けなかったら上の位からくり下がる。
２．上の位はひとつ小さくなる。
３．繰り下げたところを計算
４．上の位を計算
この４つをひたすら繰り返すのでございますが。。。


それがうまくいかない。
どこかのステップが抜けてしまう。
くり下がったのに、上の位をひとつ小さくしなかったり。
10の位から繰り下げるときはちゃんと出来るのに、10の位が引けないと、100の位から繰り下げるという発想が抜け落ちて、引けないから０と書いてみたり。。。
なんていうか・・・そのねえ。。。

これで、くり下がりがあったりなかったりすると、もうどうにもなりません（涙）


とりあえず原点に立ち返って
2桁のくり下がりありの筆算から、やり方を口に出しながら計算してみる。
パーフェクト！
これは、数回繰り返すと慣れてすぐできるようになります。


でもね。。。
桁が増えるとだめなのよ（涙）


何で？？
何で？？


それは


短期記憶が弱いから（涙）


わかっちゃいるけど
ついつい

何で？って思っちゃう。

そして、
ひとつひとつきちんとやろう。
口に出して唱えながらやってごらん。言われたようにしないから間違うのよ。
ちゃんとやればできるでしょ。

と言ってしまう。
言っちゃだめだとわかってるけど・・・。


やれば出来るって・・・


言っちゃだめなんだよね。
それは、ほんとに厳しい一言。
やれそうで、うまくやれない彼女を追い詰める一言。


ほんとに


ダメな母です。


この頃


自分の力量のなさに
落ち込みます。


もっと勉強しなくちゃ。。。





ごめんね。
かわいい寝顔に謝って・・・
それじゃだめなんだけどね（涙）



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感動がよみがえる～

アダプティブワールドから、TIME18号が届きました！！
岡山でのハンドサイクルの記事が、ばーんと載ってまして。

わあ・・・・・・・



と。。。

また、あの感動が甦ってきました。



楽しかったよなあ・・・。
うふ。


私が書いた文章が掲載されてるのですが（恥）
自分で読んで
自分で感動しちゃいました（爆笑）

おばかー（笑）


でも、それくらい2度目の＠岡山。
気合い入ってたわけで（笑）

また、新たな気持ちで
よっしゃー来年もがんばるどーと
思ったのでございます。



参加された方には届いたかしら？
読みたいわ～と思ってるあなた。


岡山にお住まいなら、kunの出没する場所には置いてあります（笑）
これから配りまくりますので～。
ぜひ手にとってお読みくださいね。


そして、お決まりですが（笑）
読んだあなたは！

来年！


岡山で！！


お会いしましょう！

待ってるよん。



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