暑い・・・

夏ですよね？
今日から？

今日はほんとに暑かったですね～。
明日香さん、今日は1日ホットな体でした(涙）
お迎えには日傘と、保冷剤を入れた首に巻くやつを持って行きました。すっかりと夏モードですよね。
そろそろ夏に向けて、学校でも配慮をお願いしないとね。。。

眠れない夏がやって来るんですね～。
今日は眠れるかしら？？どきどき。


学校のことをひとつも書いていませんでしたが、とても楽しく通っています。
登校班で並んで行くのが嬉しくて、毎朝近所の1年生のおうちまで、迎えに行ったりしています(笑）雨の日も当然！とばかりに張り切ってカッパ着てます(笑）

学校に到着すると、靴箱のあたりで、支援員の先生が待っていてくださって、いつもそこでさよならです。
あとは導尿が2回と帰りに迎えに行くだけなんで、ほとんど学校での様子は知りませんが、何とか頑張っているのでしょう。

まだまだ廊下で出会う子の視線が痛いですね～。何じゃこの子？？みたいな目でじーっと見る子がいっっぱいいます。まあ、そのうちなくなりますがね。。でも、明日香は平然としてますね～。街に出れば、もっとあからさまな、嫌な視線が刺さりますもん。それに比べりゃ、こどもの視線なんてかわいいもんってことかしらね？人目なんて気にしないで、がんがん外へ連れ出してきたのも、ちょっとは役に立ったかな？？

今日は交通教室があったそうで、自転車に乗るときはヘルメットをかぶろうという指導があったようで、導尿に行ったときから、ずっとヘルメットの話(笑）
うちに帰ったら、さっそくエイムトライクに乗り、嫌がってかぶってなかったヘルメットを出して颯爽と散歩に行きました(笑）とっても単純でかわいいやつです。


最近、また急にでかくなってきました(涙）夏が来ますものね(涙）
学校でほとんどじっとしてますし、座りっぱなしですので、超運動不足。うちに帰ってから、エイムトライクに乗ったり、ラビットで立たせたり、ハートステップで歩いたり、もちろん筋トレもびしびしやってますが、それは今までだってやってたわけで(爆）幼稚園児代と比べると、極度の運動不足ですな。。。
これで、ぐいんと育つ暑い季節を迎えると、ぐいんと横に育ちそう(涙）動けなくなるどー。。。
何とかしなくちゃ(汗）
何とかしなくちゃ(汗）
何とかしなくちゃ(汗）
と、悩んでます。

そうそう。脚長差も広がってきた気が。。。
立つと、ほとんど短い右足で体を支えてしまうので、それだったら右足が育ってもええじゃん？と思うけど、育つのは左足。血行はやっぱり左半身がいいんですよね。
何だか悩ましい今日この頃です。

落ち込んだのよね・・・

実はとある雑誌で、ノースウエスト航空が海外で難病の治療を受けるために渡航するこどもたちの支援（飛行機に無料で乗ってもらうっちゅうこと）を提供してもらったマイルを使ってしているという記事を読んだんですよ。
いや、というか、私にはそういう風に読めたし、私以外にもその記事を読んだ人が同じように言ってたんで、きっとその記事はそんな風に読める記事だったと思います。



・・・・・・


が



ノースウエストのエアケアーというプログラムのHPを見て、ん？と思い、さっそく問い合わせをしてみました。


すると・・・・


これは、ノースウエストが支援する団体の関係者や、団体が支援する難病の子どもの渡航に使われるのであって、個人の支援には使われないと言われました。



ああ・・・・・。そう・・・・・。

何だか、どっと疲れてしまいました。
飛行機代って大きいものね。しかも、明日香さんと一緒だと、それなりの席でないとだめだろうし・・・格安チケット！ってわけにはいかないかも・・・。

というわけで、ひとつ頼みの綱が切れちゃいました。



学校から帰って、お勉強をしていたら、外からこどもたちが遊んでいる声が聞こえてきました。学校から帰っても、訓練や通院があり、人一倍勉強もして、しんどい筋トレも頑張って、いっぱいいっぱい頑張っているのに。まだまだ遊びたい年頃なのに・・・・・。
頑張ってるのに、ひとつくらいご褒美あってもええんちゃうか？
と、
ちょっと卑屈になってしまいました(涙）情けな・・・。

夕方、だいが明日香に
「明日香、アメリカに行くんだって？行きたい？」
と聞いていました。
明日香は、にっこりして、行くよと。行きたいと言いました。



そうか、もう覚悟決めたんだ。
ちゃんと、この子は前を向いてるんだ。




頑張らなくっちゃ。
落ちてる場合じゃないんだよね。
何とかしなくちゃね。

ということで、また情報活動に入ります。
航空会社関連の耳寄り情報がありましたら、よろしくお願いします(爆）




ひと言だけ・・・・


くっそおおおおおおおおおおおお！

新しいPT

加古川の病院に以前村上でPTをされていたY先生がおられて、こどものPTをされています。村上でお世話になったI先生の薦めもあって、こちらで月１回のペースでお世話になることになりました。
もっとはやく行きたかったのですが、いろいろ・・・ほんとにいろいろあって、やっと今日行って来ました。

Y先生とは、数ヶ月前に偶然お目にかかっているので、顔はわかっているはず。覚えているはずと思っていました・・・・・。



が？


病院の前で
「ねえ、母さん？Y先生って女？」
「は？男の先生よ。」
おとこお～？？


と・・・・。そう言えば訓練の先生で男性ははじめてでした(笑）

覚えとらんのか？？と不安になりつつ訓練室に向かいましたが、先生の顔を見たらすぐ思い出したようで、にっこり良い笑顔になりました。

I先生から、引き継ぎのために、ていねいなお手紙をいただいていたので、それをお渡しして読んでいただきながら、今日は、明日香が何ができて、何が苦手で、どんなことが課題になってくるか・・・という辺りを診ていただいたという感じです。
母は、平行棒ができたし、階段登りができたし、あ～久しぶりに訓練ができた～と(笑）嬉しかったです。うちではどうしてもできないことがいっぱいありますものね。

明日香は、学校の疲れもあるでしょうし、Y先生がやさしいので甘えながら反応を見ているようなそぶりもあり、やだを言ったり、まじめにやらなかったりして、かなりイラっとしましたが(爆）
でも、久しぶりの平行棒や階段登りは頑張りました。あまり落ちてなかったのでほっとしましたわ。

歩行に関しては、足を交互に出す歩き方をメインにするか、ジャンプで移動する方をメインにするかを、いずれは決めて集中してやった方がいいとのこと。はやく移動できるのはジャンプなので、実用性を考えればジャンプ。ゆっくりだけれど、危なくないし、持久性があるのは足を交互に出す方。
どっちが明日香にとっていいのかしらね。。。
ジャンプで行くなら、股関節に付けている可動域をなくしてしまった方がいいそうで、装具も歩き方によって変えていかないといけないそうです。可動域がない方が、立ちやすいので、ジャンプで移動の道を選択した方が現実的なのかな・・・と思えるんだけどね。ってか、普通はあのレベルの子だったら、ジャンプでしょう。。。
でも、気になるのは、明日香の体型。足が太くて長い(爆）しかも、どんどん育ってます。腕と胸の力だけで、長くて重い体をぶら下げてとぶのは、相当とパワーが必要だと思うのですよ。これから先、どんどん育っていったら・・・・。と思うと、足を交互に出す方が現実的なんじゃないかと・・・・。

というか、このまま、足を動かせないままの明日香だと、いつかきっと歩けなくなるんじゃないかとさえ思えるときがあります。
もう少し、ほんの少しでも使えるところが増えたら・・・・。
と思うと、心はアメリカに飛ぶのよね。。。


頑張ろう。

Y先生にも、はじめての訓練なのに、アメリカの話も聞いていただきました。帰ってきたら、できることは訓練に取り入れてやっていこうと言ってくださって、すごく心強かったです。

当面月１回ペースで頑張ります！
明日香もきっとだんだん落ち着いて頑張れるようになるでしょう。いや。なってくれ(笑）

あたたかい心

先日書いた日記。
あれから、たくさんの人からコメントやメールをいただきました。
本当にありがとうございます。

びっくりしたのは、アメリカから、ブログ読んでますよというメールをいただいたこと。日々の悪戦苦闘を気持ちのままに書いただけの日記が、そんな遠いところに住む人の目に触れてるんだな・・・と思うと、いやーネットってすごすぎ(笑）
でも、見えない糸で、繋がっているような・・・そんな気持ちになりました。

いろいろなアドバイスをいただいて、できることからまず実行！ってことで頑張っています。

日本語で対応できる人が病院にいるということで、アドレスを教えていただき、思いっきり日本語でメールを送ったんですよ。
そしたら翌日

Please send your request in English.

Thank you.

って・・・・返事が来ました。

英語で書けたら苦労せんのじゃ！！
とPCに向かって岡山弁で罵倒してみたkunでした(涙）

でも、それも英訳してくださる方が見つかり、今はお返事待ちです。

お手伝いするよ。
何かできるか考えてみるよ。
いい人がいるから相談してみるよ。
頑張って！応援してるから。

たくさんの人に、たくさんの言葉をかけてもらいました。
嬉しかったです。

嬉しかったです。

嬉しかったよ・・・・。


世の中捨てたもんじゃありません。
人って、やっぱりあったかいよ。
人は人と繋がって生きている。
あたたかい心に包まれて。
あたたかい心を受け取っては、そばにいる人に渡しながら、人は人とのつながりの中で生きている。

明日香のおかげで、私はそれに気づくことができました。



ありがとう。
あなたのお母さんになれて、ほんとによかった。



なかなかお返事がすぐできないでいます。
ごめんなさい。
必ずお返事しますので。
少し待ってくださいね。

新しい扉・・・アメリカへ

やっと、ここに書く準備ができました。
私の話を聞いてもらえますか？
そして、できれば、私と一緒に考えてくださる方を探しています。

まずは、話を聞いてください。


3月の終わりに留守にしてましたよね？
実はアメリカに行っていました。
詳しいことは書けないのですが、本当に不思議な縁とでも言うのでしょうか・・・。

Kennedy Krieger Instituteにある、International Center for Spinal Cord Injury の所長であるジョン・マクドナルド医師にお会いして話を聞くことができたのです。
マクドナルド医師は、クリストファー・リーブ氏（あのスーパーマンの俳優さんで、落馬によって頸椎損傷になり、リハビリによって驚異的な回復をした人）の主治医で、その後ケネデイ・クリガーに移って小児の回復療法という独特の訓練を実践されているリハビリの医師です。
ここの施設には二分脊椎のお子さんも通われているという話は聞いていましたが、明日香には可能性があるのかどうかを知りたかったのです。

詳しいことは今は書けませんが、ここで訓練を受け、その後自宅で実践を続けていけば、明日香には可能性があるというお話をいただきました。とても珍しいケースであり、明日香にはチャンスがあると・・・・。




アメリカに行きたいのです。
マクドナルド医師の指導を受けて、ここで訓練を受けさせたい。

すでに6歳、あまり時間はないです。
できればこの夏。夏休みを利用して連れて行きたい。




明日香にもその話をしました。
病院嫌いなので、怖がって嫌だと言いました。
でも


「歩きたい。」と・・・


「車いすのままはいやだ。」と・・・・


そう言いました。


連れて行きたいのです。
明日香も少しずつ気持ちが動いているようです。

もう2度とないチャンスです。これを生かさないで、今まで何をやってきたかっていう話ですよね。



新しい扉を開けたい。
私たちはやっとスタートラインに立ったのです。
探して探して・・・・
探し続けてきたそのスタートラインを、今やっと見つけたのです。
行かなくちゃ。
進まなくちゃ。



お金もなければ、知恵もない。つてもなければ、英語も話せない(爆）
何もかもないゼロの状態からですが、何とか頑張ってみたいのです。

そこで、お願いなのです。

英語が堪能な方で、ボランテイアで情報を集めてくださる方
海外での治療の経験がある方
海外で治療を受ける場合に受けられる支援について、何か情報をお持ちの方
いらっしゃいませんか？



私ひとりでやるには、すでに限界を超えており、助けが欲しいのです。
どんな情報でもありがたいです。
お願いできないでしょうか？


話を聞いてくださって、ありがとうございました。

学校が始まってから

幼稚園に通っていたときよりも、1時間早く出かけます。
7時半登校
10時半導尿
13時お迎えに(今は家庭訪問期間なので早いの）
という感じ。
明日香は元々早起きなので、起きる時間は今まで通りですが、朝食時間は30分くらい早くしました。でも、毎日ねちねちと召し上がり、最後には
ええかげんにしなさいよ！遅刻するよ(怒）
と母に叱られ、何とか食べ終わるという毎日(爆）
今のところ何とか間に合っております(爆）

私も起きる時間はほとんど変わってないんですが、早め早めに家事を終わらせるので、幼稚園にいたときより、掃除なんかが早く終わるな～(笑）という感じ。

朝送って行っても、はじめは教室で道具を出すのを見守ってから帰りましたが、特に問題ないし、支援員さんが朝は来てくれているので、おまかせして、さっさと帰ることにしました。
導尿もトイレがすぐそばなんで、あっという間に終わるし。その点では楽になったのかもね？
でも、学校の様子はぜんぜんわかりませんね～。
ま、おいおいですね。

空間認知と交通安全？

久しぶりにエイムトライクでお散歩に行きました。
最近お天気がいまいちなのと、とにかく忙しいのとで、なかなかお散歩に行けません。

以前は、体幹を保持するため、腰の辺りをがっちがちに固めていましたが、この頃は落下しないように程度に緩くしていても、中でしっかり自分で体幹を維持できています。しっかりしてきたな～。漕ぐのも、前傾姿勢なんかになっちゃって、バリバリと・・・・漕ごうと思えば漕げます(爆）疲れたと言ってすぐやめますが(笑）


さて、お題の空間認知と交通安全。


いや～明日香さん、私が後ろから押しているとはいうものの、ハンドルは自分で操作してますから、自分の思うところへ行きます。
でね、散歩道もだんだんいろいろな所へ行くようになって、車通りの多い道なんかもあるんですよ。交差点を横断なんてこともあったりね。
で、ここを渡るよ～と指を指して、行く方向を示して、いざ渡ろうとすると・・・。


思いっきり斜め横断ですから～・・・・


いつまで経っても反対側へ行き着きません。
車が来なきゃ、のんびり渡ってもいいんですがね。車来ますから(汗）
何回横断しても、いくら説明しても、最短距離を渡りきることができません。

しかも、左右とか上下とか、斜めとか、位置関係を示す言葉が苦手。ぱっとイメージできないんすな～・・・・。空間認知の問題ですな。
なので、おそらく、自分がどう進めば、どこへ行くというのが、いまいちイメージできないんでしょうね～。


でも、いちばん大きいのは、経験不足でしょう。
室内は自分で自由に動いていますが、外はほとんど車いすを押してもらっています。自分で考えて道路を渡ったり、道路の端っこに寄ったりといった経験がないんですよね～。。。。
と反省しました。
何事も経験ですよね。

これからも、できるだけ散歩に行きます！

最近

ハンドサイクル＠岡山　5月17・18日です！

申し込みはこちら！

今日は初給食でした。
だいっきらいなカレーでしたが、ルーは一口ほど(笑）ご飯は食べたそうです。
だいっきらいなカレーとわかっていても、給食はすんごく楽しみだったみたいです。みんなでおいしく食べられるといいね。


さて、最近


腹筋が・・・・ある(爆）


時折お腹を使っています。
お腹に力入れて！と言うと、確かにお腹が動く。力入れたり抜いたり、自分の意志でできるようになりました。
お腹は全く感覚がありません。
なので、意識して使うのが難しいのですが、ちょっと変わってきたかな？？と期待しています。



それから、足が、どうしたん？ってほどよく動きます。
知らない人が見たら、動かせない？？感覚がない？？またまた～(笑）って思うかも・・・というくらい。


何かが起きてるのかな・・・。
今何をしたらよいのか、これからどうしたらよいのか、それが判断できる力が自分にないのがもどかしいですよね。
もっともっと体を使わせたい。もっともっと訓練してやりたいけど、1日は24時間。やること多すぎ(涙）

焦らず、地道に頑張ります。

信じてるよ。
あなたの可能性を。

あきらめない人には、いつもチャンスがある。



私はあきらめない。

参観日

ハンドサイクル＆岡山まで、あと1ヶ月！

しつこい？(笑）
皆さん、参加待ってますよ～。申し込みはお早めに！



今日は明日香のはじめての参観日でした。
授業の前の休み時間に導尿に行って、そのままいたのですが、1年生ってかわいいですよね～。休み時間、トイレに行ったら、席に着いたままなのよ。休み時間なのに(笑）かわいいわ～。
明日香は何をしてるかな？と思ったら、隣の男の子と後ろのふたりと4人でじゃんけんをしたりして楽しそうでした。隣の子も後ろの子も幼稚園の子じゃないんですよ。だからはじめは口も聞かなかったんだけど、いつの間にか遊べるようになったのね。嬉しかったです。

授業は国語でした。
相変わらずリラックスムードの明日香姫(汗）
先生の一言一言に反応して声が出るのよね(汗）
今は先生もやさしく答えてくれてるけど、そのうち言われるわよ
「言いたいことがある人は手を挙げてください！」
ってね(笑）
手を挙げると言えば、ほんとによく手を挙げておられました。
見た感じ6割・・・いや7割？くらいは、答えわかってねえ(爆）と思います。
参加することに意義があるのか？？
あ～そこで先生当てないで！という母の願いは叶わず、わかってねえところで当てられ、ちょっと違うな～という答えをしていましたが、先生がさすが上手にフォローしてくれていました(笑）
でも、書く作業も、何とか頑張っていましたし、用具の出し入れも、時間はかかるけれど頑張ってやっていました。

支援員の先生は、結局ほとんどついてもらってないようです。授業が終わって帰る頃に来られるみたい。でも、グッドスタートの先生がいるので、今のところはなんとかなっているようです。
これから勉強が本格化したときに、きっと問題が浮き彫りになるんだろうな・・・と思いつつ、ま、それまで見守っておきます。

どんより・・・

ハンドサイクル＠岡山！あと一ヶ月です！！

みんな！参加しましょうよ～。
申し込みはこちら！
待ってます～！！


と、明るく言い放ったあとで・・・・どんよりしちゃった話。
いえね。明日香はとっても順調に楽しく学校生活を送っております。心配しないでね。

どんよりしたというのは、私の話。
実は4月はじめから、仕事しない？というお誘いを受けまして、それがほんとにいい話で、よだれが出そうなほどで(笑）
しかも立て続けに３つも話が来たんですよ。
で、最後のひとつは、ほんとに真剣に受けようと思って、話も聞きに行ったんですが、やっぱりどう考えても無理であきらめました(涙）
導尿がネックなんですよね。。。
仕事は、学校関係で、以前の職場の先生が声をかけてくださったのです。毎年のように誰かに一度は声をかけてもらいます。そうやって思い出してもらえるのは
すごく嬉しいけど、毎回お断りするのも切ないものですよね。
そろそろ仕事をしたいと思い始めていて・・・でも自己導尿への道は相当険しそう。頭の痛い所です。
うちでできる仕事とか、いろいろ考えてもみたんだけど、やっぱり私は学校へ戻りたいなと・・・。明日香のおかげで、すごくたくさんのことを学んだので、それを生かしたいなと。。。

今年は無理にしても、来年は非常勤辺りを狙いたい！
1年かけて地固めしようと心に決めた今日でございました。
あ～それにしても、やっぱ残念だったです(爆）
ま、今年はどうしてもやり遂げたい大仕事があるので、それが終わってから本腰入れよう。
気持ち切り替えてがんばるどー。

今週は参観日週間です。
もう、超ハードよ。

月曜日：学校・ST
火曜日：学校(午前中）・はるの参観日・OT
水曜日：明日香の参観日・ピアノ
木曜日：学校
金曜日：学校・だいの参観日

学校行ってる間は送り迎え＆導尿＆たぶん今週は身体計測にかり出されるだろうな。。ほんと、これで仕事しようなんて、あたしゃ鉄人か？(笑）