ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

小児外科

2010-06-15 21:36:54 | 通院記録
いろいろあって、3ヶ月ぶりの受診でした。

G先生。開口一番、

おしっこ、濁ってますぞ。



あちゃー。。。。


どうしますか?


明日香に、ちゃんと考えてもらわないといけません。
導尿しているのは、明日香だから。
明日香に、先生にどうしたらいいか聞いてごらん。
と促したところ、すっかりびびって、声も出ないのですが、説得して言わせました。

どうしたらいいですか??


先生「入院ですな。」


明日香、お口あんぐりで、完全に目が泳いでおります。
もう先生の顔が見れません。私の方を必死で見ております。

が、ここで助け船を出してはいかん。


自分のことだから、自分で先生と話をしなさい。
と突き放した。
入院したくないのなら、どうすればいいか先生に聞きなさい。
母さんはお医者さんじゃないから、わからない。先生じゃないとわからないよ。
導尿は明日香がしてるんだから、母さんが聞いてもしょうがないの。自分でちゃんと聞きなさい。

ボロボロと涙をこぼして逃げようとする明日香を、逃がすわけがない母(笑)

最後には、泣きながら自分で聞きました。


どうしたらいいですか?


水分をちゃんととりなさい。
導尿を、きちんとしないといけませんぞ。いいかげんにしたらだめ。ゆっくり丁寧にしなさい。



ほんとは、入院するほどじゃないんです(笑)
だって、抗生剤さえ出なかったもん。水分採ったら治りますって(笑)

でもね。ある意味誰もが通る道です。
だって面倒じゃん。慣れてきて手を抜きたくなるってことです。
ちょっと、ここらで、どきっとしてもらって、気持ちを切り替えてもらおうってことです。
今まで、ほとんど濁ってることがなかったのでね。

ほんと、学校で忙しいようで、お茶をほとんど飲んでないみたいです。
水筒は重たいまま帰ってきます。
導尿に時間を取られるから、少しでも遊びたいのでしょう。。。
でも、これからどんどん暑くなるし、脱水の心配だってあるのよ。
頼むよ(涙)



導尿が出来るというのは、手技を体得するというだけじゃないのよ。
自己管理ができるということ。
水分補給まで気を配れるようにならないとね。

頑張ってくれよ。


まあ、いい薬になったと思います。




今日は、とっても嬉しいことがあったのですが、それはま別の日に書きます~。
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二分脊椎外来

2010-03-05 19:28:50 | 通院記録
いやぁ・・・・


無事に行ってきました(涙)


午前中エコーや尿検査、レントゲンなどの検査を済ませて、泌尿器へ。
尿検査もエコーも問題なし。
自己導尿もできてるし、排便も洗腸で漏れもなくうまくいってるし、優秀優秀と褒めていただき、引き続き、地元の小児外科で管理していってくださいとのこと。

そして、ここでランチタイムーーー。

午後は13時から開始。
イライライライライライライライラ・・・・先生来ないし(涙)

10分遅れでN先生登場(涙)
遅い!(笑)


で、脳神経外科
元気で順調で言うことなしでございます。

どう?電気やってんの??
やってますがな(笑)

お腹や背中やお尻の感覚が出てきたんですよー。
と言うと、先生筆でコショコショ・・・
そりゃ・・わからんっす(笑)
その次、金属の棒でコロコロ・・・冷たいのわかるか?

う~ん・・・冷たいのはわからないけど、触ってるのはわかるよ。と明日香。

押さえたらよくわかると言うと、内臓の感覚やろね~。
と。。。でも、お尻は内臓関係ないっしょ?と突っ込みたかったけど、急いでたからやめた(笑)

手は大丈夫か?
嚥下は悪くなってないか?
手の動きはよく気をつけておいてな。と言われ、現実に引き戻されました。
そう。いつ、何が起きてもおかしくないんだったね(涙)
だから、脳外科に来るのいやよ(涙)

頭部CTを久しく撮ってないので、次回確認のために撮ろうねってことで終了。


次!
整形。。。しかし、前の人が長くて、なかなか呼ばれず(涙)

イライライライライライライライライライラ・・・・

待つこと15分。
やっと呼ばれ。

整形
まあ。。。普通の整形でした(爆)
寝ころんで足の動きを見て

うん。足は柔らかい(動きがね)ね。よし。

じゃ、自分で起きてみて
次は体の向きを変えてベッドから足を下ろして腰掛けてみて。
などと言って動きを見る。
結構動けるね。よし。

骨折してない?
股関節鳴ってない?

よし。

これから太りやすくなるから、体重増えすぎないように気をつけること
しっかり自分で動くようにすること
腕を鍛えて、腕の力で動けるようにすること

で、今後は、足よりも背骨が大事だから、まあ、半年に一度くらいの割合で来て経過を診ましょう。

おわり


いやいやいやーちょっと待て!
あたしはその背骨を見にきたんだぞ??
先生、側ワンは??
と突っ込むと。


まあ、写真一枚では何とも言えないけど(だったらちゃんと撮れ(涙))
今の状態なら、全く問題なし。前回とほとんど変わってないといえる範囲。

とのこと。要するに整形的には、この程度の曲がってるかどうかはっきりしない程度のものは、眼中にないっちゅことね。悪くなったらオペすればいいっていうスタンスだから。
だから、私は整形が苦手なんだなとしみじみ思いました。
曲がらないために、日々努力してるんだけど、どうせ曲がるよって考えだもんね。整形外科の医師って。。。
曲がらないよう頑張るど。

診察終了して、会計に駆け込み
新幹線乗り遅れるんです(涙)と泣きついて急いでもらい、日頃絶対乗らないタクシーも使って必死で帰りましたとも!


岡山について最寄りの駅からタクシーで療育園に直行。
なんとか4時に間に合いました(涙)

無事完成のチェックをしていただき、車いすゲット(涙)

しかし・・・考えてみ?
車いす2台・・・・タクシーに積めないし・・・・・・






明日香父はどうしても帰れないっちゅうし・・・・


友達に頼んで迎えに来てもらいました。
持つべきは友(感涙)ありがとう!


そして、うちに帰って、まだ5時過ぎだったんで、私のお薬もらいに近所の病院に(爆)
どこまでも病院に縁のある1日でした(笑)


いやあ。。。
長い1日でございました。


車いすは、明日公開します~。
まだ、もうちょっと調整必要な感じです。
乗りながら考えます。



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霰粒腫その2

2009-11-07 20:04:45 | 通院記録
霰粒腫との診断を受けたのは、先週。
抗生剤&目薬&軟膏で1週間過ごしました。
見た目には、ちょっと赤みは治まった??



でも、そうでもない??


みたいな感じですが、腫れはあまり引いてません。



今日は比較的道が混んでなかったので、まだ楽でしたが、やっぱ遠いな(涙)

とりあえず、少し良くなってるようだし、切るのは嫌でしょ?
もうしばらくお薬を続けて、あとは様子を見てください。

どうしても気になったら




切りましょう!




いえ、いいです。結構ですーーー。
勘弁してくださいーーー。



前にもなってますからね~。あのときは上まぶただったので、ほんと視力に関わるかと心配したのですが、今回は下なんで、明日香が気持ち悪くなければ、ほっといてもいいかな?って感じです。

それにしても・・・・


よけいなものを(爆)


どうせなら、もうちょっといいものを身につけておくれ(涙)



そして、今日もご機嫌でマックのソフトクリームをほおばった明日香でした(笑)


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霰粒腫

2009-10-31 21:29:15 | 通院記録
行って来ましたよ。眼科。
明日香父がお休みで、行ったことないから行ってみたいと言うので、車で行ったのですが、道が混んでて、遅刻しましたがな(涙)
1時間ほどで行ける距離なんですが、1時間40分かかった(涙)


で、視力検査をしていただきましたが、
結局の所、よく見えてるそうです(爆)
変えたレンズは、全く問題なし。よく見えてますよ~・・・とな。


明日香さんの場合、視力もですが、視覚認知の弱さがあるので、見るべき所にしっかり集中していないと、うまく見えなかったり、認識できなかったりするんですよね。
なので、検査の時も、一回一回、しっかりと見るべき所に集中させて、ゆっくり進めていかないと正確には測れないと思います。
おそらく、学校の検査だから、まわりも気になるだろうし、先生もどんどん終わらせたいから、次々進めていったんだろうな。。。

ま、



ちょっと予想はしてましたが(爆)
レンズを変えたばっかりじゃなかったら無視できたんですけどね(涙)
でも、はっきりして良かったです。


で、検査の後、診察があったので、前から気になっていた下まぶたの腫れを見てもらいました。
かなり前から、だんだんふくらんで来てたんですよ。
その昔上まぶたが同じようになって、オペしよか?って言われたことがありまして。。。また、それかもな・・・と思ってたんですが。。。


ビンゴ!


霰粒腫でした(涙)
先生が下まぶたをぺろっとめくって見せてくれましたが、白く硬そうな丸いしこりが見えました。


こんなもん・・・育ててどうする??


抗生剤&目薬&軟膏処方で、1週間後再受診です(涙)
前になったときも、いつやる~??オペ??って小児外科のG先生が嬉しそうに言ってたけど、自然に治ったので、今回も治っておくれよん。



帰り道も、やっぱり1時間30分ほどかかり、疲れました。。。
あー・・・来週もかい(涙)
はよ、治ってね。



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眼科&訪問PT

2009-08-21 21:26:23 | 通院記録
ほんとに、毎日ハードだわ。。。


今日は眼科の定期受診でした。

乱視が少し良くなってきてるようで、乱視の矯正を一段階緩くした方が視力が上がってくるということで、レンズを右目だけ変えることになりました。
視力も両目とも1.0まで見える(矯正視力)ようになりました。
はじめは矯正しても視力上がらなかったわけで、ずいぶん良くなったな~と思います。

目薬で瞳孔を開いて検査したので、まぶしい~。見えない~とうるさいです(笑)

そうそう。検査をしてくださった視能訓練師さんが、普通の大人がやる視力検査の表(いっぱい縦に並んでいてだんだん小さくなっていくやつね)だと、どこを見たらいいかわからなくて、正確に検査できないんですよ。ひとつひとつ見る子供用の検査だと、1.0まで見えてましたよ。学校の検査だと、次々答えないといけないから、たぶん正確に検査できてないと思います。
と言われました。あ~。そりゃそうよね。見にくい小さな記号を集中して見続けるのは、明日香にとってはハードル高すぎ。視力の問題じゃなく、視機能の問題だよね。

めがね自体も、そろそろ小さくなってきてるので、半年後には作り替えかなあ。。。

ということで、半年後定期受診です。


暑さと、目がよく見えないので、ヘトヘトになって帰ってきたのですが、夕方訪問PTでした。
帰ってから少しお昼寝したので、復活して頑張りました。

今日が2回目。
勉強のため、ビデオを撮らせて欲しいとのことで、歩行訓練やプッシュアップの様子などビデオに撮っていただきました。
若い先生なので、勉強して頑張ってね!
でも、はやく勉強して、明日香に生かしてくださいませ(笑)

股関節や膝など、気になるところをチェックしていただき、しょっちゅう痛くなる右肩を見てもらって、終了。

また来月でございます。

加古川&こども病院

2009-07-27 22:06:04 | 通院記録
加古川へ訓練に行ってきました。
岡山は雨が上がっていたのですが、兵庫県に入ったとたんにどしゃぶり。。。
こりゃーどうやって行くべ??
と思っていたのですが、さすが晴れ女明日香様。東加古川駅に到着して、バスで行くか?とか、おろおろしてるうちに、すっかり雨が上がりました(笑)


さて、訓練ですが、今日は装具のお直しがメイン。装具の関係で来てる子がいっぱいいたので、それだけで終了です(笑)
ま、しょうがないっすな。夏休みだし。
装具は、またまた身長が伸びたようで、短くなった上に、がばがば・・・みんなに痩せたんだね~と言われたのですが、痩せたはずはない(爆)すくすくと横にも縦にも育っておられますゆえ(笑)よくわかりませんが、とりあえずお直しです。

いつも加古川で会うお友達や、久しぶりのお友達もいて、いっぱいお話できて、明日香も嬉しそうでした。


ネッとものみなくらさんとも、ぎりぎりセーフで初対面できましたー。
明日香は、きょとんとしてましたが、おうちに帰ってから「お姉さんがねえ~。」と明日香父に話しておりました。車いすのお兄さん、お姉さんにあこがれるみたいです。こんどゆっくり会えたら、いろいろ技を見せてもらって、触発してもらおう(笑)


さて、午後から移動してこども病院へ。
排泄外来にて、洗腸の指導を受けてきました。
実感といたしましては。。。。。難しいど(爆)
いや、手順とかは、想像よりもずっと簡単で、これなら楽勝~と思ったのですが。。でも、これは慣れかなあ??
初めてでしたが、私が出してやらなくても、自力でかなり排便ができたので(腹圧をかけて便を出す)、それは良かったです。将来的には自分で出来るようになって欲しいのでね。
明日香の問題は、感覚がないので、腸が動いてる感じや、痛みなどが全くないために、便が出そうとか、まだ残ってるとかもわからない。息むタイミング子を見ないとですね。

しばらく、おうちでやってみて、様子を見ることになりました。


うまくいくといいな。


あー疲れました~。



MRI

2009-07-22 21:42:12 | 通院記録
こども病院でMRIを撮ってきました。
初めて眠剤なしのトライです。ずいぶん前から、MRIってどんなもので、どんなことをするのか、トリクロがいかにまずいか(笑)など、いろいろ話してきました。はじめは、怖い~と嫌がっていたのですが、この頃は、平気だよ。大丈夫と言うようになっており、その言葉通り、とっても上手にできたわよと看護師さんにほめられるくらいでした。


いやー・・・・成長ですね~。



撮影後、N先生の診察。


お部屋に入るなり
「体がしっかりしてきたね~。綺麗に座ってるし。見違えるくらいだね。何か、訓練やったの?」

と。

そりゃ~先生、EMPIですがな(笑)
と、しばし訓練の話しに花が咲き(笑)
「何だか、顔つきも違ってきたなあ。自信がついたんちゃうか?アメリカ行って。」と先生。
ほんと、そうかもしれませんね。嬉しいことです。


さて、MRIです。

特に変化なしでございました。やれやれ。。。


縦割りの画像を見たとき、何だか脊髄が以前より上の方から細くなってる気がして不安になり、先生に聞くと、

「いや、前からやで~。前のもT1って書いてあるし。」

え??T1??T1?????

そうか・・・そう言えば、首の付け根あたりから、きゅっと細くなり始め、T6辺りから下がぺしゃんこだったんだっけ。。。ということはT1なのね(涙)


T1なのかあ。。。。と思うと、よくまあ、ここまで回復できたものだと、ぞっとするやら、ほっとするやら。。。複雑でした。


N先生、結構どきっとする発言が多い方なんですけど(笑)
画像を見ながら、

「この子もキアリは、かなり重度だねえ・・・。」


え??先生、キアリはたいしたことないって、前の先生から聞いてますけど??
と言うと、いやいや、とんでもない。これはかなり重度の方だよと(涙)
小脳は、それほど落ちてないのですが、第4脳室がごっそりと落ちていて、延髄が下がってるタイプなんだそうです。小脳が落ちる子と延髄が落ちる子といるそうな。
実は、キアリはたいしたことないって言われて、こども病院でお世話になるようになるまでは、ほとんど頭が入ったMRIって撮らなかったんですよね。。。そりゃ、胸髄を撮るからキアリも写ってはいましたが。。。

そうか。。。そういうわけなのね(涙)
ここまで、無事に育ってくれて、ほんまによかった(涙)


そして脊髄の話しになり、本当のところ、明日香の脊髄がどうなってるのかは、MRI撮っても、ぜんぜんわからない。でも、画像的には、空洞か何かがあるように見えるね。おそらくオペを何度もしてるから、その袋と外とに交通性ができていて、そのおかげで、悪化しないんだろう。
ただ、本当に袋なんか、どうなってるんかは、わからない。造影剤で調べたら、わかるかもしれないし、学術的には、非常に興味があるし、知りたいと思うけど、それを調べることが、この子にとって、プラスになることがないだろう。病態がはっきりしたからといって、おそらく、それで治療できるというものではないからね。

と。。。

4歳頃までは、いったい明日香の脊髄はどうなってるのか、すべてを知りたいと思っていました。きちんと知れば、まだ何か出来ることがあるかもしれないという思いがあったから。。。

でも、今は、その頃ほど知りたいとは思わない。
だって、N先生がおっしゃるとおり、わかっても、治療には至らない。もうやれる外科的治療はやった。。。とJ大のA教授もおっしゃった。その通りだと思う。
やれることはない。

だったら、別に知る必要もないかなと。それよりも、もっと大切なことに力を注いだ方がいいですものね。

もっと大事なこと。
それは、訓練。
使えるものは最大限に使いましょう。
眠ってるものは、出来る限り起こしましょう。
そうして、よりよく生きよう。


ということで、経過観察。手に症状が出たら、まずい。。。そこだけ注意して見ててなってことで。


これから、気をつけることや大事にすることも教えてくださいました。

まず第一は、背骨。側ワンに気をつけること。
今姿勢がすごくいいから安心した~と言われました。これから身長が伸びるから、気をつけてなとのこと。

その次は、体のことで言うと、小学校高学年くらいから、一気に体重が増える。そこで、歩くのをあきらめる子が非常に多い。車いすオンリーになる。その時期を、どう乗り切るかが大事かな。と。
私は、車いすオンリーになる、ならないには、あまりこだわっていない。でも、太って動けなくなるのはいただけないわ(爆)動きやすい体を保てるように、しっかり訓練は頑張って欲しいな。その後、どう過ごすかは、明日香が決めることだから。。。

体も大事だけど、これから大事にしたいのは。社交性だそうです。
最近は、こどもたちは中学受験もあって、忙しく、自分のことしか考えられない状況になっている。そんな中で、こどもたちの中へ入りこんでいける力が大事。それがないと、社会に出て行けないから。勉強はおそらく、どんどん大変になるだろうけど、まあ、適当でええ(笑)算数もそこそこでええ。大事なのは社会性。社交性。そこを伸ばしていけたらええな。

あ~同感です~。

長年、二分脊椎のお子さんと付き合ってきた先生なので、私よりも先を見通して、いろいろアドバイスをくださいます。そう言うところが、とっても嬉しいです。ありがたいです。



二分脊椎の子は、3歳と6歳ごろに、山があるそうです。
そこを超えると、すごく大変だったのがうそみたいに元気になるとか。。。そこを超えられなかった子は、その先もかなり大変だそうですが。。。
明日香は3歳の時に、最後のオペをしました。
あれで、乗り越えたのかな?

ほんと。今はあの頃の壮絶な日々が嘘のようです。
明日香の成長に感謝。
多くの出会いと、温かい支えに感謝です。


MRIを上手に撮れたらと約束していた新神戸駅の近くにあるカフェに、帰りに立ち寄って、でっかいアイスを食べました(笑)ここのカフェ。飲み物がすごくおいしいのです。しかも、デザート類が異常にでかい(笑)
普段、絶対たくさん食べさせてもらえないアイスをしこたま食べてご満悦でした(笑)

無事終わって、結果もよくて、ほんとによかったです~。
長々失礼いたしました~。

小児外科受診

2009-05-20 21:12:47 | 通院記録
定期の受診です。


まずは便漏れの話しを。
便漏れしてから、酸化マグネシウムを一度切ったのですが、便が出にくくなったので、今は1日1回だけ呑ませています。便漏れはあれからなくなっていますが、浣腸したときにスムーズに出せるには、やはりもう一声!って感じなんですよね~。
ということで相談したのですが、


G先生は、摘便推奨派。
摘便がいいですぞ。お母さん。時間がかかりませんしな。薬を使いませんから、体にもよろしい。

と。

先生の患者さんは、ほとんど摘便で便漏れもなくうまくいってるそうです。



でも、

私の知ってる人たちで、摘便をしてる人は、便漏れに悩んだり、定期的な下痢に悩んだりしています。

ほんとに摘便で快適に排便管理ができるのか??
女の子だし、学校で便漏れしちゃったら、やっぱりつらすぎますよね。
できるだけ、できるだけ、きちんと管理してやりたい。。。

悩みます(涙)

アナルプラグはどうなんでしょう??と聞いてみたけど、
自然じゃないことをするのは、体によくない。出ようとするものを止めれば、必ず体の中で影響が出てくる。できるだけそういうことはしたくないですな。

と。

はい。おっしゃるとおりです。でも、女心は、体に悪くても出て欲しくないときは予防したいんちゃうか??

悩みます(涙)



それから、おしりの傷も診ていただきました。


あーお母さん。これは褥瘡ね。写真撮っておこう
(何で写真撮るねん??)

1,栄養を取る
2.圧を減らす

ですぞ。
と。

まあ、当分かかりますが、これくらいは、たいしたことはありません。神経質にならなくてよろしい。
だそうで、お薬やテープをいただいて帰りました。




なんか。
今週超ハードスケジュールで、疲れているからなのか、ものすごく落ち込んでしまいました(爆)
あー・・・・褥瘡ね。
できるだけ座るな??
おしりで移動はよくない??
プッシュアップとか、おしりがよれる動きは悪い??

そんな生活無理ですから(涙)

円座とか、減圧するクッションとか、まあ、いろいろ調べてもらったらありますから、やりたかったらやってみればいいでしょうが、どれもたいしたことはありませんぞ。


なら、言わないでくれ(爆)
と、相変わらずG先生節を炸裂させた今日の小児外科でございました(笑)

あ~あ。。。
がんばろ。

小児外科&ST

2009-03-16 21:42:24 | 通院記録


明日ははるさんの卒業式です。
節約のため(汗)自分でコサージュ作った(爆)
ま、誰もそこまで見ないからいいだろう(笑)
お天気も良さそうだし、よい卒業式になりますように。


まずは小児外科。
先生に、母さんが導尿のとき、学校に行かなくても大丈夫になったのを先生に報告して、いっぱい褒めてもらった明日香さん。とっても嬉しそうでした。

お母さんが来ないのがいちばんいいですな。親が来るのは、うっとおしいもんですからな(笑)良かったですな~。

はい。トイレの前で立ってる私って、確かにうっとうしかったと思います。他のこどもたちも、ヘンだと思いますよね(笑)

明日香が、この年齢で導尿ができるようになり、親が学校に行かなくて良くなったということは、明日香にとってももちろんだけれど、これからのこどもたちの目標や励みになることですぞ。と。それは嬉しいことですね。

おしっこが、やや濁っていましたが、まあ、、、許容範囲ということで(爆)
また2ヶ月後に予約して終了。


次にST

実は久しぶりのSTです。
先生、ご懐妊で、あまり調子が良くないそうで、無事に生まれて復帰するまでお休みということになりました。
ゆっくりしてくださいね~。先生~。

今日は久々だったので、勉強の悩みを聞いていただきました(汗)
学校で、算数だけでよいので、支援して欲しいのですが、普通学級在籍なので特別支援教育の対象にはならず、学習支援は得られません。
担任の先生は、よく見てくださってはいるので、不満があるわけではないのですが、明日香の負担を考えると、もう一歩踏み込んで明日香に合った支援をして欲しい。マンパワーが欲しい。常時じゃなくて良いのです。ここってときに。。。
と言う話しは、入学前から要望してるんですけど、おそらく無理でしょうね(涙)

ということで、今は出来る限り家庭でフォローしてるけれど、親だから故に限界があるし、プロじゃないから、どうしてよいかわからなくなることが多い。明日香にしたって、疲れて帰ってきて、おうちでも全力投球じゃしんどすぎる。
という話しをしたところ、
学習塾のような形態で、ひとりひとりの課題に合わせてゆっくり学習できる場があれば、明日香にとってはいちばんいいんじゃないか・・・ということで、A先生も調べてくださったそうですが、これが・・・これ!ってところがないそうです。
自閉症やADHDのこどもたちのデイケアなんかはあるそうですが、学習のフォローという感じではなく、明日香は対象にはならない。。。難しいですね。

あー。。。。
ほんと、今A先生に会えなくなるのは厳しいな~。
でも、何とか頑張ります~。
待ってます~。

加古川&こども病院

2009-03-02 20:59:29 | 通院記録
ものすごく久しぶりに明日香父と一緒に通院(笑)
加古川とこども病院と両方行こうと欲張ったので、電車移動だと間に合いそうになく、車出してもらいました。

午前中は加古川で訓練。
と言っても、今日のメインは装具のお直し。
K義肢のカブさんに来ていただいて、修理に出すことになりました。背が伸びて体幹が短くなったのと、靴が親指がぎりぎりになったのでね。背は伸びてるんですが、体や足は逆に締まってきてるので、ゆとりあり。長さだけ伸ばしていただきました。

最近気になってる股関節の相談。普段気をつけることをいろいろとアドバイスしてもらいました。先日のKKIのJ先生のメールでも股関節の心配をされていて、訓練のひとつひとつが股関節に悪い方向に行ってないか医師に確認してもらうようにと書かれていたので、そりゃ日本じゃ医師よかPTでしょ(笑)ということで、Y先生にご相談。アドバイスもらえて、ちと安心しました。
それと、KKIのJ先生に教えてもらったHip Helpersも気になっていて、カブさんと先生に見ていただきました。上手に使えば、案外いいかも??と思ってるんですが。。。股関節の緩みを矯正するものみたいです。どなたか使ったことある!とか、見たことあるよ!って方おられませんか?情報くださいませ。


そして午後からはこども病院にて、排泄外来&整形受診です。

まず排泄外来
自己導尿ができるようになったということで、むちゃむちゃ褒めていただきました(笑)
で、いよいよ悩みは排便管理につきるのでございます(笑)
今は1日おきの浣腸で管理しており、母が便を出し切ることができており、体にとってはよい管理ができているみたいです。漏れもないしね。
でも、成長に伴い自己管理に移行したい。。。これが悩みです。
まず、明日香は息めない(涙)
感覚全くなしなので、息む方法が理解できない。
しかも、かなり便が硬いので、浣腸してもすぐには出にくい。
ということで、アドバイスとしては、
*便を出したいときに、腹圧のかかることをいろいろやって、試してみる
*カマ(塩化マグネシウム)を使って、便を軟らかくする
という提案がありました。
腹圧に関しては、EMPI使ってみようかな(爆)明日から試してみよう(笑)
カマは処方してもらいました。でも、便漏れが怖いので、春休みからトライしようかと思います。
そして洗腸の話しも出ました。洗腸の利点は、便がぐんと軟らかくなるので出しやすくなる(でも、その分出し切れなくて残ると便漏れに(涙))、3日に1回くらいでよいという点がありますが、その代わり1時間半くらいかかるのよね(涙)
どちらがよいと言うことはなく、その子にとって、どちらが管理しやすいかなので、とりあえず一度トライしてみて考えようかということになり、夏休みに練習することにしました。
排便の自己管理は、かなり厳しいと思うのですが、これが出来ると出来ないでは、自立度が全然違うので、諦めないで、頑張りたいです。ってか、頑張ってもらいます(笑)


お次は整形。
心配なのは股関節と側ワン。
と言ったら、じゃレントゲン撮りましょうということで、撮っていただきました。

まず、側ワン。


写真見て、あれ??ってびっくりするほど真っ直ぐでした。
去年の夏村上で、10月にこども病院でレントゲン撮って、どちらも緩いですがカーブしてました。同じ方向に同じ傾きで。
が、今日は座った写真で背骨真っ直ぐだった!!
「心配ないです。」
ありゃりゃ???
もしかして、筋力ついて良くなった??と密かに思ったkunでした。
でも、二分脊椎児、側ワンのリスクは常についてまわるので、今後も半年ごととに見ていきましょうということに。


そして、股関節。
美しい亜脱臼でした(涙)
外れてはない。
でも、たぶんだけど、ずっとこのくらいだったと思います。あまり股関節の写真撮ってないんだけど、こんな感じだった気がする。それほど悪くはなってないのかな?と思いました。しかも、両足ともバランス良く亜脱臼(笑)
ということで、今のところ問題なし。外れる方向に負担がいかないように注意するくらいでよいそうです。一般的によく言われることですが、もしも片方だけ脱臼しちゃったら、オペも視野に入れて考えましょう。それ以外は経過観察でとのこと。こちらも半年ごとにレントゲンで経過観察になりました。
背骨のレントゲンを撮るのに、寝た姿勢で撮った写真に股関節が写ってたのですが、足を少し開いた姿勢で撮ってました。それを見たら、綺麗に股関節収まってるんですよー。なので、足の開き方に注意すれば、良い状態でいられるでしょうとのことでした。これも気をつけたいと思います。

いやー長かった(爆)
明日香父お疲れ様でした。