口で歩く

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人は
ひとりで生きているのではありません。
まわりにいる
おおぜいの人たちと　つながって
ささえあう輪の中で
生きているのです。

だれひとりとして　意味のない人は、いない。
だれひとりとして　価値のない人は、いない。

ひとりひとりが　なにかの役割をになって
人のささえあう輪の中に
生きているのです。




序章に書いてあった詩です。
これを読んだだけで、この本に出会って良かったなと思いました。


主人公のタチバナさんは、口で歩いてお散歩を楽しむんです。

え？と思われるでしょうが、どうやって歩くのかは、ぜひ読んでみてください。すごすぎます(笑）

散歩中に出会ったおやじさん
「その体で、ひとりででかけるってえのは非常識だ。」
「世の中には、五体満足でも食うや食わずの人間だっているんだ。」
「おれたちの税金で食わしてもらってるんだからな。」
その上人の手を借りて散歩するなんて贅沢だ信じられないとおやじさんは言いたかったようです。

怒りが・・・・
でも、もしかして、これって日本人の一般的な考えかも。。。
と、思いました。
かなり寂しい。。。


そのあと、お話はクライマックスに至ります。
読み終わると、心があったかくなりますよ。


小学校で読み聞かせをする機会があったら、ぜひととも、これを読みたいです。

超おすすめです！

キック！

どうだ？？？

キック！

ひとりで教室まで・・・

今日から、登校時、正門を入ってすぐにある大きな段差を超えたところで、私と別れてひとりで行くことにしました。
支援の先生は教室の前で待ってくれることに。

入学当時は、だめって言われて、支援の先生は靴箱の前で、そこまでは私が付いて行くことになっていました。。。こどもたちでごった返す朝の時間、ひとりになるのは危険ということで。。。



じゃあね！

と手を振ると、張り切って車いすを漕いで行きました。
一緒の登校班の女の子が、ずっと一緒に行ってくれたみたいです。

いつも親か先生が張り付いていなくても、誰かに助けてもらいながら、ひとりでできることはたくさんあります。お友達や上級生の子たちも、手を貸したいと思っていても、いつも誰かが付いていると手が出せないですよね。
ひとりになることで、きっと手を貸してくれる子が増えるはず。
困ったら誰かに頼んだり、おせっかいすぎるときは、はっきり断ったり。。。そういうことって、これからきっと大事になります。
そうやって、自分で生きていって欲しい。


ほんの短い距離ですが、山あり谷あり、穴あり(笑）段差ありのなかなかの道ですが、大丈夫。何とかなるさ(笑）


少しずつ、私から離れて、自分の世界を広げて行ってください。
どうか、皆様、私たちの思いをわかってください。
そして、障害児だから、車いすだからと、自立のチャンスを奪わないでね。
ひとりで行くのを見つけても、引き留めないでね。先生方(爆）

新しい訓練

先日の加古川以来、

自分が意識して動かそうと思ったときに、電気刺激を入れて足を動かす


という訓練を、どうやってしようかな・・・・と考えておりました。



で、



やってみたのよ。


まず椅子に座って、片足の太ももの前側と後ろ側にパッドを貼ります。
スイッチを入れたら、つま先がぴーんと上がるように、前と後ろの電気を調節します。

そして、風船を置いて、
「１、２の３！」
でスイッチオン！
風船を蹴るのです。



明日香は、私が電気を調節してるときから足が上がったり下りたりするので、
何で～？？明日香がしてるの？？
と言うので、
「電気で明日香が動かすのを手伝っているんよ。明日香が足を動かしやすいように電気の力を貸してあげてるんだよ。動かすのは明日香だよ。１，２の３！でスイッチ入れるから、明日香も１，２の３！で力入れてな。」
と言ったら、やる気満々(笑）


「１，２の３！」


明日香の足がびょーんと上がり、風船がふわりと転がりました！

そばで見ていたはるも、私も、そして明日香も
大歓声ですわ(笑）すご～～～～いい！！

嬉しかったのでしょう。10回ずつしようと言ったけど、たぶん両足とも30回ずつはやったでしょう(笑）
写真撮ったんですが、あまりにもお見せできない姿（パッドを貼るためにズボン脱がしてたの(笑））なので、遠慮いたします(笑）

動画を貼りたいんですが、You Tubeとか、どうなんでしょうか？？よくわからないもんで(恥）使ったことある方教えてくださいませ。

あ、話しがそれました。

とっても楽しく訓練できました。
ほんとは、明日香が１，２の３！で力入れなくても風船は蹴れますが、そこは気持ちが大事。明日香が自分で蹴る！って思うんだよと言いながらやって、足を動かすことに意識を集中させていけないかな？と思っています。

母は頑張るど！

何だか、またしても？？あわただしい日々を過ごしています(涙）




昨日は、2回目のスケートに行ってきました。
アイススレッジに初めてのせてもらいました。アイススレッジって、アイスホッケーみたいなやつです。手に持ってるスティックでスキーみたいにしながら滑っていくのです。腰がホールドされてはいますが、腹筋・背筋がないとかなり漕ぐのは大変そうでした。明日香も頑張ってましたが、なかなか前に進まず(笑）
母は・・・・訓練にいいわー・・・・と、うっとり眺めていましたわ(笑）
なんだかんだと2時間半くらいは、休憩しつつも遊んでいましたが、それほど体温を下げまくることもなく元気に過ごせました。翌朝も無事。すごすぎ(笑）

先週から、なんだかんだと予定が満載で、おかげで落ち着いて訓練や勉強ができていません。少し調整しなくちゃ・・・・と思うのですが、母は3人の母だし。。。
なかなか思うようにはいきませんね。
でも、はるさんの進学先が決まったので、これでちょっと落ち着けそうです。だいとは違う学校になりました。でも、それで良かった。ずっと、はるははるの道を進んで欲しいと願っていました。はるは、はるらしく輝ける場所があるはず。兄の後ばかり追わないで、自分らしく生きて欲しかった。なので、母としてはベストの選択だったと思っています。
まあ・・・兄妹3人違う学校になるので、また忙しそうですが(涙）
弁当も1個増えるし(爆）
母は頑張るよ。




算数が3学期から大きな数に入っています。
３４は１０の束が３つと１が４つ・・・とかいうやつです。
繰り返しやってると、すいすいできますが、1日経つと、「え？これどうやるの？」ですし、ちょっと問われ方が変わっただけで、対応できなくなってしまいます。
毎回毎回、はじめてのところからやってるみたいな感じ。
そこが明日香のしんどさなんですよね。
でも、投げ出さないところが、ほんとえらいなと思います。お休みの日も、母がちゃんと課題を用意する余裕さえあれば、必ず勉強します。自分から「勉強は？？」と聞いてくるくらい。。。。頭が下がります。
母も頑張るよ。。。

学校での導尿。
午前中の導尿は、私の提案で、私はトイレの外で待機しました。
「何か困ったら呼んでください。」ってことで(笑）
何も困ることなく終了！
実績を積んで、校長にアピールですな(笑）
あとちょっとだわ！
これも頑張るど(笑）

加古川

今年初の加古川です。
朝雪で新幹線が遅れてまして、どうなるんだ？？と思いましたが、何とか無事に行ってきました。

まずは筋力テストをしていただきました。
「ここを動かして。ここをこんな風に曲げて。」
と意識して動かそうとすると・・・・・動かない(爆）

でも、よつばいをするときとか、装具を付けて歩行器で歩くときなどは、足を動かしているんだそうです。ちゃんと動きに合わせて筋肉が収縮してるんだそうです。

それは随意運動なのか？不随意運動なのか？？


両方？？


歩こう・・・よつばいをしようと、明日香が足を動かして進もうとしたときに、足は動きます。
これは・・・意識が働いているだろうと。。。


明日香は胸から下が全く感覚がありません。位置感覚もないかも。。。
なので、足を動かしたとしても、どうやったら動くかを意識することができない、歩こうとして足は出たとしても、それが動いたなとか、ここに力を入れたら動くな・・・というようなことを自分で確認できない。だからうまく使えないのでは？ということでした。

ということで、

１．自分の動きを自分で確認できるやり方で訓練すること

２．電気刺激を使って、明日香自身が、例えばひざを曲げようと思ったときに電気刺激を使って曲げることで、明日香の意識→筋肉収縮→ひざが曲がるということを繰り返す。

と言った訓練が有効では？ということでした。


筋力的には、普通に歩ける筋力を５とすると３くらいは十分あるそうで、使わにゃ損損状態ですわ(涙）


普段の様子を思い浮かべても、明日香が歩こう、動かそうとしたとき、不思議なくらい足が出ます。でも、ただ単に足動かしてって言うと出ない。明日香の意志が自然に足を動かしている。。。。少しかもしれないけれど、脳とコンピューターを繋ぐ電信線は、繋がってるような気がします。
使い方を覚えれば、使えるようになるような気がします。


あとは、ひたすら練習ですね。


１の練習としては、歩いたりよつばいをするときに鏡を見せるなどして、自分の足がどうなってるか確認できるようにして練習するといいかな。
２の練習は、EMPIがふたつあればねえ。。。。自転車漕ぎするんですけど(爆）それは無理なんで、片足ずつやってみようかな？と思っています。







さっそく鏡を見て歩行訓練。
こんな鏡が欲しいっすな(笑）





体幹をはずして、どこまで支えられるかやってみてます。
手でがっちりと支えてはおりますが、少しだけバランス取って立っていられました。腹筋や背筋を鍛えていって、もっとしっかり体幹が意識して使えるようになればいいねってことで、これも課題ですね。

ずうっと悶々と悩んできたことが、アメリカに行って以来、具体的になってきました。あとはどれだけ、実践できるかだわっ。
頑張ります～。

前向きに訓練を組み立ててくださっているY先生に感謝です。

学校での自己導尿に向けて

泌尿器の主治医に話しが聞きたいという校長先生の意向を受けて、小児外科のG先生のところへ行ってきました。
校長先生、養護教諭、支援員のH先生＆私＆明日香。

もうね～(笑）G先生節が炸裂で、わたしは込み上げる笑いを飲み込むのが大変でした(笑）先生、おもろすぎ(笑）

学校としては、たぶん導尿のときに、母が来ない。何かあったらどうしよう？という感じなんだと思います。私からも、その点十分話しはしたつもりですが、やはり医師の意見をどうしても聞きたいということでした。

まず、

何か気をつけることは？？

あ～、ちゃんとやってるかだけは必ず確認してもらえると助かりますな～。面倒がって、トイレに行かなかったり、行ってもせずに出てくる子がおりましてな。見届けてもらえたらいいですなー。

もう。。。ここで吹き出しそうになっちまいました(笑）
でも、おっしゃっておられることは筋が通っているのでございます。いちばん大事なのは、時間通りきちんと導尿すること、そして膀胱が空になるまでしっかり尿を出し切ることなのです。
他にするべきことは
「導尿する時間を確保することと、導尿のできる場所を確保することですな。」と。他にはないですと。まさにその通り！！

「まあ、消毒はかっこうだけですからな。手ぐらいは洗ってくれたらいいですがなあ。。。」
には笑ってしまいました。元気な男の子は、うるさく言うと導尿そのものから逃げちゃうので、そういう細かいことは言わないそうです。大事なのは時間を守る、尿を出し切る！なのね。

それでも、感染がとかトラブルが・・・と心配を口にされる先生方に向かって、


「まあ、自己責任ですからな。」

と(笑）
自己導尿ですもん。自分の責任でやるのです。人のせいにはしないのです。この先一生自分でやっていくことですから。感染のリスクも自己責任、自分がどれだけきっちりやってるか・・・なんですよね。
これは気持ちよかった(笑）


というわけで、どこまで先生方は納得されたかは不明ですが、これで安心しましたと校長先生は言っておられたので、まあ良かったんでしょうか？？
私としては、とってもツボを押さえた、さすが～なコメントに笑いが込み上げつつも、やっぱりG先生ね！と思いました。

さて・・・この先どうするのでしょうか？？
支援員のH先生は、すっかり介助には慣れて、私は何もしなくても大丈夫な状態なんですが？？これで、来なくていいわよ～とは・・・・言ってもらえない？？
ははははは。
ま、月曜日からを楽しみにしますわ。

華花 命の旋律

本ネタ多すぎ？？
年明けから、本屋さんに行ったり、図書館行ったりしたもんで(恥）
まだまだ、しばらく続きます。お付き合いくださいませ。

華花―生命の旋律 生まれてきてくれて本当にありがとう 片山 美華 日本文芸社 2008-10 売り上げランキング : 311156 おすすめ平均 Amazonで詳しく見る by G-Tools

先日図書館で見つけて読みました。
大理石骨病という難病の華花ちゃんの生命の記録です。
東京の方なのですが、岡山の病院に入院されていたそうです。
TBSのドキュメンタリー番組にも取り上げられたそうです。

この本は、華ちゃんのお母さんが綴ったブログをまとめたものだそうです。

華ちゃんは、昨年の1月、6歳のお誕生日を目前にしてお亡くなりになりました。



最後まで読めるだろうか・・・と自信がなかったのですが、読み始めると、止まらなくなって、読み切ってしまいました。

華ちゃんの、生命が
生きるという意志が
文章の中からあふれ出して、きらきらと輝いていました。
ご家族の、華ちゃんへの思いも、
一緒に生きよう
一緒に生きたいという意志が
文章の中から、力強く、あたたかく、やさしく包み込まれるように伝わってきました。

華ちゃんのママの文章は、生命をうたう詩のようでした。



華ちゃんの命が、いつ何があってもおかしくない状態だった頃
我が子の難病は、自分の宿業なのだ・・・という思いに至ったとありました。
私は、何回も何回も読んでも、理解することが難しかった。

でも、最後まで読んで・・・・何だか少しわかった気がしました。
ひとりで頑張っているんじゃない。。。みんなの思いや、みんなの願いや、みんなの生き様は、きっちりとリンクしていて、ひとつでないとだめなんだ。ひとりにしちゃいけない。。。


華ちゃんは、この世で病を出し切って、今世で終わらせる。そうして生まれ変わったら「健康な肉体と卓越した精神力で人生を謳歌する」
華ちゃんの頑張りは、次の生へ向けての準備だと。。。。



美華さんは、今も病気について学び続けていらっしゃるそうです。
死が終わりではないんですね。



つないでいくのです。

体温

インフルエンザがものすごい勢いでございます(涙）
今週に入ってはるのクラスもかなり出ているようで、毎日どきどきどきどき。。。
明日香は風邪を引いて1日休みましたが、熱も微熱程度で、あっという間に復活でした(笑）
でも、鼻水鼻づまりがあると、やっぱり無呼吸がひどくなりますね～。。。
横で寝ていて、思わず飛び起きて体を揺すりそうになるほど長いときもあったり。。。怖いです。調子がいいので、すっかり忘れていますが、やっぱりベースにはちゃんと残っているんですよね。気をつけないと。。。


さて、体温の話し。
あり得ないほど低体温になる明日香さんですが、この冬はわりと落ち着いています。暖冬もあるかもしれませんが、すっごく冷え込んだ日の朝も、予想よりもずっといいことが多いです。
なので、朝もわりと苦労せず起きられるようになりました。

何が変わったか・・・・


それは、筋肉量では？？と思っている私。


足がね、氷のように冷たくなっていたのが、この冬はそこまでいかない。
1日寒い学校で過ごして、帰りも寒い中、車いすで帰って来ても、足が氷になってない。
これって、すごいと思いません？？

おかげで、神経がすり減ってヘロヘロになるくらい気を遣っていた体温調節。冬の外出なんて、気が遠くなりそうなくらい怖かったのですが、今はわりとお気楽に連れて出られるようになりました。
毎朝の登校だって、まだ気温は０度の日だって結構ありますが、元気に登校しています。
あ、もちろん、そうは言っても、いっぱい着込んでますけどね(笑）

スケートもできたし、いつかスキーに連れて行ってやりたいね～なんて、明日香父と話せるくらいになりました。

びっくりです。

ブルーナーの絵本

ブルーナーの絵本が好きです。
単純な線と、限られた色だけなのに、何でこうも表情が豊かなのかなあ・・・・と、いつもうなってしまいます。
そして、ブルーナーの絵本は、小さなこどもたちが、ちょっと考えさせられるような素敵な絵本がたくさんあるのです。

ぼくのだいじなあおいふね
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難聴で補聴器をつけた男の子のお話です。

最後のことばが
「ベン、おたんじょうびおめでとう！
みんなといっしょに　がっこうへ　いこうね！」
なんですよ～。

そして最後のページに「お父さんお母さんへ」というメッセージが書かれています。
「障害のあるなしにかかわらず、こどもたちがお互いに理解し合い、ともに生きていく助けになればと思います。」
とこの絵本を作った願いが書かれています。

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そしてロッテ。
もう何度も紹介してますね～(笑）
ロッテも素敵。ロッテのともだちも素敵！

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未熟児で生まれた赤ちゃんのお兄ちゃんとお姉ちゃん。
赤ちゃんに会えるのを楽しみにしてるのに、こどもだからNICUに入れないんですね～。「いつになったら会えるの？？」
ブルーナーの絵と、未熟児のイザベラちゃん家族の写真で綴られています。明日香も長くNICUにいましたから、その当時のことを思い出しました。

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これは、うさこちゃんが入院するお話です。
明日香が入院したときも、この絵本をよく読みました。
何が起きるかわからない・・・不安でいっぱいの入院。絵本のうさこちゃんに癒されました。

うさこちゃんと たれみみくん (ブルーナの絵本)
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これ、気になってるんです～。
まだ読んだことないんです。読まれた方いたら教えてください。
うさこちゃんのクラスにやってきた子は片方の耳がたれています。みんなはこの子を「たれみみくん」と呼ぶそうです。うさこちゃんはそのことが気になって・・・
あ～どうなるんでしょう？？読みたいーーー。