ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

もうすぐおしまい

2009-03-19 22:18:24 | おすすめの本
って・・何が??

1年生が(笑)
あっという間の1年間でした。
いろいろあったけど、明日香は毎日学校に行くのを楽しみにしていて、毎日毎日張り切って出かけていきました。
それで十分なんでしょうね。
ずっとずっとその気持ちが続きますように。
そのために、出来る限りのサポートをしていきたいと思います。
頑張ろうね。

今いちばんの悩みは、勉強かなあ。。。
本を読みあさっているところです。何かヒントになればいいな~と。。。
学校は、1日のほとんどの時間を授業で過ごすからね(爆)勉強がというか、先生の話がある程度わかった方が、過ごしやすいに決まってるもん。ちょっとでも学校で楽に学べるように。楽に過ごせるように。どうしたらよいかな~と思っています。

じゅもんでおぼえる漢字読み書き練習帳 (小学2年)じゅもんでおぼえる漢字読み書き練習帳 (小学2年)

学研 2006-03
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やっぱり、漢字はこれが良かったので、春休みから2年生の漢字を勉強しようと思って購入しました。楽しみながら覚えられるのがいいですよね~。
おすすめです。


一緒に購入したのがこれ。

続・漢字の宝島 低学年
続・漢字の宝島 低学年
奥野かるた店 2006-10-10
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以前、2年生を担任していたときに、よく時間があるときの作業に使っていました。明日香には難しいかな~と思って悩んだのだけど、視覚認知の訓練には良さそうだし。。。大きめにコピーしてカットして数を少なくしてやってみようかなと思います。
楽しいですよ。これも。おすすめです。1~3学年まで全部の漢字が出てきます。


春休み。
できれば、ゆっくり勉強に付き合ってやりたいです。できるかな(涙)

おすすめの本

2009-03-18 21:46:17 | あれこれ・・・


いやー・・・買い物に行く時間ないし(爆)
畑の野菜をひたすら食べる晩ご飯(笑)大根とブロッコリーとツナのサラダと、その大根の皮とにんじんのきんぴら(笑)プラス、ニラの卵とじに高野豆腐の煮物。ヘルシーですなあ(笑)

さて、おすすめの本です~。

発達障がいを持つ子の「いいところ」応援計画発達障がいを持つ子の「いいところ」応援計画
阿部 利彦

ぶどう社 2006-10
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著者の阿部先生は、所沢市教育委員会の健やか輝き支援室の支援委員をされているそうです。この健やか輝き支援室がすごいの。
例えば、朝9時に学校から相談の電話が入ったとすると、10時にはその学校へ出向いているという対応の早さなんだそうです。よくあるお役所仕事みたいに、書類を何枚も書いて、やっと申請して半年待ちとかいうようなことをやっていては、その間に事態はどんどん悪化してしまうおそれがある。即対応を心がけておられるそうです。しかも、相談に来てもらうのではなく、こちらから出向く。問題行動を起こしている子がいたとして、その子を取り出して、別な場所でその子だけ見ていても、現実は見えて来ない。問題行動が起きている現場である学校に出向いていき、その子を取り巻く周辺、環境、人間関係すべてをじっくりと見る。知ることから、その子に対する本当に必要な支援が見えてくるというのです。
すごいでしょ??所沢に住もうかしら(爆)

阿部先生の、こどもたちへの、あたたか視線を感じる本です。
「その子を味わう」という言い方が、あちこちに出てくるんです。問題行動ばかりに目を向けるのではなく、発達障がいだということばかりを特別視するのではなく、良いところも悪いところも、ひっくるめて、その子のありのままを、ひとりの人間として、じっくりと見つめ、その子の個性を感じ、味わう。。。
そうして、はじめて、その子に合った、その子に必要な支援が見えてくるのです。

すごく参考になった・・・という感じの本ではないのですが、こんな人がいるんだ~・・・教育委員会に(爆)みたいな(笑)
教育関係者にはぜひ読んでもらいたい本です。
親としても、胸に響くものがたくさんあります。



おりがみで学ぶ図形パズル
おりがみで学ぶ図形パズル山口 榮一

ディスカヴァー・トゥエンティワン 2008-07-15
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これは、学びの広場でも使おうと思って買いました。
おりがみを使って図形のいろんな問題に挑戦していく形の本です。
はじめは、半分に折ってできた形(長方形)をふたつ使って元と同じ形を作りましょうみたいな、簡単な問題なのですが、台形を折って、台形4つを使って元の正方形にしようとか、面積や角度を求めたり、おりがみを使って計算の仕方を考えたりと、へ~こんなこともできるんか~??すご~とひたすら関心してしまいます。
とにかく、手を動かしておりがみを折りながら考えられるのがいいな~と思います。

卒業式

2009-03-17 21:24:44 | あれこれ・・・


はるさんの卒業式でした。

はるさんの担任の先生は、まだお若くて、今回はじめての6年担任。はじめて卒業生を送り出すのです。
きっと号泣するんだろうな~と思ってはいましたが、朝式の前に保護者に挨拶に来られたときから涙。涙で。。。
でも、こんなにこどもたちのことを思って泣いてくれる先生に恵まれたはるたちは、幸せだと思います。

今時珍しい熱い先生で、時々、先生の思いが、空回りしちゃってるよ~ってときもあったようですが(笑)
それでも、大人が、真剣にこどもと向き合って、厳しく生真面目に、大切なことを説き続ける。。。そういうくそ真面目(失礼)な大人に出会って、こども時代の大切な時間を一緒に過ごすことができたのは、ほんとに宝物だなと思います。
一生懸命って、すばらしいです。
一生懸命やまじめなことが、ちゃかされたり、かっこ悪く感じられる世の中だからこそ、大切なことを先生の姿を通して学んでくれたらいいなと思います。

先生お世話になりました。



はるさんにとっても、この1年は、気の合う良いお友達に恵まれて、楽しい充実した日々でした。
みんな離ればなれになるけれど、ずっと付き合っていけたらいいね。
そうそう。はるのクラスはタイムカプセルを埋めたんですよ。10年後。みんなで掘るそうです。楽しみだね。


今日は卒業式だというのに、
午後からOT、夜は婦人会役員会(涙)
1日バタバタして、ごちそうもしてあげられそうにないので、プリンを作って、イチゴとホイップクリームで飾ってケーキのかわりにしました。
また、ゆっくりお祝いしようね。

小児外科&ST

2009-03-16 21:42:24 | 通院記録


明日ははるさんの卒業式です。
節約のため(汗)自分でコサージュ作った(爆)
ま、誰もそこまで見ないからいいだろう(笑)
お天気も良さそうだし、よい卒業式になりますように。


まずは小児外科。
先生に、母さんが導尿のとき、学校に行かなくても大丈夫になったのを先生に報告して、いっぱい褒めてもらった明日香さん。とっても嬉しそうでした。

お母さんが来ないのがいちばんいいですな。親が来るのは、うっとおしいもんですからな(笑)良かったですな~。

はい。トイレの前で立ってる私って、確かにうっとうしかったと思います。他のこどもたちも、ヘンだと思いますよね(笑)

明日香が、この年齢で導尿ができるようになり、親が学校に行かなくて良くなったということは、明日香にとってももちろんだけれど、これからのこどもたちの目標や励みになることですぞ。と。それは嬉しいことですね。

おしっこが、やや濁っていましたが、まあ、、、許容範囲ということで(爆)
また2ヶ月後に予約して終了。


次にST

実は久しぶりのSTです。
先生、ご懐妊で、あまり調子が良くないそうで、無事に生まれて復帰するまでお休みということになりました。
ゆっくりしてくださいね~。先生~。

今日は久々だったので、勉強の悩みを聞いていただきました(汗)
学校で、算数だけでよいので、支援して欲しいのですが、普通学級在籍なので特別支援教育の対象にはならず、学習支援は得られません。
担任の先生は、よく見てくださってはいるので、不満があるわけではないのですが、明日香の負担を考えると、もう一歩踏み込んで明日香に合った支援をして欲しい。マンパワーが欲しい。常時じゃなくて良いのです。ここってときに。。。
と言う話しは、入学前から要望してるんですけど、おそらく無理でしょうね(涙)

ということで、今は出来る限り家庭でフォローしてるけれど、親だから故に限界があるし、プロじゃないから、どうしてよいかわからなくなることが多い。明日香にしたって、疲れて帰ってきて、おうちでも全力投球じゃしんどすぎる。
という話しをしたところ、
学習塾のような形態で、ひとりひとりの課題に合わせてゆっくり学習できる場があれば、明日香にとってはいちばんいいんじゃないか・・・ということで、A先生も調べてくださったそうですが、これが・・・これ!ってところがないそうです。
自閉症やADHDのこどもたちのデイケアなんかはあるそうですが、学習のフォローという感じではなく、明日香は対象にはならない。。。難しいですね。

あー。。。。
ほんと、今A先生に会えなくなるのは厳しいな~。
でも、何とか頑張ります~。
待ってます~。

ホワイトデー

2009-03-13 22:26:41 | あれこれ・・・
バレンタインデーに、いっぱいチョコをもらったのは・・・

だいではなく(笑)

はるさんでした(笑)
もちろん友達からよ。ともチョコってやつです。

ホワイトデーには、ちゃんとお返ししないと!と言っても、
はあ~。じゃあ、チョコでも買ったらいいの??
なんて言ううちの娘(涙)
あなた、絶対女の子じゃないわ(爆)
バレンタインデーにいただいたものは、ほとんどが手作りのチョコやケーキ。あんたもちょっと頑張ってごらん??手伝ってあげますがな。

ということで、




作りました。
カップケーキです。

はるさん、人生初のちゃんとした焼き菓子(笑)
学校から帰ってから、ふたりであーだこーだと言いながら作りました。
ほんとは明日香も一緒にしたがったのですが、今日はだめ。はるのだから。はるとふたりで作るから。と我慢させちゃった。また、今度一緒に作ろうね。

ラッピングも手伝って、カードくらい自分で書きなさいよと言ったら
「あ~メモ帳でもいいかな?」





・・・・・・・



あんた・・・・やっぱり女の子じゃねえ(涙)



ま、上手にできたから良しとしよう(爆)
たくさん出来たので、ご近所さんとか、仲良しの友達にも配ってきてました(笑)

今度はパウンドケーキを作ろう・・・母さんよろしく!



って。。。

自分で作れ(爆)


こんな娘でも、いつの日か大好きな人にお菓子を焼いたりするんだろうか??




焼いてもらってるかも・・・(爆)

走り回る(笑)

2009-03-12 22:22:43 | あれこれ・・・
明日香さんが導尿が出来るようになったおかげで、母は日中いっぱい用事ができるようになりました。ありがたやー。

今日は、あちこちと走り回ってきました。

まずは、3月31日に遊びの広場がやる「手足の不自由なこどもたちの交通安全教室」の打ち合わせのため、南署へ会の人と打ち合わせに行ってきました。
担当のFさんは、若いけど、とても意欲的な方で、今回の話しもFさんがやりましょう!と言ってくださったおかげで実現できるようなものです。
なのになのに・・・・

転勤になったんだと(涙)

31日にはもういらっしゃらないとかで(涙)
かなり不安ですが、しっかり引き継いでもらいましょう。
実際に道路に出て車いすで走り、信号を渡ろうという企画。車いすの子の視点から、歩行者は白線の中というけれど、車いすだと白線の中は道路が斜めだったり、狭かったりして走りにくいことや、座った姿勢なので大きな車から見えにくいという恐怖感や、信号を渡りきれるかという不安などをお話して、そういったことに対応した話し&実践をお願いしてきました。
Fさん、
「日本の道路はやさしくないですね~。。。。でも、僕にはそれを変える力はないんです~。すみません。」

「いえいえ、何年後かによろしくお願いします。」
Fさん
「・・・・頑張ります!」

頑張ってもらいましょう!(笑)

今回初めての試みですが、いいきっかけになるといいな。


打ち合わせの後、図書館へ(笑)
ここは趣味の世界で(笑)借りまくってきました。なかなかひとりで図書館来ることないというか、今までは平日にゆっくり図書館に行こうという発想すらなかったけど。。。いやー楽しかったです。
また読んだら紹介します!


その後、市役所で開かれている ともネットのパネル展に行きました。
ともネットは、市内の病気や障害を持ったこどもの親の会が集まって情報交換をするネットワークで、今回はそのパネル展でした。あ、今日で終わったけど(爆)



岡山県肢体不自由児者福祉協会岡山支部の子育ての会のパネルです!
遊びの広場の写真もいっぱい使ってますよ~。





これ、何だかわかりますか?
先天性四肢障害児父母の会の展示にあったのですが、片手でも吹けるリコーダーです。
このいちばん左のやつ。
ちょうど短い管を重ねて作ったような構造で、管ひとつにひとつ穴があいています。なので、穴が管を回すことで横に動くので、自分の指が届きやすいところに持っていくことができるんですね~。
明日香みたいに、手先の不器用な子は、指を穴に合わせて一直線に並べるのがものすごい難しいのです。なので、穴の方が指の位置に合わせてくれるのはありがたい。
いいものがありますね~。

忙しかったけれど、充実した1日でした。


どうか願いが叶いますように・・・

2009-03-11 22:28:25 | あれこれ・・・
二分脊椎って・・・・

切ない病気だと思う。




たくさんの試練を乗り越えて

やっと穏やかな日々が過ごせるようになっても・・・・。




それがずっと続く保証はない。
と言うより、続かないことの方が多い。


ずっとずっと病院と縁が切れることはなく、
常に、いつ、何が悪化するかわからないという現実と向き合っている。



普段は忘れている。




でも、



ほんとは忘れてない。
いつも心の底にひっかかっている恐怖




その恐怖と、今は私が向き合っているけれど、



いつかは、明日香自身が向き合って、付き合っていくようになる。。。
そうやって、たくさんの先輩たちが、懸命に生きているのだ

たたかって


たたかって


たたかって



苦しみながら、妥協点を見つけて、
上手に付き合いながら
生きているんだろうな



ここ数年、明日香は絶好調


生まれて以来、こんな安定した日々はない。
でも、それだって、いつどうなるかわからない。
体に入った3本のシャント・・・
微妙なバランスの上に綱渡りをしてるだけなんだから・・・・


それでも、今はそれには目をつぶって、
明日を向いて生きていきたい。


世界中にたくさんの二分脊椎っこがいる


みんな


明日香と同じように
ちょっと目をつぶりながら、今を生きているんだろうな


平和な日々ができるだけたくさん続きますように。
今苦しい人は、できるだけはやくトンネルを抜けますように。




夢がひとつでもたくさん叶いますように




あなたへ・・・



キックが不思議なことに・・・

2009-03-09 21:42:57 | 訓練
電気刺激を入れながらボールを蹴る訓練??遊びを、ときどき思い出したようにやっています(爆)これね。

とても不思議なのですが・・・
というか、やり始めた頃はそんなことなかったんですが・・・

太ももにパッドを貼って、電気を入れて、調節して、ちょうど良い具合に足が蹴り出せるように調節します。
が、この頃、いくらやっても、はじめの頃みたいに、ぼーんと足が出ないの。

「明日香、力入れてよね!」

とか文句言いながら、何回かやってるうちに、だんだん足が出始める。
キックしてボールを蹴って、ズズのぬいぐるみを倒すんですが(笑)はじめは、びくともしないんですよ。
今日も、はじめのうちは、やっとズズに届いただけって感じで、いくら調節してもうまく動かない。
「姿勢が悪いんじゃないの?」
「足にもお腹にも力入れてよ。」
と言いながら、何度もやってるうちに、だんだんと足が上がる始めるのです。
足ばかり意識して、お腹がだらんとしてると、だめみたい。
姿勢を自分で立て直して蹴ると、3倍くらいのキック力が。。。



・・・・・



不思議じゃないですか?




はじめは、確かに、電気の力だけだったと思うのです。

でも、電気の力は同じで、やり始めと最後を比べると、ぜんぜん足の動きが違うって。。。。




それって、


それって、




明日香の力じゃないの?


「やっぱり、お腹に力入ってると、キックが違うよね~。足がすごい上がってたね!」
って明日香と話しました。


期待しちゃって、いいかな?
うふ。

未知の世界を走っています。

もっとはやく見つけたかった(笑)

2009-03-09 13:33:56 | おすすめの本
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最近、勉強関連の本をいろいろ探していまして、アマゾン生活が続いてます(笑)
で、これは、たまたま本屋で見つけた本。
まる、さんかく、しかくをなぞって描いたり、絵の中に自分で書き込んでいったりしながら、まるやさんかくのかたちをとらえたり、描く練習をしたりできます。三角が描けなかったころに欲しかったかも(涙)

今でもいけるんですけど、さすがに今更買わないか(爆)
就学前のお子さんにはお勧めです。



一日5分でじがかけるほん ひらがな (おともだちドリルブック 8)一日5分でじがかけるほん ひらがな (おともだちドリルブック 8)秋山 風三郎講談社 2008-03-15売り上げランキング : 151792おすすめ平均 Amazonで詳しく見る by G-Tools


これも、1日10分でえがかけるほんシリーズからでてるんですよね。
イメージする言葉を言いながら書く練習ができます。かたちをまねして書けないけど、言葉だとイメージしやすかった明日香にはぴったりです。
が、これも、もう遅い(笑)

これからの方、おすすめです(爆)


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明日香は、これで練習しました。
ほんと、これがあったからこそ、書けるようになったのかもしれません。
これこそおすすめです。

これからの方、ぜひどうぞ(爆)




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同じところが出しています。
とてもテンポがよくて、言葉遊びみたいで楽しいです。でも、ほほ~っと唸ります。



ABC英語れんしゅうちょうABC英語れんしゅうちょう特定非営利活動法人リヴォルヴ学校教育研究所 平石 哲 いばらきマナビィ・ネット 2006-03-27売り上げランキング : 95760おすすめ平均 Amazonで詳しく見る by G-Tools


同じところが出しています。
いつかは、これにお世話になるでしょう。
小学校ももうすぐ英語が必修になりますね。誰が教えるのかな??
明日香もアメリカ行って以来、とても興味があるようなので、よい先生が見つかったら習おうかしら。。。と思うこの頃。



リヴォルヴ学校教育研究所というところが制作している教材です。ここのHP、とてもいいですよ。ぜひとんでみてくださいね。