ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

動け~~!

2010-02-28 21:40:32 | 訓練
ローラースケート??



明日香父が作ってくれました。




こんなの。
裏に自在コマがついていて、ころころと動きます。
自分で前後できればいいなと思ったけど、難しかったので、
とりあえず、前に蹴り出す練習。

どこに力入れてる?
って聞きながら、一緒に考えながらやりました。
楽しかったようで、ノリノリで頑張ってましたよ。
動きを助けてくれるものがあると、頑張ろうって思えますね。


↓ポチッとお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


人気ブログランキングへ
人気ブログランキングへ



環境って大事

2010-02-27 22:37:24 | バリアフリ-
最近、下校時には自走して帰っています。
学校の前の、狭い歩道(どっと小学生が押し寄せて、歩いていても危ない)と、大通りに出たところにある、車いすが横転するんじゃないかと思うくらい斜めってる歩道は押してやるのですが、あとは自分で漕いでおります。
装具が履けなくなって姿勢が崩れてしまうし、車いすがもうちんちくりんなんで、かなり漕ぎにくいんだと思うのですが、それでもね。頑張ってもらってます。

はじめは苦しくて弱音を吐いたりしていましたが


無視(爆)


だって、ひとりで登下校できるようになりたいんでしょ?
自分で漕げなくてどうするの?


頑張れ。



それにしても、道をなんとかしてくれ(涙)


環境って大事だなって思います。


車いすに乗っていても、自由に動ける環境であれば、
きっと障がいって気にすることも、ずいぶん少なくなると思う。
障害児としてじゃなく、ひとりの人間として、普通に生きていけるんじゃないかな。。。


車いすだから、お母さんが学校に送り迎えするんだな
車いすだから、先生がみんなで階段を抱えて上がらないといけない
車いすだから、遠回りしてスロープを通るんだな


車いすって大変だな


って周りのこどもたちは思っちゃうだろうな。

でも、アクセスが良ければ、ひとりで車いすで学校に行ける
エレベーターがあれば、自由に上がったり降りたりできる
みんなが通る場所にスロープがあれば、遠回りして出遅れることはなくなる


環境が整えば、
自分で、自由に動き回れる
そうすれば、周りのこどもたちも
車いすって大変だなって思う回数が激変するだろうな。




そう思うから、私は声に出して訴える
駅員さんと喧嘩したり(爆)
バス会社に要望を出したり(笑)
学校にも、しつこいか?と思いつつも、いろいろとお願いにあがる。
だって、私が言わなくちゃ、誰がその不便さに気づくだろう?

私は、明日香の母になった。
たまたま生まれた子が車いすだったのだけど、
それって、私に使命が与えられたってことだと思っている。

大切なことを伝える役目なのだ
次々と生まれてくる後輩が、少しでも生きやすい世の中になるように。


環境って大事なんだよ。

環境は、多数派のためだけのものじゃない。
いろんな人にやさしい環境を、知恵を出し合って作っていこうって。。。




↓ポチッとお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へにほんブログ村

人気ブログランキングへ


新しい命

2010-02-25 21:36:09 | あれこれ・・・
今朝はやく、大切なお友達に赤ちゃんが生まれた



明日香と同い年の二分脊椎のお子さんを育てている彼女は、
もうひとり欲しいけど、絶対無理ーーーって言ってた(笑)





だから、妊娠したって聞いたときは、ほんとにほんとに自分のことみたいに嬉しかった。






でも、とても心配だった。。。。




無事に
無事に
無事に・・・


何事もありませんように・・・


今朝電話があって、これからだよって。

もう1日何をやってもドキドキドキドキ・・・




お昼頃メールで、かわいい赤ちゃんの写真が届いた。




いや~ん。めろめろ~


よかった


ほんとに

ほんとにほんとに

よかった。。。



おめでとう。
新しい命
おめでとう。

2児の母だな(笑)
そりゃ~目が回るほど忙しいぞ(笑)
いつも、子だくさんは大変じゃな~って、あたしのこと見てただろ??(笑)
君も仲間入りだよ(笑)


でも、喜びは何倍にもなるから。


ゆっくり
楽しんでね。

お疲れ様。
でかしたぞ~~~(笑)





↓おめでとう!のポチっをお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


臓器移植法

2010-02-24 21:40:55 | あれこれ・・・
昨日、お友達から拡張型心筋症で余命半年の宣告を受けた中学生の女の子が、臓器移植のため渡米を目指して募金活動をはじめているというお話を聞きました。
臓器移植法は昨年7月に改正されたけれど、まだ施行されていないのですね。
HPを見に行ったら、目標額に達成したということで、募金活動は終了していました。
良かったです。

どうぞ、無事に渡米され、1日も早く治療ができますように。
そして、きっときっと元気になって帰ってきてね。。。


親だったら・・・・
どんなことをしてでも、我が子の命を救いたい
余命半年なんて、絶対に信じない。。。



臓器移植法について、
改めて考えました。










長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活 ほのさんのいのちを知って
西村理佐
エンターブレイン

このアイテムの詳細を見る



ほのかあさんのブログを以前少しだけ紹介させてもらったことがあります。
ほのかあさんのブログが、本になったのです。



臓器移植法には、いろんな側面があるのです。




マスコミは、人々が興味を持つであろう、ひとつの側面ばかりにスポットを当ててしまうから、私たちは、物事を一方からだけ見てしまう。
だけど、光の当たった部分の裏側には、陰になった大切なものがあるのです。
その陰の部分も、ちゃんと見ないと。


ちゃんと考えないと。


大切なことは見えてこない。


一方だけで、物事を進めていくのは・・・・
とても危険。




我が子の命を守りたい
一緒に生きていきたいと思うその深い思いは


みんな同じなんだよ。
同じように大切にされる命でなくては。。。。


うまく書けません。
ごめんなさい。
でも、少し足を止めて考えてもらると嬉しいです。








↓ポチッとお願いします。
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

書籍化してみた

2010-02-23 19:27:56 | あれこれ・・・
ちょっと、重いネタが続いたので、軽く(笑)

明日香が3歳から書き始めたブログ。
最初はHPの方に日記を書いていたので、写真ブログで、写真載せたいときに書いていたのですが、途中からHPの日記は保存が不安だったのでやめて、こちらに統一。
気がつけば・・・4年??

はやっ


で、バックアップ全然とってなかったから、やばいかな?とバックアップとったついでに、書籍化サービスを利用してみました。

まずはどんな感じ??ってことで、はじめた頃の年少さんから年中さんにかけてのものを注文したところ、今日届きました。




いやーーーーー。

もちろんPCで見られるんですけどね(笑)
でも、本になると、またそれはそれで感動です(笑)




なんか、こどもたち、ちっこいし(笑)
ピザを作ってるところですな。



これは4歳の誕生日
なつかし~。





明日香に見せたら、めっちゃ喜んで、読みふけっていました(笑)
あ、これ覚えてる~~~!とか言ってました(笑)


私も思わず読みふけっちゃいましたよ(笑)
ちょうど脊髄くも膜囊胞のオペを終えてからのことで、まだまだ状態も不安定な頃。
いちばん精神的にはきつかった頃です。


ジェシカちゃんのテレビを見て、三輪車を買って乗り始め、いろいろと訓練を模索していた時代でもあったっけ。。。
黙々と村上に通った頃でもあり

アダプティブワールドの齋藤さんと知り合ったのも、この頃で。。。

明と暗と
希望と不安と

とても苦しい時代だったけれど、
そこを乗り越えたから、光が見えた。
今があるんだなと・・・。


こういうのもいいもんですね。
だけど、ほんと書きまくってるから、全部本にするにゃ、いったい何ページだべ?って量で(笑)第2弾は当分作りません(笑)


書きすぎだって!と思いながら、やっぱりバリバリ更新しちゃいます(笑)
↓ってことで、応援してくださいね。ポチッとお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村


訓練の行方・・・支えてくれる人

2010-02-22 21:30:08 | 訓練
先日、訪問PTがありました。


思い切ってM先生にも、相談してみました。
今までストレッチと杖歩行がメインだったのでね。

私は、隠し事ができない性格だし(笑)
やっぱり、明日香に関わってくれる人たちには、私たちの考えを理解してもらいたいし、できるだけ同じ方向を向いてもらった方が効果も上がると思うし。

ひとりで頑張るのは苦しいけれど、

上手にチーム明日香を作れば、
どんだけ心強いことか。




先生も、理解してくださって、体幹をしっかり使ったり、バランスを取ったり、足や体を動かすことを意識できるような訓練を考えてみようねって話になりました。

今日は思いつきだけどって、
バランスボール(うちにある小ぶりなやつです)を使って、ボールに座って足を床につけ、踏ん張りながらバランスを取ったり、
よつばいのお腹にボールを入れて、体を前後左右に動かしたり。。。
ボールひとつで、いろんな運動をしました。


次までに、また考えてきますよ~とおっしゃって帰られました。


そして、学校でも、
先日装具を大きくしたら靴が履けなくなり、装具を付けて学校に行かなくなりました。
体育の時、いつもPCWで歩いていたのですが(半分くらいの時間)、装具をかついで歩いて学校に行くのはきついので、とりあえず学校で歩くのはやめて、みんなと一緒に1時間体育をということになりました。
が、
支援の先生が、
「お母さん、あまりにも寒くて、ずっと外で体育はきつすぎます。その日の状態を見ながら、部屋で出来ることも考えておいてもらえたら。。。」
と言われました。なるほどー。。。。確かにね。
寒いとき、暑いとき、グラウンドの悪いとき。いろいろあるわね。

ってことで、いつもおうちでやってる運動の中で、教室でできそうなことを紙に書いて持たせました。
ずっと1日車いすに座ってるから、少し動かせたら違うものね。
ということで、思わぬ方向から、学校でも運動ができることになり、瓢箪から駒??(笑)

明日香のことを考えて、明日香にとって良い時間が過ごせるように、いろいろと努力をしてくださる支援の先生には、ほんとに感謝です。


今更だけど、明日香のまわりには、明日香を支えてくれる人がいっぱい。

チーム明日香。。。最高ですね(笑)


訓練のこと、これから、他の先生方にも話して、うまくサポートしてもらえるように頑張ってみようと思います。

↓ポチッとお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

訓練の行方・・・? 3

2010-02-21 10:45:51 | 訓練
いちばん大切な

明日香の気持ち。


今まで、私が有無を言わさず明日香の訓練を引っ張ってきました。
だって、それがはじまったのは赤ちゃんのとき。
物心つく頃には、それは生活の一部。
明日香にとっては、当たり前のことになっていました。

もちろん、嫌がることも何度もありました。
そのたびに、小さい子相手に、懇々と話して聞かせながら、続けてきました。


成長とともに、少しずつではあるけれど、自分のことがわかって、訓練が大事だってことも少しずつ理解できるようになってきて、
だからこそ、今も毎日頑張れていると思います。


でもね、きっとこれからは、そう簡単じゃないと思う。
明日香自身、たくさん葛藤すると思う。
母の言うことに素直になれない気持ちだって膨らんでくる。
それは、自然なこと。



だから、明日香自身の気持ちが大事になってくる。
なんで訓練するのか

なんで頑張るのか

明日香自身が、答えを持ってないと、しんどくなってくると思う。




頑張ってやったことが、何かの形で目に見えるように成果となれば、
やって良かったという思いが湧くし
もっと頑張ろうという気持ちにもなれると思う。


例えば、体幹がトレーニングによってしっかりしてきて、
手で支えながらやっていたことが、両手を離して自在に使えるようになれば、ずいぶん楽になるだろうし、今まで難しかったことも、ずっとやりやすくなる。

足にわずかでも力がいれられるようになれば、
今まで腕の力で頑張って体をささえていたことが、足を軸にして、少しの間支えて動けたら、ずいぶんと動きやすくなる。

ハイハイができたり
プッシュアップで上がるときも、足で踏ん張れたら、すごく楽。

体を使えるようになることが、生活に反映できれば、やって良かったと感じられる。





明日香の立場で考えれば、
生活に生かせない装具歩行よりは、即生活を楽にしてくれるトレーニングの方が、頑張れると思う。


それって、とても大事じゃないかな・・・。



歩くことをあきらめて、自立の訓練を選ぶ


と言うのでは決してないです。




体が使えるようになる
足が動かせるようになる

ハイハイができるようになる

膝立ちができるようになる

立つことができるようになる

そして、一歩踏み出す



今やっていることの先に、



歩くことがあるのです。



ただ、そこまでいけるのか、途中になるのか、
それはわからない。
目標を、途中で区切らないで、どこまでもどこまでも行くのです。


歩くことをあきらめたのではなく、


むしろ、もっと近づいたと私は思っている。


長くてすみません(汗)
↓ポチッとお願いします!
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村










訓練の行方・・・? 2

2010-02-20 12:09:55 | 訓練
明日香は、JWでトレーニングを受け始めてから、自分の体を意識するようになり、自分の体の声を一生懸命聞こうとしています。
聞こうとすれば、聞こえてくることもわかって、益々一生懸命聞いている。

今、自分に向き合ってるんだと思う。

今まで、動くわけないと思っていたところを、
動かそうと頑張っている。
明日香の頑張りに答えるように、明日香のからだも少しずつ変わりはじめている。


今、大切なことは、


明日香が、明日香の体の声を聞こうとすること。
明日香が自分の体に向き合うこと。
動く、動かせると信じられること。

そう思った。




また、これから先の明日香の生活や自立を考えました。
装具で歩くことが、明日香の生活に生かせるのか・・と。
車いすに装具を付けずに乗ることを選んだ時点で、生活と装具歩行は遠いものになった。



だとしたら、装具で歩くことに、どれだけの意味があるか。




それよりは、明日香が自分の体を少しでも、自分で動かせるように、自分でコントロールできるところを増やしていく方が大事じゃないかと。



体をしっかり使えて、両手を自由に使えるようになったり
ちょっと足がふんばれたり
車いすの移乗のとき、ちょっと足が使えたり
そういうことの方が、明日香にとっては大事なんじゃないかと。

せっかくここまで鍛えて、整えてきた体だから。
今度は上手に使うことを覚えていけたら、どれだけ生活が楽になるだろうと。。。


装具歩行に費やす時間と力を、
今必要なトレーニングに使うことのほうが、今は大事ではないかと思えてきました。



そして、もうひとつ



いちばん大事な明日香の気持ち。


また次回にします。
↓ポチッとお願いします。
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村