ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

どうか願いが叶いますように・・・

2009-03-11 22:28:25 | あれこれ・・・
二分脊椎って・・・・

切ない病気だと思う。




たくさんの試練を乗り越えて

やっと穏やかな日々が過ごせるようになっても・・・・。




それがずっと続く保証はない。
と言うより、続かないことの方が多い。


ずっとずっと病院と縁が切れることはなく、
常に、いつ、何が悪化するかわからないという現実と向き合っている。



普段は忘れている。




でも、



ほんとは忘れてない。
いつも心の底にひっかかっている恐怖




その恐怖と、今は私が向き合っているけれど、



いつかは、明日香自身が向き合って、付き合っていくようになる。。。
そうやって、たくさんの先輩たちが、懸命に生きているのだ

たたかって


たたかって


たたかって



苦しみながら、妥協点を見つけて、
上手に付き合いながら
生きているんだろうな



ここ数年、明日香は絶好調


生まれて以来、こんな安定した日々はない。
でも、それだって、いつどうなるかわからない。
体に入った3本のシャント・・・
微妙なバランスの上に綱渡りをしてるだけなんだから・・・・


それでも、今はそれには目をつぶって、
明日を向いて生きていきたい。


世界中にたくさんの二分脊椎っこがいる


みんな


明日香と同じように
ちょっと目をつぶりながら、今を生きているんだろうな


平和な日々ができるだけたくさん続きますように。
今苦しい人は、できるだけはやくトンネルを抜けますように。




夢がひとつでもたくさん叶いますように




あなたへ・・・