今年もお世話になりました

今年ももう少しで終わりですね。
今日は朝からおせちに掃除にハートウオーカーにと（笑）忙しくしておりました。
なんか、だいが宿題でおせちを作るというので、しかも２品も？？そりゃ～たいへんでございましたぞ。
でも２年ぶりの普通の大晦日でした。
昨年は年末から明日香がJ大に緊急入院して、大晦日は寂しい病室でした。だいはインフルエンザにかかり、はるはおばあちゃんちに避難。うちには明日香父とだいだけという。。。ほんとに家族がバラバラの大晦日そしてお正月でした。
それだけに、家族揃って普通の大晦日を過ごし、一緒に年越しそばを食べてお正月の話などしていると、ほんとにみんな元気で、こうしてみんなでいられることが何よりの喜びだなと思います。

今年はいろいろあったけど、それぞれに充実した１年になったかな？と思います。
だいははじめて塾に通い始め、管楽器と勉強と忙しい毎日でしたが、愚痴ひとつ言わず頑張りました。
はるは、念願の管楽器に入り、しかもやりたかったトロンボーンをやることができて、毎日夢中でした。
明日香は、幼稚園の年中さんになり、いろいろな経験をさせてもらって、すごく成長したなと思います。
それぞれが、それぞれの道を頑張ってまっすぐ歩いていった１年じゃないかな？それぞれに成長を感じます。

サイトやブログに遊びに来てくださった皆様。
励ましや暖かいメッセージをくださった皆様。
１年間、ありがとうございました。
来年も、どうぞよろしくお願いします。

皆様よいお年をお迎えくださいね。

体温調節

昨日の発熱。
夜１１時頃には３６度台まで落ちていました。
今日は昨日とはうって変わって朝からあったかい１日で、室温は２３度。
体温は１日中３７度台。平均すると半ばあたりです。
風邪症状はなく、いたって、いたって、いや～めっちゃ元気でございます。

何でしょうかねえ。。。
岡山はこのところ、ずっとあったかかったのですが、昨日雨で冷え冷えとしてたんですよね。しかも、そんな日に外を少しだけど歩いたから、体温調節が狂っちゃったのかしらね？帰るなり倒れるように眠っちゃったし。。。
で、今日はびっくりするほどあったかいので、またまた狂っちゃってるのかもしれません。１日中ほっぺがまっかっかでした。
明日っから寒いっていううわさですが。。。大丈夫かしらね？
も～うちに籠もります。ひたすら（涙）

今年は、暖冬で、とても過ごしやすく、冬休みで寒い幼稚園にも行かなくて済むと思い、かなり気持ちがゆるんでおりました。体温もあんまり測らなくなってたし。。でも、こういうことがあると、気をつけてやらないとって思います。
室温に気を配ること。出かけるときは脱ぎ着をして調節できるように、めいっぱい備えて行くこと。体調を崩すと、激しく体温調節が狂っちゃうので、できるだけ体調崩さないように気を配ること。
少しずつ明日香にも教えていかないといけないんだけどね。。。


ところで、今日筋トレやってまして気が付いたんですが、なんか妙にプッシュアップが軽い？？すいすいと上がるじゃん？体温高いからか？？
そういえば座位練習も何だか身軽。椅子に座って試しに両手を離して数を数えてみました。二百を軽く超えましたよ～。手がだるいって言ってやめたけど（笑）
途中、両手をぶるぶるっと振ってみたり、かなり余裕も。。。



もしかしてえ？もしかしてえ？


ハートウオーカー？？
先週療育園で試乗してから毎日つけて１週間。
いや～そんな気がするだけかしら？？

でも、もしもそうだったら、そら～意地でも欲しいですわよ。
メモメモ（笑）

熱が・・・

夕方突如３８度８分ですの・・・・。
３時頃３６度４分でしたのよ。
とっても元気で、全く風邪症状はありませんが・・・・。
一応お風呂は止めて、足湯（？）温冷浴をして寝かせました。
左足のみが氷のように冷たかったのが気になったのですが、温冷浴したら、お湯につけた部分はほっこりして、少し熱も下降傾向。このまま落ち着くといいのですが。。。

今日はだいとはるが器楽合奏大会に出演するので、明日香と見に行ったんですよ。最近あったかかったけど、今日はお天気悪くて寒々としていたから、それも悪かったのかしら。。。

クリスマスプレゼント＆PT

皆さんのおうちには、サンタさんが来ますか？
我が家には、今もちゃんと来るんです（笑）
貧乏なサンタですけど、こどもたちの喜ぶ顔見たさに、必死で頑張る健気なサンタですのよ（笑）
だいが、３年生くらいのときかな？
「母さん、サンタさんはいないの？友達でお父さんがこっそりおもちゃを置いてるんだって言う人がいるんだけど。。。」と言ってきたことがありました。
「そうね～。サンタはいるかどうか、母さんは見たことないからわからないけど、きっと信じなくなったときにサンタさんとはお別れなんだよ。サンタさんはいるって信じている人には、サンタさんはやって来るんじゃないの？」
って・・・・言うてもうた（爆）
小６の今も、彼はサンタに手紙を書き、プレゼントの袋を置いて寝ましたのよ。あれは本気なのか？演出なのか？？？・・・・と思いつつも。ま、演技だとしても、だまされてあげようと思うのですわ。かわいい夢のために。

んなわけで、昨日の夜も寝静まるのを待って、こどもたちのプレゼント袋にご希望のプレゼントを入れました。
だいは、手作りプラネタリウム。はるはドラえもんの実験道具（笑）
そして、明日香はご希望通り粘土のセットです。
寝ぼけまなこでプレゼントの包みをみた明日香は、状況が理解できなかったようで、呆然としていておもしろかったです（笑）
だいとはるは、私が起きるよりはるか前に起きて開けてたおりました（笑）



午前中は私と遊んで、午後からははるとふたりでやってました。
この粘土、いろんな道具が入っているので、手指の作業に持ってこいなの（爆）あ～計算高い母でごめんね（涙）
しかも、座ってじゃなく、ハートウオーカーだし（笑）
ここで粘土でお料理を作って、出来上がるとお呼びがかかり、母登場。母介助のもと歩いていって、奥にちらっと見えるミニーちゃんのところへお料理を届けるという遊び。
粘土で手指を鍛えつつ、しかも歩こうという。。。。あ～私ってば・・・（爆）

でも、すっごく楽しかったようです。
ぶにょーーっと麺類みたいな細長いのが出てくるやつがあって、それがお気に入りでした。
「粘土って楽しいね～！」とルンルンでしたのよ。


午後療育園のPTでした。
担当のＴ先生が見たいと言われたので、ハートウオーカーを持って行きました。
先日の療育園での試乗会で数名の方が試乗されたのですが、どの子もとにかく楽しかったと言い、とても喜んでいたそうです。それが素敵なことよね～とふたりで満足の笑み（笑）PTの先生が良さを理解してくれてるところが嬉しいです。ほんまに。だってめっちゃ強い味方ですもん。
今後のことですが、とにかくせっかく借りられたので、できる限りたくさん使って、ちょっとでも変化があったら記録すること。
そして、装着する前、１回目２回目３回目・・・どう変化していったか、運動機能面にどんな変化があったかをきちんと記録しまとめておくこと。ハートウオーカーの良さ。他のものにはない特性をきちんと理解して説明できること。
うまくまとまったら、それを医師に聞いてもらう。たぶん蹴られる（爆）でもめげずにまた練り直して挑むみたいな。。。正当派で押して押して押しまくるわけですな。それしかないじゃろって話です。

う～む。。。すごい厳しい話ですが、なんか、だめになる気がしないので、きっといつか手に入れられると思っていますの。脳天気かな？
ま、脳天気なくらいでちょうどいい状況かも（笑）いいイメージをいっぱいふくらませながら、しっかり前を向いて、目標を見失わないように頑張ります。

信じる人には、きっとサンタがやって来るのよ（笑）

クリスマス☆

「た～たん！起きて！あつた、ケーキ作らんと！」
という言葉が今日の始まりでした（笑）

今日はイブ。こども達がお誕生日と同じくらい楽しみにしている日。





３人がとっても楽しみにしているのは、ケーキのデコレーション。
いつもは、台所で明日香は装具を付けて台の上に立ってやるのですが、今日はハートウオーカーに乗ってテーブルでデコレーションしてもらいました。

台の上に立ってると、いつ転げ落ちるかわからないので、常につきっきりで手が離せないのですが、ハートウオーカーだとひとりで立っていてくれるので、私は離れたところで別なことをしていても安心で、とても楽ちんでした。全面がすっきりしてるので、テーブルにぴたっとくっつくことができるので、作業もしやすいです。
ほら～、なんか普通に立ってるみたいでしょ？不思議な光景でした。




飾り付けが終わって手を洗いに行くところ。
エプロンが似合う？？
ほっぺにクリームがついてるのはなぜだ？？（笑）



これが３人作のケーキ。今年もにぎやかに仕上がりました。





その後、お買い物ごっこをする明日香とはる。
ここはお店で、いっぱいお買い物をしたら、明日香父と一緒にお台所まで歩いて来ます。
何のかんのと言いつつ結構歩きました。




あ、スープもあったんですが入ってないな（笑）
今年はチキンを焼かずに済みました。たまたま遊びに来たおばあちゃんが買ってきてくれたの。楽ちんだったぜ（笑）
でも、「母さんが焼いた方がいい。」とこども達が言ってくれたので、かなり！いい気分でございましたぞ（笑）
ちなみに、明日香は食べません（爆）




たらふく食べた後は、明日香父杯大ビンゴ大会！
明日香が回しました。数字も何とか読んでくれます。
５７は「ご・・・なな。」みたいに（笑）




そして、優勝は、なんと明日香でございました～。すごいね～。
今度のお休みに、明日香父に千円までのものを買ってもらえます。
ちなみに、２位はあたくし（笑）３位ははるでした。４位のだいは、明日香父の熱いキス（笑）

楽しかったです。
今年は格別に楽しかったです。

昨年は、みんな体調が悪く、どうにかこうにかパーテイをして、寝かせようとして明日香の背中を見たら、術後間もない背中の傷から膿が出ていて、緊急入院。そのままJ大でお正月を迎えちゃったんですよね。
お風呂に入ったときに、ついつい背中の傷を確認しちゃいました。小さくなってしまったけど、闘いの跡をしっかりと残した傷。でも、今年は無事に今日を終えることができそうね。

やっぱり家族で一緒に過ごせることほど幸せなことってないです。
ずっとずっとこの幸せを守っていきたいな・・・。

ハートウオーカー

昨日ちらりと書きましたが、サプライズ。。。

実はデモ機をお借りできたんです。
でもね、普通は絶対に借りられないんですよ。数も限られていますし、頻繁に試乗会や仮装着をされていますから、普通は貸し出しはしないんですが、たまたまお正月休みの前で、そのデモ機が使用予定がなかったことと、明日香が装着してすぐ変化が出る、ステップが踏み出せるタイプの障害ではないことから、少し時間をかけて様子を見てみたらということで、特別な計らいでお借りできました。
貸してもらえたらな～とは思っていましたが、まさか本当にお借りできるとは思っていなかったので、本当に本当に感謝でいっぱいです

もう一言付け加えるなら、本当はお借りしなくても、十分にその良さはわかっているし、明日香にとって有効なことは十分わかっているつもりですが、今回それでもお借りしたのは、ここで何か変化が出たら、意見書をお願いするときに有利になるかという思いがあったわけですよ。今のところ非常に望み薄なんで（涙）

写真は、明日香父に電気屋さんでもらったバッグを渡しに行こうとしているところです（笑）
あ、もちろん今のところひとりでは全く歩けませんから、後ろから補助して歩かせます。




てくてく歩いていって、玄関に到着、ミニーちゃんを相手に遊んでいます。



こんなでっかいミニーちゃん、実は明日香が抱っこして連れて行きました。歩行器での歩行では抱えて歩くとか何かを持って行くってことはできませんものね。すごく嬉しかったようです。

今日で４日目ですね。
今日の変化。
今まで一度も怖いと言いませんでしたが、今日は怖いと言いました。
補助して歩いているときは平気なんですよ。ところが止まって立っているときに怖がるんです。４日目にして初めてです。
歩いているときは、たぶん後ろから支えられているという安心感があるんでしょう。ところが止まると補助していた人がそばを離れるので、ひとりで立っている形になりますよね。いや、歩いているときもひとりで立っているんですが、そこは気分のものですよ。
ひとりで立っていると思ったときに怖いと感じるようです。
１歳から体幹付き装具でずっと立位＆歩行訓練をしてきて、今まで立つのが怖いと言ったことは一度もありません。歩行器だって平気です。ラビットももちろん平気。何でこれが怖いの？と不思議だったのですが・・・。
ひょっとして、ひょっとしてですが、立ってる感じがするのかな？と・・・・。
装具で立つときって、全身がちっと固められて立たされてる感じなんだと思うのですよ。でも、これは関節がフリーだから、自分で立ってる感じがなんとなく体で伝わってくるのかな・・・と思いました。もしそうだとしたら、それは感覚麻痺が高位まである明日香にとっては、その薄い感覚を揺さぶる体験なのかもしれないな～と・・・。そうだとしたら、それってすごいことです。明日香の脊髄ちゃんをいっぱいいっぱい刺激してるのかも・・・・。

私が期待してるのはそういうことなんです。ただ歩くことのみが目的ではない。脊髄にいっぱい刺激を入れて、全身の機能訓練になること。。。益々惚れるよね（笑）

お正月休みの間お借りできる予定（もし試乗会などが入ったら速やかにお返しすることになってます）なので、できるだけ時間を作って装着させてみたいと思います。少しでも変化が出てくるといいな。

ハートウオーカー３回目

今日は、肢体不自由児の会の方で、昨日の療育園での装着ができなかった方で希望された方に、きらめきプラザに来ていただいて試乗してもらいました。
私と明日香も、部屋の準備や片づけのために最初から行くことになっていて、２時から６時の予定で３名でしたので、明日香も最後に装着させてもらうことに（笑）

今日試乗された方で、中学生の女の子がいらしたのですが、手の力も弱いので歩行器が難しく、歩いたことがないと言われていたんですよ。でね、装着してすぐ歩き始め・・・１時間ほど歩かれていたのですが、最後の方には、かれこれ１０年以上前から歩いてますのよっっていう雰囲気を漂わせながら、すたすたと歩いていました。とってもとっても不思議なハートウオーカーです。
脳性麻痺で歩けてはいても、足の出し方がうまくいってないお子さんも、１時間ほど装着してると、はずした後、足の出し方が矯正されてるんですね～。それも驚きでした。正しい歩行動作を繰り返すことで自然と体が学習していくのでしょうか・・・。
不思議な、不思議な・・・・とても不思議なハートウオーカーです。。。

明日香は、そんなお姉ちゃん、お兄ちゃんが歩くのをずっと見ながらうずうずしていたようで、とっても喜んで装着させてもらいました。
足が出やすいようにかな？昨日とはまた違う調整でした。
足をはや～く動かして歩いたのが走ってるみたいで、はじめて走った気分を味わったのか、はあはあ息をしてました（笑）すごく嬉しかったみたいです。
歩きたいという気持ちがどんどん高まっているのがわかりました。

でね。まだサプライズがあったんですが。。。それはまた後日書きますね。

ハートウオーカー２回目

ハートウオーカーの試乗２回目です。
療育園に来ていただき、今回は医師に見て頂くのがメインでお願いしておりました。A先生、会議を抜けて来てくださいましたが、一通り話しを聞いて風のように去って行かれましたことよ（涙）
「あとは院長と相談してください。」
というセリフを残して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・（涙）


ま、それは・・・さておき。


今回、前回なかった変化があったので記録しておきます。
１時間くらいは立ってましたが、後半のことです。
膝が伸びて真っ直ぐ立てるように、膝をゴムで後ろに引っ張っているんですよ。で、そのゴムの力が強くて足が前に出せないんじゃないかと言われて、左足を出すときに、後ろからゴムをゆるめるように持ってくださったんです。そしたら、足が少し前に出るようになり、何回かやってるうちに、かなり自力で前に出るようになったんです。あ、左足のみね。

明日香の足は、運動神経が保たれていると脳外科の医師が言われるだけあって、とてもよく動きますし、足への刺激にもよく反応します。装具を付けていると、足を装具が伸ばしますよね？その刺激で、装具の中でぐーーーんと突っ張っているようで、思いっきり外転するんですよね。そのくらい突っ張ってるんだと思います。装具を履かせるときも、ちょっとーーー足曲げてよって思わず言いたくなるほど膝や足首をぐいーーーっと伸ばそうとします。ものすごい力です。
だから、想像ですが、たぶん、ハートウオーカーで立っていることで、足にはどんどん刺激が入り、力が自然と入ってる状態なんだと思います。その力をうまく利用すれば、ステップが出せるんじゃないかしら？

ハートウオーカーの方も、前回にはなかった反応ですと言われていました。
同じようにゴムをゆるめても右足は動かないけど、左足はすっと前に出ようとします。少し手伝えばステップが出せるくらいです。
そして明日香も、はじめは足を動かしてと言うと嫌がって泣いていましたが、その時はぜんぜん嫌がらなかったので、きっと何らかのいいイメージはあったのでは？と思います。
動きとして出てはこなかっただけで、明日香ちゃん頑張ってたんですよ。と言われ、驚きでした。
２回目で変化があったのだから、慣れてきたら、もっと何かが変わるかもしれませんよね・・・・。

意見書を書いてもらうには、目の前でステップが出ないと難しいらしい。すぐ目に見える効果がないとだめなんですって。もしかしたら効果が期待できるかもしれない・・・ではだめなんだそうです。
今日のは、まだ手伝ってもらってるから、説得力には欠けるかも・・・ってことらしく。。。。決定的瞬間をビデオに収めなければいけないということね。。。

装着の機会をできるだけ取ってもらって、変化が出てくるのを待ってビデオに収めるという超長期作戦に出るしかないのかしら。。。。。（涙）



私は、正直変化が出なくても良いと思ってるんですよ。もしも何年か後に、何か変化が起きれば儲けもの。とにかく、これで立って歩く練習をしていくことは、必ず明日香にとってプラスになる。歩けなくても体の機能を高めることに、きっと役に立つと思うから。それで十分だと思っているんですよ。
それがよ？２回目にして、これだけの変化を見たら・・・あなたはどう思いますか？あなただったら、どう思いますか？
私はね・・・・欲しい！
今欲しい！
すぐ欲しい！
どうしても欲しい！

って、思ったらヘン？


悔しくてたまらない。


切なくて涙が出ますわ。


脊髄くも膜嚢胞。シャントを入れて脊髄への圧迫を取ったのは昨年のことです。
シャントが効いているのか、圧迫は取れたのか、そんなこと誰にもわからない。いつ、また圧迫されるかわからない。いつまた悪化するかわからない。
悪化すれば、車椅子を漕ぐことすら難しくなるでしょう。
訓練しか、脊髄へ刺激を入れていくことしか、今はできることがない。
だめでも何でも、くも膜嚢胞に負けないように、どんどん刺激を入れていくことしかできることはない。
立って、足を動かして、どんどんいい刺激を入れて、よくなれば儲けもの。悪化しなければ上出来。

だから、欲しいのよ。


幸い、PTのT先生もOTのM先生も理解して応援してくださっているので、いろいろ相談しながら、なんとか道を探っていくつもりです。






このお花の絵。素敵でしょ？
帰りに受付でくださったんです。
絵はがきです。
手の不自由な方が描かれたものだそうで、ここに来て頑張っているこどもたちのお母さんにさし上げてくださいってたくさん置いていかれたそうです。
ここにも、こんな風に頑張っている者がいるから、だからしんどいだろうけど頑張ってくださいねって。。。。

ありがとうございます。
がんばろーーー。

まだやれることはあるものね。

お友達と

お友達のち～くんとかじゅくんが遊びにきてくれました。
お互い体調管理が難しい時期なので、ぎりぎりまでみんな来れるかどうかわからなかったから、明日香には内緒にしていて、昨日の夜話したんですよ。
そしたら、すごく喜んで
「きょう、運動して～お風呂はいって～ほん読んで～ねんねしたら、ち～くんとかじゅくんくる？」
「ううん。幼稚園行って、帰ったら来るよ。」
「え～幼稚園から帰ったら？？やった～やった～！！」
この会話を寝るまで何回したことか（笑）
大好きなんですよね。ふたりのことが。




今日はご飯持ち寄りでにぎやかに食べました。
あ～しゃべりに忙しく写真撮るの忘れた（爆）
これは今日焼いたパンです。クリームチーズを巻き込んで焼いたら、クリーミーな感じでおいしかったです。（手前のパンがそれ）

時にけんかしつつ、ときにバラバラになりつつ、それでもひっついて、くっついて楽しそうに遊んでいました。
たまにしか会えないけど、いろんな話ができて、母もほっとします。
偶然、岡山市に同じ歳に同じ病気の子が生まれて育って、こうして出会えて・・・すごく不思議だけど、とてもありがたい出会いでした。
こどもたちのとっても。親にとってもね。
これからもお互いのこどもたちの成長を見守っていきたいです。

幼稚園にサンタさんが来た！

今日は幼稚園のお楽しみ会でした。
去年は、ちょうどオペが終わって退院して、自宅療養していて、お楽しみ会の日に術後はじめて登園したんですよね～。そいでもってすぐに嘔吐下痢になって休んだっけ。。。そしてイブの日に再入院。。。あ～思い出すのは止めよう（爆）

今年は元気に楽しく参加しました。
歌もみんなと歌って、一緒に踊ったそうです。
サンタさんにはかなり固まっていたそうですが、でもちゃんと握手したそうですよ。
そしておやつのケーキも食べられたそうです。うちではクリームなめるだけなんですが。





そして、これはサンタさんのプレゼントを入れてもらうために先週みんなで作ったカバンです。サンタさんは自分で折り紙で折ったそうです。かわいいでしょ～。


そして、サンタさんのプレゼントは・・・





あ～見えないか？？

すごろくでした。いろんな標識が出てくる道路をおでかけして行ってデパートがゴールになっています。ちょっと勉強になっておもしろいですよ。
さっそく、明日香とふたりでやってみました。数を数えながら進むので数の勉強になりますね～。またみんなでやろうね。

「あのね～サンタさんね。おひげ長かった。しろ～いおひげだったよ。」って言ってました。サンタさん明日香のおうちにも来るかな？楽しみね。


ところで、上の写真の足に付けてるレッグウオーマーみたいなの。あれね、足首ウオーマーなんですよ。
ここの商品
これが、優れものです。私も試してるんですが、お風呂上がりに長い時間起きてると足が冷えてなかなか眠れなかったのが、うそみたいに暖かいんですよ～。こどもでもOKと書いてあってネット注文したんですが、ほんとちょうどよいサイズ。寝るときもしてるし、幼稚園にもこんな感じで付けていってます。おすすめよ。