村上

最後の村上さんに行ってきました。
体調はもうひとつだったのですが、とにかく今日がI先生最後の日だったので、行けて良かったです。
金曜日ということで激混みでしたが、すごい久しぶりのお友達に、ほんとにたくさん会えて、同窓会みたいで、嬉しかったです。



これは、練習が終わって帰る前に、先生からクラッチを貸していただいたのですが、突如階段をクラッチで下りると言いだし、そりゃ～ちょっと無謀だろうってことで、先生が練習用階段を使って上らせてくれました。
クラッチの上手なお友達が練習しているの、よく見てたんですよね～。すごく嬉しかったみたいです。




先生にも「上手やったで～。軽かった（補助するのが）わ～。」
と言われて、この満足顔（笑）

練習の後、明日香とふたりで必死で編んだマフラーとお手紙を渡しました。ちゃんと「ありがとう。」って言えましたよ。マフラーはアンデミルミルとかいう編み物キットで、明日香と共同作業で編みました。先生がほんわか心の中まであったまるように、明るいお日さま色のマフラー。あったかくして、そしてゆっくりしてくださいね・・・・。

5ヶ月から先生にお世話になりました。

いろんな先生たちが口をそろえて歩けるようになると言われたところから始まった明日香のリハは、私にとっては、真っ暗闇の中、先が見えない苦しいものでした。2歳がくるようになってやっと体のことがわかりはじめ、状態の悪化やオペがあったりして落ち着かない日々の中、どの医師も歩けると言わなくなり、歩く可能性を否定されるようになってしまってからも、I先生だけは、いつも前を向いていてくださいました。
まわりのお友達が、どんどんいろんなことが出来るようになっていくのを横目で見ながら、不安定な症状に悩みながら、何度も何度もあきらめようと思ったり、投げ出したくなったりしたけれど、それでも、また前を向くことができたのは、どんなときもI先生だけは、前を向いていてくれたから。一緒に可能性を信じて、光を見ようとしてくれたから、だから、頑張ってこれたんだろうなと思います。
村上に通ったんじゃない。I先生のところへ通っていたのよね。

今、先生と別れることは、


あり得ないことだわ・・・・。





でも、現実。

私は、この世の中に起きるすべてのことに、みんな意味があると思っている。
今、この時期にI先生と別れることも、きっと何か意味がある。
立ち止まってしまってはいけない。
新しいステップを踏み出さなければいけないと思う。
今はその意味はわからなくても、いつかきっと答えが見えてくるときがある。


I先生。
ありがとうございました。
お疲れ様でした。

また帰ってきてくださいね。
待っていますよ。

卒業式へ向けて

幼稚園では卒業式の練習が始まったそうです。
今日は卒業証書授与の練習をしたそうです。
前に、卒業式はラビットにするか車いすにするか？って先生から相談受けたことがありました。ラビットだと立った姿勢なので、
「みんなはイスに座ってるし、かなり目立ちますよね～。まずいかな？」と言ったら、
「あ～それはぜんぜん構わないよ。」
と先生はおっしゃったので、せっかくラビットで3年間通したことだし、ラビットなら証書を受け取って、前の小物入れの上に置いて、ひとりで帰ってこられる（車いすだと工夫しないと車いすを漕げない可能性あり）ので、じゃあラビットで出ようかということになりました。

明日香さん、1番なんですよ。。。。

順番がね。。。。

卒業証書を受け取る順番よ・・・・・



あ～・・・・・怖すぎ（涙）


今日の練習は初めてだったけど、大きな声でお返事もできたし、上手にできたそうです。あ～どきどきするなあ。。。頑張るのよ（涙）


気がつけばもう3月が来るのですね。
3月は、来週おひな祭り会。
その次の週はお別れ会があり、そして明日香が1年間楽しみに待っていた3月生まれのお誕生会もあります。
お誕生会、何しゃべろうかしら。。。。あ、親がね、しゃべるコーナーがありまして。。。去年は赤ちゃん人形の紙芝居をしたのですが、今年はどうしようかな。
また同じじゃだめかしら（爆）
よい機会なので、明日香が、家族みんなに望まれて生まれてきたこと、たくさん試練を乗り越えて今があること、みんなに、そして明日香自身に話したいな・・と思うのですが。。。悩みますー。

そして、その次の週には卒業です。はやいね。あっという間でしょうね。
できるだけ幼稚園優先で、行かせてやりたいな。よい思い出がひとつでも増えますように。


さて、明日は最後の村上です。
何とか体調も戻り、動きが戻ってないのが気になるけど（涙）頑張ってきたいと思います。今から泣きそうな母です（涙）

幼稚園に行きました

玄関に飾るお雛様が欲しかったので、作ってしまいました（爆）
フェルトの玉で顔を作ったの。おもしろかったです。後ろの屏風のようなものは、折り紙で作りました。写真で見ると良い感じじゃん？？（笑）
お日さまの柔らかい光を浴びて、ここだけ春だわーという感じです。外は寒いですけどね！


さて、明日香さん、悩みに悩んだのですが、行きたい行きたい行きたいーーー！と言うので、幼稚園に行きました。今日はお弁当もあったのですが、食欲がまだ今ひとつなので、お昼前に迎えに行きました。
年長さんになってはじめて病気でお休みして、ちょっと久しぶり？の登園なので、明日香はなんだか恥ずかしそうでした（笑）幼稚園ではしんどくなることもなく、元気に過ごせたようです。
明日はお弁当も食べられるかな？

夕方、久々に筋トレも再開。
筋力は落ちてはいないようですが、プッシュアップで段を上るのに苦労してました。感覚がない部分が広いから、ちょっとやんないと忘れちゃうんでしょうね（涙）地道に毎日やるのが一番ということね。。。歩行訓練もしばらくしてないんですが。。。。明日は歩いてみよう。歩けるかな？

車いすのお兄さん

今日も幼稚園お休みしてますー。
熱はすっかり下がり、起きて遊べるようになりました。食欲がないんですが、昨日も書いたけど、空腹がわからないみたいなので、食べようという気持ちになかなか向かっていけないんですよね。ま、でも、幼稚園に行きたいあまりに、少しずつですが頑張って食べています。見た目には元気そうなんだけど、母的には、イマイチ声の張りがないのが気になるかな～。金曜日どうしても村上に行きたいので、ちょっと慎重になってます（笑）
あと、今回久々の大熱で、気がついたこと。


それは、寝てるときの無呼吸が、ひどくなるのねってこと（涙）
こども病院のN先生から、風邪の時は無呼吸に気をつけてと言われたのを思い出しました。ほんとここ数日の睡眠時の呼吸は、かなりひどかったです（涙）それも、夜間救急に走りたくなった原因のひとつでしたわ。。。
今後も風邪の時は気をつけようと思います。とりあえず大事に至らなくて良かったです。



さて、車いすのお兄さん！！


入学へ向けて室内用の車いす（小学校で使用）を作っています。OXのネオミニ。新しいやつなんですよ～。2週間ほど前にできあがったと連絡があり、合わせに行ったら、あらびっくり。座幅が狭すぎて装具が当たって乗れませんでした（涙）ネオミニは座面の横のところが布じゃなくてプラスチックの板なんですよ。だからちょっとでも装具が当たると乗れないことが判明。

で、今日は明日香サイズのデモ機を持って自宅に来てくださいました。
今までNさんという方にお世話になっていたのですが、千葉に転勤になったそうで、今日は新しく広島営業所に入られたというKさんが来てくださいました。
お電話をいただいたときに、「僕車いすなんですよ～。」と言われていたんです。


でね。



明日香とふたり、もんのすごく楽しみにして、ワクワクして待っていました（笑）

いやーリフォームしていて良かった（笑）
思わず、ここのスロープどうですか？とか、ここちょっと狭くないですか？とか、関係ない質問をやたらかましてしまいました（爆）だってだってだって、車いすで入ってもらうの初めてだったので、大人の車いすで我が家に入るとどんな感じなんだろう？？って・・・今後のために思うじゃないっすか？？

あ、問題の車いすね（笑）さすが車いすユーザーさんだけあって、すごくきめ細かいアドバイスをいただきました。すごく勉強になりましたー。
新しい車いすもデモ機サイズで問題ないことがわかり、このサイズで部品を発注して仕上げてもらうことになりました。
ついでに、今の車いすも見ていただいて、いろいろアドバイスもらいました。やっぱもう小さすぎるみたいで、新しいのが仕上がって、しばらく乗って、よさそうなら同じような感じで今の車いすも修理してもらおうと思います。

明日香も、滅多に大人の車いすユーザーさんに会うチャンスがないので、何だかとっても嬉しそうでした。
雨が降っていたので明日香は見送りに出られなかったのですが、帰られてから
「お兄ちゃん、車椅子から車にひょいって乗って、車いすを片手でぴょんって車に積んで、自分で運転して帰ったんよー。」
と言ったら、
「歩けるんでしょ？」
と言いました。車いすに颯爽の乗って、何でもできるので、きっと歩ける人だと思ったみたいです。そうじゃないと説明したら、何とも言えず嬉しそうな顔をしていました。明日香も大きくなったら運転できるようになるかもよ～と言ったらすっかりその気に（笑）
素敵な先輩に出会えるのは、夢が膨らんで嬉しいですね。

今日の出会いに感謝です。

発熱

昨日は遊びの広場でした。
何日も前からすんごく楽しみにしていた明日香。


でも・・・・



お熱が出ちゃったんすよ。
前の晩、最後の導尿のときに、呼吸が変だったんですよね。眠ると軽い無呼吸がでるのですが、かなり頻繁に出ていて、呼吸がバラバラ。。。苦しそうでした。
どきどきと眠れない夜を過ごして、朝になってみたら、あちゃー・・・

「お熱があるから、今日は遊びの広場はお休みね。」
と言うと号泣でしたが、よほどしんどかったようで、最後には納得していました。
母は休むわけにいかないので、はるさんだけ連れて行ってきました。

で、帰ってみたら39度超えてまして・・・
風邪症状があったので、風邪だろうとは思ったけれど、朝からずっと後ろ頭を痛がっていたし、夜のひどい無呼吸もあったし、ぐったりしてしんどそうだったし、とりあえず血液検査と尿検査だけはしておこうかなと国立へ向かいました。

検査結果は、まあ・・・・たぶん風邪だろうってことで。とりあえずほっと一息。

でもお熱が高くて怖かったですう。
病院にいるときから40度超えてたのですが、その後も下がらず、一晩中40度キープ。時々わーっと泣いて起きて、焦点の合わない目で意味不明なことを言うので、脳症か？？と何度も思いましたことよ（涙）体はがくがく震えてるし。。。あー怖かった。
おかげで寝ずの看病でしたわ（涙）

でも、朝には38度台まで下がり、日中は37度台まで下がりました。気分もよくなってだいぶ落ち着いています。

ただ食欲がないんですよね～。
元々食べなくても平気な人。満腹も空腹もいまいちわからない人なので、ちょっと調子悪くなると、ほんと何にも食べない。飲まない。もう・・・・頼むよ（涙）
食べないと幼稚園に行けるようにならないと脅して、少しずつですが食べさせています。

でも、風邪でお熱出たの、久しぶりなんですよ。去年はたぶん一度もないと思うのでね。久々に存分に看病させていただきました（爆）もう堪能したので、はやく元気になってちょうだい（笑）

ほんとは、今日が最後の村上の予定でした。
先生は今月いっぱいなので、金曜日に何とか行きたいんだけど。。。
ど根性で治してもらいます（涙）

体験入学

就学ネタが続きますなー（笑）

今日は体験入学でした。
車いす持ち上げ要員として一緒に行ってきました（笑）

はじめは1年生の教室で、ひとりずつ席について、ミニ授業を受けました。
プリントを配ってもらい、名前を書いたり、線をなぞったり。。。黒板を見ながらお花の数を数えたり、手遊びをしたり。
明日香も集中して話を聞いて、指示もきちんと聞けているようでした。このくらいの時間で、このくらいのゆっくりな指示ならいけそうね（汗）
他のお友達も背筋をぴしっと伸ばして一生懸命話を聞いていました。あ～みんな1年生になるのね～・・・と思うと、もうそれだけで感慨深い。。。

みんな大きくなったよね。


その後5年生の教室に移動。
それぞれのクラスで5年生のこどもたちが考えた遊びをしました。
明日香のクラスは、なんとハンカチ落とし・・・・。

しかも・・・・


教室に入ると先生が
「あ～ハンカチ落としをやるんですよ。できませんよね？見学だけでいいですか？」


と・・・・・・？？？？？？？


思わず
できます！

と言ったら、支援員のA先生とはもってました（笑）

かなりむかついた瞬間でしたが、むかついたのが私ひとりじゃなかったので、先生とはもれて嬉しかったです。


でも、ハンカチ落とし。予想通り明日香の後ろにハンカチを落とす子はいませんでした。それでも、みんながバタバタ走るのを嬉しそうに見ていました。

その後、5年生が考えた学校クイズなどがありました。
手を挙げて当ててもらって、正解したらメダルがもらえます。
一生懸命手を挙げてました。わかっているかは不明（笑）
予想通り当ててはもらえませんが、それでも一生懸命手を挙げていました。
○×クイズもしっかり手を挙げて、よくはずれてましたが、当たったらルンルンで喜んでいました。
とりあえず、すべてに気持ちは参加。最後まできっちり参加してました。

この意欲、やる気をつぶさないようにお願いしますよ。小学校様（爆）


そうそう。途中で校長先生に出会い、先日の水道の蛇口＆水栓。うちのリフォームをしてくださった所に相談して調べてもらったカタログの写しをお渡ししました。これで、ちょっとでもいいものが付きますように。。。

お別れ会

幼稚園の年長さんのお別れ会でした。



カレーを親子で作りました。
包丁で切るのもこれで・・・何回目？年長さんだけで4回目・・・かな？
おうちでも朝ご飯作る！ってやったりもしたので、少し上手になりました。少しね（笑）

遊戯室に3クラスみんな集まって、組ごとに輪になって、ひとりずつこどもが成長したなと思うことや、心に残った出来事などを親が話し、こどもはこの1年でいちばん楽しかった遊びをひとつ発表しました。

明日香は
「あやとりが、楽しかったです。」
と言いました。


3年前はしゃべれなかったんです。。。。



大きくなったな。。。と思いました。


ちょい小さな声だったけど、ちゃんと自分で言えました。
かわいい声だなーと・・・・親ばか（笑）

ほんとに、3年間、いろんなことがありました。心に残った事は何？と言われても、ひとつひとつ、すべてが心に残っているし、忘れられない大切な思い出です。
泣いて泣いて幼稚園に行きたくなかった頃。
明日香は車いすだから。
みんなと違うから・・・と。殻に閉じこもっていた頃。

つらかったよね。


でも、やめないで
逃げないで
頑張って通ったから今がある。
今だって、きっと心の中には、
明日香は車いすだから。みんなと違うから・・・という思いは消えてないと思う。
それでも、そんな思いも自分の胸にしまって、上手に気持ちを整理して、そして自分らしく振る舞えるようになった。ほんとにほんとに・・・すごいなと思います。

みんなのお話を聞きながら、いろんな思いが巡ってうるうるでした。
あー卒業式は号泣かな？こりゃ・・・。

カレーおいしかったですよ。
明日香はカレーが嫌いなのですが、みんなで作ったカレーだから、残さず食べました。えらいえらい。

さて、明日は体験入学ですわー。
はるさんも張り切っておられます（笑）
あたしも、頑張ってきますわー。

お雛様の足

お雛様、今年もちゃんと出せました（汗）
実は、いつも飾っていた部屋にピアノを置いたので、どう考えても飾る場所がない・・・と悩んで、なかなか飾れずにいたのですが。
何とかスペースを作って飾りました。



はるのお雛様



明日香のお雛様

どちらも実家の母が作ってくれました。木目込みなんですよ。
母は緑内障で（親子一緒なのよね）もう診断されてから10年以上になりますから、明日香が生まれた頃には、細かい作業はしんどかったのですよ。疲れるとめまいがひどくなるのもあって、私ははるのがあるからいいよって言ってたのですが、自分のがないと寂しがるよと言って、頑張って初節句に間に合わせてくれました。
ありがたいな・・・とお雛様を見るたびに思います。

小さい頃はぜんぜん興味なかったのですが、今年はほんとに喜んで、そばで飽きずに眺めています。
「このお人形、座ってるの？足がないよ。」
お人形の足にすごく固執します。立ってるお人形が大好き。足ばかり気にします。いろいろ考えてるんでしょうね。


今日は午後からはるの参観日＆懇談会でした。
懇談会・・・・疲れました（爆）

何だかむちゃくちゃに忙しい今日この頃。
明日は、幼稚園でお別れ会。1日幼稚園ですわ。その後OT。そして夜は管楽器のファミリーバンドの練習。
明後日は、体験入学なんですが、今日先生から、3階と1階を行ったり来たりするので、一緒に行って欲しいと言われ・・・・。あー。またご出勤なのね（爆）ま、はるさんたち5年生が何かやるようなので、参観日のつもりで行くか？？はふ。しかも、午後からSTだし。。。
子ども会の役員の仕事が新年度へ向けてガタガタと忙しくなった上、ハンドサイクルのことやら、遊びの広場の来年度へ向けての手続きやら何やらかんやら、入学へ向けての細々したことやら、小学校への要望やらなんやら、その他ここには書けないけど、いろいろやってまして、その上通院だの訓練だのと・・・あーわけがわかりません（涙）
いや、ぜーーーーんぶ、自分が蒔いた種。
どれも自分が選んだ道。
泣き言言わないで頑張りますぞ。

夢！

夕方O養護学校に行ってきました。
ハンドサイクルの岡山プログラムへ向けての準備です。

そう！

そうよ！

やります！

アダプテイブワールドのハンドサイクルプログラム！

岡山でやりますよ！


年明けから本格的に、動いておりました。
といっても、たいしたことはしてないんですが（爆）
指令を受けて、ちまちまーちまちまーとやっております（笑）


はじめてアダプテイブワールドの齊藤さんとお話したのは、一昨年でした。
なんて素敵な、なんて夢のある、なんてわくわくする・・・・
私が求めていたものが、そこに見え隠れしているような気がしました。

障害があろうがなかろうが、やりたいことは思いっきりやりたい！
楽しいこと、わくわくすること、夢中になれることを見つけて、とことんやりたい！そんな人生を歩みたい！
こどもたちにも、自分らしく生き生きと生きていってほしい。
明日香には、障害のせいにしないで、やりたいことは遠慮しないでがんがんやれる子になって欲しい。

何だか、そのヒントがアダプテイブワールドの精神の中に隠れている気がするのです。

お手伝いができて、ほんと幸せ（笑）
会場に決めた場所のそばを通るたびに、
あそこを走るのよ～・・・・と思うだけで、

ワクワクが止まらない～！


もうすぐ発表しますよ～！
いつ？
どこで？

ふっふっふっふ。

待っててね！

村上

朝から肝が冷えました（涙）

いつも通りの新幹線に乗り出かけたのですが、途中どうも車いすが変？と思ったら、なんと
パンクしてるじゃございませんの？？
しかも、10日ほど前にパンクして直したばっかりなのよ？？え？どういうことよ？？

とにかく、付いたら自転車屋さんを探そうと思い、そろりそろりと車いすを押して行きました。普段ものすごい早足なんです。あたし（笑）
なので、明日香が、
「母さん、今日はどうしてそんなにゆっくりなん？」
と言いましたわ（笑）

今日は村上空いてたので、はやめに先生が診てくださったので、その間に自転車屋さんを教えてもらって修理してもらいました。はふ。

訓練の方は、午前中は筋トレ中心。午後は装具を付けての練習でした。

杖の練習をしていただいているのです。
要するに、先生の所へ行けなくなってしまうので、今のうちに杖のコツを私が覚えて自主トレに生かそうという魂胆ですわ。
杖。難しいです。
随分筋力も付いてきてるけれど、やっぱり体のバランスが悪い。感覚があそこまでないと、バランスとるのって相当たいへん。しかも、装具が股関節に可動域があって立ちにくい。その上左右の足の長さが違うので、益々立ちにくい。よって杖に体重をかけにくい。
それでも、杖が使えるのと使えないのとでは、先を考えれば雲泥の差。杖がある程度使えれば、室内の少しの移動を歩いてというレベルまでは可能になってくるものね。
地道に頑張っていくしかないですな。
装具、立ちやすくするために、少し修理することになり、カブさんがわざわざ取りに来てくださってお預けして帰りました。はやく帰っておいでよ～。

寒さのせいか、風邪気味で体調がいまいちなせいか、吃音が久々にひどくなってます。午後からは、のぼせて真っ赤な顔になり、しんどそうでしたが、何とか最後まで頑張りました。
「今日は、泣かなかったし、いやいやって言わなかったけどー・・・・ちょっとー悲しかった。」のだそうです。理由は、みんなが喜ぶから？？とか・・・ようわからん（爆）

ついにあと1回になってしまいました。
どうしたらいいのかしら・・・・
ほんとに、どうしたらいいんでしょう。
きちんとお別れできるかしら。
最後の最後まで頑張れますように。