弁当がすすまないらしい・・

体温が安定しなくなって、食欲が落ちています。
ここのところ、お弁当も苦戦しているそうです。
大好きな大好きなお弁当なのに。。。
少し意識して少なめにしてるんですけど。。。ほら、隙間が見えるでしょ？
弁当箱大きくしようかなんて思ったのは、１０月だったっけ？
今は小さくしようかと思ってますわ（爆）
ほんとは、食べた方がいいんですけどね～。やせるなよ。
ちなみに（爆）右はチーズです（恥）

こっから愚痴ですが・・・。
最近こども達がだんだん多忙になってきました。
だいは受験が迫ってきて、塾が忙しくなってきました。学校から直接行くこともあり、そうなると向かえに行ってやらないといけません。
はるも管楽器の練習があり、だいが塾に行くとひとりで帰ってくるので、遅いときは向かえにいってやらないと。。。
しかも、はるひとりのときは、暗くなってシリちゃんの散歩に行かせるわけにはいかず、私が行くことになる・・・よね？実は今日も行ったし（爆）
夕方はそうでなくても食事の用意とか、後かたづけとか、排便タイムにお風呂に筋トレ。。。超忙しいのよおおおおおおお。
分身が欲しいわ。
あ～倒れないようにしたいもんですな。

斜めかけのバッグ

明日香の冬支度をしようと手芸品店に行ったのですが、思うような生地がなく、でも、なんか作りたくなり、なぜか自分のバッグを作ってしまった（笑）
どうも人間に厚みがないせいか、肩で風を切って生きてるわりになで肩だからか（爆）バッグを肩にかけるとずるっと落ちるんですわ。。。
で、斜めがけのが欲しくて、作っちゃいました。
そういや明日香の通園バッグも斜めがけだ。おそろい（笑）
縦長の方がかっこええと思ったのですが、何せいつもバタバタしてるので、とにかく何でも放り込みやすいように、横長、大きめ、マチ付きにしました。かっこより機能重視（笑）


明日香姫、どうしても幼稚園に行く！肩？痛くない！と強がりを言うので、なんだか健気で（涙）登園させてやりました。午前保育だったしね。
元気に過ごせたようです。うちに帰ってお昼寝を２時間半したら、少し元気が出たみたいです。肩も夕方には痛くなくなったと言っていました。
いつもの筋トレに加えて、ストレッチもしっかりやってみました。装具がなかったので、ずっと車いすで姿勢が固まってたのも良くなかったかもね。
相変わらず体温はジエットコースターのようで、体温コントロールだけで、体力使ってるんだろうな・・・。一時的なもので、落ち着いてくれないかなあ。。。
食欲も夏に比べると、ぐっと落ちてきました。
とにかく、無事に過ごせればそれでOK。冬は試練の季節です。

右肩痛

幼稚園にお迎えに行ったら、先生が明日香は寝てしまったので、お部屋にいますと。。。部屋に行ってみたら、車いすに座ったままぐっすり眠っていました。
お弁当の頃から元気がなくなり、食欲もなく、鼻水もひどくなり、そして、そして・・・右肩をひどく痛がったそうです。
結局、痛い痛いで立ち直れず、ほとんど遊びもせずそのままお帰りの時間になり、帰る寸前から寝てしまったそうです。
声を掛けたら起きたので、上着を着せて連れて帰りました。今日はあったかかったから、大丈夫と思って歩いて来たのも失敗でした（涙）右肩が痛くて、首がすっかり右に傾いたまま動けず、じっと我慢していたようですが、途中から痛くて号泣しながら帰りました。ごめんね。

装具が修理中で、幼稚園ではずっと車いすに座りっぱなし。そういう生活ってしたことないので、結構体には負担だったのかもしれません。寝かせて肩をマッサージしてやっていたら、そのまま寝ちゃいました。ずっと痛いから力を入れていたようで、肩はカチカチに固まっていました。つらかったろうね。

風邪も引いているので、鼻水が出てる上に痛がって泣くから、ゼロゼロがひどくてしんどそうです。熱は・・・参考にならんわ（涙）夕方３８度５分あったけど、今日の気温や足の冷たさや、最近の体温変化（３５度から３８度を行ったり来たりしております）を考えれば、そのくらい出てもぜんぜんおかしくないし。。。。
でも、明日の様子を見て、しんどそうならお休みさせようかな。。。昨日の疲れもあるだろうし。

気になるのは右肩痛です。シャントが右に入ってるので、一瞬シャントかと思いました。首が曲がったままだったし。右肩が痛いと言い始めた頃から嚥下も良くないのも気になります。
加えて、左右の血行差が激しいこと。右足が冷たいせいだとは思うけど、右足首が少し硬くなってきているような。。。
とても・・・不安。
金曜日に村上に行く予定なので、肩と足、診てもらいたいな～。でも、行けるんか？微妙だ。。。

そうそう。装具が届きました。肩痛いのに、装具は付けたかったようで、夕方少しだけ付けて立ちました。装具が長くなって、明日香はまたでかくなった（笑）たけのこみたい。しんどいのにラビットに乗りたがるあたり、やっぱり立って好きなところへ行きたいのね。これが明日香の日常なんだなと思いました。
明日は少し良くなってますように。痛いのはつらいものね。

ハートウオーカー

ハートウオーカーに試乗させてもらいました。

１０月だったかなあ？
歩行動作を繰り返すことのできるものを探し回っていた頃に、一度問い合わせをしたんですよ。とても丁寧に説明してくださり、すばらしいものだというのはわかたとですが、明日香にとってはどうなのかな・・・と迷ってしまい、そのままにしていたところ、ハートウオーカーさんの方から、声をかけてくださって、徳島の展示会のついでに回ってくださるということで、地元の療育園にお願いして来ていただきました。




これは、装着してすぐの姿です。
すっと綺麗に立ったんですよ。その姿を見ただけで感動しました。
両手が自由になるので、とても身軽に見えます。



足の振り出しが自分でできるなら、歩くことができるのですが、明日香は、そのコントロールができないので、後ろから足を動かしてやっています。
歩行動作の補助はとても簡単に楽にできます。
明日香自身も、自分の骨格できちんと立っているそうで、姿勢に無理がないので、どこかに負担がかかるということもありません。自然に立っています。また足の動きもぎこちなさがなく、自然な歩行動作ができていました。



歩かせながら、途中で何度も止まり、自分で足を踏み出すように促します。
明日香は、手で足を動かそうとし、手でするんじゃないよと言われて、おしまいには「できん！」と言って泣きべそかきました。。。
でも、一度だけ少し左足が踏み出せたんです。でも、明日香にはわからなかっただろうなあ・・・。

とても惹かれるものがありました。それと同時に複雑な思いもありました。
ハートウオーカーは、装着してすぐ歩けるというものではありません。もちろん、すぐに歩ける人もいます。でも、みんながみんなすぐに効果が出るとは限らないのです。歩かせながら、その子にあった調整を重ね、訓練を重ね、何かのきっかけで変化していくのを待ちます。それが数週間ででる人もいれば、数ヶ月の人も数年の人も・・・明日香は、歩けるようになる可能性と同時に歩けない可能性も持っています。要するにどうなるかは誰にもわからないんですよね・・・。
自分で歩けなければ、実用性はなく、訓練の道具になってしまいます。それでもいいのかどうか・・・。
歩行動作を繰り返すという目的で使うだけと割り切るならそれでいいけれど、それだけで満足できるのかな？と。
実用性がなければ、自宅で訓練用に使うことになります。今でも幼稚園から帰って、歩行器で歩行訓練するだけでひいひい～言ってるんですよ。その上この訓練もこなせるんか？歩行器による装具をつけての歩行訓練は、歩けなかったときのために、続けていかなくてはいけないものだから、たとえハートウオーカーを購入しても、それはやめられない。それだけの時間と根性をあたしが持っていられるのか・・・自信がありません（涙）

でも、歩行動作を繰り返すという訓練を続けるなら、これほど有効なものは今まで見たことないかも。。。
どうする？どうする？

また、私の意思を試されているような気がします。
親がこどもの可能性を握っている・・・・。
私はどこへ向いて歩いていけばいいのかな。。。。
悩みます。ほんとに。

でも・・・・欲しいな・・・（笑）
ふふふ。どこまでも、懲りない私でしょうか。。。
あきらめない人には、いつも可能性があるのよ。

あ、ご参考に。
基準外申請で、最近は補助が出る自治体が増えているそうです。
ちなみに岡山ではまだゼロ。

ち～くん

今日は、明日香のお友達、ち～くんのお誕生日です。
お誕生日おめでとう♪
これからも、いっしょに大きくなろうね。

知り合ったのは、ち～くんが骨折で入院していた時でした。
思えば、病院で会う方が多いんちゃうか？っていうふたりだったけれど、でも、それがまた同士っていう感じもふたりに与えてるのかもしれませんね。
明日香は、ち～くんに会えないと、
「ち～くん、病院にいるん？ちっくんしない？」と心配するほど。
でも、会ったら会ったで、しずか～に喧嘩するふたり（笑）
そんなふたりを見ていると、なんだかほっとするのです。

よかったら、ち～くんちにお祝いに行ってあげてくださいね。

リフォーム

うちを建てたとき、はるはまだ２歳だったっけ・・・。いつの間にか年月が過ぎていました。来年はだいは中学生だし、そろそろこども部屋を分けてもいいかなと・・・。
あちこち修理してもらいらいところもできはじめ、ちょっと久々におうちを建ててくださった方に来ていただきました。ついでと言っちゃなんだけど、バリフリを目指してリフォームの相談もあるしね。

我が家を建ててくださったのは、ハウジング塚本さんという工務店さん。その当時、化学物質に過敏だった私は、とにかく自然素材でやさしいおうちを作りたいと、その一心で探し出した工務店さんでしたの。
いっぱいわがままを聞いてもらいました。こんなんできないですよね～？？なんて言ってみると、「う～～～む。でも、こうやったら・・・。」ってな感じで、かなり難しい注文にも答えてくれる、そんな素敵な方なんですよ。

リフォームのこと。明日香のことは話してなかった（というか、建てたときは、まだいなかったし（笑））ので、今の状態をお話しして、おいおいに自分で動きやすいように改造していきたいので相談にのって欲しいとお願いしました。
塚本さん、お若い頃東京で修行（？）なさったそうなんですが、なんとその頃は、一般住宅でなく、特殊部門で、医療とか福祉関係の建物をやっていたそうです。ちょうどホテルや旅館、国の施設なんかが、一斉にバリフリ化し始めた頃で、いろんなリフォームをやったそうです。もうびっくり（笑）明日香って、ほんと人を引き寄せる不思議な力があるな～と、またまた実感しました。
そんなわけで、かなり具体的で、目から鱗のいろんな提案をしてもらいました。これから時間をかけて、少しずつ話し合っていこうと思います。
まずはお風呂とトイレと玄関周りあたりかな・・。
しかし・・・うちの風呂はこだわりの風呂なんで、これを改造するのは・・・（笑）

我が家はありがたいことに、リフォームのしやすい、どうにでも改造できるタイプのおうちなので、かなりいろんな提案ができますよとおっしゃっておられました。それと、うちってメーターモジュールなんですよ。しかも基本的に無駄な段差やバリアがないんですよ。それも元々塚本さんの提案でそうなってるんですが、おかげで大事なところ（トイレとか風呂とかね）の改造だけですみそうで、いや～今更ながらありがたい（涙）
あとは、将来的に階段登れなかったら、やっぱエレベーターっすかね？という辺りでしょうか。。。その辺もいろいろと情報くださるそうです。

私も本腰入れて勉強しよ～。

ちょっとお知らせ

ええ～・・・
前から欲しかった、本箱を作りました（笑）
ここに

まだ１冊しか入ってませんが、少しずつお気に入りを増やしていこうと思います。
うふ。

最初の１冊は、大切なお友達のひっきーさんの本です。
よかったら見に来てね。

だいのお料理デー

家庭科の宿題で、１日コックさんをすることになっただいです。どうなることやら？？



朝ご飯は、パンの献立。
これは、前に作った献立だったので、母は手伝わず、ひとりで作りましたよ。
パン、コンソメスープ、野菜炒め、目玉焼き、デザートはヨーグルトです。
野菜炒めはもうプロよ（笑）目玉焼きは様々なものができました（笑）




お昼は麺類が課題だったそうで、ラーメン。ちゃんとインスタントじゃないやつにしました。これは初めて作ったので、横でいろいろアドバイスしました。
うまそうでしょ？なかなかおいしかったです。




そして、晩ご飯。
芋ご飯、豚汁、塩鮭、きんぴらゴボウ。
そんなん作れるん？って思いましたが、何とか頑張りましたよ。どれもほどよい味付けでおいしかったです。
小さいときから包丁持たせていたので、お料理は結構できる方かな？と思います。後は、自信持って、興味持ってくれれば、どんどん自分でやれそうだな。お料理できなくちゃ、お嫁さん来ないもんね（笑）
１日ご苦労様。ごちそうさま！

ご心配をおかけしてます明日香姫ですが、昨日よりはちょいマシ？
一昨日の大阪の暑さで狂ってるのかもしれませんね。。。またぐんと寒くなってきたし、しばらく不安定かも。。。
３８度超えても、元気な姿が妙に怖いです。。。そして、夜中３６度を切りそうなのに、アイスノンを要求するので困ります（涙）
ま、でも元気なんで（汗）

体温

昨日の夜中、３９度５分まで上昇し、その後一気に下がり、朝には３６度台でした。なんでしょう？？
機嫌も良く、全く普通の明日香ちん・・・。不安もあるけど、とりあえず今日は半日保育なので、幼稚園に行きました。先生に様子だけお話ししておきましたが。
幼稚園では、全く普段通りで、元気いっぱいだったそうです。しっかりとお友達とお約束までしておりまして（笑）でも、今日は母午後から塾の個人懇談（だいのね）があったので、泣き叫んで「遊びたい！」という娘を引きずって帰りました。それくらい元気なの。。。

寒い幼稚園から帰って検温したら、３８度５分。あちょー。。。
何でそんなに元気やねん？ご飯を食べてから、昼寝をしまして、ちょうど寝てるときにち～くんが来てくれて、３０分ほどで起きたんですよ。そして検温したら、３０分でよ？３０分の睡眠で３６度台まで急下降。。。あちょー。。。

こんな日は、室温の安定した部屋でじっとしていたいんですが、塾の個人懇談だの、ピアノのお迎えだのと外出せねばならず、そのたびに体温が急上昇。急下降。。。あちょーあちょーあちょー・・・何でしょうか？これは。ちなみに、寒いところに出たあと、体温が上がり、体が温まって落ち着くと下がるという感じです。

しかも、昨日は下半身が冷たく、上半身が熱かったのですが、今日は右半身が非常に冷たい。左半身が温かいという状態。。。何でしょうか？
風邪症状は、今のところ全くなしです。しかも、とても機嫌良く元気。とても病気には見えません。何でしょうか？あ、おしっこもきれいよ。

３・４日ほど前から右肩が痛いと訴えております。それと同時にむせ込むことが増えてきました。食事中が多いけど、それ以外にも。。。それも気になっています。
ただの風邪だったら気が楽なのに・・・・・・・。

このまま何となく落ち着いてくれるといいんですが・・・。変わらないようなら、休み明けに受診かな？小児科だろうか？まずは・・・。
あ？金曜日ってば、朝からバザー準備があるじゃん？？あちょーーー。
どうか、このままおさまってください。お願い。

術後１年。どうか悪化ではありませんように。
本当はめまいがするほど不安です・・・。

村上

U先生！じゃなかったI先生！ご結婚おめでとうございます！

久々に行った村上は激混みでした（涙）
でも、今日はとにかく装具を直してもらわなくっちゃ。
まず、先生に診ていただき、「明日香ちゃん・・・ほんまに大きくなりましたね～。あれから（前回から）また大きくなりました？？」って・・・・。
思えば、やっと仕上がって何ヶ月たったん？足のネジがもう足りないってどういうことやねん？？考えると恐ろしいので考えないことに・・・。
左足が良く育って、また左右差が広がった感じです。右足ちゃんもがんばりいよ。
そのあと装具師さんのKさんが見に来てくださって、
「明日香ちゃん、大きくなりましたね～。一段と。」はふーーーとどめを刺したな（笑）
ということで、足を広げて伸ばしてもらうことに。１週間のお別れよ。装具ちゃん。。。




大好きなしまちゃんと、久々の再会を喜ぶ。




歩行訓練は、アンパンマン人形のおかげで結構歩いていたので、上手になったとお褒めをいただきました。
で、もっと上手になるために、方向転換の練習。くるりと向きを変えるのが、なかなかできないんです。で、まずは歩行器を持ち上げてバランスを取る練習。明日香にとってはかなり難しいみたいです。




できるだけその場で回れるようにということで、こんな隙間に入って方向転換の練習。何回も泣きべそをかきながら頑張りました。体が傾いていても気が付かないのか、そのまま動こうとしてバランスを崩すのです。位置感覚がないのがネックなのかなあ？見るからに危険な斜め立ち状態でも、平気だったりする。。。歩行器の歩行がいつまでも不安定なのは、その辺もあるのかもね～。悩みます。
ま、練習練習。体のどっかわかるところで覚えていくしかないもんね。

今日は大阪は暑かったです。村上も激混みのおかげか、とっても暑く、明日香はみるみる熱が籠もってしまいました。
足は冷たいままで、体の上の方ばかり循環するようで、でも、汗が十分出ないために、顔がまっかに・・・。うちに帰る頃には３８度７分まで上昇してました（涙）
アイスノン久々に出して眠ってます。ただ熱が籠もってるだけならいいんだけど、なんか発病してたらどうしましょ？？
とりあえず様子見です（涙）