村上

工事中なので、今日はやめようかと思ったのですが、毎日ストレスをためているのを見て、１日だけでも開放してやりたかったのと、あまりにも何もできないでいるのが不安だったのとで、明日香父に午後から休みを取ってもらって、思い切って行ってきました。
今日は村上に行ける＝工事の音を聞かないですむってことで、明日香は朝からめっちゃ元気。張り切って出かけました（笑）



プッシュアップして足を前後に揺らしてもらっています。これが苦手なんですよね～。肩の筋肉を付けないとね。これができるようになると、歩くのがもっと上手になります。




階段登り。久々に自力で登れました。




そしていちばん上でご満悦の笑顔。両手を離してバランスを取っております。




これは、おしりの後ろの方にタオルをかませて骨盤を斜めにすることで、姿勢がつぶれるのを防ぎ、良い姿勢のままバランスをとる練習。良い姿勢（背筋が伸びている姿勢ね）だと、かなり腹筋や背筋を使うのです。両手にお手玉を持って振っております（笑）

他にも、歩行器で重りを足に付けて歩行訓練などしました。
昨日役１週間ぶりに歩いたら、ふらふらとひどい歩き方で、ものすごくショックだったのですが、今日はさすがに元に戻っておりました。
毎日工事で何もできないのですが、何とか工夫して少しずつでも運動するようにしないとなあ。。。。あ～厳しいわ。

今日は久しぶりのお友達にたくさん会って、すごく嬉しそうな明日香でした。

そして、今日はわりとはやく帰ったんですよ～。そしたらまだ工事中で（爆）帰るなり大泣きの姫でした（涙）お疲れ様！

ここ数日の様子

毎日暑いですね～。猛暑ってやつですね～。
ここ数日落ち着かない毎日でございます。




これは、明日香が訓練に通っている施設の夏祭りです。
地元なもんで、毎年はるの管楽器クラブが出演するので、見に行きがてら楽しんでおります。花火がすごいんですよ。（そのお金・・・他に使い道ないんすか？？と思う私は、根性曲がってます？？）

リフォーム工事が水曜日から始まっております。
相変わらず、明日香は音がだめで、朝起きた瞬間からブルー。
おかげで食欲もなく、うちでは食事も喉を通らない状態で、工事が始まるとお茶すら飲めなくなってしまうので、そりゃ命にかかわるで・・・・ってことで、大工さんにことわって、できるだけ連れて出かけるようにしています。
当然、装具を付けるどころか。。。訓練も、お勉強(STの宿題や文字練習など）も、ピアノの練習もできるはずもなく。。。。
うちにいるときは、ずっと耳をふさいで固まっています。このままだと体が曲がってしまう？いや、その前に倒れるんじゃないか？と本気で心配するほどのご様子。。。参っておりまする。
昨日から明日までは明日香父がいるので、とにかく連れ出してもらっておりますが、それでも、出かけてる間も、帰ったときのことを考えて緊張しているらしく、心が安まることはないみたいですね～。

お風呂を直してるもんで、お風呂に入れないので、おばあちゃんちに入りにいったり、銭湯に行ったりしておりまして、おかげで夜が遅く・・・といっても、普通のうちよか早いと思うけど（爆）うちの子には遅いのよっ。でも、ナーバスになってるから早く起きるし、当然昼寝はできないので睡眠不足ですな。

しかも連日の猛暑で、体温は鰻登り。。。夜中も何度も起きますし、しんどいやろな～（涙）しかもしかも、昼間はエアコン付けても、裏口開放状態ですから（爆）効くわけない（涙）いやーつらいっす（涙）

まあ、ずっと続くわけではないので、がんばらにゃ。
いやー愚痴ばっかですみません。

神様っているのでしょうか？

私は神様を信じません。
いや、昔は信じてたような気がします。
なんかあったら「あ～神様！お願いします！」って言ってたような。。。
いつの頃からか・・・やっぱり明日香が生まれてからなのかしらね？

私の姪にダウン症の子がいます。
兄は彼女が生まれて病気が次々とわかったときに（かなり乳幼児の頃は厳しかったのです）「神様なんかいない。神様がいたら、こんな目に遭わせたりしない。」と母に言ったそうです。
私もその当時は、ほんまだわ・・・と思いました。

今も神様は信じません。

でも、もしも神様がいるとしたら、
明日香が難しい病気を背負って生まれてきたそのことも、そして、明日香が私たちの娘として生まれてきたということも、みんなみんな意味が、深い深い意味があること。酷い仕打ちでもなければ、誰かに（私に？）バチを当てようとしたわけでもないと思う。

私は、この世の中のことは、みんなみんな意味があると思う。
その真意は誰にもわからない。
それでも、間違ってはいない。
すべてを受け入れて、あるがままに生きていくことが、私たちにできること。

どんな意味があるのかは、私が自分の一生を閉じるときにわかるのかもしれません。


な～～～んて、急に書きたくなったので書いてみました。
今日は明日香父が休みを取っており、明日香を連れて出ていってくれてます。やれやれ。。。しばし泣き声を聞かなくて済むわ（爆）
ほとんど昼間は何もできない状態で、メールの返事やら、何やら遅れ遅れですみません。（今暇ならやりゃーいいのにねー）
さ、はるが帰ってくるな。
お昼ご飯作りましょ。

リフォーム工事が

今日からいよいよリフォーム工事が始まりました。
予想はしてたんですが・・・・・・

明日香が・・・・・・


大泣きですねん


昨日、私が片づけをしているときから緊張してましたからね～。今日も朝から、始まる前から泣いてましたからね～。。。。
ものすごく緊張して、始まったとたんにパニック状態ですわ。。。
どうすることもできませんな。
当然ですが、家事すらまともにできません（涙）

でも、今日は朝、おじいちゃんの病院に送り迎えしに行ったり、はるの懇談に行ったり、だいの部活参観に行ったり、ピアノに行ったりと盛りだくさんだったおかげで、あまりうちにじっといなかったので、何とかなりました。。。
これから、ほぼ夏休み中続くんでさあ。。。。。どないしまんねん？

はるの懇談のときに会ったお友達ママに、思わずときどき３０分でもいいから置いていっていい？って頼んでしまったわ（爆）
ほんとはなるべくうちにいたいのですが、そうはいきそうにないので、あちこち放浪しながら乗り切ろうと思います（涙）

がががががががががが・・・・がんばります。

村上

梅雨明けしたそうですね！岡山は朝からギラギラ太陽ちゃんでした（涙）
夏休みに入り、新幹線も混んでましたね～。これから１ヶ月難儀ですな～。

でも、村上は結構空いてました。ラッキー。



これは両手でボールを取る練習。バランスを取りながら体を上手に使う練習です。ボールが出てくるだけで嬉しそうなのよね（笑）




これは苦手の斜めの腹筋です。寝たふりをしながらやってます（爆）




そして久々に登場（笑）よつばいの姿勢を保つ練習。
あんまりやってなくて、うちではぜんぜんやってなかったのですが、結構いけてましたね～。

その他、プッシュアップや、平行棒でジャンプの練習などをみっちり頑張りました。

なんか急にからだが大きくなってしまったので、最近非常に動きが悪いです。自分の体を持て余してる感じですね。でも、仕方ないことなので、もっともっと鍛えなくちゃいけないってだけよね。大きくなればなったぶん、余分に持ち上げられる力を付けないとだめってわけで、ひたすらに精進するしかないでしょう。
頑張るのよ。


今日は、いつもよりだいぶはやく終わっていただいて、いつもブログに遊びに来てくれている、なつさんのお子さんが入院されている病院にお見舞いに行きました。
NICUを見ると、何とも言えない気持ちがこみ上げてくるんですよね～。それは、明日香がNにいた頃の思い出であり、あの頃にしてやれなかったことに対する後悔であり・・・いろんな思いが巡り巡ってしまうのです。
なつさんのおぼっちゃんは、とっても穏やかないいお顔をしていました。そしてにっこりととびきりの笑顔も見せてくれたんですよ～。よだれ出そう（爆）
赤ちゃんって不思議ですよね。
あんなに小さな体で、まだ１年も経たないというのに、しかも、これほどの試練を経験してきているというのに、そんなことなかったみたいな顔をして、ほんわかと笑っている。。。
赤ちゃんって、無心に、ただただ懸命に生きている。。。今を一生懸命生きている。。。赤ちゃんって、命そのものですよね。
だから、これほど勇気をもらえるのかもしれないですね。

なつさんの赤ちゃんに会って、私は両手で抱えきれないほどの希望をもらって帰りました。
なつさんも、想像していたとおりの、お日様のような人でした。
短い時間だったけど、たくさん話せて嬉しかったです。

この空の下で、今も頑張っている小さな命たち。
がんばれ！がんばれ！がんばれ！
いっぱい頑張っているのは、よ～く知ってるけれど、それでも応援してしまうのよ。
頑張れ！

夏祭り

学区の夏祭りでした。
幼稚園や小学校のPTAやら、子ども会やら、親の有志やらが集まって実行委員会を結成してやるという、ほんとに町の手作りのお祭りです。



明日香は、幼稚園のみんなと「キッズソーラン」を踊りました。出だしの決めのポーズです～。
全員参加ではなく、希望者が参加という形なのですが、昨年は当然出ませんでした。人前で踊るなんて、だいっきらいで、絶対いやーーーって感じでしたからね～。でも、今年は自分から出る！と言って張り切っていました。
暑いので装具を付けていなかったので、姿勢をうまく保てなくて、両手をあげて踊るのがたいへんそうでしたが、一生懸命踊っていました。
出る前遊戯室に集まってリハーサルをやったのが、サウナ状態で相当こたえたみたいだったのですが、弱音を吐かずに頑張れました。



終わって、ご褒美をいただいて、浴衣に着替えました～。
どう？どう？バリアフリーもどき浴衣（笑）
一見普通の浴衣でしょ？？うふふ。
ちょっと地味かな？と思ったけど、意外とかわいかった（親ばか）
射的とか輪投げとか、いろんなゲームをして楽しみました。



これは、はるさんの管楽器クラブの演奏。
はるも頑張ってましたよ～。

心配していたお天気もなんとかもって良かったです。
去年は、少しお手伝いをしたけれど、今年は参加オンリーにさせていただきました。余力がなかったのよ。実行委員の皆様。ボランテイアの皆様。本当にありがとうございました。
楽しいひとときでした。

バリフリもどき（爆）浴衣・・・？

いや～生まれてはじめて浴衣を縫いました。あ、もちろん手縫いではありません（爆）ミシンでばりばり縫いましたわ（笑）
でも、この浴衣、ただの浴衣ではございませぬ。。。

上と下がまっぷたつ～！！






え～これが上です。



そして、こっちが下。あ～ピンぼけててすみません～～（汗）
下はスカートになっててウエストにはゴムが入ってます。一見巻きスカート状態のようですが、はだけないように筒状に縫って、あります。

ずっと前からバリアフリー浴衣プロジェクトを見て、作ってみたいもんじゃと思っておりました。で、今年こそは！と浴衣の作り方の本を買って、研究して、よっしゃーこれを改造したるぞ！と意気込んで布地を買いに行きましたら。。。。
なんと上下分かれる浴衣の型紙売ってるじゃん？？
びっくりですわ。こどもはこの方が着せやすいんですよね。
で、さっそくそいつを購入し、ほぼその通りに作りました。手直ししたのは、袖を短めにしたことと、さっき言ったけど、スカートを筒状に縫ってしまったことくらい。なんで、バリアフリー浴衣もどきです（爆）

明日香はとっても気に入ったようで、
「お祭りで着るから、持ってきてよ！！忘れないでよ～。」と言っておりました（笑）あ、お祭りで制服を着て幼稚園のみんなとキッズソーランを踊るので、他のものが着たい人はあとで着替えなさいと先生に言われたらしいです（笑）
でも、明日のお天気どうかしらね？？

終業式＆OT

幼稚園＆小学校＆中学校の終業式でした。
幼稚園は９時４５分に遊戯室に集まって園長先生のありがたいお話し＆１学期の様子をまとめた写真を見せていただきました。
１学期、短いようで、すごくいろんなことしたんだな～とびっくり。写真のほとんどを生で見て知っている私ですが（笑）それでも、これは知らなかったーというのもありました。随所に先生方の思いや願いが込められているのが伝わってきました。
明日から夏休み。
幼稚園から、夏休み頑張ることは
早寝早起き朝ご飯

あ～そりゃばっちりですわ。これ以上早起きしてもらっては困りますな。あたくしの体力が持ちません。朝はせめて５時までは寝てくれ（爆）

自分のことは自分で

パンツ自分ではけるよな～？？
ご飯食べたら、自分の食器は自分で運べるよな～？？

う～む。。。パンツは無理です。食器も自力では運べません。
いつも、長期休みのたびに、言われるお手伝いとか、自分のことは自分で・・という目標が痛いわたくしです。
できるだけ、やれることを見つけて頑張らせるけど、出来ないことの方がまだまだ多いのでね。先生の問いかけを明日香はどう感じているのかな・・・と思いますが。ま、明日香なりに頑張ればいいっす。


さて、午後から久々のOTでした。
STの先生に発達検査の結果を書いていただいたものを持って行って読んでいただきました。全体的な発達は順調なのに、書く・描くことが著しく困難なこと、視覚認知に問題があること、短期記憶のことなどなど。。。
OTのM先生も、視覚認知に関する検査をこれから少しずつやってみようと言われ、STの先生とも連携して訓練が進められるようにしていこうとのことでした。よかった～。
書くときの机のこととか、学校では車いすで過ごすか？ラビットはどうするか？とか、これから就学へ向けて頭の痛い問題が山積みで、そんな話しもぼちぼちとしました。
またずっと気になっていた鉛筆の持ち方。どうも薬指や小指が全く使えてなくて、支えがないのでふらふらする感じがしていたのですが、麻痺・・というか、使いにくさがあるのかもね。。。ということでした。基本的には親指、人差し指、中指の３本で書くので問題ないのだけど、支えがないとどうしてもふらつきやすいかな～・・・とのことでした。
と、そんな話しをいろいろしながら、お絵かきをして終了でした。ぼちぼちとでも、書くことへのヒントが得られるといいな～。

村上・・・巨大化？？

今年も夏がやってきたんでしょうなあ・・・・。
先週辺りから、なんか・・・・太った？足も育った？身長も伸びた？？
と・・・思っておりました。
この前まで、余裕があった装具が、なんか急に小さくなったような？？？
先生に見ていただいたころ。。。。
「うーーーーーーん。夏休み・・・・もたないかなあ。。。。」
え？うそでしょ？

今日はとりあえず足を伸ばしてもらって、長さだけは調節しましたが、どうやら体幹部がいつまでもつか？？という感じだそうです。でも、夏休みは激混みですからねえ。。。できれば避けたい。。。ということで、８月後半から作り替えようということになりました。でも、もちろん、この勢いで育ったら、そんなこと言ってられません（涙）ほどほどに育ってね（涙）
それにしても、夏を越せるようにと、昨年の冬に大きくしてもらっていたんですけど、、、やっぱり夏は越せないのか？？

毎年、毎年、この時期の日記に、つい書いてしまう言葉・・・・

巨大化？？



今年もでしたか。。。

急に育ったために、筋力が付いていかず、プッシュアップも平行棒でジャンプも下手くそになっておりました（涙）先週訓練に来なかったので、練習不足もあるかもしれないけれど、それだけじゃないでしょうね。。。
頑張って頑張って力を付けて、やっとできるようになったと思ったら、またまた大きくなって、持ち上がらなくなってしまう。。。何とも言えない気分ですわ。
大きくなるのはいいことだし、バランスよく成長してくれているのも、嬉しいことではあるけれど、自立を考えれば、下肢は小さい方が動きはいいのよね。。。そんなん贅沢だってよくわかっているのですが、毎年苦しむのを見ると、なんとも胸が痛みます。そうやってなかなかステップアップしていけないのも大きな悩みです。

でも、そんなこと言ってられないわよね。
母は益々スパルタになりますわ。筋トレ筋トレ。がんばるどー

ピアノの発表会

いよいよ運命の日がやってきた（爆）


去年までは、３教室合同で大きなホールを借りてやっていたのですが、今回ははるの通っている教室だけで、シンフォニーのイベントホールという小ホールでやりました。ステージがひな壇をひとつ上がっただけなので、ほんとすぐそばに客席があり、注目を浴びてるのがヒシヒシと伝わってくるような感じで、妙な緊張感がありましたね～。
しかも、はるはプログラムの最後の順番だったのが、すごくプレッシャーだったようで、朝からド緊張で、そりゃたいへんでした。
後半間違えちゃったけど、でも最後まで頑張って弾けました。よく頑張ったね。
連弾は、母がひとりド緊張で（爆）１年分ほどの体力を使った気がしますが、これも何とか止まらずに弾けました（爆）
ほんとはこの春から忙しすぎてとても練習なんてできそうもなく、パスしたかった連弾。でも、私の中に、はるに一番手をかけていないという負い目がありまして（爆）無理してでも今回は頑張ろうと思いました。
線が細く何かと手のかかっただいと違って、要領が良く妙に自立していたはるは、赤ちゃん時代は手がかからないのをいいことに、ひとりでに育った・・・という感じ。そして甘えんぼの盛りに明日香が生まれて、それからは、甘えようもない日々が待っており。。。甘えんぼのはるは、甘えたいのを我慢して、ちょっと離れたところで、ずっと見て見てーのアピールをし続けておりました。
もっとはるに手も目もかけないと・・・と思いながら、私がはるに甘えてしまって、寂しい思いをさせてきました。このまま思春期に入ってしまったら、きっと後で後悔するな・・・とずっとずっと思い続けていました。
だから、連弾して！って言われたとき、断れなかった。
一緒に何かする時間を作ろうと思いました。

ま～でも、曲はもうちょっと簡単なのがえがったわ（爆）
ここ３～４年、ピアノにはほとんど触れていませんでしたから、ほんまにたいへんでした～。でも頑張れて良かったかな？

最近はお勉強にも少しだけ付き合っております。
あと、毎週日曜日の朝ご飯作りも、いい感じですよね。
はるとちゃんと向き合っていく時間を大事にしたいと改めて思った発表会でした。