雨が怖い・・・というか・・・

最近、雨が降ると
耳をふさいで泣くようになりました・・・。


雨の音が怖い？


当たり・・・のようで微妙かな。



おそらく・・・



雷が怖い

雨が降ってきた
雨が降ると雷が鳴るかもしれない・・・

怖い怖い怖い怖い・・・・。


という感じなんだろうなと思います。



なので、これを反対からひとつずつ話をしていきます。

雨が怖いの？・・・・NO
雨が降ってるから、雷が鳴ると思ってる？・・・yes
じゃあ、雨じゃなくて、雷が怖いの？・・・・yes
よく聞いてごらん。雷鳴ってないよ。
今日は雷注意報出てないし、雨だけ。大丈夫。


これで、納得して落ち着くときもありますが、ほとんどの場合・・・
無理（爆）

雨が止むか、なが～く降ってるけど、雷が鳴らないらしいと納得するまで耳をふさいでじっとしてます。



まだまだ梅雨は明けないし・・
ほんと困ってます。


今朝も、明け方からどしゃぶりで、予想通り朝から固まって何もできない（涙）
こんなんで学校行ってどうなるんだろう？って感じでした。
雨もかなりひどく、風もきつかったし、そんな状態だったので、とても歩いて行くのは無理だと思い、
車で送って行きました。
ありがたいことに、学校に着く頃には雨は止み、今日は1日降らなかったです。

やれやれ・・・・。


水頭症がある人は音に敏感だと言います。
確かに、明日香も音には敏感です。
でも、そんなにひどくなくて、太鼓の音とかピストルの音とか、花火の音も平気だし。苦手な音は限られてるんですよね。


明日香の場合は、どっちかって言うと

発達障がい児によくある、独特の認知というか、かたさというか・・・こだわりというか・・・
そういうものが強い気がします。

いずれにしても、
私たちには感じられない感じ方をしてるんでしょうね。
その辺りはわかってあげたくても、わかってあげられない部分なんだろな・・・。



結局は、解決方法はなくて（涙）
いかに、うまくごまかすかという対処法しかないわけです。

今までやってきたことは、
何かお守りとかおまじないみたいな感じ。




こうすれば、大丈夫！

みたいなね。
明日香に、そう思いこんでもらうのがいちばんみたいです。

というわけで、
泣かしたり、
慰めたり
話し合ったり
ごまかしてみたり（爆）
いろいろ試してみるしかないですな。。。


だって
1年の内、何回雨降るのよ？？
数えきれませんがな。

その度に固まられちゃあねえ。。。。





・・・・



頑張れ



あたし（涙）





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今年も来ました（涙）

急に蒸し暑くなったからか・・・
体調を崩して、まだ本調子じゃないからか・・・

いやいや（涙）

毎年恒例の

眠れない夜がやって参りました。




2回くらいまでは、そんなに苦もなく起きられますが・・・

それを過ぎると


お願い・・・・寝かせて（涙）
って気分になっちゃいます。
新生児じゃないんすからな（涙）



お茶飲むくらいだったら、枕元にお茶置いておきゃあいいんですが、
何せアイスノン交換が必須ですからな（涙）

冷蔵庫まで行かねばなりません。

いや（汗）豪邸じゃありませんから、冷蔵庫なんかすぐそこですよ？？



でも、それが



ものすごーーーーーーーく



豪邸に感じちゃいますな（笑）




今日は、ちょっと涼しい？？
ゆーーーーーっくり寝てね（涙）


おやすみー。

あたしもはやく寝よ～。



↓つまらないネタですみません（汗）
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体温調節と発汗異常

おかげさまで熱は下がりました。たぶん（爆）
普通は、まだ熱あると言われる程度の熱なんですが、

夏だから・・・。
体温調節が難しい明日香は、このくらいでもOKということで（爆）


今朝になって、喉が痛い・・・と言い始めたので、やっぱり夏風邪だったようです。やれやれです。
おしっこが、夕べからかなり濁ってにおいもきつかったので、尿路感染も疑ったのですが、こちらも、水分補給と頻回導尿で綺麗になりました。やれやれです。



それにしても、
久しぶりに怖かったです。


昨夜、熱は40度を超えました。

体温が上がるにつれて、汗が出なくなるのです。明日香さんは・・・。

40度の体。
汗を全くかかない体が、どんなになるかご存じですか？



体中が・・・・
頭のてっぺんから
足の先まで・・・

火のように熱い・・・・
熱い・・・
熱いよ・・・

真っ赤なむくんだ顔になります。
目も真っ赤


それでも、布団をかけてくれと言うのです。
アイスノンで冷やすのを嫌います。
頭は冷やしてもいいけど、肩に当たると冷たいから・・・と言います。

赤ちゃんのときからそうでした・・・・。
冷やすと大泣きして嫌がったっけ・・・。

それでも、赤ちゃん時代と違って、言えば理解できるので、冷やした方がいいことは自分でもよくわかってるから
「頭だけにしてね。当たらないようにして。布団かけてね。」
と言って冷やさせてくれます。
ほんとは、全身冷やしたいほどなんだけど・・・・。


熱い体を抱き起こして、お茶を飲ませていると・・・
あの1歳の夏を思い出す・・・。

毎晩、毎晩、毎晩、毎晩・・・・
毎晩40度超える発熱。
燃えるような体で泣いていた明日香・・・

切ない
不安な
夜


あの頃、全く汗が出なかった・・・


オペをして
少しずつ汗が出るようになり
体温も少しずつ落ち着いていった・・・


でも、今でも


熱が上がってくると
ぴたりと汗が止まるのです。

汗が出れば、もっと楽だろうに・・・。


一晩冷やし続けて
明け方に熱が下がり始めました。

38度台になると汗が出始めます。
と言っても全身からでるわけではなく、左の胸と背中、首、額だけですが、
それでも汗が出始めると
ほっとします。
体が正常になったってことなのかな。


汗って大事ですよね。

発汗がうまくいかなくなるのは、どこからの症状なんでしょう？



久しぶりの発熱で
久しぶりに、いろいろと考えちゃった1日でした。
とりあえず、明日学校行けますように！



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新たな心配事について・・・

かなり前から、うーむ・・・と唸っていたのですが。。。

明日香さん。明日で8歳3ヶ月。

大人の階段を上り始めた・・・のかも・・・。
第2次性徴の兆候が見られ始めました。

二分脊椎児には、わりと多いようでして。
ずっと気をつけてはいたのです。
この1年の身長＆体重の増加は著しく。
特に、冬場の成長は目を疑うばかり。。。

だって、体温調節が極度に悪い明日香は、冬場は体温を保つので精一杯。
体重も身長もほとんど変化しない・・・体重なんて、減らなければ上出来のはずが。。。
この冬はスクスクと成長していったので、


もしや？


と気になっていました。
1ヶ月前くらいから、何とはなく体の変化が見え始め。
ここにきて、ぐっと顕著に。

ということで、今日小児内分泌科を受診してきました。



思春期早発症の疑いってことです。


もう8歳になってるので、普通女の子は7歳以下は疑うのだけど、8歳は早熟ってことで済ませられるケースになっちゃうみたいなんですが、水頭症のある子は、結構ホルモンの異常が見られるので、一応検査はして確かめておいた方がよいってことで。
今日はレントゲンと血液検査をしました。

レントゲンは、手の骨の成長を見ます。
手の骨が年齢相応の成長なら良し。年齢よりも進んでいれば疑いありってことになります。

レントゲンの結果は、ほぼ8歳相当の成長だそうで、レントゲンの結果的には、正常範囲となりました。


でも、この1ヶ月に急速にってなると、まだ骨の成長に反映し切れてないということもあるそうで、これだけで心配ないよとは言えない。現に体には兆候があるわけで。。。
とうことで、血液検査の結果を見てからね～ってことになりました。


今のところ、緊急性はなさそうなので、次の受診は夏休みにってことになりました。


思春期早発症。
女の子の場合は、原因がはっきりしないけど、ホルモンのスイッチ入っちゃったっていう突発性のものが多いそうです。
でも、上に書いたみたいに、水頭症のある人は、スイッチ入っちゃうケースが多いということ。
そして、視床下部過誤腫のような脳腫瘍が下垂体周辺にできることによって、ホルモンの早期の過剰な分泌を促してしまったことによって起きることもあり。。。

ということで、血液検査の結果、ホルモン分泌の値が異常に高い場合は頭部MRIを撮ることになります。


思春期早発症で困ることは
はやく大人になっちゃうから、身長が止まっちゃっうこと。
そして、心と体のアンバランスと言いますか・・・。周りの子と比べて本人が気にしたりってこともありますよね。




予備知識は結構あったし、覚悟もしていたので、慌てることはなかったのですが、
それでも、


やっぱり


久々に・・・


また病名追加？？


って思うと、


やっぱりねえ。。。（涙）

でも、お友達ママに、すぐ相談に乗ってもらえたりしたので、とっても助かりました。


とは言え、今日は病院から帰ったら、精神的に疲れ果て、明日香をほったらかして、しばし倒れてました（爆）
まあ、悩んでも仕方ないしね。


検査が一通りすんで、確定となれば治療が始まりますが、それはそれで、体のため、明日香の生活のためですからね。
頑張ってもらいましょう。




はー。。。長々ありがとうございました。



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お腹がいっぱいって、どういう感じ？

空腹とか、満腹とかが、いまひとつわからないらしい明日香さん。

小さいときは、嚥下も非常に悪かったし、好き嫌いも多い。
なので、何かって言うと食べない。1日中ろくに食べなくてもご本人は平気・・・で困っていました。



が、

よく食べるようになりまして（爆）

そうなると、今度は食べ過ぎが心配なのです。

先日も、ふたりで出かけて、おうどん屋さんに入ったときのこと。
ざるうどんラブな明日香さん。
大人の並みをご注文。でも、すっごく多いので、母が量を加減。
でも、それが不満な明日香さん。


何で食べちゃいけないの？と。


そういう明日香さんのお腹は、すでに派手にぽっこりと膨らんでいて、どう見たって、食べ過ぎっしょ？って感じ（爆）
明日香は、まだこどもで、体が小さいから、大人と同じだけ食べちゃいけないんだよ。
そんなに食べたら食べ過ぎになっちゃう。
食べ過ぎて、ほらお腹ぱんぱんでしょ？
お腹がぱんぱんになったら、苦しいんだよ。

と言うと・・・




お腹がいっぱいって？
お腹が苦しいって？
どういうの？


と言うではないか（涙）

ああ・・・やっぱり、わからんのか（涙）

自分の膨らんだお腹に触らせ、
こんなに膨れてるよ。お腹苦しくないの？
と聞くけど、首を振る。

普通は、こんなお腹になったら苦しくなるんだよ。苦しいから食べられなくなるの。だから食べ過ぎる前にやめられる。
食べ過ぎたら、お腹に悪いから、お腹を壊したり、しんどい思いをするよ。
あと、いつも食べ過ぎてたら、どんどん太っちゃう。
食べ過ぎはいいことないよ。
明日香は、お腹いっぱいがわからないのなら、食べる量を考えないとダメ。
おうちでご飯食べるでしょ？おうちのご飯の量が明日香にちょうどいいくらいの量なんだよ。
それを覚えて、外で食べるときは、ちょうどいい量に減らして食べるようにしないとだめなんだよ。
わからなかったら母さんに聞きなさい。そして覚えるんだよ。

と話しました。
納得したような、でも、納得しきれないような。。。
そんな顔。


お腹がいっぱいってわかんないものなのでしょうか？
頸椎に近い損傷の人って、そうなのかな？

それとも、やっぱり脳外科で言われてたみたいに
視床下部辺りに何かあるのかな・・・原因が・・・・。


考えると怖い。
何かあっても、無事に過ごしていければね。
暴れないでくださいね。何かさん。



明日は、明日香さん検査に行ってきます。
先日からの心配事をはっきりさせるために。

怖くても、知らなければいけないこともあるのよ。




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感覚

足を私が手伝って動かしていると、
足が動いたのがわかるそうです。

見ていなくても、どっちの足が動いたか、わかるんだそうです。

反射で勝手に動いたときは、気づいてないことが多いけど、
動くぞって思ってるときは、動いたのがわかるみたい。


明日香は、今生まれてる・・・


日々、新しく


再生？


何かが変わろうとしている


いや、自分を見つめ直している
そうして、見えなかったもの


いや

感じなかったものを、実感し始めている。
そこから、新しい明日香が生まれていく




おもしろいね



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脳波とリハビリ

たまたまテレビを見ていた明日香父に言われて、見た番組。
クローズアップ現代で、国際電気通信基礎技術研究所というところがやってる脳波を使ったリハビリが紹介されていました。

私は途中から見たので、もしかしたら間違ってるかもしれないのですが、
手が動かせなくなった人が、手を動かそうとして、動け動けと念じる。
その時起きる脳波の変化を機械が読み取る。
読み取ると、手を動かす手伝いをする機械が手を動かす補助をするので、手が動く。
その時、動いた筋肉から、動いたという情報が脳に伝わり、動け→筋肉が動く→動いたと感じるという新しい伝達回路が作られ、繰り返すうちに強化され、自分で動かすことができるようになるというものでした。
動かなかった手が動けば、心が躍り、それが脳波に影響を与えます。
人は出来れば、もっとやってやろうという意欲を持ちます。
それがまた脳波に現れ強化されていく・・・。

これって、すごいんじゃないですか？？

やってみてー・・・

と、明日香だったら言うでしょうね(笑）

こういうリハビリがどんどん取り入れられる日は・・・・いつ来るかな(爆）
期待したいですね。


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脱紙パン

昨日、出かけたついでに明日香のパンツを買ってきました。

で、今朝、着替えるときに
「今日から紙パンツじゃないよ。」
とかわいいパンツを3枚ほど見せる。
「どれがいい？？」

明日香は、びっくりしていましたが、
「かわいい～！」
と叫んで、熱心に好きなやつを選んでました(笑）
何で紙パンをやめるのか、ゆっくり説明してからお着替え。
嬉しくて、ニコニコしている明日香。

「みんな、こんなの履いてるの？」
「みんなと一緒？」
と何度も確認していました。


自己導尿ができるようになる前は、パンツにパッドで過ごしていました。
自己導尿の練習で、床に座って紙パンツに流すように練習したので、パッドから紙パンに変えました。
夏休みに練習してトイレで導尿できるようになり、外出先でも、トイレに座って導尿できるようになったので、別に紙パンじゃなくても、ぜんぜんOKだったんですが、何となく・・・・


漏れたらどうする？


って思いで、そのまんまにしていました。
先日の排泄外来で、何で紙パン？？みたいに言われて、あっそうか～って(笑）

でも、やっぱり不安だったので、冬休みになるのを待ってスタートしました。
予想通りだけど、全く問題なしです。
よっしゃ、脱紙パン！



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装具と 訓練と 車いすと 自立と・・・

最近




揺れています


いろんなことでね。



きっと、今たくさん考えなくちゃいけないときなのでしょうね。
考えろ
考えろ
考えろ
考えろ・・・・



昨日書いた、装具のことも、考えがまとまらないでいます。
いただいたコメントを何度も読みながら、
皆さんの考えも、すごくわかる気がする。
私自身の人生なら、迷わなかっただろうな・・・。
でも、私の人生じゃないから

明日香にとって、何がいちばんなのか


それは、何年か先に、明日香が見つけること。


だからそれまで、いろんな選択ができるように、いろんな可能性を視野に入れながらつないでいかなければ・・と思う。




赤ちゃんのときから通っていた村上整形は、その当時は、かなりハードで前向きなリハをやっていて、明日香のような体幹付きの装具を付けて歩行し、階段も上り下りできて、車いすいらんわって人がいたりした。
装具を付けて歩く＝車いすなしで、あるいは室内など短い距離は歩行でみたいな生活が可能というイメージがあった。
だから、車いすも装具を付けて乗ることを選んだ。もちろん体がぐにゃぐにゃで支えきれないってのもあったんだけどね。

それから、ずーーーーーっと。装具にこだわってきた。


でも、今は村上にも行けなくなり、体幹付きの装具つけて、車いすなんかいわんわっていうような話は、すっかり聞かなくなってしまった。


そして、


今、本当に自立を考えたとき・・・
装具はいらないと思った。




でも、怖い
それでいいのか
それが、本当に何を意味するのか

わからない。



トレーニングは続けています。
体を鍛え
体を整える
可能性を広げるために

でも、どことなく、装具を付けて歩行というカテゴリと、微妙にかけ離れてきた気がしている。
うまく言えないんだけど。




今は結論を出さないでいよう。
いつか自然に答えは出ると思う。

今は悩むだけ悩んで、
でも、やれることをやってみよう。

頑張れ
わたし




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車いす

昨日、H義肢さんが来られて、車いすのデモ機を持ってきてくださいました。
写真は、アクセスのジッピー２
それと、日進のパレードも、持ってきてくださいました。

どちらも、アクセスのシーティングを乗せることができ、どちらがよいかを比べるためです。
ジッピーは、東京で乗ったクィッキー２と機能的にはほぼ同じだそうです。

ジッピーもクィッキー２も、成長対応があり、長く乗ることができる。

・・・・けど、高い(爆）

パレードは、国産のものでは、結構高級車らしいですが、成長対応がない。
長く乗ろうと思ったら、始めに大きいのをつくり、小細工をして体に合わせて乗るしかない。となると、見た目とか、乗りやすさに疑問が出ます。。。


というわけで、悩んでました。



が、乗ってみたらね。
やっぱり、いいものはいいです。
ってか、いいものはいいってのは、東京行ったときから知ってたけど(爆）

パレードは国産車では高級車のランクなので、自己負担がかなり出ます。そりゃクィッキー２よか安いよ？？
でも、自己負担を結構払うのに、成長対応ないことを考えると、いったいどのくらい乗れるの？？と思いますよね？しかも、長く乗るために大きいのに無理して乗らなくちゃいけないし、体にぴったりのものを作ってやれないのが気になる。

装具屋さん曰く。。。。３年乗れるかな？
だそうで。。。
３年で作り替え？？そして、この自己負担？？



あり得ん(涙）


それだったら、クィッキー２を思い切って購入して、ながーーーく乗ってもらおうじゃないのよ？？


と、私の心は決まったのでした。

明日香父帰宅して、ジッピーに乗ってる明日香を見た瞬間


これがええ。

即答でした(笑）



でもね。ほんと、このジッピー。デモ機で４年くらい経ってるそうです。しかも、バックシートが少し小さくて、明日香の体にぴったりではないのに、とっても綺麗に座れるの。で、楽みたいで、明日香もずーーっと嬉しそうに乗っていました。
ずっと乗っていても崩れないしね。
すごいです！

おうちの中を自由に動き回っている明日香を見て、
何だか不思議な気がしました。
自立へ向けてだね。
車いすが出来たら、乗り降りやトイレへの移動も練習しよう。
そしたら、どこへだってひとりで行けるよ。


でも、装具を付けないで車いすに乗るようになったら



・・・・・



装具で歩行訓練って、どれだけの意味があるんだろう。。。。

歩くために、装具を持ち歩く？
あり得ない。


歩くときだけ装具を付ける？
それって、どんな場面なの？訓練以外にある？実用性は？


と思うと、ものすごく複雑だった。
目指してきたもの
求めているもの



いったい
何なんだろう




装具をつけないで車いすに乗るということは


もしかすると、想像以上にいろんな意味があるのかもしれない。
ひとつひとつ・・・時間はかかっても、答えを出していかなくちゃ。
あきらめではなく、
明日へ向けての歩みにするために。。。


最後までありがとうございました！
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