あったかすぎると・・・

昨日の今日なので、今日は幼稚園どうしようかな？と思っていたのですが、行きたいと言うし、朝はいつものように３５度２分だったし（爆）元気だし、大丈夫かなということで、いつも通りに登園しました。

今日はP主催の交通教室がありました。
遊戯室に全園児。親がちょびっと（笑）。来賓の皆様。先生方。結構な人数で、こどもたちの熱気でむんむん。外は冬とは思えない日差しでございましたし、ぐんぐんと遊戯室の室温も上がっておりました。
しかも、この会が長いだわ～。１時間を余裕で超えていきまして、何時に終わるんだべな～と思っておりましたところ、ふと明日香を見ると、顔真っ赤。。。
先生が目配せして、セーターを脱がせてくれました。
その後しばらく経ったところで、明日香姫泣き出しまして、ありゃま～とそばに行ってみますと、顔真っ赤っか。その上、信じられないほどの大量の汗？？？
明日香が居た場所が窓際でかなり暑かったようで、とりあえず涼まねばということで、抜けてお部屋に帰りました。
顔が、むくんだようになっていて、顔つきがいつもと違うし、なんともしんどそうでした。
汗を拭いて抱っこして楽にしてやって、お茶をいただいて飲ませて、しばらくするとだんだん落ち着いてきて、元気も出てきたのですが、明日香が帰りたいというので、早退して帰りました。

うちに帰り着く頃には、手が冷たくなって、しばらくうちでごろごろしているうちにむくみもとれていきました。持って行ってたお弁当をうちで食べて、お昼寝をさせたらすっかり元通りでございました。
朝とても寒かったのが、妙に熱気を帯びた暑い部屋に入って、日差しでがんがん攻められたのと、体調が完全でなかったのとで、調節がきかなくなってしまったのかもしれません。
びっくりしたけど、大事に至らず良かったです。会に参加しといて良かったよ（笑）

午後からすっかり元気になったので、ふたりでまず福祉事務所へGO！
紙おむつ支給の申請をしていたんですが、やっと業者さんの見積もりが来たので、それを提出して手続き終了。これからは１割負担でいけます。
それと、ETCの手続きの更新。
それから、基準外申請の用紙だけとりあえずもらう（笑）誰か書いてくれ～！

そのあと、眼鏡屋さんにGO！
私が愛用している眼鏡を作ってるお店です。
いろんなのをかけてみたんだけど、明日香って、基本的に目がぱっちりと言うより切れ長できつい顔なんだよね～。なので眼鏡をかけると、ちょっと怖い（笑）
なので、ふちのない眼鏡。要するにあたしが愛用してるのと同じタイプのにしました。で、つるに凝った（笑）
できあがりが楽しみです。
明日香も気に入ったのか、いつ来るの～？？と楽しみにしています。
１週間くらいかかるらしいですが、どんなんになるかな～？？楽しみ。

眼科＆排泄外来

こども病院に行ってきました。

眼科は初受診です。
発語が遅れていたので、コンプレックスもあり他人とのコミュニケーションが難しかったので、眼科の検査は無理だったのですが、今回初めてにもかかわらず、とても上手にできて、びっくりしました。やるまでは不安がってべそをかいていたのですが、ちゃんと話しを聞いて指示通りできていて、大きくなったな～と思いました。

それは良かったんですけどね。。。。

問題は結果ですがな。。。。

病名、
両乱視。屈折異常弱視。間歇性外斜視

視力、両目とも0.3でした（涙）
乱視がきついそうで、乱視を矯正しても視力が上がってこなかったそうです。
気になっていた斜視は、外へ寄る方でして、でもこれは固定してしまっているわけでなく、まだ自力で戻せている段階だそうです。なので間歇性なわけね。

ということで、大事なのはまず乱視を矯正して正しくものを見えるようにしえたげることだそうです。それによって視力が上がっていくであろうと。７～８歳くらいまでは視力も固まってはいないので、矯正で正常に近くなる可能性は高いそうです。乱視があるために視線がぶれやすく斜視が起きていると思われるので、斜視も乱視の矯正によって良くなる可能性が高い。もし矯正がうまくいかず、斜視が固まってしまうようなら手術・・・・になっちゃうこともあるので、とにかく頑張ってみようとのことでした。

で、眼底を見ていただきましたが、水頭症などによる視神経の変化は見られなかったそうです。とりあえず。ほっとしました。
ただ、ほんまにただの乱視なのか、眼振はないのか。。。その辺は症状が出たときじゃないとわかんないからね～。今後定期的に診ていただいているうちにもう少しいろいろとわかってくるかな。





で、眼鏡作るんです（笑）

こんな状況でも、笑っちゃいますな～。これは。
また何でかキテイちゃんのマスクまでして、あやしいわ～（笑）

処方箋を書いていただいたので、明日眼鏡屋さんにGOですわ。かわいいの作ろうね。
それにしても、また増えましたな～。病名＆受診科（涙）
二分脊椎は病名が増えることがあっても減ることはありません。ってか、年齢とともに増えるのが当たり前みたいな病気。わかっていてもため息出ますわ～・・・。
ま、手遅れにならないうちに見つかって良かったと思いましょう。


そして、午後から排泄外来でした。
今は１日おきの浣腸で対応している排便管理。
浣腸液を入れて５分以上待ち、その後おまるに１０分以上座って待ち、それでもたいてい自力では出ないので母がお腹を押して出しております。
で、今はこれでいいそうです。

明日香がしっかりと言葉によって意思を伝えられるようになる８～９歳くらいまでは今のやり方で、様子をみていくそうです。
その後、腹圧によって便を押し出せるようになれば、浣腸による自己管理。
それが難しければ、洗腸による自己管理。
それも難しければ、順行性浣腸もしくは順行性洗腸。これはオペが必要になるので、シャントが腹腔に入ってる場合はオペがやっかいになるそうですが。。。

こんな感じになるそうです。
どれになるかは、腹圧で便を出せるかどうか、手先の器用さ、体幹の安定度などに左右されていくわけです。もうね～・・・・今の明日香にゃどれも非常に・・・・・・・・・・・・・・無理（涙）
でも、何とか頑張るぞ。頑張ろうな。いや頑張りますがな。

今の管理を続けながら、どうやったら腹圧がかかり、便を出せるのか、いろいろと試行錯誤しながらやっていくという感じです。
先生曰く、
この子の場合は、これだな～脊髄くも膜脳胞。これがネックになるね～。感覚の麻痺と体幹の支持力の弱さ。これをいかに克服できるかだね。

あ～また出たか？？くも膜脳胞。。。。
でも、運動神経は比較的残ってるので、いかに感覚のなさを克服するかなんだろうな～。感覚で理解するところを別の方法で理解しないといけないってことだから。。

でも、きちんと問題点を整理して、目標を置いてくださるのは非常にありがたいです。相談できるところがあって良かったです。




帰りに子供服のバーゲンやってて思わず買った（笑）ポンチョです。
もう少しあったかくなる時期に、ちょい肌寒いか？ってときに活躍しそう。

バリフリ＆合格祝い

土日はいろいろと忙しかったです～。

まず土曜日。

午前中リフォームのことで、ハウジング塚本の塚本さんが来られました。
こども部屋の仕切りなどバリフリと関係ないところはすぐにまとまったのですが、バリフリに関しては、ゆっくり時間をかけて練っております。
昨日はお風呂とトイレ周りの話し。

お風呂に隣接する洗面所に明日香用のトイレを作り、トイレと同じ高さの寝られるスペースのある台をトイレのそばに置く。台には階段がついていて、プッシュアップであがれるようにする。台の上で着替えをしたり、浣腸の準備をしたりなどできる。台から横にプッシュアップで移動してトイレに移動できる。
反対側にお風呂があり、台の上を移動していくとそのまま浴室に入れ、洗い場にも浴槽にも階段をプッシュアップで移動していけるようにする。
とまあ～～～わっかりにくい説明（涙）

でも、何度かの話し合いで、はじめは雲をつかむようでしたが、だいぶ見えてきました。新築でなくリフォームなんで、限られた場所の中でいじっていくので、結構難しいです（涙）
それから、明日香の居住をすべて１階に降ろすよう計画しています。２階に上がりたかったら、プッシュアップで上がるのよ（笑）
住みやすいよう、いろいろと器を考えてはいくけれど、最終的には明日香自身がよりスムーズに動ける体を作ることが大事だものね。上肢や体幹をしっかり鍛えないとね～。






そして、夕食のときに、あらためてだいの合格祝いをしました。
祝いと言えばケーキなのよね～。
ってことで、飾ってます。なめてます（笑）





これから２月ははる。３月は明日香。４月は明日香父と誕生日が続きますし、だいの卒業や入学祝いもあるし、イベント続きのkunファミリーですな。ケーキがいっぱい食べれます（笑）



そして、日曜日。

今日は朝から、だいとはるの大親友のTくん、Mちゃん兄妹が遊びにきて、にぎやかでした。４人ともそれぞれの学校で管楽器をやっていて、結構忙しいし、だいの受験もあったので、ほんとに久しぶりにゆっくり遊べました。
楽しそうだったわ～。
お昼にカレーを作ったら、６合のご飯をぺろりと食べたのよ。びっくり！
みんな大きくなったね～。
でも、仲の良さは昔のまま。このままずっとずっと仲良しでいて欲しいです。


さて、明日はこども病院に行って参ります。
眼科と排泄外来。
頑張ってきます～。

村上

数日前から風邪気味で、心配してたのですが、今日もよく頑張りました。




これ。前回はじめたうさぎのポーズ。
おうちで練習して、ひとりで１０数えるくらいできるようになったんですよ。るんるん。




これは、カードを息を吹きかけてとばすという訓練。
腹筋をすごく使うんだそうです。
大きく息を吸って！というと、ものすごい怪獣のような大口を開けて、ろくに息は吸ってないし（笑）気が散るので、息もカードに滅多に当たらないし（笑）
そのくせ、カードの向きが違うと直すという律儀な性格。。。どううっすかね？？

でも、明日香さん、呼吸の時お腹使えてるのかな～？？呼吸が浅いんですよね。それは障害のせいなんだけど。。。今度よく観察してみよう。腹筋使えるのなら、習い事で管楽器をさせてみようかしら～？？なんて（爆）




これは、バーでジャンプの練習。
小さな段を作ってジャンプで上がる練習しました。右手が弱いので、右足が上がらないですね～。これも課題だわ。
でも、少しずつだけど、できるようになっています。




ちょっと変顔ですみません（笑）
腕立て伏せをしています。よつばい姿勢で腕を曲げ伸ばし。あごの下にシナモンのぬいぐるみを置いていて、それにあごがつくようにって目標でやりました。意外なくらいよくできました。いつの間にすごい筋力付いてたのね～。
結局弱いのは、握力。。。いや指先なのかもな～。





これは今日最後の練習。
両手を飛行機にして、体を左右に回転させます。
今日は少しだけだけど、手助けなしで自分でできました。
顔を横に向けるだけでも難しかったのに（涙）
こんなん、ぜったいできんと思っていたのに。。。。すごいな～。。。

ほんとに、いつかお茶碗とお箸を持ってひとりで支えなくご飯食べられるようになるかも～。。。頑張ろうね。





これ、I先生が新しいおもちゃよ～って持って来て見せてくれました。
ぴかちゅうかと思ったら、しまちゃんでした（笑）ちゃんとしっぽもついてるんですよ（笑）かなりごきげん（笑）

今年は何だか出だし好調です。
頑張る気持ちがあること。頑張った成果が毎回見えること。明日香自身も少しずつ頑張ったらできると思えるようになってきたのかな～。。。
とても嬉しいです。このままぐんぐん成長してほしいな。

ムコ多糖症の

ムコ多糖症ってご存じですか？
遺伝子の異常で、体内のムコ多糖という代謝物質を分解する酵素がないために、体内にムコ多糖が溜まって、いろんな臓器に影響を及ぼす難しい病気なのだそうです。

同じ岡山県に住むゆうとくんという男の子がこの病気で、海外でしか承認されていない酵素製剤を個人輸入して治療をはじめたそうです。どんどん進行する病気を黙って見ていられない。。。その思いは本当に切実だと思います。

明日香の幼稚園でも、募金が行われました。
昨日募金のお手紙をもらって帰ったので、こどもたちに読んで聞かせ、もし自分も募金したいと思うなら、明日明日香が持っていくよと言ったら、それぞれにお小遣いからお金を持ってきてくれました。
明日香も自分のおさいふから出しましたが、どうもいくら説明しても、いまいち理解してないようなんですが（爆）ま、いいか？

今朝幼稚園で募金しました。

１日も早くお薬が日本でも承認されますように。
そしてお薬が効いて、ゆうとくんの症状が落ち着きますように。
ゆうとくんの夢や願いが叶いますように。

ゆうとくんのことを書いた記事。よかったら読んでみてください。

今日さよならしました。

長い間お借りしていたハートウオーカー。今日送りました。
とっても寂しいです。部屋がしーんとしています。。。

昨日最後の最後に
「もう明日返すから、最後に１歩だけ自分で歩いてみて。」
と言いました。



そしたらね。足がするっと前に出ました。するっと。。。。


足出たじゃん？

と言うと、首を横に振ります。
でも動いたじゃん。見たでしょ？動いてたよ。母さんは見たよ。


と言うと、小さくこっくりと・・・・。


やっぱり足動かせるんだよ。でも動いている実感を感じることができないんだろうなあ。。。



でも、それがわかったら・・・・・・





歩けるでしょ。


可能性は、やっぱりゼロではないと思う。




年末から昨日までで、変化があったこと。

＊体幹の機能がUPした。
＊足の筋肉が益々ついた（笑）
＊冬にもかかわらず、成長している。
＊バランスをとるのが上手になった。
＊足が少し前に出始めている。

あきらめないで前に進みたい。
母は頑張るよ。

ST

ちょっと鼻風邪を引いてしまった明日香姫です。
でも元気なんで大丈夫かな？？このまま元気でいてね。
週末村上、週明けこども病院ですの（爆）

大好きなSTに行きました。
PCWで国立の２階を歩いて行くんです。結構な距離ですが、上手に歩くようになりました。そんなとこでもやっとんのか？？オニ母（笑）

最初に宿題の数のプリントを見ていただきました。
１０までの数は、だいたい理解して数えられるみたいです。
数字も読めるようになりました。
よく指で数を表すでしょ？１０をね、明日香は「じゅーはイチとゼロ。」と言って左手は指１本。右手は人差し指と親指で○を作って喜んでおります（笑）

今日から発音と文字の勉強をしていくことになりました。
ノートに苦手のカ行を一文字ずつ書いてあり、発音して上手に言えたらノートに自分で○を付けます。あと文字もできたら書いてねってことで。。。
一音だと綺麗に発音できるので、慣れてきたら単語の発音練習も入れていくそうです。

言葉も発音も数も、年中さんになってから、ぐんぐん成長していて、すごくいい感じなんですが、やっぱり気になるのは書くこと。。。どうも。。。そこだけが落ちくぼんでおりまする。。。
就学に向けてフォローをと思っているのですが、STでは専門外になるので、OTでお願いするしかないんだけどな～・・・。いや、やっぱ自分でやるしかないか？？

岡山には発達障害児の就学支援がきちんとできるSTやOTがないらしいです。きちんとしたプログラムを持って実践しているところがないって意味ね。就学前もそうだけど、就学してからのフォローもできていないとか。。。
学校教育もあまり期待できないし、こりゃ厳しいっすなあ。。。

結局は親が勉強して頑張るしかないんだな～。。。

ブロック遊び

最近レゴのブロックに凝っている明日香です。
冬休みに、突如３兄妹で遊びはじめました。３人で使うと足りないんですよ。それで、明日香はお年玉でもうひとつ、レゴの５歳からのやつを購入。同じ青のバケツが２個になりました（笑）
そして、それからというもの、毎日ブロックで遊んでいます。




うちには、緑のバケツと青のとがあったんです。緑の分の方がブロックが大きいので低年齢向け。なので、これを使っていました。青の方は小さすぎるから扱いにくいかと思ってました。
ところが、NO！ですな。
指先に力が入らない明日香にとって、大きなブロックは扱えなかったみたいです。こっちの方がやりやすかった（爆）今まで気づかなくてすまん（汗）

見て！この真剣な顔！
何を作っているかと申しますと。。。。







じゃ～ん！

はげ頭３兄妹の曲芸（？）
いつもは４兄妹にするのに、今日は３人でいいのだとか（笑）




手に持ってるやつ。明日香が作ったんです。
途中どうしても、力が足りなくて、ぐいっと刺せないので、母が手伝いましたが。こんな形を考えて作れるようになったのだな～とびっくり。

嬉しそうでしょ？？






これは、母と共同で作ったおうちで、人形遊びです（笑）


ブロックを扱っている手を見ていて、やっぱり指先が使えてないな～と思いました。
右手の人差し指。ほとんど指先を使いません。
小さなものをつまむのも、人差し指の第一関節あたりと親指でつまみます。指で押して差し込むときも、小さなものだと指先でするでしょ？でも、明日香はやっぱり第一関節あたりをブロックに当てて押します。それでも、ほとんど力が入らないみたいで、なかなか差し込めないんですけどね。
１歳のとき、空洞症のオペをする前に、手に力が入らなくなっていたんですよね。回復はしたけれど、人差し指の指先は、まだあまり感覚がないのかもしれません。普段から、人差し指は浮いたようになっていて、あまり使えてないんです。

これも、絵や字を書くときに影響してくるでしょうね～。。。

日曜参観

今日は明日香の日曜参観でした。
だいとはるはお留守番すると言うので、明日香父と行ってきました。




今日は凧を作ってあげるという内容でございました。
明日香父と凧を作っておりまする。




さて、出来上がった凧を揚げに行きました。
今日は全く風がなく、走らないと凧は揚がりません。
ある程度揚げておいて、明日香に持たせようと思ったけど、走る足を止めた瞬間凧は落ちるのよね～。
ってことで、明日香を抱いて明日香父走る！走る！（笑）

自分で凧を揚げると、走ってる後ろに凧が揚がるからよく見えないでしょ？
でも、明日香は後ろ向きに抱っこされてるので、揚がった凧がよく見えて、満面の笑顔でした～。



明日香父・・・・・・。



ご苦労（笑）





この凧の絵、何だと思いますか？
ボタンなんだって。ボタンをいっぱい描いたそうです。カラフルでかわいいでしょ。



凧揚げのあと、保護者は講演会があり、聴きに行きました。
岡山県立岡山盲学校の元教頭先生の竹内昌彦先生の講演でした。

その昔～。教員の新採用研修だったと思うんだけど、一度竹内先生の講演を聴いたことがあるんです。もう一度聞きたくて、今日は楽しみにして行きました。
内容は以前聞いたものと、重なるところが多かったのですが、あのときは、教員向けのお話しだったんじゃないかな？と思います。今回は親向け。しかもあの頃に比べて時代も変化してきて、こどもたちを取り巻く環境も大きく変わっていますから、子育てのこと、命の大切さ、いじめのことなどが強く語られていました。
たぶん、私自身も、あのときは独身だったし、今は親になり、障害を持つこどもを育てているという立場だし、あの当時とは感じ方、考え方もずいぶん違っているんだろうな～と思います。
今回の方がより強く心に響きました。


すばらしいお話しでした。


竹内先生は赤ちゃんのときに病気でほとんど目が見えなくなり、小学校２年生のときに、完全に失明してしまいます。その後盲学校に編入し、盲学校の先生になるべく勉強され、教員になられた方です。そして、お子さんが脳性麻痺で８歳の時に亡くなられているんですね・・・・。

人間は、必ず何パーセントかの確率で障害を持ったこどもが生まれてくる。障害を持った人は、困難を引き受けてくれた人。その人が引き受けてくれたおかげで、自分たちは元気な体をいただいた。だから、障害のある人を、みんなで支えていかなくてはいけない。そういうあたたかい世の中にならないと。。。

幸せは、自分のためだけに使ってはいけない。１パーセントでもいいから、誰かのために使って欲しい。

そんな言葉が、心に残りました。
私も、誰かのために惜しまない人になりたいな～。。。

先生は、今アジアの国に盲学校を作るという夢を実現させるために頑張っておられるそうです。日本では目の不自由な人はあんま。マッサージという仕事があり、人々に喜ばれながら生活ができる。でもアジアの国では、それがないために、物乞いをして生きていくしかない。盲学校を作って、教育さえ受けられれば。。。と頑張っておられるそうです。

「私の歩んだ道～見えないから見えたもの～」
竹内昌彦著
青い鳥点訳グループ発行

先生の講演を１冊の本にまとめられています。
この本の販売収益を盲学校建設を支援する活動に寄付されているそうです。
もしもどこかで見かけられたら、ぜひ購入ください。
とてもすばらしい本ですよ。

校長先生と・・＆小児外科

幼稚園のPTA主催の会で、小学校の校長先生をお招きしてお話しを聞くという会があり、出席してきました。
小学校の様子を聞いたり、不安に思っていることやわからないことを質問したりというような会です。
校長先生は、ほんと現場の先生という感じの人で、いわゆる管理職っぽくない、お役所のにおいのしない人（笑）です。とても気さくに本音で話をしてくださいます。こういう先生なら、安心して明日香をお任せできるだろうな～と思っております。

特別支援教育ちゅうもんが導入されて、個別指導学級は特別支援学級だったっけか？に名前が変わったそうでございまするが、文部科学省の指導では、普通学級にみんな在籍し、その子にとって必要な学習のときだけ取り出して個別に指導できるような形にしろということなんですよ。聞けば、なんとまあ～すんばらしいでないの？まさに理想よ。それそれ、それでいってちょうだいませと言いたくなるけど、これが要は人員削減目的なんすな～。。。。
個別指導学級・・・いや違った（笑）なんだ？特別支援学級だっけ？に在籍させると、８人いると担任がひとり。ってことで、増えれば増えるほど教員を配置できるけど、普通学級に在籍させちゃうと、そんなに人はいらんだろ？みたいに切られてしまうんですね～。詐欺じゃ。
今は今まで通りの体制でやっていかれるそうですが、この先どうなるんだろう？支援員はどうなるのかしら？と不安になります。

校長先生も、そう長くはおられないので、変わった時が怖いだろうな～。


午後から、小児外科受診でした。
今月はラッシュだわ～。あ～いやいや。。。

おしっこも綺麗で、何事もなく、じゃ～また２ヶ月後にねってことでおしまい。
明日香が唯一問題なしと言ってもらえるのは小児外科だけですな～。はふ。