ぱんぱかぱ~ん♪

二分脊椎の娘と一緒に生きる家族の日々を綴っています。

訂正でございます

2008-10-31 22:16:51 | あれこれ・・・
さっき、ディレクターのTさん(明日香はNくんと呼んでますが(笑))からお電話いただき、



「時間、間違ってますよ!」


ひえ~~~~~??まじで???



たった今、昨日の日記、訂正いたしました(涙)すみません。
もう一回書いておきますね。


11月28日(金)20時頃~22時前頃
フジテレビ金曜プレステージ 
人体再生ロマンスペシャル4 もう一度抱きしめたい


今度はあってます~??Tさん??
いや~すみません。先が思いやられます(涙)

しかし・・・10時まで、明日香は起きてられるんだろうか??見ずに寝そうですな(笑)




取材の話し。


生まれる前のこと、
生まれたときのこと、
生まれてからのこと、
オペのこと、

過去のことを、ひとつひとつ振り返って話さなければなりませんでした。
過去を振り返るのは、私にとってはつらい作業です。
後悔が、波のように、次々と押し寄せてくる。
時が過ぎても、後悔だけは、消えることがない。
苦い思いをしたからこそ、今がある。
今頑張れるのは、二度と後悔しないと誓うことができたから・・・・。
だから、前だけ向いて歩いている。
でも、本当は振り返るのが怖いから。


振り返るのは、本当につらかったです。


でもね、写真をたくさん見たんです。
生まれてから今日までの、たくさんの写真やDVD。





驚きでした。


笑ってるんです。




最高の笑顔で。




あんなに・・・・つらい日々があったのに・・・・。



そうだった・・・いつも、明日香は笑っていた。
だいやはるに囲まれて、とびっきりの笑顔だった。





私たちは決して不幸じゃなかった。
明日香は、決して



不幸じゃなかった。


つらいばかりじゃない。
大切な、かけがえのない思い出が、たくさんあるじゃない。
思わず吹き出したくなるくらい、おかしくって笑い転げた思い出が、たくさんあるじゃない。



それに気づくことができたことが、私にとっては、とても大きな収穫でした。

ありがとうございました。
Tさん。



やっぱり



モザイクは


だめっすかね?

テレビに

2008-10-30 22:50:57 | あれこれ・・・
出ます・・・・(笑)



11月28日(金)  よる20時頃?~22時前??
フジテレビ 金曜プレステージ 
人体再生ロマンスペシャル4


で、あってるかな?(爆)

です~。
良かったら見てください。


人体再生ロマンスペシャルというと、ピンとくる方もいらっしゃるかもしれません。
この番組を見て、マクドナルド医師やKKIのことを知りました。出産時の事故で脊損になったジェシカちゃんという女の子のドキュメンタリーでした。
三輪車を買い、そしてエイムトライクを輸入するきっかけとなった番組です。
ちょうど、脊髄くも膜囊胞のオペが終わり、失望感から抜けきれないで、どうしたらよいかわからない頃でした。
あの番組は、まだやることがあったということに気づかせてくれ、もう一度やってみようと立ち上がるきっかけになったのでした。

その番組の制作会社さんから声をかけていただいたのが1年前。
(まあ・・・隠し事の苦手な私が、よくぞここまで黙っていられたと(笑))
マクドナルド医師に会ってみませんか?と。。。



1年前
そろそろ、いろんなことを整理しなければいけない時期だと思っていました。就学へ向けて、歩くことよりも、自立を目指して、もっと他にすることがあるんじゃないか・・・・と。今続けていることへの疑問も沸き、悩んでいる時期でもありました。

そこへ降って沸いた話し。
そりゃ、びっくりしましたよ~。
でも、やっぱりあきらめちゃいけないのかも。。。と思いました。
何か、まだ開けていない扉があるんじゃないか。。。
まだやれることをし残しているんじゃないか。。。。
諦めようとすると引き戻される。。。
この感覚は・・・・
まだ、明日香には可能性があると、きっと見えない力がそう言っている。
そんな気がして、このお話を受けました。


なんだ、テレビがからんでアメリカに行ったのか。と思われた方もいらっしゃいますよね?確かにそうです。
でも、KKIに行ってみようと思われていた方のために書いておきますね。
メディアの力など、特別な力がなければ受診できないと思われたかもしれませんが、決してそんなことはないです。
実際、春にマクドナルド医師に会いに行ったのは、すべて制作会社の方に手配をしていただきました。
が、取材は4月までと決まっていて、明日香を連れて行くことが決まったのはその後ですので、夏に明日香を連れて行くための交渉はすべて自分でやりました。
やってみてわかったのですが、紹介状がなくても、誰かが仲介に入らなくても、ちゃんと受診できます。
ただし、交渉はものすごい時間かかります(涙)私たちは、春に行ったときに、海外からの患者を受け入れるKKIのコーディネーターさんや脊損センターの方にお会いして名刺をいただいていたので、それでも早かったですが、はじめっからだったら、きっともっと時間かかったでしょうね。
でも、大丈夫です。だから、行きたいと思っていた方、諦めないでくださいね。


取材は、今年の1月から4月までと、夏のKKIでの様子も少し。
どんな風に編集されて、どんな番組になったのかは、ぜ~~んぜん知りません。
こわ~いよ~。。。。
でも、楽しみ・・・かな?

よかったら、見てくださいね。

ひとつだけ・・・・ひっかかってるのは・・・・・




私の顔が写るんだよね・・・

モザイクかけてほしいです(涙)



ははははは。

また、取材の話しを後日書きますね。
相当神経すり減りましたが、またとない経験でした(笑)
いろんな出会いもあったし。

成長

2008-10-29 21:02:31 | あれこれ・・・
自己導尿。
一度できるようになると、すごいもので、毎日自分でしております。
今は、カテを入れることに専念していますが、慣れてきたら、準備とか片付けとか諸々の動作も練習して、そしたら徐々に学校では支援員の先生に介助をお願いするように持っていきたいな~と思っております。

思い返してみると、最近急成長ですね。
導尿もそうですが、パジャマを着るのも、だいぶ上手になってきました。上着はひとりでOKです。ズボンは長ズボンになってしまい、苦労していますが、親子でいろいろ試行錯誤しながら、いろんな技を編み出しながら頑張っているところです。でも7割くらいは自力で履けてます。

それから、学校の用意。学用品をそろえ、鉛筆を自分で削って鞄にすべて入れます。あとで確認すると、よくなんか忘れてたりはしますが、それでも、ちゃんと自分で最後までやれるようになったのがすごい!はじめの頃は、時間割表が真っ直ぐ曜日ごとに読めなかったですもん。

あと宿題も、ひとりで出来るものが少し増えてきました。何もかも付きっきりでしたが、手本を見て書いたり、なぞったり、消しゴムも上手に使えるようになり、文字を書く宿題はひとりでできるようになりました。
宿題だけじゃなく、つい数ヶ月前まで、ひらがながやっとだった子が、遅れ遅れでも何とか頑張って学校の勉強についていっているし、ひらがなだけでなく、カタカナや漢字も何とか頑張って書いています。それだけでも、大変な成長だし、大変な努力だったと思います。

自立を願いながらも、ほんとに自立できるのかな?と先がちっとも見えなかったのですが、最近、少し希望を持って先のことを考えられるようになったような気がします。と言っても、まだまだですけどね。

鬼母のしごきにめげず、ほんとに毎日よく頑張ってるなと、我が子ながら立派だと思います。毎日鬼母でごめんよ(涙)
しごかれても、しごかれても、にこにこと明るく育ってくれて、あなたの笑顔に救われます。
ありがとう。


秋祭り

2008-10-27 22:07:38 | あれこれ・・・


土日、地域の秋祭りでした。
土曜日は子ども会でお店を出すので、朝から(本当は前日から(笑))バタバタ大忙しでございました。よって、明日香が何をしていたのかは知りません(笑)
でも、いつも通り、子ども会のお店をくまなくまわり、おいしいものをたらふく食べて、ゲームも堪能し、でっかい太鼓(写真のです)をがんがんたたき、だんじりは、警備の光る棒を持たせてもらって先頭を歩き、神社でも夜店を堪能し、楽しく過ごしたようです(笑)

あ~これで、祭りが済んだ!とウハウハしていましたら、何と義母が転んで骨折。。。あさってオペに。。。
まだこれから11月9日の講演会&卓球体験会の準備をしようと思ってた矢先だったので、どうなるんじゃ??という感じでございますが。。。
今日は1日、学校4往復、義母宅に3回行き(荷物を取りにいったり片付けたりなど)病院にも顔を出し、買い出しにも行きめまぐるしく過ぎ去っていきましたことよ。。。何とか時間生み出して頑張らなくっちゃ。
お義母さんも、痛いけど頑張ってね!
自分が年を取るということは、親も歳を重ねていくわけで、思いもよらないことが起こっても不思議はない年齢なんですよね。。。いつも、こどもたちのことで頼りにしっぱなしのお義母さんですが、ここは、少しくらいは頼りにしてもらわなくっちゃ!

小児科医がつくった ゆっくりさんすう 20までのかず

2008-10-23 20:41:37 | ST&学習
先日、くりあがりのにコメントをくださった小児科医の武田洋子先生(先生のご要望によりコメントは今公開されていません。すみません。)から、「ゆっくりさんすう」の20までのかず編のプリントを解説付きで送ってくださいました。
私がメールを送って、わずか3日で届いたので、ほんとに、すぐに対応してくださったのがわかり、感激でした~。

ゆっくりさんすうって何?って方もいらっしゃる?

小児科医がつくった ゆっくりさんすうプリント 10までのかず-LD児・ADHD児にも対応
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小学校へ上がる少し前に見つけて買って、最近までちょこちょこ使っていました。
大切なことが、見えてくる内容で、こどものペースにも合っているし、シンプルなやり方を繰り返し繰り返し練習することで、身につけられるようになっていて、とてもよい問題集でした。

続きがあればいいのに。。。。と思ってたんですよ。
なので、ほんとに嬉しかったです。

2学期に入って、20までの数の単元に入ってから、躓いていました。
教科書では、さらっと少しだけ練習問題が載ってるだけの、10+3=とか、12+1=とかいう問題が、さっぱりわからないようで、これが理解できないのにくりあがりなんてとんでもねえ。。。この単元をしっかり理解させないと。。。と思い、何かいい教材はないのか?と本屋さんを巡ったりしましたが、たいていの問題集は、やっぱりここはさらっと流すんですよね。簡単じゃろ?みたいな扱いか(涙)


20までの数。順番に唱えられるけど、反対から数えられなかったり、16の前は?というのがぱっとわからなかったり、数の大小を比べるのに数字だけで比べるとミスが多かったりしました。
武田先生の解説を読むと、こうしたことは、すべて10より大きい数を、「10のまとまりとバラの1の数」という位取りの考えで理解できていないために起きるんだなということがわかりました。この理解がないと、20は2+0の2ではないこと、20は10のかたまりが2つあるということ、(2と0からなる)20が(1と2からなる)12より大きいということも判断できないんですね~。
はっとしました。具体物だと数の大小がわかるのに、数字だとよく間違えるのは、10のまとまりという考えで数字を理解してなかったってことだったんだなあ。。。と。


また、くりあがりの解説の中で、おっしゃっていたことですが。
医学的に見て、記憶の力の弱い子は、計算でつまづくことがよくあるそうです。7+5=12というような数値を頭の中に保存しておくことが難しいからだそうです。理解できてなくてもいい。とにかくやり方を覚えなさい。答えを覚えたらいいということをよく耳にします。
が、これは間違っているそうです。
時間をかけてもわかるまで根気よく何度も教える。しっかりわかれば、繰り返すことで、「覚える」ところまで積み上げられる。理解し、繰り返し、覚えるという長くて遠いけれど、その課程がやっぱり必要なんですね。わからないまま覚えた知識は、やっぱりそこから高度な学習へ進むときに応用したり、生かしたりってできませんもの。そこで大きな躓きになってしまいます。
ここは、地道な努力ですな。。。


ということで、大いに納得したkunは、担任の先生にも、明日香の現状を伝えました。この前始まったばかりのくりあがりですが、すでに学校では、がんがん計算練習に入っています。宿題も、20問のプリントに計算カードで練習が毎日出ています。が、土台ができあがっていない明日香に、無理矢理これだけの練習をさせても、苦しいだけかも。。。と思いました。
で、先生に、計算カードのかわりに、明日香にあった学習を必ずさせるので、それで計算カードをしたことにしてくれとお願いしました。計算カードに費やす時間を、ゆっくりさんすうのプリントを使いながら土台作りに使いたいと。。。
先生もOKしてくれました。えがった(爆)

くりあがりの方は、この前写真を載せたやつを使って練習しています。やっと、まずは10のかたまりを作るんだなというのがわかってきたところです。少し楽になったようです。


話しがそれましたが、ほんと、この本すばらしいです。
就学前のお子さんがいらっしゃる方、おすすめですよ~。
そして、「20までのかず」も、ぜひぜひ本になって欲しいものです。
この日記を読んでくださった皆さん!

小学館にメールを送りましょう!
発売してちょうだい~小学館様!

ついに~~~~~

2008-10-21 21:48:48 | あれこれ・・・
ついに!


ついに!


ついに!


ついに!!


ついに!!


はじめて出来ました!

ひとりでできましたのよ!

導尿が!!

私のお手伝いなしで、ひとりでカテを入れることができました。
1回だけだけど(爆)

嬉しい~というよりも、親子でびっくり(笑)

「え?今どうしたん??」
って感じでした(笑)
明日香も相当びっくりしてましたが、でもすんごく嬉しそうでした。

あ~うれし。



くりあがりの宿題に途中OTに行って中断があったのですが、合計2時間かかって仕上げたあとだったので、感激もひとしおでした(爆)

くりあがり

2008-10-20 22:21:58 | ST&学習
今日もくりあがり。。。くりあがり。。。
頭の中はくりあがりでいっぱいですことよ(涙)

いろんな小道具を考えております。
ひとりでできて、くりあがりがイメージしやすい。できれば、暗算へと移行できそうなもの。そして手先の不器用な明日香が苦労しない。持ち運びできるもの。。。

妄想はふくらむのですが、なかなかこれぞと言う物は浮かばないのでございます。

とりあえず、今日作ったのがこれ。




赤い玉が10。青い玉が10セットしてあります。


で、8+5=だと・・・



という風に、赤を8,青を5中央に寄せます。


で、8と何で10になるかな?と考えさせます。

8と言えば2!ですよね?
なので、青い玉5個の中から2個赤にくっつけます。



これで、10のかたまりができるので、10と残りが3で13!
答えは13!と計算できるわけ。




明日香姫、7+4をやっています。
真剣そのものですな。
何度かやると、やり方は理解できましたが、答えが出るまでの行程がいくつかあるので、途中で何かに気を取られると、すぐ混乱してしまいます。

10の束を作るのに、7といくつで10?と考えて7に3つ付け加えて欲しいのですが、7だから、7,8,9,10!と数えながらひとつずつ玉を移動させてやろうとします。それでも答えは出るのだけど、その先を考えると、10の束はいくつといくつでできるというのをしっかり覚えて、そこは数えないで答えを出してから玉を移動させてほしいのですが、10になる数を覚えきってないので、そこでよく混乱していました。
何と何で10というのは、結構時間かけて何度も何度もやって覚えたはず??ですが、結局は覚えたことが、ここぞ!というときに生かせない・・・・というのが、明日香の問題点というか、弱いところでもあるのですよね(涙)
くりあがりの計算の答えが出るまでにいくつかの行程があることも、その一連の作業が、きっとまとまりのあるひとつの流れとしてはつかめていないと思います。それは、繰り返せば、いつか理解するようになるのかしらねえ。。。。

でも、とりあえずさくらんぼよりはわかりやすく、説得力もあるようで、何とかこれで今日は宿題をこなしました。もうちょっと改良の余地ありなので、練習しつつ工夫していこうと思います。

うちに帰っておやつ食べて一服して、宿題を始めたのが3時半頃。漢字プリントの宿題をして、本読みの宿題をして、漢字が今ひとつできなかったので、少し練習をして、それからくりあがりの宿題プリントをやったら5時だった(涙)それからピアノ練習して、杖の練習がてらトイレまで歩き、自己導尿練習しながら導尿して、そこまで終わったら、親子共々ぐったりでした(涙)

本読み

2008-10-17 22:07:21 | ST&学習
学習ネタが続きます(笑)
あ、昨日のくりあがりの足し算。連絡帳に書いたら、先生が休み時間に教えてくださったそうです。
導尿に行ったら、ちょうどやってる最中で、その後、先生から
「もうね~。ブロックで理解できてたら、それでいいと思います。」
と(爆)サクランボ、やはり混乱する子は結構いるそうです。ちゃんと別なやり方でも道理が理解できて計算が正しくできれば、それで十分です。とのこと。
そいつはありがてえ!


・・・・けど、テストには出るよね(笑)サクランボちゃん。。。



あ、本題に(笑)

本読み。


明日香の本読み。



すっごく・・・・



かわいいんです(恥)


いや~・・・親ばか??
うひひ。

決して上手とは言えないと思います。スラスラと読めるわけではないし、滑舌悪いので舌っ足らずでたどたどしいのですが、きっと先生の読み方をまねているのでしょう。感情のこもった読み方ってやつです。お話をするように読みます。

視覚情報の処理は苦手だし、目の動きも悪いので、文字を追い、スラスラとというのは難しいみたいですが、その分、耳情報は入りやすいようです。本読みも、先生の音読を、きっと歌を覚えるようにイントネーションなどそのまんま耳から覚え込んでいくのだと思います。

こういうところ。得意なことにできるといいね。
そして伸ばしていってやれたらいいなと思うこの頃です。

できないことばかりが目についてしまうけれど、いいところもたくさんあるのだから。良いところを見つけて伸ばしていってやれたらいいな。


また、恐怖の土日がやってきました(涙)
身を粉にして働きます~。
まだ倒れるなよ~あたし~。

ついに出た・・・

2008-10-16 22:11:17 | ST&学習
ついに出ました(涙)



何が?って??


それは・・・・・




くりあがり~~!!


のある足し算です(涙)


ついに入ってしまいました。
覚悟はしていましたが、今日はじめての宿題を一緒にやって、めまいがしました。。。

いわゆる、サクランボ算というやり方ですな。
足す数を、足される数が10になる数と残りの数に分けます。
9+3だったら、3を1と2に分けるということです。
そうして、9と1で10、10と2で12となる。
8+5だったら、5を2と3に分けるんですな。
そうして、8と2で10、10と3で13となるわけです。

ところが、明日香姫。さくらんぼに書いた数字が答えと思ったらしい。
9+3はいいんですよ。12だから。。。。
8+5はね・・・・答えは23と思いこんでおります(涙)
何回やっても、やるたびに同じ間違いを繰り返す姫。
前に紹介したブロックで正しい答えを出しても、プリントのさくらんぼに数字を書き込んだ瞬間に答えはサクランボの中の数字になってしまうという怪奇現象(号泣)


ものすごく疲れました。。。。


漢字もものすごいペースで進んでおります。
私も姫もいっぱいいっぱいでございます。


え~・・・・


秋休みないですか??

1回休みましょうよ??

ね?

お願い(涙)



学区運動会

2008-10-14 12:27:54 | あれこれ・・・
小学校学区の運動会がありました。
毎年、この体育の日の連休の日曜日にするのです。が、ちょうどこの日は毎年吉備路ロードレース(車いすと一般マラソンランナーが一緒に走るおもしろいレースです)があり、肢体の会の子も結構出ていて、出ないの?と誘われるのですが、地域の行事は大事にしたいなと思い、毎年学区運動会を優先しておりました。
今年は、私が役員なんで、有無を言わさず運動会参加(笑)

でもね。明日香は出られる種目が小学生徒競走しかありません。
何せ得点種目ばかりで、各町内ごとに争っておりますの。自由に参加できるのはこれくらいです。飴食いもあるけど、水のバケツにも飴の入れ物にも届かないので、NG。
小さいうちはいいけれど、大きくなって、みんながいろんな種目に出るようになったら、やっぱり嫌がるようになるだろうな~と思いつつ、とりあえず、今年は徒競走に出場させました。






走っております!
中学校のグラウンド。何と半周走って100メートルでございます。
走りきるだろうとは思っていましたが、時間がかかるので、途中で誰かが押しに来るか?とか、見切り発車で次の組を走らせるか?とか、いろいろ思いながら見ていましたが、ちゃんと最後まで走らせてもらえました。
遅ーーーっとか思っている人もいるでしょうが、一応やじられることもなく(爆)温かい拍手もいただき、頑張りました。
最後まで走れて、明日香は満足そうでした。

走る前までは、今年が最後、来年は吉備路に行こうと思っていました。。。。

が、最後まで走らせてもらえるのなら、来年も出てもいいかな?とか(笑)
明日香が嫌がらないのなら、そうするかな?と思ったり。。。
まあ、来年決めましょう。




はるさんは、管楽器でお昼休みにドリルを披露。このユニフォームでドリル演奏をするのは、これが最後のはるさんです。
だいが4年生の頃の華やかなドリルを見ているので、ちと物足りない(爆)のは私だけじゃなく、ほんとはやってるはるさんもそうです。が、仕方ないわね。

はるさんは役員のこどもということで、出る人がいない種目にはどんどん出なければならず、中学生リレーに出て、中学生と走って最後になり、とてもつらかったようです。(ええかっこしいなんで(笑))でも、中学生をぶっちぎったら、その方が中学生が気の毒だよ。

母は、子ども会と婦人会と両方あるために、午前中は3つも出場してしまいました。老体むち打って走りましたが、筋肉痛です(涙)
そして、午後からは、入場門に立って自分の町内の選手を集める係。午後からが異様に長かったので、めっちゃ疲れました。

元々優勝なんて目指してないうちの町は、8位で大喜び(笑)いただいた賞品は最後まで頑張ったこどもたちに分けてあげました。
これで、ひとつ終わったぞ。
あとは、来週の障害者体育祭とその次の秋祭りと、11月の岡選手の講演会。。。。


・・・・・・




まだ、いっぱいあったのね(涙)

頑張れ。あたし。