嚥下

GW前半終了ですね。
我が家は、特にイベントはなく、ひたすら畑＆庭仕事＆うちの片づけ（爆）今日は大量のゴミ出しでしたわ（笑）

明日香は三輪車のおかげで、随分と外に出るようになりました。
必ずはるが自転車で付いてきて、ぎゃーぎゃー言いながら楽しくお散歩。
道行く人に「こんにちは！」と挨拶をしていたら、明日香も挨拶をするようになりました。恥ずかしがりで、なかなか知らない人にはうち解けない子が、随分大きくなったな～。嬉しいことです。
今日は三輪車で帰って来てみたら、庭木が風のせいかごっそりと葉っぱを落としていたので、明日香とふたりで掃き掃除。車いすに乗って、小さい箒を持たせると結構上手に履くんです。ちりとりを置いておくと、上手にそこに入れるではないか。ちょっと驚きの発見。新しいお手伝いが見つかったわ（笑）
そして、そのまま車いすでお散歩。
三輪車がきっかけで、アウトドアライフです（笑）
明日香にとって安心して外へ出られる時期は短いから。今のうちに楽しみたいね。

嚥下。。。
どうやら落ちてきているようです。
１週間前から咳をし始めて、風邪かと思っていましたが、風邪症状はなく、ただただ咳込んでタンが絡んでる状態。でも、風邪の時みたいに胸からゼロゼロと音がするわけではなく、ほんとに喉だけみたい。それが延々と続いております。
食事の時しんどくなることも増えてきていて、良くない感じ。。。
う～む。。。

戻ってきてくれ。

れんげ畑へ遠足＆ST

今日から、やっとこさお弁当が始まりました。
だいのどでかい弁当とは比べものにならん、ちびっこい弁当でござります（笑）
年長さん初日は何にしようかな？と考えたんですが、昨日こいのぼりを作ったから、こいのぼり弁当（爆）
明日香にはウケてました（笑）


さてさて、今日は我が家の近くのレンゲ畑に年長さん３クラスで行きました。
担任の先生と支援員さんふたりと、私と、広報部の部長さん。取材なのに引率頑張ってました。ご苦労様（笑）




明日香は砂場ズボンを着せてレンゲの中へ座り込み、自分でれんげを摘んで嬉しそう。いい顔でしょ？？
写真見たらわかると思うのですが、着いたときはピンクの畑だったけど、こどもたちが入ったとたんに踏みしだかれて、あっという間に緑の絨毯（笑）綺麗なレンゲを探すのがたいへんでしたわ（笑）
でも、みんなほんとに楽しそうでしたよ。
途中で近所の犬が乱入するというハプニングが・・・。座っていてすぐに動けない明日香は犬にじゃれられて大泣きでした（爆）鎖付けて散歩してくれ（爆）

行き帰りで合計１時間歩いてるんですが、こどもたちは元気ですね～。明日香も２往復だけど、元気いっぱいでしたよ。あたくしは３往復で、へろんへろんです（爆）


さて、へろへろしながら幼稚園に向かえに行き、そのままSTへ。
気になっていた吃音について相談してきました。
このところ、どんどんひどきなっていて、母音が言葉の先頭にくると激しい吃音になるのですが、子音が先頭だと普通にしゃべるんですよ。場面で変化はなく、１日中母音のみ詰まる感じです。ただ、１音ずつ区切ってしゃべると詰まらないみたい。最近は自分でも時折言えないのがわかるようで、あまりにも詰まって言えなくなると、１音１音切って発音したりしています。

何で気になるかと言うと、脳外科で、喉の神経の麻痺が進行したときに吃音が出ると言われたのがひっかかっているのです。。。

で、そのことも含めて相談しました。
吃音って、精神的なものが原因なのか、神経の麻痺が原因なのか、原因を特定するのは非常に難しいそうです。症状が同じだから。精神的なものでも、場面で変化がある場合と、ない場合があり、特有の出方ってないそうです。
状況からして、新学期が始まったばかりだし、精神的な面の影響も十分に考えられるので、今は様子を見ていくしかないとのこと。
気をつけるのは、明日香が気にしないように配慮してやること。吃音を注意したり、言い直しをさせたりしない。しゃべるときに意識しないような配慮が必要とのこと。うちでも、最近すごくひどくなって、はるが先日も明日香に「おかしいよ。もう一回言ってごらん。」と言っていたので、注意したばかりです。
幼稚園では、まだあまり気づかれていないようなので（たぶん、あまりしゃべってないのでしょう）いいのですが、先生にお願いして予防線を張っておいた方がいいかな。。。

明日香は、生まれたとき産声は上げたけど、その後声が出なくなったんですよ。１ヶ月半。全く声が出ませんでした。その後出るようになってからは、普通に喃語が出て、順調に言葉が増えていっていたのに、１歳半の頃、突如しゃべらなくなったのです。
たぶん、空洞症や脊髄くも膜脳胞による神経の圧迫で出た声帯麻痺・・・かな？と。
生後まもなく声が出なかったのは、シャントが入って改善され、１歳半で止まった発語は、その後の空洞症のオペで落ち着いたのかな？と思っています。
なので、ここで吃音が出たことが、とても不安。。。
また？また・・・・悪化なのか。。。


オペから１年半


祈るしかない。
平凡な日々を奪わないでください。

当面、他の症状の変化はないか、注意しつつ見守っていきたいと思います。

AREいいもの紹介同好会

AREの齋藤さんから、こんなものが届きました。
AREいいもの紹介同好会（笑）ネーミングがいいでしょ？？

写真見にくくてすみません。エイムトライクのちっちゃい方です。（未就学モデル）
「アメリカでは二分脊椎、脊髄損傷で車いすに乗っているこどもをはじめ、ダウン症の子やハンドサイクルにはまだ乗れない未就学児童に大人気のレクリエーション用具」という説明書きが。。。そうか！レクリエーション用具なんだ～！
日本だったら、きっと訓練道具かなんかになりそう（笑）
そうですよね～。遊ばなきゃ。障害があっても乗り物に乗りたいのよ。こういう遊び道具が必要なんですよね。そして、こんな素敵なおもちゃが通販で売ってるアメリかって素敵！日本も頑張ってくれ！

日本で、こんな素敵なレクリエーション用具を扱ってくれるのがAREなんですよね。で、いいもの紹介同好会（笑）
このカードを持っていると「オプション３０００円分」プレゼントだそうです。カード欲しい方、ご一報くださいまし。





今日もお散歩に行きました。
今日は幼稚園から帰って、ご飯食べたらダッシュでPTに行き、夕方帰ってきたんですが、駐車場で
「じゃ、お散歩行く？お天気もいいし～。」だって（笑）
緩い下り坂になってると、ひとりで漕いで行けるので得意そうです。しかし、諸々のことをこなして、この散歩時間を生み出すのが結構たいへんなのよね（涙）またまた体力勝負の夏ですな（笑）

参観日

先週はるの参観日から始まって、今日は３回目。明日香の参観日でございました。
こいのぼりのうろこにする紙に、色紙で顔と髪の毛を切って貼り、マジックで目や鼻を描いていくという作業。
先生の説明を聞いて、紙を配ってもらったら、さっそく明日香もちょきちょきと切っておりました。。。そのまま切ると、四角のままなんですけど～。。。（笑）
後ろから、ちょろちょろと声かけしながら、でも、自分で全部頑張ってできました。



顔のまわりに好きな絵を描いていいと言われて、いっぱい模様を描いております。今日はいっぱい描きたい日だったようで、最後の最後まで残ってひたすら描いておりました。




ちょっと眉毛が３本あるんですけど（笑）でも、なかなかかわゆい？？

作業中に気づいたのですが、明日香が座っている椅子。年中のときにベルトを付けて落ちないようにしたものなんですが、ちょっと体に合わなくなっており、足が届かないのもあって、お尻がずれてしまい、姿勢が崩れやすくなっていました。今日は歩いてきてたので、ちょっと持って帰るのはきついかな？ってことで、明日帰りにうちに持って帰って、もうちょびっと細工をすることにしました。お尻がずれないように、マットか座布団を敷いたほうがいいかな？？いろいろやってみようと思います。

今日はお当番さんだったようで、帰る前に次の当番さんを前に出て発表していました。毎日幼稚園に行くのが憂鬱そうなんですが、園では楽しそうにしているみたいです。少しずつ気持ちが溶けていくといいな。

明日は、うちの近くのレンゲ畑に年長さんみんなで行って遊ぶそうです。毎日明日香が幼稚園の行き帰りにレンゲを摘んでいた畑で、おばあちゃんが持ち主を捜してくれて、園長先生が交渉してOKが出たそうで、みんなで行くことに。
でも、遠いのよね～。うちって学区のはずれなんすよ。こどもの足だと、かなりかかるだろうな～。ってか、明日香は２往復？？（笑）
でも、みんなで行けると聞いて、とても楽しみにしてるようです。
私も付いて行くので、あたしは、ひょっとして３往復？？？（激爆）

初散歩＆家庭訪問

エイムトライクではじめてお外に出ました！
あ～このいい顔見てちょうだい～。
そして全身で漕いでおります。こりゃかなりの運動ですよ。
足が動くのを夢中で見ていました。嬉しそうでしょ。



ヘルメットはエイムトライクと一緒に入ってまして、気に入ってかぶっています。
やっぱり自力だとすぐ止まってしまうので、軽く押してやりながら散歩しました。足が外へ開くのを伊達締めで締めてカバーしてるんですが、どうしても足首に負担がかかってしまうのが、ちょい気になるので、いろいろ試しながら考えていきたいです。
１時間近く遊びました。あやうく家庭訪問の時間に遅れるとこだったわ（笑）


今日は、明日香の家庭訪問でした。
担任の先生と、年少さんからずっと付いてくださっている支援員の先生が来られました。やっぱり、建前上は明日香の支援員さんなのか？？？？と思いつつ（爆）

支援のことが気になっていたので、幼稚園の一日の生活でする動作、行動を思いつく限り書き出して、そのすべてをできる、だいたいできる、できないに分け、支援が必要なものには赤丸、自分でできるように見守りや指導をして欲しいことには青丸を付け、その上、注意事項を書き足して一覧表にして出してみました。
自分でもやってみて気づいたのだけど、生活のほとんどが、何らかの支援や指導が必要なんですよね。移動、移乗と安全面がネックなんですよね。

で、それを踏まえた上で、頑張ってもできるようにならないことは支援して欲しい。練習すれば自立できそうなことは、時間がかかっても自分でするように指導して欲しい。できていることは一歩引いて見守って欲しい。。。というお願いをしました。これが私が思う支援。
先生の方からは、支援は支援員の先生を中心に、指導のところは、担任の先生が１年かけて就学を目指して指導していきたいというようなことを言われていました。
また、今は支援員さんがひとりずつ付いてくださっているのですが、年少さんが親が帰るようになったときに、どの程度支援が必要かがまだわからないので、今後どのようにしていくかは、やっぱり今の段階では不透明みたいでした。
支援の手を離すのであれば、まずは明日香が自分で助けを求められるように、困ったこと、して欲しいことを周りの人に伝えられるように指導して欲しい。それと同時に、まわりのこどもたちとの人間関係をしっかりと育てて、明日香の助けを受け止められる関係を築いて欲しい。。。というようなお願いもしました。

一応言いたいことは言ったけど、伝わったかしら？？
支援の手、目が離れると怖いのは、明日香があきらめてしまうこと。
外へ行きたくても、自分で行けないので、あきらめる。おままごとをしたくても、ラビットから降りられないからあきらめる。おもしろそうな遊びだけど、ひとりじゃ難しそうだからあきらめる。。。そうやって、やる前からあきらめてしまうようになるのが心配。せっかくみんなと同じようにできることはしようと言って育ててもらってきたのに、やる気の芽や自信を摘んでしまいたくない。。。
もうひとつ怖いのは、目が離れることによって起きる事故。
事故は怪我だけじゃない。明日香の場合は、いつ体調を崩すかわからない。特に夏や冬は、体温と発汗がうまくかみ合わない（寒いのに多汗になったり、暑いのに無汗になったり。。）ために、ぶっ倒れる危険もあるのですわ。。。明日香自身は暑くも寒くもないので、周りが気をつけてやるしかない。。。
目を離されるのは、怖いのです。。。
もう少し大きくなって自己管理ができるまではね。

一度にいろいろ言ってもいけませんし（爆）少しずつ話し合いながら見守っていきたいです。

村上

ここ数日、暑かったり寒かったり。。。体温がめちゃくそです（涙）しんどいだろうな。。。よく夜中に起きてしまって、寝付けなくなったりしています。
今日も３時頃起きてしまったので、そのせいか、午前中不調でした。

ちょっといい加減な態度だったもんで、母が渇を入れたら泣き出して、じゃ、お母さんは退場ってことになり、退場すると火がついたように泣き出して、先生がなだめたり、諭したり、渇を入れたりしてくださったのですが、パニック状態になったようで、そうなると・・・・寝るんです（爆）
不安定になって、きいいいいいっとなると気を失ったり、寝に入ったりするんですわ。。。。
そんなわけで、はやめにお昼にしてもらって、少し昼寝をさせたら、午後からはいつも通り頑張れました。
ま、そんな日もあるよね。

それにしても、疲れたわ～。
いえね。まだ月曜日じゃん？？週初めの遠征はきついっすよ。
明日は家庭訪問、あさっても家庭訪問。その次が参観日とPT。その次はST。なんかすんばらしい１週間ですこと（笑）

あああああああああ・・・・・。頑張れ！あたし。

エイムトライク！！

来た来た来た来た来た来た来た来た来た来た来た来た来た来た
来たあ～～～！


届きましたぞ！届きましたのよ（涙）
待ちに待ったエイムトライク！手こぎ足こぎ三輪車です～。





でも・・・・雨ですから。。。。




明日香仕様のエイムトライク、AREの齋藤さんが、組み立てて送ってくださいました。ちゃんと説明ビデオを手作りで作って付けてくださっていて感激です～。
ビデオを家族で鑑賞したあと、さっそく乗ってみました。

「外へ行く～。散歩する～！」
とうるさい明日香をなだめて狭い室内で初乗り。。。いや～ワンフロアーでよかったよ。






東京で初めて乗ったときは、自力では動かなかったのですが、今日は自分で漕ぐことができました。たぶん待ちに待った思いが爆発したんでしょうね～（笑）



うふ。いいお顔。
思えば、昨年の春。例の脊損の女の子（マクドナルド医師のリハビリを受けて歩けるようになった子）が手こぎ足こぎ三輪車に乗っているのを見たんですよね。あれから、探し続けて１年。やっと手に入りました。
執念か？？（笑）
いえいえ、夢は叶うのよ。

あきらめない人には、いつもチャンスがある。

お散歩行こうね！
自分の足で、自分の手で。踏み出していこうね！


明日は村上に行ってきます～。
何だか毎日ハードだわ。。。頑張ります～。

アクテイブ歩行器

丸亀まで明日香とふたり電車で行きました。明日香は特急に乗ったの初めてかな？狭いわ～（笑）
瀬戸大橋から海が綺麗に見えましたよ。

着いてみると。。。。え？


なんと、故障中で修理中でした（爆）今日試乗できるのか？という状態。。。でも、せっかく来たので、何時間でも待つ覚悟でおりました。。。
にんにんさんファミリーが来ていたので、ず～っと仲良く遊んで過ごし、たいくつすることはなかったので助かりました。にんにんさんもご主人も、ほんとにありがとうございます～。

結局、コンピューターは故障で動かなかったのですが、どうにかこうにか手動で雰囲気だけでも味わえるというので、なんでもええからとりあえず試乗させてくれってことで乗せてもらいました。




これが、アクテイブ歩行器。ハートウオーカーに人工筋肉を取り付けて、ポンプで人工筋肉を縮めたり伸ばしたりする力で足を動かす仕組みです。本当はコンピューターで、人工筋肉の収縮の強さとかタイミングとか、もろもろを計算してより自然な歩行に近づけるようにプログラミングして動かすのですが、今日は壊れてたので、手動で動かせる人工筋肉を使ってどんな風に動くかためさせてもらいました。




あの黒いひも？みたいなのが人工筋肉。中がゴムのチューブです。そこに空気を入れたり出したりして収縮したり弛緩させたりします。何本かの人工筋肉の動きの組み合わせで足の動きと同じ動きを出していきます。





修理に時間かかったので、調整なしで、ハートウオーカーが明日香の体に合ってないもんで、ちょっと立ちにくそうでした（爆）これは、試乗したばっかのとき。すごい緊張してます。





動き始めて、しばしぼーっとしてたので、足を見てごらん！と言うと、はじめて自分の足が交互に出てるのがわかったようで、じーっと足を見つめていました。しばらくするととってもいい顔になってましたよ。



ちょっとわかりにくいんですが、ほら。足曲がって出てるでしょ？足動くんです。交互に。そして前に進みます。。。

今日のは壊れてて、細かい調整ができないので、動きがロボットみたいだったのですが、正常に使えるときは、普通の歩行動作と同じ動きができるそうです。でも、今日の分でも、明日香でも歩けるということはわかりました。歩けるんだ。。。

実用性はあまりなさそうですが、訓練と考えれば、うちの中で、ある程度の広さがあれば、自由に動くことができ、正しい歩行動作を繰り返すことができます。しかも、介助も楽。ボタン操作でいけますから。しかもしかも、自分でも操作可能なんですよね。。。
元々、正しい歩行動作を繰り返すことができるものを探していたので、そういう意味でいくと、欲しかったのは、まさにこれ！ってことになるのかな。。。

まだ販売はされていないのですが、購入したいということになれば、考えてくださるそうで、金額的には、思ったほど高くはなかったかな？でも、ハートウオーカーそのものの値段にプラスですからね。トータルすれば結構なお値段です。
でも、それで明日香の可能性が広がるなら、惜しくはないと思う。そりゃぽん！っと出せる金額じゃないけど、それでも惜しくはない。
でも・・・なんかひっかかってしまうんですよね。。。
何でかなあ。。。

帰り道もずっと、何でかな・・・って考えていたのですが、やっぱり、それは意見書を書いてもらえないことがひっかかってんのよ（爆）
いいものを認めてもらえない悔しさ。。。いや、土俵にすら上がれない不甲斐なさだな。。。先のことばかり考えて保身に入ってるのかもしれない。撃沈覚悟で、再トライしてみるか？？

とりあえず、次回、壊れてないのに試乗させていただくことと、購入するとしたら価格のこと、メンテのことなどを詰めて行ってもらおうと思っております。

だいの参観日

だいの中学の初参観日でした。
私は入学式に行ってないので、教室まで行くのは初めて。しかも、明日香を連れて行くのも初めてでした。だいの教室は１階なんですが、「結構たいへんだよ。」とだいが言ってたんですよね。ほんま、結構な段差がいっぱいありました（爆）

でも、たぶん高校生だと思うんだけど、女の子が寄ってきて、「持ちますよ！」って、一緒に車いす持ってくれたり、教室前のテラスには、担任外の先生が控えていて、すぐに近寄ってきて、手伝ってくださいました。
しかも、教室に行くと、養護教諭の先生が声をかけてくださいました。実は入学式に明日香を連れていくつもりで、導尿場所確保のため連絡を取ったことがあったんですよ。結局入学式には行かなかったのですが、「いつでも保健室におりますから、声をかけてくださいね。」って。。。感動しちゃいましたよ。
建物はものすごいバリアフルですが、ここの人たちの心にバリアはないです。
帰るときも先生や保護者の方が声をかけてくださって、段を超えるのを手伝ってくださいました。こんなによくしてもらうことってないんで（爆）ほんま嬉しかったです。

さて、授業ですが、学活でした。担任の先生は保健体育の先生で、女性です。第一声を聞いて、おお～！中学の先生だ～と思ったわ（笑）小学校の先生とは、違うんですよね～。しゃべりが（笑）明るくて、穏やかで、はきはきしていて、とても言い感じの先生でした。
授業は班活動で、人間コピーと言って、外に貼ってある絵を班の人がひとりずつ見に行って、班全員でその絵と同じものを紙に描くというゲーム。後ろから見てると、きっちりと仕切る子がいる班。全員でわーわー言いまくる班。上手に役割分担しながらやる班。それぞれ個性が出ていておもしろかったです。でも、どの班も、ちゃかしたり、非協力的な態度を取る人はいなくて、みんな必死で頑張っていました。だいは、なかなか自分から入って行けない方なので、どうかな？と心配していたのですが、ちゃんと話し合いの輪に入ってそれなりに活躍していました。楽しそうにしてて、ほっとしました。
とっても元気で活発で、やる気に満ちた感じのクラスでした。こどもらしくていいな～。

授業の後、保護者会がありましたが、これまた和やかな雰囲気で、和気藹々といった感じでした。役員決めがあったのですが、聞けば、２回ほど会に出席すればいいらしく、平日の昼間に１時間程度だそうで、しかも１回やれば６年間やらなくていいみたいだし。３年なんかでやると、また謝辞がどうのとかいう問題があるみたいだし、今年はありがたくも幼稚園も小学校も子ども会も役員ないから、こりゃ今がやり時か？ってことで、ありがたくお引き受けしちゃいましたわ（笑）
はやくにやっておくと、学校の様子もわかっていいしね～。



さて、明日ですが、明日香とふたり香川に行ってきます。
ハートウオーカーの入江さんに声をかけていただき、アクテイブ歩行器を試乗してきます。めっちゃ期待してるんです～。また報告しますね～。

リハビリのことその後

リハビリ診療報酬改定の件です。
今日療育園でOTがありました。
この前は、何とかなるか？って感じで受け取っていたのですが、今日はみんなしてどうにもならんという雰囲気を漂わせておりました。どうにもならんのか？？

あ、何のことかわからない？
わからない方は、こちらを読んでね。

受付で、とりあえず一度医師からきちんと説明を受けてくださいと言われたので、OT後に仕方なく（爆）受診。。。いろいろと言い訳を聞かされて（激爆）
結局のところ、他の施設の訓練が別の疾患で取ってあれば、何とかなる可能性は高いみたいです。療育園は、個々の患者に応じて変えるような対応はできないそうなので、融通の利く施設で相談して欲しいってことみたい。ま、それははじめっからわかってましたけど（笑）
ただ、始まったばかりの制度ですから、前例ってないので、果たして本当にそれでうまくいくのかは未知の世界らしいです。でも、個々の患者が、どこの施設で何回訓練してるとか、誰がどうやって調べ上げるんでしょうね？？何とも不思議な制度でんな。。。

もう４月も、うかうかしてると終わっちゃうので、来週中には村上と国立の方でどう対応してもらうか、お返事をもらわないと・・・と思っております。
とりあえずは、それで何とかなれば、今のまま３施設で訓練を続けていくけれど、もしもそれがNGとなれば。。。。療育園を切るかな。。。
必死で時間作って、地元を大事にしなきゃ（いろんな福祉関係の制度を利用するとき地元じゃないとだめなのよね）と、納得いかないことがあっても我慢してきたけど、だんだんどうでもよくなってきました（爆）
どうせ意見書も書いてくんないし（涙）

訓練に２カ所以上通われている方、早めに確認だけは取った方がいいと思いますよ。いきなり実費で請求きたら怖いもん（涙）４月中は猶予になるかもということなので、５月になる前に結論出した方が・・・です。