1年を振り返って・・・

昨日の続きです。

2009年は、新しいことに挑戦する年でした。

まずは、自分のこと。


一番は、仕事でしょうね。
久しぶりの学校は、やっぱりおもしろかったです。
仕事に行くようになって、毎日超ハードでしたが、人間何でもやればできるもんですね(笑）
家族も、随分助けてくれました。昔仕事してたときは、保育園に通っていたこどもたちが、洗濯物たたんでくれたり、おふろ入れてくれたりといろいろ手伝ってくれるようになりました。みんなの支えがあっての今日ですね。

そして、今年初めてやったことは・・・


たくさんの人の前でお話をさせてもらったこと。
講演会なんて、んな立派なもんじゃないんですが、アメリカでのトレーニングのことや、今まで歩んできた道のりを広島の二分脊椎症協会の皆さんの前でお話させていただきました。
いい経験になりました。パワーポイントで資料作ったのも初めてだしー。PC使いながらしゃべったなんて、初めてでしたのよー。
お話する内容をまとめたり、資料を作ったりする過程で、改めて自分のたどってきた道を見直す機会にもなり、良かったです。


来年も、今度は岡山支部の皆さんに呼んでいただいてるので、あれから2年の成長も交えながら、話ができたらいいな。
よい経験を与えてくださった皆様に感謝です。


もうひとつ、初めてやったこと(笑）



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これね。



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あと、最近おもしろくて参加してるのが、



何かランキングなんて～って興味なかったんですけど、HP立ち上げて日記を書き続けて7年にして初めて参加してみました。
今まで知らなかったブログに出会ったり、新しいブロガーさんと知り合ったりして、新しい出会いを楽しんでいます。

何でも尻込みせずに挑戦してみるもんですね！



さて、次は、明日香さんの挑戦！


明日香さんはね、たっくさんありますよ！

順番に行きますと。。。

１．英語を習い始めました！
　
5月からです。毎回楽しみにしています。C先生のことも大好き。英語の勉強をするたびに、アメリカへ行きたいという思いがふくらんでるみたいですよ。いつか、行けるといいね！



２．洗腸をはじめました。

今年の夏休みに初挑戦して以来、洗腸に切り替えました。自力で排便できるようになり、しっかり便も出し切れているので、とてもいい感じです。自立へ向けて随分見通しがつきました。



３．トイレで自己導尿

トイレに座って自己導尿できるようになりました。体がしっかりしてきたな～と実感しています。それに伴って、脱紙パンも！



４．シーティング初体験

アクセスの山崎さんにお世話になりました。こんなに綺麗に乗れるなんて？？と親子でびっくり。とっても体が楽だと言っていましたっけ。
今申請中です。来年には新しい車いすが完成予定。楽しみだね！



５．JWデビュー

JWにトレーニングを受けることになりました。体験トレーニングは、目から鱗の連続でしたが、明日香の新たな可能性が見えてきた気がしています。




と、こうして書いているだけでも、たくさん挑戦してきたな～って思います。
実に充実した1年でした。
明日香の成長を感じたし、自立へ向けて、大きな一歩を踏み出せた気がしています。
2009年を礎にして、2010年はしっかりとした土台を完成させられたらいいな。

つなげて行こう！



皆様、


1年間お付き合いいただき、ありがとうございました。
コメントやメッセージをくださった皆様の、温かい声に励まされて、
つらいときも
しんどいときも、
イライラしているときも
また頑張ろうって思えました。

皆様の2009年はどんな年でしたか？

2010年
新しい年を、一緒に希望を抱いて迎えましょう。
よいお年をお迎えください。



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一年を振り返って

2009年も、あと2日・・・ってか、ほぼあと1日となりました(笑）
今年1年、どんな年だったかな？と

振り返ってみたいと思います。

毎年年の初めに目標を立てているあたくし(汗）
振り返ってみますと、こちらに

1．仕事

無事に働きに出ることができました(笑）使ってくれてありがとうございます。1日5時間ですが、この5時間を生み出すために、朝は4時半起きで頑張っております(汗）毎日ドタバタですが、それでも何とかなってるのは、家族のバックアップがあってのことです。
みんな、ありがとよ～！

2．母子分離

これは、ばっちり順調じゃないかしら？？
仕事でお迎えが間に合わないとき、移動支援を使ったり、お友達のママに頼んだりしたこともあったけど、それを十分楽しんでくれた明日香に、どれだけ救われたことでしょう。
トイレの自立、精神的な自立、この1年の明日香の成長はすばらしかったです。

3．訓練を軌道に乗せる

う～む。。。これはどうなんだろう？？
今でも、悩み続けてるからなあ。。
でも、確実に成果は出てきていると感じています。迷い迷いではあるけれど、確かに前に進んでいけてると思うな。
常に変化していていいのかもしれない。安定はない。常に能動的で流動的で・・・それでいいのかも。

4，英語のお勉強

すみませぬ。完敗です(汗）
全くそんな余裕はありゃしませんでした。
でも、明日香さんは英語を習い始めました！横で一緒に勉強してます(汗）
C先生の美しい英語をうっとり聞き入ってる私です(笑）


ということで・・・
どうだ？？合格点もらえるかな？？？
努力賞はいただけるのでは？？

来年に期待しましょう！ってことで(汗）




2009年は挑戦の年でした。
新しいことにいっぱい挑戦しました。
自分自信も大きな変化の年でした。


明日は、その新しい挑戦について振り返ってみたいと思います。



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明日香さんも働いてます！

今日からお休みに入った明日香父。
だいとはるも、今日が部活納めで、やっとお休み。
大掃除は、誰がどこをやるか？？と相談していると、

いちばん張り切って立候補するのが、明日香姫なのでございます。



まずは、窓ふきでございます。
はるの指導で、ふたりでにぎやかに拭き吹き。





自分の車いすもお掃除しております。
いやーー汚いね～(笑）


他にも、床をモップで拭いたり、ほこり取りをしてくれたり。。。
やりたくってやりたくってしょうがない明日香さんです。

明日は、おばあちゃんちに餅つきに行く予定。
年末の諸行事を満喫しております(笑）






おまけ(笑）
おばあちゃんと買い物に行って、買ってもらったシルバニアのミシン。
シルバニアは当分卒業できそうにありません(笑）


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今日も大掃除

朝から、頑張って換気扇周りの掃除をしましたー。
重曹が大活躍でございます。

でも、明日香の勉強を見ながら、なんで、なんとなく雑でしかも、はかどらない・・・

ま、しょうがないね。

そして、掃除しつつおせちの準備も。


ゼロ活力なべ！！
長年欲しかったお鍋です。ついに購入して、愛用しております。
さっき、黒豆炊いてみたら、


まあ・・・・・


上手にできたじゃん？？しかも・・・


はやっ！


幸せです。
この年末は大活躍してくれることでしょう。


ってか、今も活躍してます。
はい。
炊き込みピラフ作り中(笑）
お昼ご飯です～。


なべに感謝(笑）


では、午後からも頑張ります～。
頑張ってる皆さん！
一緒に頑張りましょうね～。


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担任の先生と話し合い

先日の発達検査で、STの先生から、学校で配慮していただくことなど、アドバイスをいただいたので、その報告ということで、お時間をいただいて、話をしてきました。

STの先生からは、まずは、明日香が今どういう状態なのかを、知ってもらうことが先だと思いますよ。と言われていたので、

昨日図書館で探して・・・

LD(学習障害)のすべてがわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)
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ササッとわかる最新「LD(学習障害)」の子育て法 (図解 大安心シリーズ)
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という2冊の本を借りてきて、明日香と関係のあるところをピックアップして説明していきました。
どちらの本も親向けでわかりやすく、絵や図や短い言葉で、ぱっと見てわかるように編集してあるので、こういう説明のときはすごく使いやすいなと思いました。

視覚認知の弱さ
空間認知の弱さ
短期記憶の弱さ
能の情報の整理術の弱さや必要な情報の検索システムの弱さ

それらが重なり合って

計算のとき指などの目に見えるものを頼ってしまうこと
筆算の桁を間違えてしまったり、途中で手順を間違えてしまうための計算ミスの多さ
図形が苦手
字がとにかくきちゃない(涙）
方向感覚、ものの大小や量、位置関係など空間認知に関わる様々な問題
持っている知識を、有効に使えてないこと

などなどの様々な場面での困難に繋がっていることを話しました。
ひとつひとつ、困難な場面について書いてあるので、先生も明日香の姿と重ねながら、教室での様子も話してくださったので、私としても話がしやすかったし、お互いに持ってる明日香に関する情報を共有するのに、とてもよい手だてでした。


結局は、その苦手とする場面に関わってくる認知の問題を理解して、それをうまく得意な方法で補っていければ、理解は出来るわけで、十分2年生の内容をやっていけるわけなんですよね。
ただ、学校では、そこまで対応できる環境はありません。
先生だって、ひとりでたくさんのこどもたちを教えているわけですので、ひとりで対応するには限界がありますから、こちらからあれこれお願いするわけにもいかないのが現実です。

なので、ひとつだけ配慮をお願いしたのは、
とにかく、書く量を減らしてもらうこと。
書いているときは、ひたすら書くことしかできず、書きながら話を聞くなんて、あり得ないし、書きながら考えたり、書いている内容を読み取りながら書くことすら難しい状態なので、書く時間が長ければ長いほど、思考が止まってる時間が長いと言ってもいいくらいなんでございます。

なので、たくさん書かなくちゃいけないときは、書かなくていいから、黒板を読みなさいとか、必要な一文だけ印を付けて、そこだけ書かせるとか、プリントにしてしまっておくとか、何ならボラ先生の学生さんに書いてもらうとか(笑）
そうやって、書く時間を短くする分、書いたものを読み返す、書いた内容を考える時間を確保できるようにして欲しいということをお願いしました。

先生としては、みんなと同じようにノートも書かないと・・・という思いがあったそうですが、学び方が違う子だから、同じことをしてもみんなと同じ学びが得られないのだから、同じにするよりも、明日香に合った方法でよいと思って欲しいとお願いしました。
これなら、みんなが一斉に書き始めるときに、指示だけしてもらえば、ひとりでできるのでね。先生も承諾してくださいました。



結局は、うちで頑張るしかないんですよね。
なので、授業中の様子で、ぜんぜんわかってねえ・・・と思ったら、その日に声をかけてもらったら、うちでフォローするからとお願いしました。



学習面では、いろいろ苦労があるけれど、普通学級で生活しているからこそ、伸びてきたこともたくさんあります。特に、2年生になってからは、お友達関係も良好で、その分トラブルもあるみたいですが、その中からいろんなことを学んでいます。苦手だったあいさつや、ありがとう、ごめんねなどの言葉も素直に出るようになり、出来ないことをお友達に自分からお願いすることも出来るようになったそうです。
そういう人との関わりを学ぶことが、明日香にとっては一番の課題だと思っています。学校じゃなきゃ、大きな集団じゃなきゃ、学べないことだもの。



明日香のような手のかかるこどもが、普通学級にいることをよく思わない保護者も、きっと大勢いると思います。もちろん覚悟の上で通わせているんだけどね。
日本ってそういう国だよ、仕方ないよって思うことにしております。


でも、いろんな子がいる、いろんな考えの人がいる、いろんな人と関わって、いろんな人の考えや生き方を学ぶ。いろんな人とうまく付き合うためのコツっていうかな・・・つきあい方を学ぶ。。。。

学校ってそういうところであって欲しいと思う。

純粋培養じゃ、打たれ弱いよ。

ということで、うるさい親として
煙たがられながらも、信念を貫いていきますわ(笑）




またまた長い日記になっちゃいました。
ほんと、このところ悩み事が多くて、たまりませんな(涙）
最後まで読んでくださって、ありがとうございました。
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脱紙パン

昨日、出かけたついでに明日香のパンツを買ってきました。

で、今朝、着替えるときに
「今日から紙パンツじゃないよ。」
とかわいいパンツを3枚ほど見せる。
「どれがいい？？」

明日香は、びっくりしていましたが、
「かわいい～！」
と叫んで、熱心に好きなやつを選んでました(笑）
何で紙パンをやめるのか、ゆっくり説明してからお着替え。
嬉しくて、ニコニコしている明日香。

「みんな、こんなの履いてるの？」
「みんなと一緒？」
と何度も確認していました。


自己導尿ができるようになる前は、パンツにパッドで過ごしていました。
自己導尿の練習で、床に座って紙パンツに流すように練習したので、パッドから紙パンに変えました。
夏休みに練習してトイレで導尿できるようになり、外出先でも、トイレに座って導尿できるようになったので、別に紙パンじゃなくても、ぜんぜんOKだったんですが、何となく・・・・


漏れたらどうする？


って思いで、そのまんまにしていました。
先日の排泄外来で、何で紙パン？？みたいに言われて、あっそうか～って(笑）

でも、やっぱり不安だったので、冬休みになるのを待ってスタートしました。
予想通りだけど、全く問題なしです。
よっしゃ、脱紙パン！



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装具と 訓練と 車いすと 自立と・・・

最近




揺れています


いろんなことでね。



きっと、今たくさん考えなくちゃいけないときなのでしょうね。
考えろ
考えろ
考えろ
考えろ・・・・



昨日書いた、装具のことも、考えがまとまらないでいます。
いただいたコメントを何度も読みながら、
皆さんの考えも、すごくわかる気がする。
私自身の人生なら、迷わなかっただろうな・・・。
でも、私の人生じゃないから

明日香にとって、何がいちばんなのか


それは、何年か先に、明日香が見つけること。


だからそれまで、いろんな選択ができるように、いろんな可能性を視野に入れながらつないでいかなければ・・と思う。




赤ちゃんのときから通っていた村上整形は、その当時は、かなりハードで前向きなリハをやっていて、明日香のような体幹付きの装具を付けて歩行し、階段も上り下りできて、車いすいらんわって人がいたりした。
装具を付けて歩く＝車いすなしで、あるいは室内など短い距離は歩行でみたいな生活が可能というイメージがあった。
だから、車いすも装具を付けて乗ることを選んだ。もちろん体がぐにゃぐにゃで支えきれないってのもあったんだけどね。

それから、ずーーーーーっと。装具にこだわってきた。


でも、今は村上にも行けなくなり、体幹付きの装具つけて、車いすなんかいわんわっていうような話は、すっかり聞かなくなってしまった。


そして、


今、本当に自立を考えたとき・・・
装具はいらないと思った。




でも、怖い
それでいいのか
それが、本当に何を意味するのか

わからない。



トレーニングは続けています。
体を鍛え
体を整える
可能性を広げるために

でも、どことなく、装具を付けて歩行というカテゴリと、微妙にかけ離れてきた気がしている。
うまく言えないんだけど。




今は結論を出さないでいよう。
いつか自然に答えは出ると思う。

今は悩むだけ悩んで、
でも、やれることをやってみよう。

頑張れ
わたし




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車いす

昨日、H義肢さんが来られて、車いすのデモ機を持ってきてくださいました。
写真は、アクセスのジッピー２
それと、日進のパレードも、持ってきてくださいました。

どちらも、アクセスのシーティングを乗せることができ、どちらがよいかを比べるためです。
ジッピーは、東京で乗ったクィッキー２と機能的にはほぼ同じだそうです。

ジッピーもクィッキー２も、成長対応があり、長く乗ることができる。

・・・・けど、高い(爆）

パレードは、国産のものでは、結構高級車らしいですが、成長対応がない。
長く乗ろうと思ったら、始めに大きいのをつくり、小細工をして体に合わせて乗るしかない。となると、見た目とか、乗りやすさに疑問が出ます。。。


というわけで、悩んでました。



が、乗ってみたらね。
やっぱり、いいものはいいです。
ってか、いいものはいいってのは、東京行ったときから知ってたけど(爆）

パレードは国産車では高級車のランクなので、自己負担がかなり出ます。そりゃクィッキー２よか安いよ？？
でも、自己負担を結構払うのに、成長対応ないことを考えると、いったいどのくらい乗れるの？？と思いますよね？しかも、長く乗るために大きいのに無理して乗らなくちゃいけないし、体にぴったりのものを作ってやれないのが気になる。

装具屋さん曰く。。。。３年乗れるかな？
だそうで。。。
３年で作り替え？？そして、この自己負担？？



あり得ん(涙）


それだったら、クィッキー２を思い切って購入して、ながーーーく乗ってもらおうじゃないのよ？？


と、私の心は決まったのでした。

明日香父帰宅して、ジッピーに乗ってる明日香を見た瞬間


これがええ。

即答でした(笑）



でもね。ほんと、このジッピー。デモ機で４年くらい経ってるそうです。しかも、バックシートが少し小さくて、明日香の体にぴったりではないのに、とっても綺麗に座れるの。で、楽みたいで、明日香もずーーっと嬉しそうに乗っていました。
ずっと乗っていても崩れないしね。
すごいです！

おうちの中を自由に動き回っている明日香を見て、
何だか不思議な気がしました。
自立へ向けてだね。
車いすが出来たら、乗り降りやトイレへの移動も練習しよう。
そしたら、どこへだってひとりで行けるよ。


でも、装具を付けないで車いすに乗るようになったら



・・・・・



装具で歩行訓練って、どれだけの意味があるんだろう。。。。

歩くために、装具を持ち歩く？
あり得ない。


歩くときだけ装具を付ける？
それって、どんな場面なの？訓練以外にある？実用性は？


と思うと、ものすごく複雑だった。
目指してきたもの
求めているもの



いったい
何なんだろう




装具をつけないで車いすに乗るということは


もしかすると、想像以上にいろんな意味があるのかもしれない。
ひとつひとつ・・・時間はかかっても、答えを出していかなくちゃ。
あきらめではなく、
明日へ向けての歩みにするために。。。


最後までありがとうございました！
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イブ

年に一度。家族がみんな楽しみにしている日です。
今日は、仕事がお昼まであったし、帰ってすぐに英語に行ったし、やっとおうちに帰ったと思ったら、シーティングの件で装具屋さんが来られたし・・・で、ほんとに、目が回るほど忙しかったです。
もう必死でパーティー準備さ(笑）

毎年ケーキはこどもたちがデコレーションしてくれてたのですが、だいもはるも部活でいないので、今日は明日香とふたりでしましたよん。

あ、写真がない(汗）





クックパッドで検索して、おいしいチキンの焼き方を研究したおかげで、とってもおいしかったです～。
だいが
「今年のお肉は高いやつ？？」
と言いました(笑）
いえいえ。特売で買って冷凍してましたがな(笑）
腕よ腕(笑）





おいしく、お腹いっぱい食べたあとは、恒例のファミリーコンサート。1曲ずつご披露です(笑）
明日香さんは、習っている本の中から、好きなのを選んで弾いてくれました。
なかなか練習もできないし、ゆっくりさんだけど、楽しく続けられてるから、それでよし！のピアノです。
だいは、いつもの山の魔王の宮殿(笑）
はるはクリスマスソングを必死で練習して弾いてました(笑）

その後、これまた恒例の明日香父杯、ビンゴ大会！
なんと！優勝は・・・・


あたくしでした(笑）


その上2位が明日香父で、こどもたちのブーイングが鳴りやまず(笑）
ふたりの賞金を合わせて、またお休みの日にケーキ買って食べることに(爆）

忙しかったけれど、ほんとに楽しいひとときでした。
あと何回、こうして一緒に過ごせるかな？
こどもが、年々大きくなって、クリスマスも年々変化してきている感じですが、毎年毎年、その時々の楽しみ方で、過ごせたらいいな。
いつか、こどもたちが巣立っていって、家庭を持って、それぞれのおうちでクリスマスを過ごすようになったとき、我が家のクリスマスを思い出して、我が子に素敵な1日をプレゼントしてくれるようになりますように。。。

うふ。そんなことを考えはじめたのも、家族の時代が、少しずつ移り変わって行っている証拠だね。
1年1年大事に過ごしていきたいです。


さて


明日香のところに、
サンタさんは来るかな？


みなさんも素敵なイブを！
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ママの足は車いす

ママの足は車イス―絶望を救ったたくさんの愛と小さな生命
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この前図書館に行ったときに目にとまって借りて帰った本です。
本を書かれた又野さんは、交通事故で頸椎損傷になった方ですが、損傷後妊娠出産を経験され、子育てを楽しんでおられます。

読みかけの本を何気なくテーブルの上に置いていたのが、明日香の目にとまったようで、じーっと表紙を眺めていました。

この人ね、事故で怪我をして足が動かなくなって、車いすに乗ってるんだよ。でも、ほら、この(隣にいる）女の子、この人のこどもなんだよ。車いすだけど、赤ちゃんを産んで育ててるんだよ。
車いすのお母さんなんだよ。

と言ったら、目をまん丸にして



ご飯作れるの？
洗濯もできるの？？


と。


本の中に、いくつか写真があるので、それを見せながら、
ほら、洗濯してるね～。
あ、料理してるよ。
赤ちゃんを抱っこして車いす漕いでるよ。

などと言いながらふたりで見ました。
明日香は、びっくりしながらも、とっても嬉しそう。
じっくり1枚1枚見つめていました。




車いすで、颯爽と仕事をこなしたり、スポーツをしたりされている姿は、見かけたり、話を聞いたりする機会はありましたが、車いすのお母さんには、会ったことなかったもんね。
いろんなお仕事にあこがれる気持ちもあるけれど、やっぱり女の子。
お母さんにあこがれる気持ちもあるのです。

車いすのお母さん。


どんな気持ちで写真を見ていたのかな。。。




自分が読みたくて借りた本だけど、借りてよかったです(笑）


とは言え、明日香の話は置いておいても、とてもよい本です。
いろんなことを考えさせられました。
生きるってすごいことだなと・・・

是非、一度読んでみてください。

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