加古川＆こども病院

ものすごく久しぶりに明日香父と一緒に通院(笑）
加古川とこども病院と両方行こうと欲張ったので、電車移動だと間に合いそうになく、車出してもらいました。

午前中は加古川で訓練。
と言っても、今日のメインは装具のお直し。
K義肢のカブさんに来ていただいて、修理に出すことになりました。背が伸びて体幹が短くなったのと、靴が親指がぎりぎりになったのでね。背は伸びてるんですが、体や足は逆に締まってきてるので、ゆとりあり。長さだけ伸ばしていただきました。

最近気になってる股関節の相談。普段気をつけることをいろいろとアドバイスしてもらいました。先日のKKIのJ先生のメールでも股関節の心配をされていて、訓練のひとつひとつが股関節に悪い方向に行ってないか医師に確認してもらうようにと書かれていたので、そりゃ日本じゃ医師よかPTでしょ(笑）ということで、Y先生にご相談。アドバイスもらえて、ちと安心しました。
それと、KKIのJ先生に教えてもらったHip Helpersも気になっていて、カブさんと先生に見ていただきました。上手に使えば、案外いいかも？？と思ってるんですが。。。股関節の緩みを矯正するものみたいです。どなたか使ったことある！とか、見たことあるよ！って方おられませんか？情報くださいませ。


そして午後からはこども病院にて、排泄外来＆整形受診です。

まず排泄外来
自己導尿ができるようになったということで、むちゃむちゃ褒めていただきました(笑）
で、いよいよ悩みは排便管理につきるのでございます(笑）
今は1日おきの浣腸で管理しており、母が便を出し切ることができており、体にとってはよい管理ができているみたいです。漏れもないしね。
でも、成長に伴い自己管理に移行したい。。。これが悩みです。
まず、明日香は息めない(涙）
感覚全くなしなので、息む方法が理解できない。
しかも、かなり便が硬いので、浣腸してもすぐには出にくい。
ということで、アドバイスとしては、
＊便を出したいときに、腹圧のかかることをいろいろやって、試してみる
＊カマ（塩化マグネシウム）を使って、便を軟らかくする
という提案がありました。
腹圧に関しては、EMPI使ってみようかな(爆）明日から試してみよう(笑）
カマは処方してもらいました。でも、便漏れが怖いので、春休みからトライしようかと思います。
そして洗腸の話しも出ました。洗腸の利点は、便がぐんと軟らかくなるので出しやすくなる（でも、その分出し切れなくて残ると便漏れに(涙））、3日に1回くらいでよいという点がありますが、その代わり1時間半くらいかかるのよね(涙）
どちらがよいと言うことはなく、その子にとって、どちらが管理しやすいかなので、とりあえず一度トライしてみて考えようかということになり、夏休みに練習することにしました。
排便の自己管理は、かなり厳しいと思うのですが、これが出来ると出来ないでは、自立度が全然違うので、諦めないで、頑張りたいです。ってか、頑張ってもらいます(笑）


お次は整形。
心配なのは股関節と側ワン。
と言ったら、じゃレントゲン撮りましょうということで、撮っていただきました。

まず、側ワン。


写真見て、あれ？？ってびっくりするほど真っ直ぐでした。
去年の夏村上で、10月にこども病院でレントゲン撮って、どちらも緩いですがカーブしてました。同じ方向に同じ傾きで。
が、今日は座った写真で背骨真っ直ぐだった！！
「心配ないです。」
ありゃりゃ？？？
もしかして、筋力ついて良くなった？？と密かに思ったkunでした。
でも、二分脊椎児、側ワンのリスクは常についてまわるので、今後も半年ごととに見ていきましょうということに。


そして、股関節。
美しい亜脱臼でした(涙）
外れてはない。
でも、たぶんだけど、ずっとこのくらいだったと思います。あまり股関節の写真撮ってないんだけど、こんな感じだった気がする。それほど悪くはなってないのかな？と思いました。しかも、両足ともバランス良く亜脱臼(笑）
ということで、今のところ問題なし。外れる方向に負担がいかないように注意するくらいでよいそうです。一般的によく言われることですが、もしも片方だけ脱臼しちゃったら、オペも視野に入れて考えましょう。それ以外は経過観察でとのこと。こちらも半年ごとにレントゲンで経過観察になりました。
背骨のレントゲンを撮るのに、寝た姿勢で撮った写真に股関節が写ってたのですが、足を少し開いた姿勢で撮ってました。それを見たら、綺麗に股関節収まってるんですよー。なので、足の開き方に注意すれば、良い状態でいられるでしょうとのことでした。これも気をつけたいと思います。

いやー長かった(爆）
明日香父お疲れ様でした。