特定疾患医療費補助制度に思う

上記の制度は確か、ヤール3度と生活機能障害度2度以上で該当、

簡単に言えば歩行障害で通院に介助が必要な方です。

PDの患者で発症6年目、振戦、突進歩行、後退歩行がみられ、

歩行の時奥さんが付き添う。最近特定疾患の補助制度を申し出たが

Ｄｒがまだ対象でないと言われたという相談があった。

医療費は該当しなかった。

ケースワーカーに言ったが状況同じだという。

Ｄｒの見方でこんなに違うのか、身障手帳の申請もできないと。

やるせない思いでした。保健所にも言いましたが、一部の事で問題視

そんなにしていない。

難病連での行政との意見交換会の時陳述書としてだしてみたらという。

コミュニケーションが患者とＤｒで納得いくようにあったか、なぜ

該当しないかＤｒが説明していない。

またＤｒが患者の話しを良く聞いてないのではと思う。

今更であるがもう一度Ｄｒに話したら、

その内容でどうするか決めたらということになった。

納得いかない時はＤｒをかえると・・・・。

パーキンソン病に関わる制度についてわかる方はすごく勉強している。

また全然知らなかったという人もいる。

パーキンソン病患者とＤｒの関係をいい関係に保つことが大変でも必要である。

私はＤｒに言えるからそんなこと言うんだろうと思いなる方もいるだろう。

自分が努力することも大事だと思います。

医者を変えるということはとてもエネルギーがいると思う。

徹底的なことがない限り同じＤｒに診てもらう。

Ｄｒと良い関係があるということは治療がうまくいくということ。

治療の要は薬です。薬の知識を持つことも必要ですね。

10年に私はなり、薬減薬しています。ネオドパストン8錠から6錠3か月できました。

そうしたら、自分では嫌なジスキネジアがあまり出なくなりました。

特定疾患医療費補助制度は、パーキンソン病で

高い薬代を強いられる人に他大事な制度です

私は10割だと10万円超える医療費になります。

パーキンソン病がその制度から外されたら

大変なことになります。後期高齢者の保険だからと言っても、

薬代が高額になると大変だし

いい薬が使えないことになるかもしれない。

自分のためになる制度の勉強をしましょう！

そして外れないように運動を・・・。