ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

脳深部刺激療法(DBS)の決断が何度も揺るぎ・・・・

2022-01-06 12:51:44 | 日記

この一年間、①オンとオフの落差②すり足③他人にはわからないジスキネジアで言葉が思う様に発語できない④筋固縮よる身体の苦痛などパーキンソン病の症状進行をどうにかしないといけない。主治医に相談してみた。「薬を使い内服薬とリハビリで進行しないようにする、または外科的治療DBS(脳深部刺激療法)でしょうね。あと自立は、5年ぐらいでしょう。」このことは予測できることでした。20年のパーキンソン病の時に私の年齢は64歳で、年金生活なります。それまで障害年金で本当に切り詰めた生活でした。DBSをするのは自分の60歳代を自立し、行動的にしたい。社会の中で一人の人として何かできることをしたい。旅を夫婦でしたい。したいことたくさんあるのです。住んでる県にDBSできる病院がなく隣県の病院で初診でかかりました。この間DBSを体験された方からリアルな話まで聞きました。「本当にきついのは2日間だよ。」「オペ当日と翌日を我慢すればいい、少しずつDBSが体感できるから。」

私は、DBSのリスクを細かく調べ、副作用も同様に調べました。DBSのデメリットとメリットを理解することが大事だと思います。症状すべて100%良くなるわけではない。ある人は「オンはオペ前の80%と思っていたほうがいい」と言う。DBSをやって良かったという方がほとんどでした。この間支部会報が縁で遠く離れた支部の方とメールのやり取りあり、その方の県支部会報に私の稚拙なブログを掲載させていただきました。ありがとうございました。Tさんの心温まるメールは優しさに染みてました。話がずれてばかりです。すいません。DBSは電圧が安定するまで忍耐強く良くなるように頑張ることが一番大事だと思います。不安や恐怖感をなくしていくことは体験された方とお話できました。数年する、しないで葛藤。DBS体験談で決意が固まっていきました。3月検査入院予定です。


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2 コメント

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Unknown (yoko)
2022-01-06 22:52:27
こんばんは〜

ついに決断されたのですね!
症状が緩和される事、心から願っております。
頑張って下さい!
術後の事もブログ内で、お知らせくださいね!
ご健闘をお祈りしています。
yokoさん (ホワイト)
2022-01-07 12:27:53
こんにちは,yokoさん
コメントありがとうございます。いずれかしなきゃいけない思っていたことが現実化していくことにドキドキしています。
体験談を5,6人から聞けて良かったです。

より良い60歳代を過ごしていけるよう頑張ります。

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