レナリドミド＋デキサメタゾン 第51サイクル開始

レナリドミド（レブラミド）10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの51回目が始まりました。
週3回は、金曜日、日曜日、水曜日に服用しています。
12月頃から風邪をひいていて、咳が酷かったのですが、1月の終わりころにだいたい良くなり、体調も良かったのですが、今日はなぜか鼻水がでます。また、風邪をひいたのでしょうか。
今日の最高気温は9度にもなるそうで、オランダとしてはかなり暖かいです。
このことを書いたかどうか忘れたのですが、11月に風邪をひいたときに日本で風邪のときによく処方されるPL薬（顆粒）を少し服用しました。飲むとノドの痛みが軽減し、身体が楽になるような感じがしました。
以前に血液内科医のK医師の診察があったときに、PL薬のことを話したら、K医師はご存知なく、日本特有の薬であることを知りました。すぐにインターネットで成分を調べてくれたのですが、主成分は、サリチルアミド、アセトアミノフェン、無水カフェイン、プロメタジンメチレンジサリチル酸塩でした。
アセトアミノフェンは、私が熱があるときによく服用するパラセタモールの別名です。
オランダでは、熱があったり、頭痛など痛みがあると、まずはパラセタモールを飲みます。１錠が500㎎で、一回２錠を一日３回、最大一日3000㎎までと言われました。
パラセタモール（アセトアミノフェン）を過剰摂取すると、副作用で肝臓に負担がかかることがわかっています。
つまり、パラセタモールと風邪用のPLを一緒に服用すると、アセトアミノフェンを過剰摂取してしまう可能性があります。
欧米では、パラセタモール（アセトアミノフェン）の大人の一日の最大摂取量は3000㎎（場合によっては4000㎎）です。一方、日本では、1500㎎とのこと。この違いは、体格差によるのか、日本の基準が慎重すぎるのか、はっきりはわかりませんが、私は日本人なので、なるべく1500㎎の基準を守ったほうがいいのかなあと思いました。
少し前に私の血液検査の肝臓の値の異常がこのためだとはちょっと言えないところもあるのですが、まあ危険な因子はなるべく排除したほうがいいかなと考えています。
体調は鼻がむずむずしますが、まだ良好です。

オランダ医療ニュース「携帯人工腎臓実現に向けて」

2014年2月4日のオランダのTV番組「Tijd voor Max」で放送されたように、オランダのNierstichting（腎臓協会）は、携帯人工腎臓（draagbare kunstnier）の実現に向けて、募金キャンペーンを開始しました。
700万ユーロ（約8億円）のお金を目標に掲げています。

人工腎臓、いわゆる血液透析の機械は、1943年にオランダ人のWillem Kolff（ヴィレム・コルフ）が発案しました。それから70年の年月が経ちましたが、技術自体はさほど変化していません。
さらなる開発を実現するためには、企業を設立し、事業を開始することが必要です。
今年700万ユーロの募金が実現し、計画が動き出せば、2015年に機能設計が終了し、2017年に最初の携帯人工腎臓を小規模のグループに臨床で提供できる計画です。
世界で透析患者は約250万人、オランダでは約6500人。
オランダでは、すでに1万人が腎臓移植を受けています。
オランダでは、移植を待つ時間は約4年。
オランダでは、毎年、透析患者の6人に１人が死亡しています。
移植が身体的理由でできない人や、移植をしてもその腎臓が機能しない場合があります。
（以上は、Nierstichiting作成のFactsheet（PDF）からの抜粋））
オランダ腎臓協会（Nierstichting）は40年以上の歴史を持つ、しっかりとした団体です。計画通りに携帯人工腎臓が実現する可能性はかなり高いと思います。
これがうまく行けば、世界、もちろん日本にもいずれ波及するでしょう。
テレビで見た感じでは、携帯人工腎臓はA4サイズくらいの大きさでした。実現すれば、携帯できるし、また一人一個支給され、病院に行かずに好きな時にいくらでも透析できるので、透析時間が長くなり、身体に良い影響を与え、QOLが改善され、死亡率も低くなるだろうとのことです。
オランダは、腎臓協会だけでなく、心臓、脳、肺などそれぞれの協会があり、毎年時期をきめて募金のキャンペーンをかなり大々的に行って、それぞれの問題に取り組んでいます。
とりえず、目についたオランダ医療ニュースでした。
体調は良好です。

腎臓内科診察2014

年に一度、腎臓内科のMDO（Multidisciplinair overleg）があります。これは、いわゆる年一度のチェックです。
腎臓内科のB医師の診察室で、血液検査の結果を見て、大きな問題がないことを確認し、肺と心臓の音を聴診器で聞いてチェックします。また足のくるぶしに浮腫みがないかもチェックします。
医師は、内容をすべてコンピュータに入力しながらです。この入力は、手紙の形になって、ホームドクターに送られます。
「質問はないですか？」と聞かれ、「B型肝炎のワクチン接種を去年しましたが、抗体はできたんですか？」と尋ねました。答えは、「抗体はできました」とストレートには言われず、「更なるワクチン接種の必要はないです」とのことでした。いまひとつはっきりしなかったのですが、そのまま話は流れていきました。あとで、同席していた夫にもきいたのですが、私の理解とさほど変わらず、結局はっきりしないので、血液内科の診察の時に覚えていたらK医師に改めてきこうと思います。同じ病院内なので、電子カルテは共有ですから。
去年の６月くらいから免疫グロブリンの投与を月１回受けているのですが、これを始めてから、風邪をひいても肺炎にならずに長引くけれども自力でなんとか治るようになりました。この治療は今後も続けていく方針で、「長く続けても副作用とか問題はないんですか？」ときくと、「いわゆるタンパク質だからね、大丈夫」とのこと。また、血液検査からわかる免疫の状態はまだまだ低いそうです。
夫が、この前の肝臓に関する血液検査結果が悪く、エコーなどをしたことについて尋ねました。「胆石もなかったし、エコーで何も見つからなかったから」ということで、これ以上何もアクションはとらないということでした。最新のデータで、ALPが170（正常値120以下）。高いときは280くらいだったので、低くなったことは確かです。GGTも正常値より高く、異常は異常なんですが、何かB医師はあまりこれ以上このことを話したくない様子。
私が、「たくさん食べたり、脂っこいものを食べると、ここが痛くなります」と肋骨下を指さすと、「そこは胃だから、肝臓とは関係ないですよ。あまりたくさん食べないことですね」と軽く言われました。
全部で20分くらいの面談でした。
ちょっと物足りないというか、すきっとしない面談でしたが、まあ後から思えば、特に大きな問題も指摘されなかったわけで、これでまた一年過ごせるってことかなと、ポジティブに考えることにしました。
体調は良好です。

歯科医院定期受診

今日は歯科医院に行く日でした。半年に一度の歯科医によるチェックと、歯科衛生士による歯垢と歯石の除去をしてもらう二つの予約が入っていました。
まずは歯科衛生士のほうで、たんねんにきれいに処置をしてもらい、すっきり。約30分かかりました。
その後、少し待合室で待ってから、歯科医の部屋へ。口をあけて、一通り見てもらって、「異常なし」とのこと。約1分の早さでした。「詰め物の状態もとても良い感じだから、まだ何年ももちますよ。歯が大きくて歯垢がつきやすいから、歯科衛生士さんのチェックを定期的にちゃんとやることが大切です」と言われました。
歯科医のチェックは半年後、歯科衛生士のほうは4か月後に次の予約をとりました。
私の場合、歯科衛生士の歯垢歯石除去は、1回で約110ユーロ。保険で約90ユーロがカバーされて、実際に支払うのは約20ユーロです。オランダの歯科は料金が歯科医院によって違うので、もっと安いところや高いところがあると思います。以前は均一料金だったのですが、何年か前に自由に価格が設定できるようになりました。しかし、この制度の評判がいまひとつで、また均一料金に変わるかもというニュースも聞きました。
さて気になるのは、歯を見るのは1分弱、部屋に入って出るまで、約3分だった今日の歯科医チェック。いくらの料金が請求されるのかしら。請求書が来るまでわからないのですが、来て覚えていたら、ご報告します。
まあ「歯科医による定期チェック」という処置なので、それの決まった料金になるとは思いますが。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第50サイクル開始

レナリドミド（レブラミド）10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの50回目が始まりました。と、書いて、ああもう50回もと、しみじみと思いました。
ブログを調べてみると、レナリドミドを開始したのは2009年5月20日。この頃は、頭もぼーっとしていて、短い文章を書くのがやっとで、でもブログに書くことで、自分のメモとなり、また少し頭と手を使うからいいかなと思って、少しずつ続けようと考えていました。
始めた時は、レナリドミドは15㎎の週3回服用で、デキサメタゾンは40㎎でした。しかし、この年の10月頃に胸の痛みが出て入院、レントゲンを撮ったら肺が真っ白で、気管支鏡検査やCTスキャンなどをしましたが、いま一つ原因がつかめず、その時にレナリドミドが中止となりました。
その後ずっと休薬していたのですが、2010年4月にまた血液検査の値が悪くなってきたので、レナリドミド10㎎という今と同じ量での服用が始まりました。そこから、サイクルを改めてカウントし始めて、現在第50サイクルです。
始めた当初は、レナリドミドが効くかどうかもわからなかったので、効かないと年内、もし効いたとしても以前に自己幹肝細胞移植後すぐ再発したので、またすぐに再発してしまうのかもと思っていました。
2008年の頃に夫に、私が「あと5年は難しいかも」と言ったそうで、最近「あれから5年経ったけど、ここまでよくなってよかったね」と言われ、ああそうだなー、あの時にはちょっと想像できなかったなあと思いました。
骨髄抑制のある薬ですので、長く続けるとそれなりの副作用もでてくると思います。また、いつまで病気を抑えてくれるかわからないので、いつも血液内科受診のときはドキドキします。
今できることをして、日々に感謝しながら、無理しない程度に物事を先延ばししないようにしようと心がけています。
さて、この前書いた、肝臓関連の血液検査の数値に異常がでた件ですが、先日、担当のB医師と話せたのですが、「血液検査の数値のパターンからは胆石がいちばん疑われたのだけれど、エコー検査で胆石はなかったし、他にも異常は見られなかったので、原因はわからない」とのことでした。薬剤性肝炎の可能性はありますか？と聞くと、それはないとのこと。また定期的に血液検査をして、経過を見ていくそうです。「心配しなくていいよ。いちばん大切なのは、あまり心配しないこと」と言われました。でもね、気になりますよね。
闘病の記録だけを読むには、こちらのリンクをご覧ください。
風邪はどんどん良くなっています。あとほんの少し。

エコー結果

クリスマスイブに受診した上腹部のエコー。オーダーを出したB医師は冬休みに入ってしまってアポが取れませんでした。年を越すのも嫌だなと思い、大晦日の日にV医師に頼んで結果だけコンピュータのファイルを見てもらいました。
「総括は、異常なしとなっていますよ」とのこと。
胸をなでおろしました。しかし依然として、ALPの値は12月24日も253あり、正常値の2倍くらいあります。この血液検査の異常値をどう説明すればいいのかは、年を明けてから、担当のB医師とのやり取りになります。
肝臓には負担をかけないように、あまり暴飲暴食をしないようにして、腹八分目でいこうと思っています。
風邪はまだ治らず、咳が続いています。いったんCRPも51まで上がりましたが、今日は10でした。
2013年は春に入院をしたので、来年は入院がないといいなあと思っています。
でも全体として今年は良い年でした。やりたいことがかなりできたし、困難なことがあまりない平和な一年でした。
今年一年、皆様、どうもお世話になりました。ありがとうございました。

エコー受診

クリスマスイブだけれど、この日は病院でエコーを受ける日でした。先日の血液検査で肝臓関連の数値に異常があったので、肝臓、胆管を中心にエコーを受けることになったのです。
予約の時間は9時。女性検査士の人とあいさつをしてすぐに小部屋に案内され、上半身の着衣を脱いで、すぐ検査でした。途中で「絶食してないですよね？」と聞かれたので、「してないです」と答え、あれっと思って、「絶食しなくちゃいけなかったですか？」と聞くと、「ええ、でも腎臓内科経由で連絡がいったんで、何もきいてないんですよね、きっと。しようがないです」と言われました。胃や消化器だと絶食しなきゃいけないかなと思ったのですが、肝臓と胆管じゃ関係ないのかなと思っていました。
検査の結果は、担当の腎臓内科医からとのこと。でもこの医師に会えるのは、1週間くらい先です。どうなることやら。
血液検査の結果は急激に悪い値というのではないのですが、通常値よりは上なので、原因が何かはっきりさせなきゃと思います。
ALP　　223　（125以下）
ASAT　　39　（40以下）
ALAT　　66　（45以下）
ビルビリン　4　（17以下）
括弧内が正常値
風邪のせいか、CRPも上がり気味。クリスマスイブの日には51ありました。
不安はあるけれど、日々は楽しまなくちゃね。でも外は寒いので、家でゆっくり、まったりとして楽しみます。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第49サイクル開始 + 肝臓に異常❓

レナリドミド（レブラミド）10mg、デキサメタゾン0.5mgを週3回服用、4週目はデキサメタゾンのみ週3回服用というサイクルの49回目が始まりました。
風邪も山場は過ぎ、まだ少し痰がでるので咳が残っていますが、日常生活には問題ありません。
定期的に血液検査を受けているのですが、火曜日に腎臓内科のB医師が「お腹痛くないですか」という問いかけから始まり、「実はこの前の血液検査で、肝臓関連で悪い値がでています。木曜日と来週にまた血液検査をして結果を比べます。また肝臓・胆管エコーもしたほうがいいので、すぐ予約をとるよう手配します」と言われ、びっくりしました。
予期していなかったことなので、少しの間ぼうぜんとしました。B医師は「脂肪かもしれないし、なんでもないかもしれないし、心配しないで」とあとで言われましたが、やはり心配しちゃいますよね。
エコーはすぐの予約は難しいらしく、12月24日になりました。
ここ最近腹痛もないし、風邪くらいで体調もOKです。「何か別な薬を飲んだ？」と聞かれましたが、パラセタモールを微熱があったときに飲んだくらいで、心あたりはありません。
ただ、10月の初めくらいにたくさん食べた日に上腹部の真ん中あたりが痛くなったことがありました。ちょっと気持ち悪い痛みだったので、内科のこのB医師に言ってオメプラゾールを処方してもらいましたが、その後は使うことがありませんでした。
この上腹部の真ん中あたりの痛みは若いころからこってりしたものを食べすぎたときなどにたびたびあり、膵炎か胆石を勝手に疑っていましたが、実際にはこれで病院にかかったことはありません。
ずっと安定した状態が続いていただけに、このサイドブローに動揺しましたが、まあ5年以上も薬漬けな訳ですし、まあそのおかげでそれなりの生活が送れたので、ぼつぼつ何か異変がでてきてもおかしいことではないだろうと思います。
その異変があまり重篤でないことを願うばかりです。
今年はなかなか良い年だったなと思っていたのですが、そう思って年が越えられるか、微妙になってきました。
オランダは寒くなってきました。外にはあまり出たくないなという感じです。冷えます。
とりあえず体調は良いのだけど、悪いニュースがあったので、。

オランダ医療ニュース「高すぎるがん治療薬」

先週オランダの新聞「Volkskrant」（2013年11月29日）に、がん治療薬が支払いが不可能なほど高額になってきているという記事が載っていました。元記事はこちらです。
内容は、薬の価格はどんどん高くなり、また患者数も大きく増えているので、どこかに上限を設けないと、健康保険で支払えなくなるというものです。オランダでは、全居住者が医療介護保険に入ることになっており、その保険で薬も含めた医療費がカバーされます。
記事の内容を簡単に羅列しますと、
オランダでがん治療薬にかかった費用は過去6年間で50％増加して、最近では3億8300万ユーロに達してます。
がん患者数は先の7年間で約25％増えることが予想されます。
オランダでは、がんは、知的障害、認知症に次ぎ、高価な医療費がかかる病気です。
最近の新しい治療薬は、完治させるのではなく、進行を遅らせるもので、時にはその長さは非常に短い場合もあります。その薬が、月に何千ユーロ（何十万円）もしたりします。
高価な治療薬（患者一人当たり年1万ユーロ以上）は病院と保険会社との交渉による特別な財源から支払われます。その対象になっている薬は現在60種類あります。そして6種類がこの半年の間に追加されました。
英国では特別な委員会を設置して、薬の価格に上限を設けており、製薬会社はそれに合わせ価格調整をして、多くのがん治療薬が英国では安くなっています。
オランダでも製薬会社との価格交渉をするべきですが、オランダ一国では（交渉決裂などで）患者が薬を得られなくなる危険性もあり、ヨーロッパのレベルでの交渉をする必要があります。
のようなことでした。
この高価な60種類の薬の中に私が使用しているレナリドミドも入っているものと思われます。
オランダでは高価すぎる薬と保険の問題がときどき記事になっています。以前にファブリー病やポンペ病のひじょうに高価な薬のことが問題になりました。
薬の開発にはお金がかかりますが、患者がその薬を費用の問題で使えなくなったら元も子もないので、製薬会社にはなんとか安価で薬を提供してもらいたいです。
体調は一応良好です。ただ風邪のひきはじめのようなノドの違和感があります。

血液内科定期受診2013年4回目

血液内科のK医師との面会の日でした。3か月ごとの定期診察です。いつも2週間半くらい前に血液検査のための採血をしてもらっています。その結果をこの面会の日に聞きます。
今日は予約時間より20分近く早く着いてしまったのですが、待合室は閑散としていて、すぐに自分の番になりました。
「どうですか」と聞かれ、「いいです」と答え、K医師が「こっちもいいです」と言い、1分をしないうちに要件は済んだのですが、まあ短すぎなので、その後も少し話をしました。
「風邪でもひいた？」と聞かれたので、「3週間ほど前に風邪をひいていました」と答えると、「やっぱりね」ということで、フリーライトの結果、λの値が上がっていたそうです。ただκの値も上がっていて、比率は正常値になっていて問題はないとのことでした。
安定した期間が長く続いていて、それについてほんと良かったねという話をして、また「最初のときはほんと難しいケースで、ここまで良くなるとは思っていなかったよ」と言われました。
レナリドミドが効かなくなった場合、オランダでは新しい薬がもう使えるようになっているんですかと尋ねると、ポマリドマイドがレナリドミドの後継薬だけれど薬価が高くてちょっと問題になっていて、カーフィルゾミブはベルケイド系の薬でこちらはいま承認が進んでいるとのこと。だから、今だと、「レナリドミド＋シクロホスファミド（エンドキサン）＋デキサメタゾン」のカクテル療法をまずは試すだろうとのことでした。
私は腎臓も悪いのですが、昨年か同病者に対してドイツで腎臓移植と骨髄移植の同時移植が行われたそうで、そんな選選択肢も先にはあるんじゃない？と冗談半分に言われました。
そんな大それたことはしたくないので、このまま安定した期間ができるだけ長く続くことを願っています。
別の話もしたので、それについてはまたの機会があれば書きます。
次回は約3か月後の来年2月、今年も無事終わりを迎えられそうで、うれしいです。
体調は良好です。