レナリドミド＋デキサメタゾン 第20サイクル開始

1サイクルは4週間。この4週間の過ぎる速さに愕然とします。小学生低学年の頃の1時間ってすごく長かったことを今でも憶えています。感覚として、この1時間が今の半日くらいです。同じような日々を淡々と送っているから、脳がボーッとしているからなのでしょうか。最近は、病気も安定していて、悩み事のない幸せな日々なのですが、こうして速く過ぎていくことに何か焦燥感もあります。
さて、今日からまたレナリドミド10mgとデキサメタゾン2mg服用週3回がはじまります。3週間この服用を続け、1週間レナリドミドは休薬です。
デキサメタゾンを長期服用していると糖尿病になるおそれも若干あるとのことで、先日血液検査をしましたが、グルコースは６で、正常値でした。よかったです。
レナリドミドが先日やはり足りなくなってしまい、血液内科に電話して、処方箋をドクターに書いておいてもらうようお願いしました。翌日、血液内科の受付で処方箋を受けとり、無事、薬を手に入れることができました。
最近のHbは6.6。日本のサイトで血液検査などの結果の基準値を調べると、数字がかなり違うときが多くあるます。私は文系で生化学のことなんてちんぷんかんぷんなのですが、変だなあ、単位が違うのかなーと思っていました。面倒なのであまり追求もしていなかったのですが、今回ちょっと調べてみると、オランダではHbの単位は、mmol/lでした。日本のサイトでは、健康な女性の基準値は11.3～15.5g/dl（違う単位です）。そして、オランダでは、7.5～10mmol/lが成人女性の基準値のようです。だいたいドクターは、私のHbが6を切ると、対処策をこうじます。Hbが低いのには慣れてしまっていて、特に気分がどうのということはありません。
体調は良好です。最近、どんどん涼しくなっているので、風邪を引かないように気をつけなくてはと思っています。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第19サイクル開始

レナリドミド10mgとデキサメタゾン2mgを週3回服用を3週間、次の1週間はデキサメタゾンのみを週3回服用するというサイクルの19回目が始まりました。
もうこの服用パターンは1年以上続いており、日常的になっています。それにしても4週間はあっという間ですね。オランダはもうこのまま秋に突入ですね。肌寒い日々です。
レナリドミドとデキサメタゾンを服用した日は、夕方ごろから足の裏に軽い痺れというか、違和感を感じます。痛みではなく、運動能力にも問題がないので、あまり気にしていないのですか、ほてりというか、痺れというか、いつもと違う感覚を経験します。レナリドミドのせいかなと思っていたんですが、休薬してデキサメタゾンのみのときにも感じたので、デキサメタゾンのせいなのかなと思います。
最近ちょっと無理をすると、発熱することがあって、気温変化もありますが、気をつけなくてはと思っています。
先日、看護師さんから入手した血液検査のプリントアウトをよく見てみたら、6月4日のフリーライトの検査結果が載っていました。
フリーライト　κ（カッパ）　21.9 mg/l　　（正常値 19.4 mg/l）
フリーライト　λ（ラムダ）　46.6 mg/l　　（正常値 26.3 mg/l）
フリーライト　比　　　　　　0.5
フリーライトのκについてはこれまで一度も話題に上ったことがなく、以前の検査でどんな値だったのか知りません。λのほうは、昨年の12月に47だったので、半年経った6月にもほぼ変化なしという値です。
κは正常値より少し上、λは2倍よりは下という値ですが、λは多いときは200くらいになっていたので、この47前後という値は下どまりで、医師のコメントとしては「安定していて良い」とのことでした。
フリーライトの比をどう見るのか、私にはよくわかりません。私は腎臓も悪いので、血中に軽鎖（フリーライトチェーン）が出やすいという傾向があるかも知れません。
状態は良いという医師の言葉を信じていますし、実際の自分が感じる体調も良好です。ただ、データを見て安心したいというのもありますよね。
次の検査は10月。まだしっかり確認していませんが、この診察日までにレナリドミドが足りなくなるような感じです。私の計算が間違っていたのかな。足りなくなると、血液内科に電話してどうすればいいか聞かなくてはいけません。面倒です…。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第18サイクル開始

レナリドミドとデキサメタゾン服用の第18サイクルが開始しました。レナリドミド10mgデキサメタゾン2mgを週3回服用を3週間繰り返し、次の1週間はデキサメタゾン2mgのみ3回服用というサイクルです。
薬の服用も日常的になってしまい、たまにレナリドミドを飲んだかしらと記憶が定かでない日があったりします。こういうときは、きっと飲んだだろうと思って、過ごすことにしています（2倍の量を飲んでしまうと大変ですからね）。以前は薬の残り数から計算できていたのですが、最近はそれもあやふやに。もっと気を引き締めていかなくてはと思います。
血液検査の結果は、肝臓系の数値にイエローランプが点灯していますが、病院から連絡もないし、ときどき会う腎臓内科の医師も検査結果は見ていると思うのですが「良好ですね」っていう感じで特に気にかけてない様子。看護士さんが好意でプリントアウトしてくれた血液検査の結果を私が見てしまっているわけで、こちらから医師に、γGTやALPやALATなどが正常値から外れているんですけど…とは言い出しにくいです。まあ、強い薬を使っていて、病人であることには違いないので、正常値から多少外れるのは想定内なのかもとも思っています。
いずれにしろ、前回書いた通り、この点は、話しやすい血液科医のK医師に次の診察で尋ねるつもりです。
さて、最近、レナリドミドの新しい箱を手に入れました。商品名はRevlimid（会社名：Celgene)っていうんですけど、１箱に２１錠入っています。10mgのカプセルなので、箱は白地に黄色です。私は1サイクルで９錠使うので、約２ヶ月半に一回、新しい箱を薬局でもらいます。今回、見た目はほぼ同じなのですが、箱の横面に書いてある注意書きに変化がありました。
以前：２５℃以下で保管すること。
今回：当医薬品に特別な保管条件はありません。
オランダは涼しいですが、夏の暑いときには３０度になることもあります。それでも常温保存していましたが、今回の注意書きで、それでOKだということがわかり安心しました。
また、箱には小さな蛍光イエローのシールが貼られており、それには、
「当医薬品は運転などの行為に影響を与える可能性があります」
と印刷されていました。私は車の運転はしないので問題はないのですが、今回はっきりとそう明示されていたので、気になりました。
このシールは、薬局で貼られたものです。
さらに、薬局で薬の箱に貼ったラベルには、使用方法が書かれているのですが、
以前：そのまま飲み込んでください。噛んではいけません。
でした。カプセルだから、噛む人なんているのかなあと思っていました。
今回：そのまま飲み込んでください。噛んではいけません。噛むと、効果が減少する可能性があります。
となっていました。おそらく、カプセルが飲み込みにくい人は、噛んでから飲んだりするのでしょう。でも、そうすると効果が減少する可能性があるということです。
この薬局は総合病院内にあり、オランダ内では賞などもとっている、かなりしっかりとした薬局です。
こういうラベルは、その薬局独自のもというより、コンピュータシステムで、どこかからきちんと指示されていて、表示しているんだと思います。
まあ、いずれにしろ、あくまでもオランダでの話しです。
細かいことですが、少しでも注意書きが違っていると、この薬のことを考えて改善しようとしてくれている人が居るのだなと思い、うれしい気持ちになりました。
体調は良好です。天気は相変わらず、いまひとつですが。

血液内科定期受診とレナリドミド＋デキサメタゾン 第17サイクル開始

今日は3ヶ月に一回の血液内科受診の日でした。
今週は発熱の件があったので、その旨を伝えました。実は、木曜日にもCRPの値を測って、なんと45に増えていたので、土曜日にもまた測ることになっていました。自分の実感としては、熱も平常の温度だし、脚の痛みもいくつかの動作とともに痛みが走りますが、軽減傾向なので、たいしたことにはならないと思っています。また、CRPの値は炎症が起こった後に上がる傾向があるので、もうピークは超えたと思っているのです。このことは、最初に腎臓内科のほうにかかったので、そちらで土曜日の検査結果を確認することになっています。
さて、MMの進行のほうです。こんなことがあったので少しは不安に感じていましたが、K医師によるとすべてとてもよい検査結果とのこと。フリーライトのλの値は安定しているとのこと。検査結果をちらっと見た中では、IgG2.2（おそらく2200mg/ｍLのことだと思います）。正常値が870～1700mg/dLだから、高いことは高いけど。
それから以前に薬剤師さんに「デキサメタゾンの使用量が多いから、胃を守る薬Pantozolを使用したほうがよい」と言われたことについて、K医師に訊きました。「それは薬局が薬を売りたいからそう言うのであって、この程度の量だし、まだ年齢的に若いし、飲まなくても問題ないですよ。確かに、小さな確率で胃の出血という副作用があるけれど、大丈夫でしょう。もし胃に違和感を感じているなら、話は別だけれど」とのこと。この言葉ですっきりしました。Pantozolは私には必要ないでしょう。
短い面会で、あっという間に終了。3ヶ月後のアポをとって、病院をあとにしました。
今日から7月に入り、オランダは社会全体が夏休みモードとなりました。国会も9月まで休みで、国会議員も昨日の休み前の恒例のバーベキューで、バカンスのプランをインタビューされて話したりしていました。医師たちも然り。私の担当医のB医師は３週間ほど休む予定。スイスに行くとのこと。K医師も2週間ほど休む予定。イタリアに行くとのこと。他の医師がカバーするとはいえ、担当医のいない時期に入院などにはなりたくないので、あまり無理はせず、少し節制しようと思います。

それから、今日から、レナリドミド＋デキサメタゾンの第17サイクル開始しました。
体調はOKです。左脚ふとももあたりの痛みは、立ち上がったり座ったりするときなど、決まった動作時に出ます。

脚の痛み＋発熱

月曜日に突然左脚の太ももあたりに痛みが出ました。動かすと、神経が筋か筋肉かわからないんですけど、ピクッと痛みます。最初はわずかな痛みだったのですが、時間が経つとともにかなりの痛みになりました。
この痛み、以前右脚で何度も経験したことがあります。もうかなり前のことなので忘れていましたが、同じ痛みです。当時は、脚の筋力がひどく衰えていて、太ももを手で触ると骨を感じることができるくらいでした。なので、機能的に酷使しすぎたせいでの痛みかなと思っていたのですが…。
現在は、太ももあたりにちゃんと筋肉がつき、階段もふつうにのぼれます。だから、もうあの脚の痛みとはおさらばだと思っていたのに、再来で、凹みました。怪我の痛みではないのです。なんか、電気が走るような痛みです。この痛みが来ると、動くのが億劫で、寝室から居間まで歩くだけでもしんどいです。左足の靴下をはくのも四苦八苦という感じになります。
以前の痛みの経験から２、３日経てば消えることはわかっているので、パラセタモールを飲んで月曜日は寝ました。が、ちょっと動くと痛みますから、あまり深い眠りは得られませんでした。
そして、火曜日。痛みは継続しています。朝の時点で、熱は37.2度。これは、私にとっては平熱です。痛みはひどいまま、変わらず。午後遅く、病院に行って事情を話すと、血液検査でCRP（炎症反応）を調べるとのこと。そして、この時点で体温を測ったら38.2度。久しぶりの38度超えで、ちょっと嫌な予感がします。CRPの結果次第では、入院という話がちらほら。血液検査結果は1時間くらいで出ます。待つ間いろいろ考えてしまいます。もう1年ぐらい入院をしていないので、入院の用意（備品など）がまったくしていないのです。困ったなあと思いながらも、家に帰るのもしんどいし、このまま病院で寝られたら楽だなあという気持ちも…。さて、結果はCRP22ということで、とても高いというわけではありません。「感染症のはじまりかもしれないけど、どうする？」ということで、私は「家に帰りたいです」と答え、「じゃあ、帰っていいけれど、熱が高くなったり、気持ち悪くなったら、連絡してください」ということで、タクシーで家に帰ってきました。
夜帰ってきた時点で、体温は38.7度。やはり何かに感染したのかな。38.5度を超えたら、血液内科のほうにも連絡をとらなければいけないことになっており、もう夜なので、明日までとりあえず待とうと思いました。パラセタモールを2錠飲んで、即、寝ました。そして、汗をかいて、夜は雷鳴がとどろく荒れ模様の天候だったので、いろいろ変な夢をたくさん見て、朝になりました。
体温をはかったら、37.6度。脚の痛みも軽減した気がします。この調子なら、なんとか大丈夫そうです。
胸をなでおろしました。
というわけで、体調はいまいち。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第16サイクル開始

レナリドミド10mgとデキサメタゾン2mgを週3回服用を3週間、次の1週間はデキサメタゾンのみを週3回服用するというサイクルの16回目が始まりました。
もう一年以上、この処方で安定した生活が送れていてありがたいです。
先日、デキサメタゾンがなくなりそうなので、再処方せんを持っていって、薬局で薬を受け取ったときに、薬局の人が、コンピュータで私のデータを見て、「胃を守る薬は使っていないのですか？」と訊かれました。「使っていません」と答えたところ、「デキサメタゾンの量が多いので使ったほうがいいかもしれませんよ。もし胃に違和感があったらすぐに医師に言って、処方してもらってください」と言われました。
実はずーっと以前に、胃を守る薬としてPantozol（胃酸を抑える、抗潰瘍剤）を処方されていて、ずっと服用していたのですが、ずいぶんと服用している薬の数が減ったし、この薬、朝食の30分以上前に飲まないといけなくて、何か面倒くさくて、やめてしまいました。当時、あとで医師に、「実はPantozolを飲んでいません」と言ったら、「飲んでいないなら、薬のリストに載せておいてもしょうがないから、削除しておくね」と言って、削除してそのまま問題なく過ごしています。
また、現在服用しているデキサメタゾン2mgですが、薬局では4mgの錠剤しかなく、これを半分に割って服用しています。だから、大きさとしてはすごく小さいものです。だから、これが胃に問題があるとは思わなかったんですが…。なんかちょっと不安になってきて、次回、血液内科の医師の診察の時にこの件について、意見を尋ねてみようと思います。
体調は良好です。

歯科定期健診（歯科医が変わりました）

今日は歯科の定期健診の日です。
実は数日前に歯科医院から手紙をもらいました。突然の通知だったのですが、6月15日から、この歯科医院はこれまでの歯科医と歯科衛生士がやめ、別の歯科医に移譲されますとのことでした。「えーっ...そんな」って感じです。だって、歯科医も歯科衛生士も私の病歴などわかってくれているし、感じも良かったので、安心してまかせることができていたからです。でもそんなことは関係なく、あちらの事情で、突然の変更です。こういうことは実はこの歯科医院、2回目です。この歯科医院に通い始めた当初にも同じようなことがありました。何かころころ医師が変わるのは嫌なので、別の歯科医院に移ろうかとも思ったのですが、カルテの移動などちょっと面倒だし、予約がすでに入れてあったので、とりあえず今日は、これまでの歯科医院の新しい医師のもとへ出かけました。
歯科医は感じのよい、30代後半か40代前半の男性でした。今日は、歯茎の状態のチェックが主な目的だったのですが、状態もOKということで、歯石をとってもらって、ホワイトニングをしてもらい、レントゲンを2枚撮りました。レントゲンはもう3年くらい撮ってなかったので、そろそろだと思っていました。これまでは、歯科衛生士が歯石とりなどは担当していたのですが、今回は歯科医が自らやってくれました。当分は歯科衛生士はいなくて、彼が全部するようです。これは、私にとってメリットです。というのは、歯科医の検診と歯科衛生士の検診がいつも別の日に尾しなければならなかったのですが、これからは一回で済みます。また、今日の治療の感じでは、技術的に問題なく、よい感じでした。手際もよいし、真剣な感じで。というわけで、歯科医院の変更はしない予定です。
次回の予約は、8月下旬です。
体調は良好です。血圧は低め。ときどき、上のほうが100を切るので、高血圧の薬をストップするように医師に相談しなくちゃと思っています。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第15サイクル開始

レナリドミド10mgとデキサメタゾン2mgを週3回服用を3週間、次の1週間はデキサメタゾンのみを週3回服用するというサイクルの15回目が始まりました。随分長く、この服薬パターンで安定した生活ができており、うれしいです。
しかし一方で、レナリドミドを服用しているとがんなど悪性の疾病に罹患する確率が高くなるというレポートも出ており、不安もあります。とはいっても、他の薬にする気はさらさらありません。何にしろ、リスクがゼロなんて状況はないですから。
オランダのMM患者向けの連絡会のサイトにもこのことについてのレポートが載っており、EMEA（欧州医薬品審査庁）がこの件について正式に調査を開始したとしています。また、別の研究では悪性疾病のリスク上昇が見られておらず、オランダのレナリドミド服用患者を対象とした初の分析でも別の形のがんの発生率の上昇は見られないとしています。そして、このわずかながんになる確率の上昇の疑いによって、多くの患者が現在恩恵を受けているこの薬による治療をストップしなければならないような事態になると、それこそ多くの害を与えることになるとしています。最後に、レナリドミドは、現在のところ、オランダのMMの治療薬として、維持治療も含め、安全であるとアナウンスしています。ただし自家幹細胞移植後の患者については、データの収集中なので、EMEAの分析結果が出るまで、待ちたいとのことです。（ソース（オランダ語）：http://www.cmwp.nl/Actueel/Nieuws/lenalidomide-en-het-risico-op-een-tweede-kwaadaardige-ziekte/）
さて、オランダでは徐々にバカンスシーズンが始まっています。医師も２週間ぐらいの長さで休暇をとるのはふつうです。そうなると現場は手薄になって、やたら若い、いわゆるインターンクラスの医師が電話片手に奮闘する状況に。まあ、ちゃんとバックアップ体制はとっているんでしょうけど、ちょっとこの時期、突然の大病にはなりたくないです。
体調は良好。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第14サイクル開始

レナリドミド＋デキサメタゾンの第14サイクルが始まりました。ほぼ1年になろうかと思います。
レナリドミドは10mgを週3回、同じ日にデキサメタゾン2mgを服用します。これを3週間続けて、次の1週間はデキサメタゾンのみです。これで、計4週が1サイクルです。
最近は筋肉も増えて、身体的にかなり回復した実感があります。以前の、身体に力が入らなくって、常に微熱でふらふらっていう時には、デキサメタゾンを飲んだ日は、午後から元気が出るように感じていました。実際のところ、デキサメタゾン2mgといのは量から言って、「レナリドミド＋デキサメタゾン療法」という形で効果を与えるには微量すぎるようなことを随分前に医師から聞いたことがあり、当時は私がデキサメタゾンを服用すると身体的に調子が良いと言っているので処方を続けているというようでした。
もし、このデキサメタゾンの処方が私の身体的調子のためだけならば、ぼつぼつこれを減量してもいいのではと思うのですが、どうなんでしょうか。医師としては、現在、一応効果が出ている投薬パターンを変えないほうが良いと考えるのでしょうか。前回の診察でこのことを尋ねるのを忘れたので、次回の6月末には是非訊いて見たいと思います。
なかなか医師は忙しく、すべてのことに気が回らないので、こちらから尋ねることが多いです。つい先日も、1年ほど前に血圧が高いことがあってずっと血圧の薬を2種類飲んでいましたが、最近は正常値の低めなので、そのことを医師に伝えて、薬が一つ減りました。
薬は3ヶ月分の処方をもらうので、途中でやめると、大量の薬が残ってしまい、結局廃棄となるのでもったいないです。未使用の薬は、薬局に持っていって引き取ってもらうのですが、実際には再利用はせず、すべて廃棄するそうです。
体調は良好。たまに微熱がでることはありますが、あまり気にしていません。

血液内科定期受診

血液内科定期受診日の1週間前、病院から手紙が届きました。急いであけて見ると、「不測の事態により、3月29日11時のDr.Kの診察を、3月29日2時半のDr.Mの診察に変更します」とのこと。Dr.Kの都合が悪くなったのだろう、たまには別の医師と話をするのも悪くないと思っていました。
さて、当日。2時半に待合室で待っていると、名前を呼ばれて、見ると、そこに立っているのは、いつものDr.K。ただし、左腕を吊っています。「転んだんですか？」と訊くと、「轢かれた」って。自転車に乗っていて、バイクにぶつかられたそうで、鎖骨を骨折したそうです。
また、日本の震災の話にもなって、被災地での日本人の淡々とした対応（感情を心の奥に隠した冷静な対応）に感銘を受けたとのことです。
私の血液検査の結果は、良好でした。Freeliteのフリーラムダ（λ）の値ですが、今回はグラフを見せてもらいました。前回よりも微量ですが下がっています。グラフによると、約1年前くらいには、この値は200を超えていて、レナリドミドを服用後、急激に下がり、そのあとは、下がり気味ではあるが、ほぼ水平に近いラインで推移しています。正常値のラインよりは上ですが、かなり近い位置で、このぶんだと、当面は大丈夫そうです。
デキサメタゾンがなくなりそうなので、処方箋をもらいました。（薬はなくなると自己申告で処方箋をもらいます）
次の受診は、約3ヶ月後です。早速、予約をとりました。
オランダでは、この日曜日から、サマータイムが始まりました。時間が一時間、以前よりも繰り下がりました。つまり、冬の朝7時が、夏の朝8時です。まだ身体がサマータイムに慣れておらず、夜遅くまで眠れず、朝は少し朝寝坊してしまいます。
体調は良好です。