レナリドミド＋デキサメタゾン 第30サイクル開始

長い間、ブログをお休みしてしまいました。
5月の終わりに、早い夏休みでギリシャのロードス島へ旅行へ行きました。その最後の2日間で、咳と熱に悩まされ、帰宅後もグロッキー状態でした。医師の診断を受けた結果、肺炎とのことで、結局、その後も２、３週間、ひどい咳が出て、ぐったりしていました。抗生物質をもらったのですが、最初に直接打ったのが、アモキシシリンで、実はこれに私はアレルギーがありまして、すぐに間違いに気付いたのでアレルギーを抑える薬を飲んで、別の抗生物質の錠剤を10日間服用しました。
アレルギーは、湿疹が出てかなり痒いのですが、今回はアレルギーを抑える薬のせいか、湿疹だけで済みました。
また、今回の肺炎のもとになった菌は特定されて、パラインフルエンザ3型とのことでした。
そして、6月の後半からは、いろいろと雑事に追われ、忙しい日々が続きました。
やっとひと息つけた現在でもまだ軽い咳が出ますが、ほぼ普通の生活に戻りました。
ブログを書けなかった日々にも、定期診察や、コンサートなどがありましたので、のちのち少しずつアップしていくつもりです。

さて、レナリドミド10mgとデキサメタゾン0.5mgの服用サイクルの３０回目が始まりました。
もう安定した服用なので、特に体調の変化などはありません。最近また眠りが浅くなったように感じますが、これは薬のせいなのか、よくわかりません。夜、2回くらい目を覚まします。若い頃は、寝付いたら、次に目を覚ますのは朝だったのに、最近はそんなことは滅多にありません。年齢のせいなのでしょうか。
体調は、咳は出ますが、通常の生活なので、OKです。

血液内科定期受診

血液内科K医師の定期受診の日。昨日、右肋骨下の痛みと、両肩の痛みのため、救急医療科を訪れていたため、そのレポートが送られており、K医師はすでにそれを読んでいました。
しかし、もうこの日には痛みはなくなっており、熱もないし、ただ咳がひどく、疲労感が強いだけでした。
まだ痛みがあるようなら、CTスキャンを考えていたそうですが、その必要はありませんでした。
すでに別の内科医B医師より、抗生物質ドキシサイクリン7日分が処方されていましたが、7日分だと心もとないということで、K医師の判断で、3日分が追加されました。
定期受診の従来の目的だったフリーライト検査の結果は、λの値に大きな変化はなく、問題なしということで、次回2ヵ月後に受診の予約を取りました。
それから、レナリドミドがなくなりそうなので、処方箋をもらいました。
この日はまだ体調はかなり悪かったです。

救急科へ

土曜日に、38.5度の熱と咳と気分の悪さから、内科医のB医師から抗生物質ドキシサイクリンを処方され、飲み始めました。土曜の夜には、熱は39.6度まで上がり、薬が効いてきている様子。
日曜には、38.6度の熱で、疲労感たっぷりで、咳もひどく、ずっとベッドにいました。食欲もありませんでした。ただ徐々に熱はさがってきており、夜には38.2度くらいでした。このまま少しずつ良くなるだろうと眠りにつきました。しかし、夜中の1時半ころ目が覚め、右肋骨下に痛みを感じました。この痛みがずっと続き、気になり始めると、どんどん痛く感じ、パラセタモールを2錠飲んでみましたが、痛みはひきませんでした。朝まで痛みが続き、そして、両肩が痛くなり始め、昼過ぎころには、左肋骨下の痛みはなくなりましたが、両肩がひどい肩こりのように痛みました。
B医師から何か異常があったり、熱が下がらなかったりしたら、いつでも連絡くださいと言われていたので、電話したところ、同じ病院の救急科へ連絡しておくので行くようにと言われ、3時過ぎころ、救急科へ来院しました。
そこでかなり待たされたのですが、採血をして、心電図をとって、血内酸素を測って、医師を待ちました。若い医師が来て、状況を話すと、CRP（炎症反応）が180ととても高いので、肺炎が急激に起こって痛みをもたらして、肋骨下の肺の痛みが肩に反射して痛むのはよくあることだとのことでした。
肋骨下の痛みは2年ほど前にも経験していて、この時は今回とは違って、肋骨「左」下だったんですが、その時も救急科から入院して、CRPがとても高くて、麻薬系の痛み止めを使ったりしたのですが、2日くらいで痛みは消え、CTスキャンまでとったけれど、結局原因不明だったことがありました。今から思えば、これも肺炎の痛みだったのかなと思います。
今回、私を不安にさせたのは、肩の痛みで、何でこんなところが痛いの？と理解不能で、そのことが医師に連絡をとる後押しをしました。でも、若い医師の説明を聞いて納得しました。
レントゲンをその場で撮ったのですが、はっきりとした影は認められず、しかし、聴診器で効くと、雑音が聞こえるとのことでした。若い医師は、CRPが土曜日よる高くなっているので、服用している抗生物質が効いていない可能性もあり、入院したほうがよいとアドバイスを受けましたが、自分の不安が解消された私としては、すでに家に帰る気分満々でした。「えっ、家に帰りたいです」と言うと、若い医師は、内科医のV医師（B医師はすでに帰宅）と血液内科医のV医師に連絡を取り、結局、血液内科のV医師がやってきて、熱も37.4度と下がっているし、CRPの値は今の状況の反映ではなく、過去に起こったことの反映なので、おそらくこのまま良くなるのでしょう、また明日には血液内科医K医師の定期受診もあるので、何かあったらそこでも対応できるので、今日は帰ってよいですとのことになり、無事帰宅しました。
帰宅前に、パラセタモール2錠を飲みました。
その後、痛みは消えました。咳はまだひどいですが、いつも咳が消えるまでには相当時間がかかるので、これは気長に待つしかないです。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第29サイクル開始

旅行中でしたが、レナリドミド10mgとデキサメタゾン0.5mgの服用サイクル29回目の開始です。
もう2年以上、レナリドミド10mgを週３回3週服用、1週休みとデキサメタゾンの週3回服用で、安定した状態が続いています。ありがたいことです。
この前にも、レナリドミド15mgを週3回服用していたことがあり、このときは半年くらいで、左肋骨下に痛みが出て、医師の指示で服用をやめました。今から思えば、この痛みは肺炎の悪化時の痛みで、レナリドミドとは関係なかったのではないかと思います。このレナリドミド15mgは、とてもよく効き、投薬開始時には1000近くあったフリーライトのλの値が急降下し、３、４ヶ月で100以下になりました。痛みで投薬をやめ、半年くらい経ったら、またフリーライトのλの値が100を超えてきたので、レナリドミドを10mgに減量し、今に至っています。
レナリドミドを開始したのが、2009年の春でしたので、丸3年、この薬で、安定した生活ができています。
しかし、発病期はかなり急速に悪化し、自家移植での消耗も激しく、最近になってようやく身体的に復活してきたなと思えるくらい、体力回復には時間がかかりました。自分ではかなり良い感じだと思っていたのですが、やはり抵抗力は弱いようで、感染してしまうと、悪化の一途を辿ってしまいます。またこのことについては改めて書きます。
この時点では、体調は良好でした。

歯科定期受診

約半年ぶりの歯科定期受診の日でした。
まずは、歯科衛生士さんの洗浄＋歯石除去で、かなり歯石が付いていたので、30分くらいかかって丁寧にやっていただきました。その後、虫歯がないかのチェックで、これも歯科衛生士さんがまずチェックして、問題がありそうな部分だけ、歯科医師のチェックを受けました。
上の奥の方の歯が、クラウンをしているのですが、そのクラウンが随分古くなってきていて、そこだけ歯科医師のチェックを受けました。歯科医師によると、もうこの歯は神経を抜いているので、クラウンが本当にダメになったら新しくするという処置でよいらしく、今は何もしなくてもよいということでした。痛みとかはないので、処置をするとなったらイヤだなあと思っていたので、よかったです。
歯科衛生士さんからは、洗浄中に出血が多いので、普通に歯を磨いているときも血がでますかと訊かれました。歯を磨くときに血はでないので、そう答えました。毎朝、アスカルを10mg服用しているので、このせいで出血がしやすいのは事実です。
三ヵ月後に洗浄＋歯石除去、六ヵ月後に虫歯チェックの予約を入れました。
最近、朝早く起きてしまうということを書きましたが、先日の血液検査でHbの値が高いことがわかりました。8.6で、医師によると私の状況だと、高くても7.8くらいまでに保つのが良いそうです（注：オランダはHbの単位が日本とは違います）。それで、造血を助けるアラネスプという薬を週1で使っているのですが、60mcgから40mcgに下がりました。でも、60mcgを使った直後に血液検査の結果がわかったので、あと1週間は、もっとHbが上がることになりそうです。今日も、朝4時頃に目が醒めたら、その後もう眠れませんでした。これは、Hbが高いこととも関係あるのではないかと思います。Hbが低いと、眠気が強くなりますからね。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第28サイクル開始

色々と忙しく、ブログの更新をさぼっていますが、体調のほうは順調です。
4週間はあっという間で、レナリドミド＋デキサメタゾンの第28サイクルが開始しました。レナリドミド10mgとデキサメタゾン0.5mgを週3回服用し、それを3週間繰返し、最後の1週間はデキサメタゾンのみというサイクルです。
最近は、天気が良いと朝6時頃には陽が強く部屋に射してくるので、6時ごろに起床しています。昔は、夜眠りにつくと朝まで起きないことが多かったのですが、今は二度くらい目をさまします。眠りが浅くなったのかなあ。早起きのせいか、夜は以前よりは寝つきやすくなったように思います。
オランダは、今は暖かい日と、冷え込む日があって、寒暖の差が大きいせいか、周りでは咳をしている人が結構います。油断して風邪などひかないようにしなくてはと思います。
新緑が美しく、道沿いには一面の菜の花という景色に出くわすことも多く、ドライブに最適の季節です。

血液内科定期受診

血液内科の定期受診に行ってきました。次回より、2ヶ月ぶりです。
待合室に着いたのは、受診時間の5分前。ちょうど良い時間だなと思っていたら、診察室のドアが開いて、前の患者が出てきました。そして、少ししてから、またドアが開いて、K医師が出てきて、あ、私の番かなと思ったら、別の患者の名を呼びました。いつも時間には遅れることなく診察が始まるのですが、今回は遅れ気味なのねと思いました。しかし、2分くらいでその患者が出てきて、結局、私は時間通りに名前を呼ばれ、診察室へ。
さて、まずはフリーライト（Freelite)血液検査の結果。λの値は、前回よりほんの少し下がりました。グラフを見せてくれましたが、ずっとプラトーの状態をキープしていることがわかります。つまり、良好です。
K医師は「今だから話すけど、3年前はかなり酷い状態で、とても心配したんですよ」。私が「移植のときですか？」と聞くと、「いや、そのあとですぐに再発したとき」とのこと。これはもう望みのないケースなのかもしれないと思ったそうです。当時、新薬だったレナリドミドは再発患者のみに使用可能で、私はちょうどその対象となって使用することになったのですが、腎臓疾患もあるために、量や頻度を決めるのが難しく、ユトレヒト大学病院のMMの権威の先生などにもアドバイスをもらったそうです。
「レナリドミドが効かなかったら、大問題でしたね」と私が言うと、「ああ、ほんとうに」とK医師。
奇跡的にといってもいいほど、薬が効果を発揮し、今に至るわけです。こういうことを考えると、最近ちょっと、同年代で活躍している人の姿などを見て自分の人生がいまひとつのように思え、しょんぼりすることもあるのですが、こうしてそこそこ元気に生きていることだけでも貴重でラッキーなことなんだと、思いを新たにしました。
K医師が言うには、こうやって少しでもプラトーな状態を維持して、悪化を先送りにすることが重要だそうです。最近は新しい薬もどんどん開発されてきていて、未来になればなるほど、確率の良い薬を複数試す機会が得られるから。でも、プラトーを保つって、私の努力ではなんともできないんですよね。薬がいつまで効力を発揮し続けるかというのは、私はコントロールできない。「頑張ればなんとかなる」とか「努力すれば報われる」とかいう教育を受けてきた私としては、なんか心もとないけれど、これが現実だったということなんですよね。
ま、一日一日を大切に、感謝しながら過ごそうと思います。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第27サイクル開始

レナリドミド10mgとデキサメタゾン0.5mg服用の第27サイクルが始まりました。3週間、週3回服用し、4週目はデキサメタゾンのみ服用します。
最近また寝つきが悪くなりました。季節の変わり目は血圧が安定しないせいか、最近高めの時が多く、その影響かもしれません。寝ようと思うと２、3分で簡単に眠れてしまう人がいますが、ほんとうに羨ましいです。私は、子どもの頃から最低30分位はかかります。たいていは1時間くらいかかります。
今週末、オランダはイースター（復活祭）で3連休です。土、日、月と休みなんですが、ちょっと寒そうな天気です。キリスト教の祝日として有名ですが、卵などを食べて春が来たことをお祝いする祭りは古くからゲルマン人の土着の慣習にあったそうで、オランダではキリスト教徒でない人もふつうにイースター（オランダ語ではPasen）を楽しみます。
道端や公園には、水仙などの花が咲き、春を感じさせますが、夜には零下になったりして、まだまだ木々は葉をつけないままです。
夏時間になったので、夜も9時近くまで陽が残って明るく、うれしいです。
ちょっとしたメモとして、レナリドミド（Revlimid　10mg　21カプセル)の値段を書きとめておきます。オランダの薬局での値段です（保険で支払われるので薬局で自分で支払うことはありません）。
2010年7月　5,533.36ユーロ
2012年3月　5,645.25ユーロ
1年半以上開きがありますが、100ユーロ以上高くなっています。高額な薬なので、２％の値上げと考えれば普通なのか、それともイギリスの会社の製品で輸入しているので為替の関係かもしれません。いずれにしろ、景気は上昇していないのに、薬価が高くなっているのはあまり歓迎すべきことではないです。
さて、体調は特に変化はなく、良好です。

義母の目の手術@オランダ

義母は70歳を超えていますが、まだまだ自転車で色んなところへ出かけるくらい元気です。しかし、目の調子が悪いというころで、今年2月の始めに地方の総合病院の眼科の診察を受けました。目の状態は、右眼の視界にところどころ黒い点が見えてぼやけて見えるというのと、左眼の視界の真ん中あたりがごそっと何も見えないということでした。片眼ごとで見るとだめですが、両眼で見るとだいたいちゃんと見ることができ、テレビを見たり、車の運転もふつうに行っていました。本人は、白内障だと思っていたそうです。
地方の総合病院の眼科でいろいろ検査してもらった結果、右眼は白内障で、左眼は網膜はく離という診断が下りました。この病院では手術はできないので、その地方の大学病院の眼科に行くようにと言われ、早速診察の予約を取ったのですが、その予約日は2月29日でした。
そして、2月29日に大学病院の眼科の診察を受けたところ、手術が決定し、手術方法の説明や薬の服薬や手術後のことなどの説明を受け、手術日はあとで連絡するとのことでした。その後1週間ほどして連絡がきて、手術日は4月12日に決まりました。
網膜はく離に関する手術の情報が入ったファイルを病院からもらっており、そこに手術日前日に点眼しなければいけない薬のスケジュールなどわかりやすく載っていました。患者は、自分で薬局に行って、その薬や手術後に家で取り替える包帯などを入手して、用意しなければいけません。そして、手術は当日、病院へ行って、その日のうちに家に帰され、翌日また病院を訪れて、経過確認の診察を受け、すぐ家に帰るというものですが、眼に針をさしてガスを充填させて網膜はく離部分の網膜を正しい場所にまた貼り付けるという手術なので、ガスがちょうど患部に当たっているように、手術後は3日ほど、顔を下に向けてうつむいた状態でいなくてはいけません。就寝時には、顔が下になっても呼吸できるように、真ん中が空いたドーナツ型のクッションを使用しますが、これも自分で手配あるいは自製しなくてはいけません。
私がちょっと驚いたのは、診察を受けてから手術日までの長さです。最初の診察からは約2ヶ月半かかっています。これでも地方なので待ち時間は短い方かと思います。大学病院の医師からは6ヶ月以内に手術しなくてはいけないと言われたそうです。しかし、ネットなどでは、網膜はく離の場合、手術は早ければ早い方がよいという記述をよく見かけます。また、日本の病院の場合、網膜はく離だと入院して、術後は病院で3、4日過ごすようです。
オランダの病院は、確かにあまり長く入院させてくれません。「回復は家で」という感じです。私が自己の末梢血幹細胞移植を行った時にも、入院してすぐセミ隔離病室（二人部屋で同時に同じ治療をする男性と同室、入室時には皆マスクを着用）に入って、3週間後に白血球値が4.7になった途端、普通病室に移されることなく即退院となりました。同じ処置をした日本の病院の患者さんのブログなどを読んでいると、かなり長く入院されている場合が多く、オランダとは違うなあと思いました。
オランダでは、緊急な場合は別ですが、普通の手術だと、癌であれ、扁桃腺であれ、予約して手術を待ちます。その待ち時間は日本より長く、何ヶ月か待たされるのはよくあることです。
家庭医制度ですので、眼科や歯科は別ですが、それ以外だと家庭医からの紹介状がないと、専門医の診察を受けることはできません。日本のように、××胃腸科とか××神経外科とか××整形外科という医院はなく、専門医は総合病院の中にいます。日本だと、自己判断で医院を選んで専門医の判断をいくらでも受けられますが、オランダでは家庭医の良し悪しによってなかなか紹介状がもらえず、またもらえても病気の発端となっている専門のところではないところの科の紹介状だったためにその科では病気が発見できず、問題なしと返され、そうなると行くところはまた同じ家庭医しかなく、痛み止めなどでごまかして時間が経っていくうちに手遅れという場合もあると思います。
オランダの医療の良い部分は、医療費が無料（自己負担なし）ということです。もちろん、毎月医療保険を払っていますが、払っている限り、医療費は無料です。無料と言ってもほんとうにすべて無料かというとそうではなくて、痛み止めのパラセタモールや睡眠を助ける薬など、一部の薬の費用は自己負担しなくてはいけない場合があります。義母の場合は、包帯が自己負担（3ユーロ）でしたが、それ以外はすべて無料です。入院費はもちろん、入院中の食事代もろもろすべてです。ただ、そうなると日本で言う差額ベッド代なんていうものもない代わりに、ベッドを選ぶこともできません。医師の判断で、大部屋、少人数部屋、一人部屋が決められます。
長くなりましたが、オランダと日本では医療の面で違う部分がところどころありますので、気がついたときに書いていきたいと思います。
体調は良好です。

レナリドミド＋デキサメタゾン 第26サイクル開始

4週間ってほんとうに早いです。たいしたことをしていないからかなぁ。
何をともあれ、レナリドミド10mgとデキサメタゾン0.５mgの第26サイクルが始まりました。
レナリドミドについては、飲んだ日と飲まない日の差はもう何も感じません。デキサメタゾンを飲んだ日は、夜眠りにくいです。デキサメタゾンは減量してから、朝方まで眠れないことはなくなりましたが、朝寝坊をして飲むのが9時頃になってしまうと、夜2時頃まで眠れません。朝、ちゃんと起きて、7時頃に飲むと、12時頃には眠くなります。だから、デキサメタゾンを飲む日は、きちんと朝早く起きなくちゃと思うのですが、時にはどうしても起きれない日もあります。
薬は、食事中に飲みます。朝食を食べている最中です。朝はパン（チーズかハム）と果物少しとヨーグルトドリンクとコーヒーなんですが、デキサメタゾンを服用する日は、パンは2枚食べるようにしています（それ以外の日は1枚）。ちょっと多めに食べるほうが胃にいいかなーと思ってですが、実際のところはどうか知りません。
体調は良好です。一時中断していましたが、身体を動かすためにWIIをまたやり始めました。テニスばかりしています。現在レベルは、PROになりました。右利きなので、右ばかり鍛えているように思えて、左利きのMiiも作って、左でもやり始めました。そしたら、即、左腕の筋肉痛です。でも、毎日できるだけ続けようと思っています。