SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

啓発や支援の呼びかけを目的としたドラベ症候群患者の動画

2016年07月22日 | 書籍・動画・HPなどの紹介

海外ではドラベ症候群の啓発や支援の呼びかけを目的として、ご自身の子供の動画を公開している方が多くいらっしゃるので一部をご紹介します。

Talia's Story -- Life with Dravet Syndrome 

Dravet Syndrome Foundationの紹介 

 

Jordan's Journey - Dravet Syndrome 

ご自身のHP Living With Dravet Syndromeの紹介

Aarilynne's Story - Life with Epilepsy and Dravet Syndrome 

Epilepsy Foundationの紹介  

 

Dravet Syndrome Awareness

関連記事:ドラベ症候群の患者会ホームページなど

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