退院して2週間

今日で退院してからちょうど2週間になります

相変わらずの毎日です😅

顔の痺れは悪くなっているような感じもします

右目のまぶたが腫れぼったく、瞬きするとちゃんと閉じれてないようで、ものすごく目が乾いてゴロゴロします

目薬が手放せなくなりました

昨日は娘がお仕事休みだったので、車に乗せてもらってかかりつけの病院へ薬をもらいに行きました

無事に手術が終わったことを報告して、いつもの血圧の薬などの処方箋を頂きました

思ったより病院が空いていたので、退院後初のお買い物に連れて行ってもらいました😄

術後、枕が合わなくなってしまったようで首が痛むので枕を買いました

こんなに良いことが書いてありました

ちょっと高かったけど、今この状況なら買える！

そう思ったら迷いなくカートへ！

昨日寝てみましたが。

「う〜ん」

すっごい良い！ぐっすり眠れた！

とは思えませんでした💦

でも1週間くらい使ってみないと合っているか分からないし、高さの調節もできるのでもう少し様子見ですね

家に帰ってから、静かすぎて寝付きが悪いです😅

入院中は、うるさすぎて寝付きが悪かったというのに😭

昨日の買い物に話を戻します

お出掛けしてみると、

外が眩しくて目がくらむ感じが酷くて、これも「めまい」なんですよね💦

めまいにも色々あると調べて知りました😵‍💫

車の振動で視点が定まらないせいか、ものが２重にも3重にも見えてクラクラ(𖦹‎ࡇ𖦹‎)します

近い距離でも酔いそう

娘の運転がとっても不安でしたが、仕方ないので移動中は殆ど目を瞑っていました😥

近所のイオンは車椅子がお借りできるので、遠慮なく活用させていただきました

久しぶりの買い物は疲れたけど楽しかったです！

そして、外に出るとむちゃくちゃ「めまい」を感じるということも分かりました

退院の日は天気悪かったから気が付かなかったけど、眩しいのがダメみたいです

これから夏なのに困ったな😥

術後１ヶ月

今日でちょうど術後１ヶ月になります

顔や口の中の痺れなど、少しずつ良くなっていると信じたいけど、術前のようになるには程遠い気がしてます。

そう言えば、退院の時に先生から病状説明があり、そこで聞いた事をまだ書いていなかったので記録しておきます

正式な病名は

｢小脳橋角部髄膜腫｣

病理診断は良性

再発の可能性はあり

今後は定期的にチェックしていく

腫瘍は今回の手術で約90パーセント切除

各種脳神経は温存

後日、耳鼻科にて聴力評価

来月、外来で耳鼻科を受診することになっています

多分また、あの耳から水を入れるめまいの検査をやるみたいです😵‍💫

1時間以上も電車に揺られ、交通費も診察費も支払って、わざわざ嫌な検査を受けに行くなんて、立派な大人でも｢行きたくなーい｣

と思ってしまいます💦

レントゲンも見せていただきました。

確かにちょっとだけ残っていましたが、ほとんどが無くなっていました。

腫瘍にも性格があって、大きくなりやすい、なりにくい、急に大きくなっちゃうとか2回目取ったら悪性だったということもあるなど、どういうタイプかは今後慎重に見極めていくとのこと。

もし再発しても、再手術や放射線治療など色んな選択肢があるから大丈夫って、退院前の今その話？

テンション下がるわぁ😫でした。

あとは、飛行機はしばらく遠慮して欲しい、髪を染めたりは半年はダメ、次の外来まで(１ヶ月)車や自転車は乗らない、鼻から髄液漏れや傷口の感染の可能性もあるので、気になることがあればまずは電話するように。

あとは特に制限はないので、お酒もいいって言ってもらえましたけど、まだ飲みたいと思わないです😔

リバビリの先生(50代のおじさん)も呑んべぇらしく、ビール飲みたいと思って美味しく飲めた時が、本当に回復した時でしょうね！と言ってました

調子悪いと酒も不味くなるし、呑んべぇさんは、そうやって自分の体調を悟ってる節がある！

と豪語しておりました

全く同感です😆

しかし、なぜ私がお酒よく飲むと知ってた？

カルテに書かれてたかな

全部筒抜けなんですね😅

退院の前日の夕方、若い先生が、気になることとかないですか？と病室に来てくださいました。

｢心配しかないです｣と答えると

｢順調に回復してるし、痛みとか薬でコントロールできるし、何が心配ですか？｣

と聞かれたので

｢家の中がどうなっているのか｣

と答えると

｢なーんだ、そっちかい！｣

と間髪入れずにツッコミ😅

面白い先生もいます☺️

この先生は、手術室へ向かうエレベーターの中で、夜ちゃんと眠れたかと聞き、ほとんど眠れなかったと答える私に、背中をポンポン叩きながら

｢そっかー！でも大丈夫！この先は嫌というほど眠れるからね｣

と緊張を和らげようとしてくれた先生でした。

その時は全然笑えませんでしたけど💦

今はまだ1日のほとんどをリクライニングチェアで横になって過ごしてます。

洗濯、お風呂掃除、自分の食事の用意、週2回ほどトイレ掃除、部屋の掃除機かけ、名もなき家事を少々などの家事もしてます

録り溜めたドラマは全部見終わって今週からオンタイムで見られるようになりました😊

目が乾燥してゴロゴロするので、目を閉じているといつの間にか寝てます😴

食事は、ほとんど野菜スープと白米かお粥を相変わらず溜め息つきながら時間かけて食べてます😮‍💨

さすがに飽きてきて昨日はどうしてもソース系が食べたくなってお好み焼きを食べました😋

ひと月、またひと月と時を重ねて、ゆっくりでもいいから顔と口の中の不快感が良くなりますように🙏

入院中の出来事 2

術後3日目、自力で立ち上がれるかのテストをされました。

意外とすんなり立ち上がれたので今度は、身体のほとんどを預けられるようなコロコロに寄りかかりながら、廊下をゆっくり歩いて無事合格となり、お小水の管が抜けました

先生が頭の傷口チェックして消毒した後、シャワーがOKとなり、看護師さんに頭の包帯を外してもらい点滴などが抜けないよう介助してもらって、恐る恐る初シャワーしました

そして一般病棟にお引越し

あんな大きな手術しても、3日後にはトイレもシャワーも自力でできるんだと感動してしまいました😭

だけどこの日以降は熱も痛みもかなり酷かったので、少なくてもこの先4日間は点滴から定期的に痛み止めを入れてもらい、それもあまり効かず必死で痛みをこらえ、アイスノンで身体を冷やし、せっかくのシャワーも発熱で許可がおりずしばらく入れませんでした。

そして早々に抜かれてしまった為、仕方なく変な汗をかきながらトイレへ行ってました

もちろん食事はほとんど食べられず

それなのに、期待したほど痩せなかったです😫

とある日、栄養士の先生が病室に入ってこられました

4人部屋の同室の方は、皆さんカリッカリっに痩せていて、こんなことを聞かれていました

｢○○さん、食事があまり取れていないようだけど、何が好きですか？パンとか麺類とかに変更できますよ｣

同室の皆さんは、それぞれの希望でパンとかうどん、デザート多めとか、魚は嫌いだからお肉に変更などしてもらってます

次は私の番と思っていたら栄養士さん、そのまま部屋を出ていきました😳

あれっ、私のところまだですよ！

ああそうか、発熱してるから平熱に下がったら聞きに来るのかも

そう思っていたのに、とうとう最後まで栄養士の先生は私の所へは希望を聞きに来てくださらなかった😰

健康そうに見えたのかな

なんでも食べると思われたのかな

しばらく食べなくても大丈夫と思ったのかな

具合いの悪い時は、思考はどこまでもマイナス方向へ転がり続けます

で、結局 熱が下がったら、運ばれたものを美味しく頂きました

パンでも麺でもなく白米が好きだし、時々パンも麺もあったし、食べやすいように野菜も柔らかく細かく切った状態でした

ちゃんと様子を見て調整してくれていると分かって、栄養士さんに呟いた恨み節を心の中でお詫びしたのは、だいぶ日が経った頃でしたけど😅

ちなみに私はアレルギーで特定の果物が食べられません💦

もも、キュウイ、メロンは特に喉と耳の中が痒くなります。

入院初日に、そう言えば栄養士さんが聞き取りに来てくれて、念の為 果物全部除去で対処すると言われました。

病院は徹底的に果物除去を遂行されてました

例えば、バナナ(これは大丈夫)

バナナは登場回数多めでしたけど、私は代わりにヨーグルトが出されました

それから、ゆずやレモン(これも大丈夫)

煮物の風味付けすらも除去されてました

そして、飲み物

ジョアなどのフルーツ味も全て代替品でした

(フルーツ風味はほとんど大丈夫)

このジョアのマスカット味だけはどうしても飲んでみたくて、退院後に家族にリクエストしましたが置いていないスーパーが多いらしく、まだ飲めていません😣

入院中に便秘気味と聞いて息子が、朝バナナなんとかというゼリー状の飲み物を買ってきてくれて美味しく頂きましたが、これだけ病院が徹底して果物除去してくれているというのに、うっかりバナナ味のものを食してしまって、どうしましょう🙀💦

飲み終わった空のパックは証拠隠滅のため、小さく折り畳んで紙に包み、さらに色の付いたビニール袋に入れてそっとゴミ箱へ🥹՞

それからは、細心の注意を払って果物除去を徹底してくださった方々に申し訳なく感じ、時間をかけて残さないようがんばりましたが、なかなか完食出来ませんでした

生野菜はちょっと食べにくかったんですよね

栄養士さんが来てくれたら言えたのに⋯

って、おいおい全然反省してないな😅

今日は長文になりました

それだけ元気になってきたということかな😄

入院中の出来事

 25日間の入院生活、色々な事がありました

術後、ICUにいた1日の事はほとんど覚えていません。

喉に違和感があって、ずっと気持ち悪かったことと、先生や看護師さんに話しかけられて返事をするのが面倒くさいと思っていました

(反抗期か😅)

次の日、CTを撮りに行くのにベットのまま検査室へ移動して、板のようなものを背中に入れられ数人で｢せーの｣で検査のベットへ移され、終わったらまた同じように元のベットで病棟の重症の人が入る個室へ移動しました。

この日のことも娘から聞いて

｢あ〜そうだった｣

と思い出すくらいでほとんど記憶がないです

ただ、寝ていたら地震の揺れを感じ

｢地震！｣

と言ったら、その声が大きかったのか先生がすっ飛んできて

｢何？｣

って聞かれたので

｢地震です｣

と答えると看護師さんに地震かどうか確認してました

確かに地震はあったみたいですが、病棟ではさほど揺れなかったみたいで、

｢すごいね、誰も気づかなかったよ｣

と言われました💦

この日から食事が運ばれるようになりましたが、全く食欲はなかったです

ただ、食事のためにわざわざベットを決められた角度に起こし、背中のドレーンを一時遮断するという作業を看護師さん2人でやってくれたので、申し訳ないのでお粥とヨーグルトをひとくちずつ食べました。

その時に口の中のとんでもない違和感にびっくりしました😖

私、どうなっちゃったの💦

とにかく頭が痛くて熱も高くて、ひたすら眠って、その眠りも浅くてしょっちゅう目が覚め、辛かったです😭

先生がきて、頭のドレーンを抜きますねって軽い感じで言うので、たいして心構えもせずにいたら、抜いた後いきなり

｢バチン、バチン｣って

すっごい痛かったんですけど😱

もう、あちこち痛かったから我慢しましたけど😖

右目がパンパンに腫れて、黒目が寄り目になっていて、痛みで唸っていたようで、見ていた娘はかなり心配だったようです。

もう少しで術後１ヶ月になりますけど、この時の状態から思えば随分良くなりました😊

まだまだ続きますが今日はこの辺で。

自宅療養してます

退院の日は、入院した日に担当してくれたSさんという看護師さんがたまたま担当で、最後のお見送りをしてくれました。

術後の病棟では目がよく見えなかったので、看護師さんやドクターの名札の字も読めず、お顔もボヤけていたため申し訳ないけどほとんど顔も名前も把握出来ませんでした。

あ、主治医の先生はもちろん分かっております。

Sさんは術前にしっかり顔も名前も声も認識できていたので、最後にお礼を伝えられて良かったです

お迎えに来てくれた夫と息子と、少し遠回りだけど空いてそうな電車を選んでゆっくり帰りました

この日ばかりは優先席のお世話になりました

生活偏差値が著しく低い家族なので、自宅は荒れ放題かと思ったら、ほぼ現状維持でした

慣れない家事もがんばってくれてたのかな

何もせずゴロゴロ寝ていられればいいのですが、目に付くとどうしてもやってしまうんですよね😭

お風呂掃除、洗濯、ぼちぼち家事もやってます

これもリハビリと思えば、無理のない範囲でね

ただ、家族には

｢なんだぁ、家事できるんじゃん！｣

とは思って欲しくないですわっ

それでも、1日のほとんどを録り溜めたドラマやお気に入りのバラエティー番組の視聴に費やし、のんびり療養させてもらってます

染み付いた病院スケジュールによって、朝6時には目が覚め、夜の10時にはあくびが出始めます。

帰った初日はお風呂も、久しぶりの湯船に浸かるもゆっくりできずにドライヤー含めて30分を遵守してしまいました💦

顔面麻痺は早く良くなるようにリバビリの先生に教えてもらったマッサージをしてます

大量のお薬も忘れず飲んで、ひと月後の外来までは焦らず無理せずトラブルもなく暮らしていければと思います😊

薬はあまりにも大量なので、娘が買ってきてくれたお薬ケースに朝昼晩と1週間分仕分けしました😅

結構な時間を費やしました💦

昨日の夜はずっと食べたかったお寿司🍣💕

口があまり開けられないので、握りひとつを3つくらいに分けて食べましたけど、本当に美味しかったです😋

娘がケーキも買ってきてくれて家族でささやかな退院祝いをしてもらいました。

ケーキ屋さんでは、あまりオーダーされないであろう

｢退院おめでとう｣
をプレートに書くのに新人らしいバイトの男の子が大苦戦して、とうとう先輩を呼びに行ったのだとか🤣

退院を大きく書きすぎちゃったのね💦

病室を出る時も、シャワーもいちいち看護師さんに報告しないといけなかった入院生活を思えば、自由に好きなタイミングでなんでも出来る自宅は良き良き😁

最後はちょっと真面目に。

この度、長時間にわたる難しい手術を引き受けてくださった大学病院の先生方、辛かった術後に手厚く看護してくれた看護師やスタッフの皆様には本当に

心から感謝しております。

そして心配してくれて、励ましのメッセージをたくさん送ってくれて、早い回復を祈ってくれた方々にも御礼の気持ちをお伝えしたいです

ありがとうございました。