SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

闇に灯を 心の奥の闇に灯を :-)

2010-01-31 20:25:44 | 病歴のあれこれ・・
朝、熱36度4分よっし
血圧、98よし

帰る準備開始もうさくさくっとやり、朝食を食べ最終仕上げ

久しぶりに化粧をして、少ししたら、ママちゃんが来ました

もう帰る準備OK

帰ります

看護師さんに挨拶をして、ネームバンドを切ってもらう

解放

そして、タクシーで帰る

途中で会社のトラックとすれ違う・・あの時間はだれだ?
・・ってすぐ気になるりみちゃって・・

そして、
我が家と~う~ちゃ~く


はーーーーーーーーーー
やっぱり、家だよ~~



みなさんに、帰ってきたメールをして、会社復活の日等を決めました。

とりあえず、復活の日までゆっくりしたいと思うでござるよ








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想いをそっと此処で歌うから :-)

2010-01-30 21:30:37 | 病歴のあれこれ・・
よよい!
今日はママちゃんが来てくれた
明日、退院の為に少し荷物(洗濯物等)を持って行った。。
ごめんね。。連日になっちゃうね。。
でも、明日で最後だから。。

そして、あまり遅くならないうちに帰っていった。。

夕飯食べた後、ひでくんが来てくれて、でかチョッパーを
持って帰ってくれた。

納品トラブルで追加があって、その帰りに寄ってくれたらしく
疲れた顔してた。。ごめんね。。ありがとう。。
でかチョッパーを持って直に家によって会社戻るって・・

つかれちゃうね・・ごめん・・
途中で検温・・

7度5分 

えっまじっ

血圧も80チョイ・・

大丈夫なのかい?

で、ひでくんも帰る・・
「一応ママちゃんに俺がチョッパーを持っていくのTELしておいてね
びっくりしたら困るから
って言うんで、ママちゃんにTELしてたら、

クラッ

やばいっ!血圧下がってる
TELを切り、ベットの足のほうを上げて寝てたら、看護師さんがきて
もう一度計ってくれた・・
やっぱり、80ちょい・・足あげてこんなもんか・・
まぁ、いつも低いからびっくりはしないけど・・

微熱はあるし・・

明日の退院は大丈夫かい?

一応、当直の先生が様子見にきたけど・・なんだかなぁ・・

とりあえず大丈夫だからってさ

じゃあ、大丈夫なんだろう・・

アイスノンして寝る












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それでも想いを繋いでよ :-)

2010-01-29 21:35:42 | 病歴のあれこれ・・
昨夜は夜中トイレが近くて大変・・
眠さと戦い廊下をフラフラ歩く歩く・・

でも、だんだん治っていくというので、今はちょっと大変だけど
水分沢山とってがんばってトイレ行く

睡眠が中途半端なのか、朝から頭痛で、ごろごろしてたら
昨夜の先生がきて「どうします?まだ決まらない?」って言うから
「日曜日は大丈夫ですか?」って聞いたら
「大丈夫ですよ。じゃあ日曜日に!」ってことで

日曜日に退院決定

それから、とりあえず心配かけたいろんな人たちにメール

よかったね~。って返信が

でも、彼人にはあれから全然連絡してなかったから・・
メールしなかった・・

できなかった・・なんとなく・・


で、斉田さんが、退院決まったら前日に車で荷物
持ってってあげるよ~。
そうすれば帰り一人でも荷物少なくてすむでしょ~?
ってことで、メールしてね~。
って言ってくれてたんだけど(ほんとありがたい
斉田さんもお休みが5日までないから、日曜はママちゃんが
来れるから大丈夫です~ってメールしたら、
仕事終わりで17:30過ぎでもいいならママちゃんも
乗せてくよ~って・・

うふふ・・
さすがに、夕方まではおられません・・午前中には出るので・・
と言って、泣く泣くお断りしました。。
ほんとにありがとうございます。。

で、ひでくんにもメールしたんだけど、
あのでっかいチョッパーどうしよう?ってメールしたら
「前日僕が行く!」・・って

へ?・・仕事キツキツでしょ?・・無理でしょ?

って思ってメールしたら、無理でも行く!って返信くれて・・

なんていい人・・

どう、お礼をしたらいいか・・

そもそも、このチョッパーはひでくんが持って来てくれたんだけど

で、午後、外来主治医がきて、説明・・

やっぱり、膀胱とくっついていたとのこと。。
なので、膀胱の上の所を少しくりぬく感じで切除してぬったから
ちょっと管が抜けるのが遅くなっちゃったけどね・・とのこと。。

でも、モノ自体は悪いものではないからよかったけど、
中身は膿だったって・・

さらに詳しい病名は次回1ヶ月後の外来の時にはわかると思うけど
とのことだった。
あと、とったモノの写真を見せてもらった・・・

すごいね・・
早く、やってよかったよ・・。
あんなのさらにでかくなってたら、りみちゃの膀胱は
どうなっていたことか・・

考えるだけで恐ろしい・・

で、今の頻尿状態は徐々に治っていくから、我慢しないで
頻繁に行ってね。
○○さん(りみちゃ)の場合は、傷が治りにくい要素を
もっているから、我慢して中で大変なことになっても困るから
だって・・

がんばってトイレ行くよ!先生!!










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濁って混ざり合う現代のスタンダード :-)

2010-01-28 21:55:47 | 病歴のあれこれ・・
ついに、お小水の管が抜けるか?!という日・・

朝、1Fのレントゲン室へ・・
造影剤を膀胱に入れて、切ったところから造影剤が漏れていないかを
チェック

大丈夫

ついに管がぬけた~~~~!!!

もう、よかった~・・って感じ・・

でも、膀胱を一部切除しているということは、いままでのお小水を
溜められる量より少なくなるから、最初のうちは頻尿になると思うけど
膀胱は伸びるから、そのうち元に戻るから・・
水分をちゃんと取ってこまめにトイレに行ってね。。とのことだった。。

は~いって感じで身軽になった身体で病室に戻り、
すぐにトイレへ・・

う~ん・・なんだ、この違和感・・膀胱炎の時みたいな痛さ・・
で、すっきり感もないし・・
でも、最初はこんな感じかしら?って思ってたら15分後位したら
またトイレへ・・
そんなに、小さくなってんのかい・・?

・・で、とりあえずシャワーの時間・・
もう、管を気にすることなくガシガシ洗う・・お創はそっと・・
気持ちいいね~~~

で、でてからまたトイレ・・まいったね・・
まっ、でも最初のうちだけと思ってね・・

で、午後ママちゃんにTELで報告安心したみたい・・
よかった・・

そしたら、ひでくんが来てくれた。。びっくり
だって、ルートも違う方向だし・・

今日、検査して管が抜けるかどうかって日のことを
知ってたから心配して無理して来てくれたみたい・・
ありがとう・・

りみちゃが歩いてるとこ見て感動したって・・

ふふっ・・変な人・・

で、40分くらいしかいられないということで、ちょっとだけ病院内の
テラスをお散歩。。
まだ、ふらつくりみちゃの手をずっと握って支えてくれた。。

大きい手だった。。

時間が来たので、あっという間に帰って行きました。。
ありがとう


そして、さっき病棟主治医が当直で、お伺いをたてに来てくれた時
「退院どうします?もう入院での処置は終わったから
ご希望の日にどうぞ」だって・・
はい~~~???いきなりかい!!??っで自分で決めろとな・・

即効ママちゃんにTELしてどうする?って・・
「じゃあ日曜日でいいんじゃん?」って・・
ママちゃんも来れるし・・

ということで、一応日曜日でってことで決めてみました

いきなりでびっくりしたけど、帰っていいですよ。
って言われるんだからいいことだね

やっと帰れるよ。。








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無意識に歪んだ自意識 :-)

2010-01-27 21:47:08 | 病歴のあれこれ・・
今日は、ひでくんが来てくれた
仕事がお休みだということで、13:30頃から・・

なんか楽しいかった・・二人でいると・・
病院で楽しいなんておかしい話だけど・・

う~ん。。恋愛感情とかではなく・・でも、ほんと変な安心感・・
なんだろね・・


そうそう・・看護師さんに旦那さんに間違われた
びっくり
そんな風に見えるのかな?

で、夕飯時18:30過ぎ、会社の人たちがお見舞いに来てくれた。
仕事が終わって駆けで来てくれた
ひでくんが来てるの知らなくて、びっくりしてた。。
そりゃそうだ。。
夕飯時だったし、りみちゃも管がついているので、移動するのも
なんだし、顔見て少し話してひでくんを残し、帰って行きました。。

来てくれてありがとうございます

そしてひでくんは面会時間ラスト20:00まで・・

ラッシュに当たる時間・・

もうちょっといようかなぁ・・とか言ってくれてたけど
面会時間も過ぎてるし、きっと怒られるのでは?
ということで、帰って行きました。。

来てくれてありがとう









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そんな毎日 今日も明日も :-)

2010-01-26 21:51:45 | 病歴のあれこれ・・
24日-ゆっくり過ごしました。。シャワー浴びた

そうだ、昨日ひでくんが持って来てくれたチョッパー↓↓

現在りみちゃは、ここで寝起きしております。。

25日-ゆっくり過ごしました。。

先輩がくれた靴下↓↓

カエルだけに早く帰るぞ~

26日-ゆっくり過ごしました。。シャワー浴びた。。
夕方ママちゃんが来てくれた。。
ごめんね。。大変な思いさせて。。







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行き交う人混みに溶ける :-)

2010-01-23 22:26:53 | 病歴のあれこれ・・
よよい!

まだ、管は抜けません・・
今日は、ママちゃんとりみちゃの先輩が一緒に来てくれた
先輩の車で来たからママちゃんちょっと楽でよかった

先輩ありがと

そしたら、少ししたらひでくんが仕事お休みだからって
来てくれた。。
せっかくのお休みなのに・・

しかも、ゲーセンで取ったという、でっかいチョッパーを
持って来てくれた

ひでくんが来たらなぜか、ママちゃんと先輩はデイルームへ・・

なぜ?

そしたら、また少ししたら親戚のおばさんとおじさんが来てくれた。。
びっくりだよ千葉からわざわざ・・すみません・・

でも、顔見てちょこっと話してすぐにデイルームへ・・

だから、なぜに?

もっとお話ししましょうよ・・

もしかして、気を使ってくれたの?
ひでくんも「俺がいるからかな?」って気にしてた・・

しばらくして、みんな来てひでくん以外、一斉に帰っていった・・

ありがとう・・

ひでくんは、面会時間20:00ギリギリまでいてくれた・・。
夕飯もコンビニで買ってきて一緒にベットサイドで食べて・・

20:00なんていったらラッシュに大当たりだろうに・・

お休みなのに遅くまでありがとう・・













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僕らの心に跡だけ残して :-)

2010-01-22 22:07:59 | 病歴のあれこれ・・
よよい!

今日はシャワー浴びれた~~~~~~~~~

まだ管が1本入ってるけどそのまま入れるというので、入りました~
固定してるテープがはがれて、ぬける~って焦ったけど、出た後に
看護師さんが「そう簡単に抜けないから大丈夫」だって・・

でもね~、気が気じゃござんせんよこっちは・・
つぎはきっちり固定してもらって入ろう・・

そうこうしてるうちに、午後・・
また、ひでくんがルートの途中によってくれた。。

忙しいのに・・ありがとね・・









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歪んだ幻は朝になれば消える :-)

2010-01-21 22:02:00 | 病歴のあれこれ・・
よよい!

今日も、身体ふきからです・・

そして、お腹の管が抜けました
だんだん動けるように・・

そうだ、

↑↑りみりゃのいる病室の窓から見える風景 
                  byお茶の水 I大学病院

富士山が見えるらしいが・・今日は見えないからちょっと違う方向を・・
建設途中の東京スカイツリーが見えます


↑↑デイルームから見える風景 byお茶の水 I大学病院








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灰色の空を夢のように染めた :-)

2010-01-20 21:37:37 | 病歴のあれこれ・・
18日-手術当日・・
朝、8:40に手術室入り。
中に入ると、さらに手術室が何部屋も・・

人がいっぱいいた・・通称オペラッシュ・・
こんなにオペする人が・・
みんな不安だろうな・・不安だよ・・

オペ看につれられ7番オペ室へ・・(たしか7番・・

狭い台の上に寝て、いろいろ装着・・自動血圧計とかね・・

で、麻酔開始・・まずくの字になり、背中から硬膜外麻酔・・
う~ん、やだね・・
そして、全身麻酔・・「7秒で眠くなりま~す」って
ドラマの医龍かって思ったと思ったら呼ばれて目が覚めた・・

手術終わってた・・

でも、病棟に戻ってきたのは14:30過ぎてたって・・
だいぶ眠ってたんだ・・

まだ、うつろうつろ、身体には管がいっぱい・・
そんな中、目に入ったのはママちゃん・・・と、ひでくんだった。

エッ!?ひでくんがなんでいるの!?

心配して仕事の途中で寄ってくれたらしい・・

・・正直複雑・・

こんな姿・・見せたくはなかった・・
他人に見せるのは恥ずかしい・・ひかれると思ったから・・

でも、意識がまだなんとなくボーっとしてるけど、少し話した。。
身内以外で初めて横にいてくれた人・・
恋愛感情ではないけれど、変に安心してた・・
その日は、そのままママちゃんを送ってくれたらしい・・
ありがとう・・

19日-手術翌日、まだ管は入ったまま。。
でも、午前中起き上がり身体を拭いてもらった。。
看護師さんに付き添ってもらい、フロアー一周歩いた・・。
立った時ちょとふらついて怖かった・・
でも、なんとかゆっくり歩いた・・

そして午前中そんなことをしてたらひょいと来た・・
ひでくんだ・・うそみたい・・また来てくれた・・
ちょうど、配送ルートの途中に病院があるとかで
寄ってくれたらしい・・忙しい中いいのに・・
こんな姿も見せたくないよ・・。
でも、いいって言ってくれる・・
なんでなんだろう・・ここまでしてくれるって・・

で、仕事の途中だから少し居て帰っていった・・

そして、夕方ママちゃんが来てくれた。びっくり。。
平日は仕事だから来なくていいよって言ってたんだけど
昨日ちゃんと結果聞いてなかったからといってわざわざ来てくれた。

先生から結果を聞いて安心して帰っていった
ごめんね。大変な思いさせて。。

手術はのう胞をとって膀胱の一部を切ったらしい・・
病理検査の結果悪いものではない!とのことで一安心・・
後は術後の回復次第だ。
創も5cm位となにやら、やはり皮膚が弱くなっていて下の部分が
横に裂けてしまったらしい・・Lになってる・・
お臍とられるよりいいか・・

夜から、おかゆが食べれた。。でもおかずは完全に普通食だ


20日-本日手術3日目・・午前中身体を拭いて、また歩く練習・・
まだ、背中の硬膜外麻酔の管とおなかの管とお小水の管が入ってる。
動きずらい・・

浴衣がないので、ちょうど移動売店がきてて、聞いたら、
今はもってきてないから後から持ってきてくれるとのことで、
浴衣と腹帯を購入。

そして・・ひでくんがまた来てくれた
うれしいけど・・恥ずかしい・・
だって・・いろんな管がくっついてて・・
カバーで隠してもらったけど・・やっぱりね・・
恥ずかしいよ・・お風呂も入れてないし・・
でも、いいからと言って来てくれる・・

どんな気持ちなんだろう・・

で、売店の人が浴衣を持ってきてくれた・・
16:00頃って言ってたので、時計を見たら16:00!!
「大丈夫なの?」って聞いたら「やべー!!」って言って仕事に
戻って行った。。
こんなに忙しい思いして来てくれて・・

ひでくんからメールがきた・・時間が足りない・・と・・。

なんかわかんないけど・・ありがとう・・


そう、点滴のラインとれた。。
それから夕方、背中の麻酔の管がとれた









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