SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2007/06/26 :‐)

2007-06-26 21:43:42 | 日常のこと

女ってさー・・。何でいつもこうなんだろう・・?

もう、すでに前々から約束をして予定に入れているのにもかかわらず、男がからむとすぐに、ほいっと約束をひっくり返す。。(この、友達の場合は、それだけではない気が・・まぁ、それは置いておこう・・)

何人かそういう男がらみで変わる女を知っている・・。
一応友達なんだけどね(笑)
むかつくけど(笑)(笑)
悪いが、りみちゃは、彼がいたときだって、そういうことはしなかったけどな~・・ 

約束は約束だもん!





まぁ、所詮女なんて

腹黒い生き物なんだけどね。







仲間ってなんだろうね・・。別に約束を破ったからどうって事ではなくて・・。
かといって、馴れ合うとかでもなくて・・。

本当に分かり合える仲間って・・

ん~、大人になると難しい・・・できる事を祈る
もちろん、今までの友達も大事だけどね ホントに。




でもなんか、もうさ~・・すべてが、0になった気分・・
(別に友達のことだけを言っているわけではなく・・)

あっ、でも0って事は、これからいくらでも好きに変えられるってことか
そうだ、一人行動も楽しめる大人になろう
かつ、一緒に楽しめる新しい友達も作ろう
いろんなことに、欲張りになろう(いい意味でね。)

いろんなことを、変えていこう♪変えなくては!
いまが、りみちゃにとって、すべての節目の時期!!
人生を楽しんで生きたい





なんか、友達の事からいつのまにやら生き方の事になってた・・
なんだこれ?(笑)

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2007/06/23 :‐/

2007-06-23 23:01:00 | 日常のこと

依然、海賊船に乗って、ただいま人生の荒波に直面している感じ・・。
ただでさえ、弱っているのに・・

21日― りみちゃの生きがい。。ライブ・・。
希望の光のエルレのライブ先行抽選結果のメールが夜届いた・・




















・・消えた・・。
















にょーーーーーー


もうーーーーーーー


くっそーーーーー


一般で絶対取る!!!!!






22日― 凹んだまま、面接へ・・。
面接に来てる人たちが続々と来ていた。20代前半から半ば位の若いピチピチの女の子&男の子たちが・・。
この時点でさらに凹み・・。
ここで、採用されたら奇跡だ!・・と、思っよ・・。

ん~・・ほんとに奇跡が起こって欲しい・・


で、帰りに、地元の駅でキャッチに会う。
よく、新宿とか池袋とか一人でプラプラしてるとよく、声かけられてたけど、シカト作戦で乗り切る!

・・が、まさか地元で会うとは・・。お兄さんとおじさんの中間くらいの人(笑)に声かけられてきて、地元の駅だしなんか聞きたいのかと思って、親切心で足を止めて、耳をかしたら・・
「お姉さん髪型とかファッションとかおしゃれだよね~。今ね〇*☆▽・・
5分でいいから〇*☆▽・・」

キャッチだった・・。

マジで「あ”っ

って感じだったよ・・。親切心を裏切りやがって・・
まぁ、あちらもお仕事だから、仕方ないんだろうけど・・。
はぁ・・こんな世の中・・

でも、この年でまだ声かけられるということは、まだまだイケるということか?
ふぁはははは。そういうことにしておこう・・。


そして今日― 近所のスーパーへお買い物へ行くだけ・・。
他は、なんにもやる気にならんかった・・。
あしたは元気になろう!
うおっし!!


いつまでも、[ダークりみちゃ]・・こんなんじゃ、しゃぁね~べ・・。

どうにか、もがいて生きてくしかない。
どうにかしなくては、状況は変わらないのだから・・。


生きていくしか・・。











★本日のりみちゃの体重=46kg★
  よっし!ちょいと減ったべ♪

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前進 :‐)

2007-06-20 23:04:16 | 日常のこと

もう、やばい。
いろんな事が一気に降りかかってきた。
本気でやばい。ピンチ、ピンチ、ピーンチ!


でも、沈むわけにはいかぬ。

例えていうなら海賊船に乗ってる気分。。

でも、へこたれて沈むわけにはいかぬ!

そう、もうエルレの曲の #『No.13』の”君”ように・・。
全速前進で・・。

 

 

 

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スカイウォーカー :‐)

2007-06-16 22:20:37 | エルレ&アジカン&民生

きのう、きょうと民生を聴きまくりでござるよ♪

それはなぜかといえば、そう、りみちゃが探してた雑誌「週刊ヤングサンデー」を読んだからなのであ~る
(ヒール履いて足痛くして書店を回って探したあげく・・
コンビニにありました・・(笑) 
図書券があったから書店で購入したかったんだけど、まぁ、いいわい
おさわがせりみちゃでござった・・ 

と、いっても、普段はあまり読まない雑誌なのですが、今週は読切で、ものすごい読みたい作品があってね~・・

それは、りみちゃの~、

 

大好きなミュージシャン奥田民生の楽曲x大好きな漫画家いくえみ綾
の夢いっぱいコラボ♪ 



それぞれ、違う分野で作品を創る、りみちゃの大好きな人たちが一緒にコラボして作品ができる!
もう、これは、なんかウキウキしてしまう


ウキウキしながら、やっぱりぐい~んとココロにくるトコがあり・・

民生の詞の中にも

♪どんくらいの いい事が しあわせと呼べるんだ



・・と。
ほんとにね~・・
りみちゃは、もう大人だけど・・
考えちゃうな~・・


いくえみさんの作品の中のコトバでは、

もがく、
苦しむ、あがく。
でも、
前をむいて
歩くんだ。
この先の青空を
見つめ
ながら――



・・て。



・・りみちゃ青空・・好きだな~。。

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いかんともしがたい :‐(

2007-06-14 21:25:02 | お仕事のこと

ふう~・・

本日はお仕事の面接へ行ってまいりました。

やさぐれたままでは、いかんので、道中バスの中で
[WEEZER]を聴きながら、とりあえずテンションあげて
行ってまいりました。


感想は、思ってたより小さな会社でした。
直感的には、ヤな感じはしなかったけど・・。
りみちゃ側の希望ものんでもらわないとだし・・。

さぁ、どうでしょう?微妙ですね・・。全体的に・・。

とりあえず、まだまだ、探そう・・。


あっ、そうだ、欲しい雑誌があったので駅に出たついでに、
本屋に寄ったら・・


ない!


ならば、次の本屋・・


ない!


ならば、次の本屋・・


ない!



なぜじゃ~~!?
きょう発売って書いてあったのに~~!!

見間違えたのかな~?もう一回調べてみよう~

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24時 :‐P

2007-06-13 21:02:14 | music&comic&movie...

はい、いまだ[ダークりみちゃ]を脱しておりませぬが、
そうやさぐれてもいられまい・・。
と、思うのでござるが・・。

ん~~~・・夜も眠れん

まぁね、そんなこんなで、本日ちょっとグダグダと
ケーブルTV(音楽チャンネル)観てたら、
[グループ魂]のPVが流れてて・・
ちょっとテンションあがった・・

で、のそのそと、買ったまま読まないでいたままだった
雑誌&漫画を読み始めた・・。

海街diary1 蝉時雨のやむ頃  
吉田秋生

吉田さんの描く漫画も昔から大好き♪
BANANA FISHからはまった♪
蝉時雨・・読んでたら鎌倉行きたくなってもうた・・。
旅行きたいな~・・

カズン3  いくえみ綾
そうよ!りみちゃはこのカズンのぼんちゃんをモデル
にさせてもらって、肉体改造始めたのに・・
このごろのりみちゃやさぐれてたからな~・・このざまさ・・

またちょっと、やる気だすか?だせるのか?ださねばの~・・




と、いうことで、今月のコレステロール&中性脂肪は・・?
☆☆☆検査名__測定値__下限値 __上限値☆☆
☆総コレステロール _243___120___219☆☆☆
☆中性脂肪____434____40____149☆☆☆

*病院によって多少基準値が違います*






・・・。






あんだ~??この数値!!






おかしい・・。おかしすぎる・・。

食事は気をつけてるつもりなんだけどな~・・。
おかしい・・。

ちょっと~、気合入れろ!!おれ!!










★本日のりみちゃの体重=47kg★
    
   ・・・。変わらず・・。

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2007/06/10 :‐)

2007-06-10 16:17:09 | 日常のこと

なんかね~、もう最近何やってもうまくいかない・・。

でも、やらなくてはならぬことがいっぱいある。
でも、うまくいかぬ。でもやらねばならぬ!

・・と気持ちばかりがあせり、そして煮詰まっていく日々・・。

もう、ほんとにどうしたもんかと・・
すんごい、切羽詰って弱ってる感じ・・

でね、前にエルレの細美さんがラジオで言ってった事で、
ほんの一部だけど・・

もうこの頃の細美さんもすっごい悩んでた時期で・・今も?・・
[ダーク武士]は脱したみたいだけど・・。

で、まぁそん時の言ってたことね・・

「精神面で強くなる方法がわかればもっと強くなれる。
人生って何もかも決まっていてさ、
次のページめくらなくても、

何が起こるかわかってたら生きていく意味すらないと思う。
一生懸命やればいい・・。
何やってても闘いの要素は入ってくる。
ただ毎日楽しく生きたいと思っている人だってさ、
毎日楽しく生きていけない可能性のある出来事が
起こったりするわけじゃない?

そういう人は、そういう事と闘いつつ
毎日楽しく生きていくわけ。

だから、不安な要素はみんなそうだと思うんだよね。
まず、それとちゃんと向き合っていく事は
大事なんじゃねぇかなと思いますよ。

なんか、やんなる事とかあるじゃない?
身の周りの事がすごいやでさ~、世界はきたねぇや、
とか思ったりしても、
自分の立ってる位置を1歩右に
ずらすと、
すーごい違う風に見えたりとかするからさ~・・
いろんなやり方あるや~ね」


って言ってたことがあって・・

なんか、みんなそれぞれがココロと環境と格闘
してんだな~って思ったことがあって・・

でもって、この細美さんの人間くさいトコも好きで・・。







もうね~・・ほんとに、そうなんだよ。

りみちゃも早く[ダークりみちゃ]を脱したい・・。

人生の良い風に乗りたいよ。。

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2007/06/06 :O

2007-06-06 23:39:35 | 病気のこと

本日、外来デーでござった。

あやうく寝坊するとこだったよ・・
しらぬまに目覚まし時計を止めていた・・。おそるべし・・。

で、本日のSLEの結果は・・
☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____31.1____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____80.0____65____135☆☆
☆☆☆C4______7.1_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量________________2☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体___________________2☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体________________2☆☆☆

*病院によって多少基準値が違います*

今日は、抗核抗体の結果の出ているデーター表をもらわなかったので
分かりません・・。
抗核抗体の結果といっても抗核抗体の場合は前回の採血のデーター
になるんだな。
抗核抗体の検査は結果はすぐにでないそうなので、
次の外来の時に結果を聞くということになるんだな・・。
血清補体は採りたて(笑)のデーターが判りますがの。

でもまぁ、前回ステロイドが1錠減り、
補体の結果が気になったんだけどとりあえず、まぁ・・まぁ・・
なので、大丈夫かな?
C4が気になるけど・・。

気になるといえば、先生が変わってしまう!
なんか、他の病院で教授になるらしく、
今の大学病院からいなくなってしまうらしい・・!
先生に付いていく事もできるけど、ちょいと遠い・・。

りみちゃはここの大学病院のいろんな科に係っているので
転院するにしても・・考えちゃうな~・・。

まだ、来月までは居るみたいなので診てもらえるけど・・
とりあえず次の先生も女の先生に診てもらおうということに
なってるけど・・。

うんもーーーー!!!!

やっとSLEの専門の先生に診てもらえて安心だ~
なんて思ってたのに・・。
いなくなるなんて・・不安だ・・。
まぁ、中学の時からここの大学病院に係ってて、
別にいままでの先生は小児&内科を含めSEL専門の先生では
なかったけど・・。

でも、その先生たちもこの先生にりみちゃのデーターを見せて
意見を求めたりしてたみたいなので、この先生が居なくなったら、
この病院でSLEのことを安心して診てもらえるのだろうか・・

やっぱり、1度専門医に診てもらったら、
次はちょっと不安にかられる・・。
しかも、今度は病院自体にいなくなるって・・。

もう、男の先生でも女の先生でもなんでもいいから
ちゃんと慎重に診てくれる先生にしてくれーー!!



なんかもう、りみちゃ踏んだり蹴ったりだよ

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2007/06/05 :‐C

2007-06-05 22:37:47 | お仕事のこと

朝っぱらから、先日受けた会社からのTEL・・

「今回は採用人数1名ということで・・」

不採用のお知らせ・・。社員への道は厳しい・・


確かにりみちゃの体力面ではちょいと厳しい労働時間・・。
完全週休2日でもないし・・。
どっちにしても、体力が続かなかったかも・・。
わかんないけど・・。
もう、これはこれでよかったと済ますしかないな・・。

次へ次へ・・

と、その前に、もう一度SELの先生に聞いてみよう・・。
今のりみちゃにとって、どの程度が一番ベストな労働時間かを・・
お金は欲しい・・でも、カラダが壊れたら働きもできない・・
大好きな事もできなくなる・・






この病が憎くてたまらなくなるときがある・・

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2007/06/02 :‐)

2007-06-02 22:31:45 | 日常のこと

もう、6月突入・・。

おいおい、りみちゃさん?
「5月中に決着つけてやる!」
って意気込んでいた事は決着ついたのかい?





・・・。





ですね。
まぁまぁ全然進んでない訳ではないから、
このまま今月もがんばろう!
今月中にはそこそこ見えてくるかな・・?



おい!自分!!


「胸をはって生きてるか?」


「とにかく楽しんで生きてるか?」


「笑顔のステキな女性になっているか?」


「ちょっとやそっとじゃクヨクヨしない
女になっているか?」



「バカにされない女になっているか?」


「キライなところから目をそらさずに、
よりキレイで似合うバランスを
身をもって知っているか?」



「前向きな気持ちを持っていられるか?」


「キレイなお姉さんになっているか?」







「自分が好きか?」





・・・むむむむむ・・・

ちょいと、自問自答。。 











★本日のりみちゃの体重=47kg★
    とりあえず維持・・。

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