SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

最近、更新さぼりぎみ・・

2006-12-27 15:35:34 | 日常のこと

昨晩、久しぶりに前の会社の先輩からメールがあって、
なんか一緒に働いてた人が二人、今年いっぱいで
退職するとのことだった・・
二人いっきに辞めるとは、びっくり!

一人の人は、長く勤めてた人だったから、
辞めそうもない人だったので、びっくりびっくり

う~ん。まぁ、りみちゃがいた頃からけっこう
ゴチャゴチャしてたけど・・
上司がね・・かなり嫌な上司でね・・。

あっ、なにが原因かはわからないけどね・・。

まぁいろいろある1年ですな・・

そして今日ので、今年の更新は最後にしようと思います

りみちゃにとっては、今年は最悪な1年になってしまいました・・
入院2回(内、手術1回)・・失業・・。

はぁ・・

来年こそは、よい年に!

来年は1日からバッチリガッツリ更新してゆきたいと思います

来年の目標は決めましたか?

りみちゃは・・・むふふ・・

では、また来年!よいお年を・・

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今年はチョッパー来る・・?

2006-12-24 22:34:17 | エルレ&アジカン&民生

予定通りには行きませぬな・・

それが人生というものかしら・・

なんか、りみちゃは最近自分はどうなっていくんだろう・・?

とか、ふっと考えては落ちていくことが多いんだけど、
そんなときにエルレの細美君の日記を見てぐっとくる時がある・・
細美君の人間くさいところ・・たまらなくなる時がある・・
この人の生き方はなんか、苦しいけど楽しんでるていうか・・

う~ん。。

いやいや、ぜんぜん生きてる環境とか、
まったく別世界の人だっつうのは、わかてるけどけど・・

細美君の言葉がたまらなくアツイ

こういう人がいてくれたら、
なんだか難しいことも乗り越えられる気さえする・・

単純だね。。りみちゃ。
いやいや、けっこうつらいのよ。りみちゃの人生・・

う~ん。。でも、なんだろう・・

ココロのオアシスって感じかしら?

・・ちがうな・・もっと、深いな・・



なんだか、わかんなくなってきた・・まぁいいや




今宵、 
#クリスマスバニラシェクを陽水民生がうたっております・・

♪バニラシェイクで笑って・・と

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もうすぐ・・(-。-)y-゜゜゜

2006-12-21 19:40:34 | 日常のこと

クリスマス・・

毎年予想とは違う過ごし方をしております・・

今年はどうなの?俺!?

そんなことよりも、そろそろ、掃除でもはじめよかしら・・
来年の準備!準備!
---いろいろ考えるとやる事がいっぱいあるんだな~・・

あっ!年賀状書かねば!!
それにしても書く枚数も減ったな~・・
半分はもうメールで済ませちゃうしな~・・とりあえず書こう。。

そうだ、病院から無事(?)に連絡あったさ~
予約もちょっと時間が遅いんだけど、ちゃんといつもの先生で
とれました

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ふ・ふ・ふ♪

2006-12-20 19:03:52 | エルレ&アジカン&民生

う~ん

 

井上陽水奥田民生 ”パラレル・ラブ”

 

久しぶりぶりのこのお二人大人っすわ~。。

なんだろ~・・
うまいのはあたりまえなんだけど・・

きもちいいすな~

来年のLIVEどうしようっかな~。。

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朝日をあびよう!!

2006-12-18 22:32:13 | 日常のこと

[しあわせ脳 練*習*帖]という本を読んだ
この本を読んでまず思った事・・

りみちゃはなにやら、不幸せな女の脳みたい・・

ハハハハ・・ハッ

本とかファッション雑誌を読んで、楽しいけど、
型通りの女になる気は無いんだがね、

不幸せ・・・って


まぁ、いいさ。変わるのさ



そうだ、病院から、今日はTELあるかな~と思ったんだけど、
なかった・・

いいのかな~・・?

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ちょっと更新おさぼりしてしまった・・

2006-12-15 23:40:07 | 日常のこと

なんだか、ホケ~っとしたてら更新してなかった・・

今日は、駅までプラプラしに行って来ました

かわゆいお洋服達がりみちゃに刺激を
あたえてくれました

でも、りみちゃは、いま無職だからあまり無駄遣いできにゃいのよ・・

と自分に言い聞かせ、目だけで楽しんできました。
ある意味切な過ぎる・・

そして、ずーっと探している雑誌がないかと、
本屋を転々とまわったのだが、やはりなく・・
今日は、Guitar magazineしあわせ脳 練*習*帖をご購入。

Guitar magazineは買う気だったので即買い
ELLEGARDEN細美さん&ウブくんが表紙

しあわせ脳 練*習*帖はなんとな~く気になって、買ってしまった・・
もう一冊すんごい気になる本があって、どうしようか迷ったあげく
とりあえずしあわせ脳 練*習*帖をご購入。
じっくり読もう


そして、家に帰ったら留守電に、病院から伝言が入ってて、
何事かと思ったら、
「来月の外来の予約を入れた日が先生の都合が悪くなって予約日を
変えてほしい・・」

とのことだった・・。

いや~変えるのは構わないけど、なかなか予約を取るのが
難しい先生なのに大丈夫なのだろうか・・?
ずらすにしても薬が手元にある範囲で変えてもらわないと、
困るしな~・・

「又、ご連絡します。」とはいっていたが、
今日のところはこれっきりだった・・

しかし初めてだな~
病院から予約日変えてくれなんて連絡・・

さあ、どうなることかしら・・

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たまらんわ~♪

2006-12-10 23:44:58 | エルレ&アジカン&民生

M ON! TVでやってた
「阿部義晴音楽祭~仲間とノリノリ40祭~」
あ~もう、ユニコーン世代にはたまらん
ユニコーンをこよなく愛すりみちゃは、もう

ぬぉぉぉぉ

と叫びながらTVに釘付けだわよ

仲間たちに川西さんと元ジュンスカのカズヤ率いるジェット機と
スパゴー。
そして民生!
もう民生と阿部が!もう、なつかしい!
あのソファとアフロとアコギとアコーディオンオルガン・・
となれば #風~CSA~風Ⅱ もやり・・

そして最後にはみんなで、#スターな男 #人生は上々だ・・
ってもう
ぬぉぉぉぉぉぉだよ
行きたかった・・山形・・どっちにしても遠くていけん!!

ありがとう!!TVへへへ

かなり一人でテンション上げ上げでございました
ごちそうさまでした




そして、話は変わりますが、考えたんよ。

なにを?ってね。

おんなっぷりをあげるべき事を。。
ほんとに、話が変わりまくっておりますが、今思っている事・・

まず




1-生きるコンセプトを決める

2-探究心を持つ。音楽・美・好きな事にはすべて全力で・・

3-キレイで落ち着いた女性になる。
 色っぽくて、か細くて、しなやかでココロのきれいな人

・・・etc

・・・思うだけは自由だ!!
って思うだけじゃダメなのよ!!
実行実行!!!

まだ、考える事はいっぱいあるけど、それは、またおいおい・・ね

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ほっぺがおもいの・・(*T_T*)

2006-12-09 19:55:43 | 病気のこと

もう、りみちゃのお顔がまんまる・・
体もおもいのにゃ・・

副作用にゃんだな・・。
早くステロイド減らないかにゃ・・

もうちょっとガマンガマン。。

今日もダラダラTVを観てたら舞妓さんになりたい娘の
密着をやってた・・
えらいな~と思ったよ・・。
しかし、舞妓さん・・すっごい年下なのに、色っぽいな~・・
女の子~って感じで色っぽくてかぼそくて可愛いし・・
りみちゃもさんになってる場合ではないのだ。

いきいきと輝きたいわ


あ~働きたい・・

LIVEに行きたい・・

好きな事いっぱいしたい・・

とりあえず、今、この充電期間
(SLEのデーターが落ち着くまでの期間)を
無駄なく過ごす事を考えよう・・



さあ、どうしよう・・。

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つかれました~(-"-)

2006-12-06 23:54:37 | 病気のこと

1ヶ月に1度のSLEの外来dayでした。。

予約時間から3時間待った・・。

待ちつかれた・・。

待つだろうと予想はしてたけど、3時間て・・。

3時間なにをしていたかと言うと、一応小説は持っていったんだけど、
なんか小説読む気分ではなく、ひたすら妄想していた・・
妄想しながらたまに、ニヤツキ・・

かなりやばい・・

でも、マスクをしていたので、ニヤツキ顔はかろうじて
隠せていたと思うが・・

クククッ・・妄想楽しい・・




で、やっと呼ばれて検査結果は・・







・・・・なぜ?





下がっちゃいけない数値が下がり、
下がらなくてはいけない数値は下がらず・・


♪なぜ~?なぜ~?あな~たは~・・(←安全地帯風に。。)


先生曰く
「数値が落ち着くまでひたすらおとなしく寝ていなさい!」
・・だって・・・

そ~ん~な~!!!!

疲れるのが一番イカンらしいのだ・・

いや、わかってはいるよ。
だから、だいぶおとなしくしていると思ってたけど、
家事をやるのも負担になるらしい・・
っていうか、りみちゃは一気にバーッとやってしまうタイプで~、
やるときはフル稼働で動くのがいけないのかな~・・くすん
というわけで、薬も減らず・・くすん


で、駅前で、帰りのバスの中から外を見ていたら、
前の会社の社員の男の子がいたよ・・

女の子と手を繋いで・・

いいね~おデートですか。。



いいね~~。。あまずっぱいね~~~


そしてまた一人妄想にふけるりみちゃであった・・

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はっはっはっはっはっはっは・・

2006-12-02 20:23:50 | エルレ&アジカン&民生

からがんばった!!

両手にがんばった!!

すんげーーーーがんばった!!

 

 


今日はエルレガーデンのチケット一般発売!!!!

 



もう、ひたすら掛けた掛けたーーーーっ!
かけまくったーーーーーーーっ

 

 




13:00からTOKYO FM カウントダウン・ジャパンに
アジカンがゲストだったから聞きながら
そしてパソコンでその様子を見ながら・・

 

 

 

 

 

 


かかったーーーーーーーーーーーっ


 

 

 

 




惨敗。。




しょうがねいよね・・しょうがない・・

しょうがないので、風呂にはいったよ昼間っから・・

ははははっ2時間入ってた・・

で、ふと思った事が・・

若い頃は5分位湯船に浸かってたら汗がバーッて出てきたのに、
今はなに!?
5分浸かってもじわぁぁってするだけで汗がバーッて出ない!!
これはいわゆる新陳代謝が悪いと言う事ですわなぁ・・

あぁ、だから痩せにくい体になるのね・・


ふ~~~ん・・。


・・ってイヤーーーーーーーっ!!!
どうすりゃいいんだ!?

え~~~ん

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