SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

醒めて冷えきって 忘れ去るだけ :-)

2010-01-17 21:59:51 | 病歴のあれこれ・・
手術前日です。。

日曜なのでもちろん検査も何もございません。。

昼食が終わったころ会社のひでくんがポータブルDVDと
マンガ本とプリンをもってお見舞いにきてくれた

病院のTVと冷蔵庫はお金がかかる
冷蔵庫は飲み物等を入れるから必要なので、
節約の為なるべくTVは見ないようにしてるから、
ポータブルDVDとマンガ本は暇つぶしに助かっちゃた

ちなみに、持ってきてくれたDVDは「余命一カ月の花嫁」と
マンガ本は「スケット・ダンス1~11」
病人に「余命一カ月の花嫁」って・・


手術が終わったらゆっくり観させてもらおう・・


ちなみに、ひでくんとはみんなで遊びに行ったことはあるけど、
実際ひでくんと二人で会うのは初めてだ・・

どんな感じになるのかと思ったけど、いつもの感じでよかった

途中で、麻酔科の先生が来て、ひでくんがいるのにSLEの事とか
いままでの手術のこととか聞いてったから、りみちゃも普通に
答えたけど、ひでくんにいろいろ聞かれてバレてしまった・・
内容はほとんどわかってなかったみたいだけど・・

ご家族の方ですか?とか聞いてからにしてくれても・・
まぁ、しょうがない・・

別にただの上司だし・・
(そう。ひでくんは上司です・・普通に遊んでるけど
ってか、会社にいろいろとバレるのがめんどくさいなぁと・・
まぁ、ひでくんが言うとも思わないけど・・


16:30にシャワーの予約を入れておいて、その前に
毛の処理という任務を看護師さんから言われてたので、
時間のちょっと前になったら看護師さんがバリカンの
用意をして、呼びにきた・・
任務とシャワーの時間なのでひでくんには、申し訳ないが
帰ってもらった・・

さずがに、毛の処理が・・
とは言えず、シャワーの時間って言って・・

せっかくのお休みの日なのに来てくれてありがとう・・




そうだ、もう明日になったら新しい創が・・






こんな身体だけど、やっぱり創がつくのはヤダな・・


もう、寝るか・・


眠れるのか・・眠れそうにないな・・








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抜け落ちた白い花弁のよう :-)

2010-01-16 21:43:23 | 病歴のあれこれ・・
本日入院2日目・・

検査も何もなくのんびり過ごす・・

ママちゃん来てくれた
電車乗換で迷うんじゃないかと心配だったけど、
やっぱり迷ったらしい・・

ごめんね・・

また、入院しちゃって・・
心配かけさせちゃって・・








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コンクリートの間を意識が舞う :-)

2010-01-15 22:27:13 | 病歴のあれこれ・・
ほい!
本日ついにお茶の水のI大学病院、泌尿器科に入院の日です

朝、会社の同僚の斉田さんが公休日ということで、入院の荷物とか
大変だろうということで車で迎えに来てくれました。。

すごくありがたい

しかも、病室まで・・付き添いの親戚の姉さんだ・・。

病棟はとてもきれいだ。
りみちゃは4人部屋(大部屋)になるんだけどベット周りが広い。
テレビと冷蔵庫が付いている・・。
お金がかかるので、冷蔵庫だけ使ってテレビは我慢しよう・・

で、看護師さんがきたので、斉田さんはここまでで帰って行きました

ありがとう!!ほんとに助かりました

で、ここからが忙しかった・・
なんせ金曜日なもんで、あしたは土曜日ということで、いろいろと
外来へ・・

まず、採血をして形成外科へ
(泌尿器の先生が創のことを心配してくれたらしく、念には念を
ということで受診を。
創の痕?等でお世話になるかも?という事らしい・・)
そして、胸部外科(麻酔科)へ・・硬膜外麻酔全身麻酔
やるらしい・・

で、病室に戻り16:30~17:00シャワーの予約をいれてたので
入浴(この時間がシャワーのラストの時間になるらしい・・早っ

シャワー浴びてベットに戻って少ししたら、外来Drから手術の説明・・
まず、エコーを撮りお話へ・・。
ナースステーションの中で・・雑然としていた

もう、外来で散々したので、詰めのお話・・

で、ひととおり終わって思わず・・
りみちゃ「摘出したものって見せてもらえるんですか?」って聞いたら
先生「見たい?さわりたい?」
りみちゃ「さわりたい!!」
先生「でも、なんせ、生ものだからすぐにホルマリン漬に
しちゃうからなぁ・・麻酔で目が覚めても多分ボーっとしてて、
なにがなんだか分かんないと思うよ~」って
りみちゃ「写真は?」
先生「写真ならいくらでも見せてあげれるよ」だって・・

よし、見せてもらおう!!

18:00夕飯・・一人一人に配膳してくれる・・

お~J大学病院は歩ける患者は自分で取りに来い的な感じなのに・・
こういう処とか比べてしまいますね・・

夜、斉田さんとイヴにプレゼントをくれたひでくんからメールが
来てたので返信・・

友達には今回の入院のことは言っていない・・


21:00消灯・・テレビはだめ!ディルームならOKとのことだ。

でも、ヤマトナデシコ七変化は観れないだろうなぁ・・
いいもん!おまかせ録画してきたもん!!

ママちゃんにTELしてベットへ戻る・・





ねむれない・・









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夜が塗り潰した 花が咲き隠した :-)

2010-01-09 01:05:47 | music&comic&movie...

はいよ!

今日は仕事が終わって、会社のいつものメンバーで、
映画を観に行ってまいりました

観てきたのは「アバター」


3D映画!!
なんつっても映像がとてもきれい

なんざんしょ・・
最初は、そんなに凄い観たいって感じではなく、なんとなく3D映画
興味あり~みたいな感じだったんだけど・・

観はじめたら、もうどんどん引き込まれる感じ!!
ジュースとか飲むのも忘れるくらい・・

すごかった!!


入院したら当分いけそうもないので、堪能してまいりました










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力出せ 力出せ 力抜け 力抜け :-)

2010-01-06 19:51:53 | ブログのこと
よよい!

本日は、新宿のJ大学病院の腎内(SLE)の外来の日でした

とりあえず、尿膜管の手術をお茶の水のI大学病院で受ける日にち
等を伝え、書類も書いておいてもらったので、それを受け取り・・
(かなり分厚かった・・沢山書いてくれたんだ・・

とりあえず本日の検査結果・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____27.4____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____75.1____65____135☆☆
☆☆☆C4_____7.7_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量________2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab__________12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI__________3.5ミン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗__________<10.0_____☆☆☆
*病院によって多少基準値がちがいます*


うんげー!!??

補体さがっとるやんけーーー!!!

(あまりの動揺に、前回の結果をプリントしてもらうの忘れたから
抗核抗体はわかりません・・

先生も、「もうね手術の事とかでストレスが影響してるのかもね・・
とにかく手術でまたストレスがかかるから薬はこのままでいこう」と。
「りみちゃの場合はあまりにも痛いことが多すぎてがんばって・・って
言っていいかどうかも分かんないけど・・でも・・がんばって・・」

と言って送り出されました。。


で、りみちゃは他にも、いろんな科で手術を受けているので、
書類を書いてもらうため、とりあえず受診という形をとり
書いてもらいました。。

さぁ、もう準備完了!!

いざ!入院の日を待つのみです・・。









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新しい時代だそうだ 新しいのだそうだ :‐)

2010-01-03 00:43:47 | 日常のこと
遅ればせながら、
あけましたおめでたい

ということで・・


三が日は、お仕事お休みをとったので、ひたすら大掃除

まだまだ時間がたりなし

がんばらねば!

やることいっぱいですよ

とにかく今年は幸せ
いっぱいの
良い年にする!!












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