SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

冬眠しそうだわさ :-)

2017-12-29 17:59:43 | 日常のこと
よよい!






寒くて眠い。
りみちゃ。ですけども。





なんだろ。
冬眠モードですかね。



昨日 28日(木曜日)-激寒 晴天。
ひで吉さんがお休みだったので
ホントに冬眠する前に←
気になっていたラーメン食べに
行ってきたのだ


本所吾妻橋駅で降りてく


(知らないおっさん写っちゃった)

拉麺 吉法師


そして…








衝撃の青いラーメン←
鶏清湯 青



ホントに青かった…



しかし めっちゃ青い(笑)


インパクトすごい!



そして味は…






























ふつうーーーー!







ふつうだよ!






ってか、ふつうかよっ!←

みたいなww






なんのインパクトもない
ホントにふつうの鶏ですよーーーー!←






奥さ〜ん ふつうにうまいっすよ(笑)





うんうん。
うまいっすよ。






店内は女性客がほとんどだった。
みんな写メとってた(笑)



ちなみにラーメン作ってるお兄さんの
髪の色は赤かった←
でも 感じのいいお兄さんだったさ♡







ラーメン食べて
ご帰宅途中でスイーツご購入








今年のお出かけ締めになりました。





後は年末年始に向けて
買い物をしなくてわなのですが…


なんか ここ近年 年末年始の気分が
上がらないんだよ〜


りみちゃ。は年末年始の空気が
1年の中で1番好きなんだけど…

の はずなんだけど…


なんだろね…薄れていくのね…
感覚が…




ヤバいわね。

このまま のほほ〜としてたらバカになる!
っていうか ものすごく鈍臭くなってる。
頭がおかしいせいもあるんだけど…
ちょっと来年は無理やりでも
脳みそ活動させないと!








穏やかなお正月を迎えられるといいね







でわ、今年1年
こんな りみちゃ。に
お付き合い頂きありがとうございました











良いお年を!


















よいおとちを♡

















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あれ?年末アルよ〜 :-)

2017-12-28 00:03:02 | しろくまきょうだいのお戯れ
よよい!






年賀状投函OK
りみちゃ。ですけども。






あぁあ…『監獄のお姫さま』
終わっちゃった。。
今さっき録画を見終わった人←


あぁ キョン×2 好きさ♡

クドカン最高っすよ♡
伊勢谷ん…いいエロ具合いよね〜♡


あぁあ…終わっちゃた。。




ほんで 毎日ではないけれど、
ぼちぼちお掃除スイッチONして
片付けております





ほんで ひで吉さんが14日から16日まで
早めの冬休みだったのだ。

そんな中 りみちゃ。は
外来がありました

14日(木曜日)-りみちゃ。は病院で
ひで吉さんは髪切り行ったり
パチ行ったり(笑)
自由行動

この日の外来は
耳鼻科&CT検査&腎臓内科(SLE)
外来激混みだった

まず 病院に着いたらいつものごとく
B1F-採血・採尿検査。
行ったら待合室に人が溢れていた
受付したら案の定 66分待ち

久しぶりに見る光景。
たまにあるんだよね。
異様に混んでる時。
何だろうね。
年末だからかね。

黙って待ってたら
耳鼻科の予約時間になってしまうので
採血・採尿検査の受付はしたから
とりあえず先に4F-耳鼻科へ。

聴力検査をして
ブロック受付(到着確認)だけして
カウンターに「離席します」と声をかけ
またB1F-採血・採尿室へ戻る

それでもまだ受付番号が
表示されていない状態だったけど
もう順番が来るまで待つことにした

耳鼻科の予約時間から
15分くらい過ぎた辺りで
スピッツ5本分の血を抜かれ
おちっこ コップに出して提出し
4F-耳鼻科へ戻りカウンターに声をかけて
診察まで待つ。

少しして呼ばれる。

聴力は変わらず、右耳は良好。
右耳を大事にしていくしかない。

もう発症から1年経ったので
診察も適当になった気がする…
耳の中も確認しないし
ブレはあるけど
めまいも回転性のものはないので
今回はめまい検査もしない

薬も もう飲まなくていいとのことだけど
いきなり無くすのは不安と言う
患者さんもいるので
とりあえず1ヶ月分出すから
あとは りみちゃさん次第で調整して
無くしていく感じにしてください。
みたいな。

いきなり適当ね←

聴こえも治らなければ
耳鳴りも治らない

適当すぎてムカつく←

でも なにもできないものね…


とにかく右耳の維持が肝心肝心!

外来も次回は4ヶ月後となりました。




お次はまたB1Fへ。
今度はCT検査(腎臓内科から依頼)

採血・採尿室とは反対側のフロアで
X線の受付をして予約時間まで
ひたすら待つ。
予約時間まで2時間ぐらいあったけど
お昼ごはんも食べれないし
CTの中待合室は人も少ないから
そこで待つことにした。
程よい暖かさでとにかく眠い眠い
頭を壁に"ガゴンッ"って ぶつけた。
マンガみたいだ←

ってか、なぜにCT検査かというと
前回も記している 背中が痛くなった件 で
また 結石かもしれないという心配があり
久しぶりお腹のCTを撮っておこうと
いうことになったのだ。

やっと呼ばれた。
技師さんに
「せっかく早く来ていただいたのに
遅くなって申し訳ない」
と言われた。
いやいやむしろ予約時間通りだし
早く来すぎて勝手に待ってんのはこっちなのに
逆にすんませんという気持ち…

で 検査も無事終わり
お腹すいたから売店により
おにぎり二個買う。

3F-腎臓内科へ。
ブロック受付(到着確認)をして
おにぎり食べて ひたすら待つ

腎臓内科も午後なのに混んでるわ〜
いつもなら午後になれば
そこそこ空いてくるんだけどね…

んで 予約時間を少し過ぎて呼ばれる。
CTの検査も結果もざっくりとだけど
上がってきていたので
それを見ながら診察。
検査の結果は 簡単に視る限りだけど
異常なしだった

腎臓もの画像も肉厚で思っていたより
良い状態らしい
先生曰く「もっと薄っぺらかと思った」って
肉厚の方がいいんだって←

とりあえず 良かった

しかしあの背中の痛みはなんだろう。
冷えると尋常じゃない痛みになる…
気がする…から
とりあえず冷やさないようにしておこう。

しかし むかーしからなんだよね〜
必ず1年に1回くらいは
過呼吸気味になるくらい痛くなって
で ロキソニン飲んで布団に包まって眠ると
よくなっているというパターン。
それが 最近頻繁になってる気がしてさ…
なんだろなぁ…

まっいいか。←


それから 今回の採血の結果…



横這い横這い横這い

むしろ、低いんじゃね?
とにかくステロイド減らしたいが
減らせない…

お薬変わらず。


先生と「良いお年をー!」と言いあい(笑)
診察室をあとにする。

薬局へ行き お薬いっぱいもらって
ご帰宅です



☆☆☆



15日(金曜日)- ひで吉さん冬休み2日目。
ゴロゴロDVD鑑賞。
一緒にGEO行ってDVDとCDとマンガ本を
借りてくる。

みなみに借りて来たDVDは

銀魂


はい!


ハガレン実写を観た後なので
そこそこ面白く観えてしまった(笑)

エリザベス。
よかったアルよ←神楽ちゃん風


☆☆☆



16日(金曜日)-ひで吉さん冬休み3日目

朝 起きて お薬飲むために
ミカンだけ食べてから〜の


いきなりステーキ!←



ひで吉さんサーロインステーキ200g
りみちゃ。さんヒレステーキ200g

ペロリだぜぃ
マジ ペロリたぜぃ

うんめ~よ肉!
肉!
肉!
肉最高!






んで 肉喰ってから〜の

むふふ


むふふしてるところで
22年目の告白〜私が殺人犯です〜
を鑑賞

むふふしてから〜の


はま寿司




あは〜ん

ブリがすき♡


あぁ充実な1日だったわ



☆☆☆



21日・22日はひで吉さん冬休みパート2
二回に分けたらしいっす。
21日はひで吉さんは整体へ行ってパチへ
なもんで自由行動

22日(金曜日)-ひで吉さん冬休み2日目
映画を観に行ってきた

先にチケットを買って物販へ。
で そこでハガレン1番クジがあって…
あっ実写じゃなくて漫画のね←

で、つい引いてみた

でた。


A賞



アルである←

むきょ〜



んで 映画を観るには
ちょっとかさばるもんで
コインロッカーにしばしお預け。


それから 小腹すいたから
映画を観る前に 銀だこ を食し
映画へ


ほんで 今回観たのは↓↓



DESTINY 鎌倉ものがたり


いや〜

思ってた以上に面白かった〜



『ALWAYS』シリーズなどの
山崎貴監督だったし
堤さん出てるし←

なもんで 「行こう!」という感じで
行ってみたんだけど…

これは正解でした

観終わったあとの余韻が半端ない(笑)

泣いた〜
久しぶりに映画観て泣いた〜
面白かった〜

あぁ…堤さん…切ないなぁ。。


そして こんなに余韻が半端ないのに
あろうことかパンフレットを
買い忘れるという…
いつも コレクションのように
観た映画のパンフレットは買うのに…

なのに…なのに…

あ"ーーーー!

なんたることぞー!


アルにうかれたあるーーーー!←



もう…しょうがないね…



で 夜は 博多劇場 へ

もうね 忘年会シーズンだったので
早めに行きました。
17時ごろ(笑)←

正解でした

やっぱりすごい予約が入ってたけど
「19時までなら大丈夫です」ってことで
まぁそんだけ時間あれば十分でしょ
ってことで入りました




うまかったっす〜ぅ

また 行きたい


そんなこんなでお腹いっぱいになり
家路に着きました

あぁ楽しかったのだ





そして クリスマスイブの日…

お馬サンタは来なかった。。




。。。








おやすみなさいませ。



















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

いずこへ? :-)

2017-12-10 16:24:11 | music&comic&movie...
よよい!





絶賛 お片付け虫が出てきた
りみちゃ。ですけども。






一昨日からダイニング キッチンの
お掃除 お片付けをしておりました
物が多いとか 散らかっているとかでは
ないんだけれども 引き出しの中、戸棚の中
とにかく中に入っているもの全て出し
お掃除 整理整頓するという作業をしていると
時間も手間もかかる

断捨離もすっぺと思って
やっているんだけども
もともと 2度の引越しの時にいらないものは
捨ててきているので ほとんど捨てるものは
ないのだ。

りみちゃ。の使いやすいように工夫したり
整理整頓しているのさ。
引き出し 戸棚の中まで綺麗に整頓されていると
ものすご~く気分がいい

しかし まだ換気扇が残っているが…
とりあえず、今年中にはやろうと思う←



ほんで 最近のりみちゃ。の生活サイクルが
大体5.6時間ほどで充電が切れる
ということがわかった


朝5時半から始動。
11時半ぐらいに眠くなる
少し横になり1時間ほど充電
12時半から再起動。
17時ぐらいに眠くなる
少し横になり1時間ほど充電
18時から再起動。
0時シャットダウン。。

というサイクルで生活している。


そんな りみちゃ。も お出かけの日は
頑張って起動している


12月7日(木曜日)-久しぶりの映画でぃと
ひで吉さんがお休みだったので
パルコヤ上野へ映画を観に行ってきた

観てきた映画は↓↓↓



鋼の錬金術師


りみちゃ。の ハガレン愛 よ←


駄作だ。クソ映画だ。と言われている
映画だけどもさ どんだけクソ映画か
観てやろうと思い観に行ったわさw

ひで吉さんは「DVD出てからでいいよぅ」
と、言っていたんだけども…

いや、もしかしたら想像以上に
すげぇいい映画かもしれないし…♡

という淡い期待を込めてさ…


0も欲しかったし…↓↓↓

ゲットん♡



で、まぁ…



期待通りのクソ映画♡
ハガレン愛が全くない映画凸
もう全体的に中途半端

もう いろいろ書きたいけど
猛烈にネガティブな事しか
書く気がしないからやめとくわ

唯一 アルだけよ。
救いはアルのクオリティだけよ。
もう、全部フルCGでいいんじゃね?
人間いらねーよ←

あっ出ている俳優さん達が嫌いとか
そういう事ではなくてね…
映画の質の問題。


そう思うとGANTZって凄かったんだね。
と ひで吉さんと話してたわ。
余談でした。


ところで…
ブラックハヤテ号はどこいった?



どこいった?



でとらんがな!







結論。
結局 中途半端なクソ映画だった♡


あっ、あくまでも個人的感想ですので、
悪しからず。


映画が終わってパルコヤをプラプラ
りみちゃ。好みの雑貨屋さんが結構あった
中でも Hacoa DIRECT STORE はお気に入り♡

今回は何も買わなかったけど(笑)


パルコヤからテクテク移動して
UNIQLO GUへ移動。
ひで吉さんのコートとジャケットをご購入

そんで この日は 夕方からひで吉さんが
会社に行かなくてはいけなかったので
そのまま御徒町で宝くじを買って
早めにご帰宅

朝から1日 御徒町にいた(笑)

映画を観ているとき
ポップコーンを食べてたので
ご飯を食べるほど
お腹も空いていなかったので
地元の駅着いたらマックをテイクアウトした

おうちでマックを食べて

ひできちさんは会社へ行った

おつかれっす
せっかくのお休みだったのに…





そしてりみちゃ。は せっせと
お掃除 お片付けに精を出すのだ



本日からは 3つある洋室のうちの1つの
ウチらはプレイルームと呼んでいるお部屋
っつっても、変なプレイではなく←?
漫画とかパソコンとかDVDとかメイク道具とか
いろいろ置いてある部屋…

要は寝室ではない部屋
寝室はベッドとテレビしか置いてないから。

とにかく遊ぶ部屋ということで
ちょっと他の部屋よりは物が多いかなぁ…
本日はそのお部屋をお掃除 整理整頓
していこうと思う
メイク道具とか文房具とか
断捨離するものが出てきそうな…




あっ…年賀状も書かなくてわ…







師走師走師走←







よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

突発性難聴発症から1年経った _(:3」z)_

2017-12-06 16:16:33 | 突発性難聴
よよい!




天気が良くて気持ちがよい
りみちゃ。ですけども。




髪を切りました。
ショートボブに致しました。
ここ近年で一番短い状態にしましたら
まんまと失敗に終わりました
ちびまる子ちゃんですよ
悲惨ですのよ

仕事から帰ってきた ひで吉さんに
一言目に「何 その頭!?」
と言われる始末

当分フードかぶろうかしら…


やれやれだぜ。




そんなこんなで もう12月になっちゃいました
ほんで 突発性難聴になってから
1年と1ヵ月経ちました

去年の11月3日に いきなりめまいに倒れ
左耳が聴こえなくなって
1年経っての変化は…

左耳の状態はスケールアウトから
聴力検査では低い音は若干聴こえる(聴力固定)

実際 生活の中では聴こえる感覚はない。
男の人の低い声で左側で喋られても
なんか言ってんのはわかるけど
音がこもってモゴモゴ響いてる感じで
何言ってんのかは分からない

救急車 消防車のサイレンや
電車の警笛音などが頭に響く。
これは聴こえるというより脳に響く感じで苦痛。

イヤフォンを左耳に突っ込んで音楽が
どの程度聴こえるか試してみると
音が聴こえるというよりベースの音みたいに
ボンボンボンって響く感じ。
音楽を聴いている感じではない。

それと 外でも家でも音が
どっから聴こえてくるのか
わからない感じはいまだ変わらず。

耳鳴りは全く変わらず結構な音で
鳴り響いている。
デカイ音を聴くとさらに耳鳴りもデカくなる。

左側の脳みそがおかしい感じは
だいぶなくなった。
スッキリではないけど
だいぶクリアになってきた感じかな。
左側の顔も麻痺しているような感覚も
だいぶなくなった。

めまいは 発症時の酷い回転性の
めまいは出ないけど
三半規管も壊れたため
左側の平衡感覚は常にブレブレ
徐々には落ち着いてきてはいるけれども
角度によってはピンポイントでグランッ
来るところがある。
あへってなる←

日常生活はなんとか出来ているが
寝不足だったり疲れたりすると
ブレが強くでる。

あと気配がわからないから
ガードレールがない道では
車に引かれそうになる
マジ ビビる←

なかなかうまくいかない、慣れないモンだ。
今んとこ思いつく感じはこんな感じかな








あとはいつものごとく備忘録

11月は更新すらしていないというダメっぷり
いや、しようと思って下書きは
書いてたんだけど
いつの間にか12月になっていた
という事実受け入れ難し

どうでもいい言い訳←

そんなわけで11月から遡り…
つっても大した事はないんだけれどもさ…

2日(木曜日)-ひで吉さんがお休みだったので
ちょっと買い物
バイクで島忠まで行って色々お買い物
何気に去年の11月3日に島忠行って
左耳がおかしくなって めまいが出てきて
取り急ぎ帰ってきたという忌まわしい記憶。

島忠…

なんかついつい恐る恐る行ったよ←

大丈夫だったけど←

お腹も空いてきたもんで
フードコートでご飯
モスバーガーとケンタッキー




お腹いっぱいぷー



島忠から帰ってきてから
ひで吉さんはパチへ行く。
そして勝ち 夜はスシロー



蟹、蟹、蟹、蟹
満足じゃ



そして11月は何事もなく主婦業をこなす
平和に過ごしていたため
GYAOで動画を見まくる←
ガッツリ観たのは
もらとりあむ タマ子
エリジウム
ミュージックライブ/ザ・イエロー・モンキー
ただ、君を愛してる
グーグだって猫である
などを観たりしていた。
あと ちょいちょい観てたけど忘れた
AbemaTVも最近よく観る

やる事いっぱいあるのに
やる気スイッチが入らないのだよ…
なんだろね…この感覚…



☆☆☆



11月29日(水曜日)-眼科外来
いつものごとく視力検査から~の
色々検査一通り。
終わってから、診察。
視力検査でもやっぱり右眼の視力が
かなり落ちてる
右眼の見えずらさを言ったら
網膜が薄くなってる、とのこと。
やはり今までの積み重ね(ステロイド)で
網膜がやられてたとは…

去年 突発性難聴やった時に
ステロイドを一気に増やしたあたりから
見えずらくなっていたのは
この影響だったのかと結び付いた。
めまいの影響で見えずらいのかと思っていたら
長年の治療のためのステロイドの増減で
眼が浮腫み 網膜が薄くなり
見えずらくなっていたなんて…

悲しきステロイダー

本当になんてことしてくれやがる!
突発性難聴め!
余計なステロイドを増やしやがって!!←

ほんで 今の状況では何もする治療は
ないんだって。
現状維持ということ。
今の状態で御の字らしい…
眼の状況がこういう感じだからといって
SLEのこともあるからステロイドは
なかなか減らせないし…
もし なにかちょっとでも症状がでたら
すぐに手を打つ。
という感じでだそうな…

左眼はレーザーのあと
少し溜まっていたお水も
落ち着いているので
次回の外来は2ヶ月後になった。
とにかくこれ以上壊れないでくれ!
りみちゃ。のカラダよーー!




そして、ぽけぇ~っとしてたら
あっという間にもう師走
走ると書けば 有馬記念があるねぇ←
っと、その前に 年賀状も買ってはあるけど
作っておらんし
今日は食器棚とキッチンから
ちょっとずつ掃除を始めましたわさ。

まだまだ やる事 山積みでござんすよ

なのに やる気スイッチが…







ダメウーマン♡
















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする