SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2022/04/13+5/04コロナワクチンを打つの巻 :-]

2022-05-06 21:13:00 | しろくまきょうだいのお戯れ
よよい!




あばばばば。
もうすでに暑い

はい。

りみちゃ。ですけども。


コロナワクチン2回目も今更ながら
接種終わりました💉💉

ひで吉さんから
「この世の終わりくらいダルくなる。」
(ひで吉さん3回接種済💉💉💉) 
と聞いていたので
ビビり散らかして💦

いざっ!




( ´_ゝ`)スーン




打った箇所が痛いだけで
あとは…





( ´_ゝ`)スーン





2回ともこんなもんでした。
ははっ。


って言うかワタス
SLEでこの世の終わりのダルさを
経験済みでスた
(๑˃̵ᴗ˂̵)てへっ♡



打つ前の問診で2回とも
ステロイドの量を聞かれて
2日で16mgと答えると

「あら多いわね…」

と言われる。

1回目の時は「抗体つくのかしら?」
とも言われる💧

ですよね💧


「主治医の先生は打っていいって
言われたのよね?」

「はい。」

「なら大丈夫ね」

と言う会話が2回とも繰り返された💧

問診票に書いてある通りですわ。


あっそうそう
念のため2回とも
テリパラチド(自己注射)は
当日は打つのやめた。
自己判断↑



そんなこんなで
ご飯作るのがめんどいとなり←なぜ?


 



久しぶりのミニごろうくん登場です↓↓





 しろくまイーツはじめまちた☆
/じゃ〜ん\

えへへ☆

おかあしゃんのピンチは
ほくがたすけるでち。

\おとうしゃん しろくまイーツでち♡/

/おまちどうでちよ♡\



/チキンタツター☆\




うまうまでたべてまちたよ
よかったでちね♡


まだまだはこぶでちよ☆
ふふ。










よろしければ”ポチットな”してみてちょ↓↓↓↓↓

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あいあい♡ ねんにいちどの♪

2019-08-05 16:53:00 | しろくまきょうだいのお戯れ
あいあい♡




おひさしぶりの
しろくまきょうだいでちよ♡







あい。

ほされてます。




きのうのゆうがた
おとうしゃんに
おふろで わしわしされまちた♡

ねんにいちどの
うぉっしんぐたいむ〜
でございます♡



あふぅ♡



ひしよごれという 
ちゃいろいものがおちて
まっしろしろくまにもどりまちた♡


きもちよかったでちよ☆


あと2・3にちは ほされますよ
なので ベットにはかえれません

おとうしゃんとおかぁしゃんが
さみしがりますね


あっ アルがいるけど…

おとうしゃんはアルにきびしいでち♡


ぷぷぷ








よろしければ”ポチットな”してみてちょ ↓↓↓↓↓
  にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あいあい!! ほされてますけど ♡

2018-07-26 22:16:30 | しろくまきょうだいのお戯れ
あいあい♡



しろくまきょうだいでちよ♡











あついでちよ。。


しろくまには
残酷な天使のテーゼ でちよ←いみふ〜ぅ


ぼくたちきょうだい なにげに
きばみはじめまして…
いやいや にんげんの [皮脂 ]
ってやつですか?
にんげんって へんな
ぶんぴつえき だしますよね?

なので おとうしゃんに わしわし されました

そして…


ほされまちた





アルくんはしゅっしゅ されて
ひぼしされてましゅね

おばあちゃんのへやの えんがわでち


にんげんには
命に関わる危険な暑さ
らしいでちね

たいへんでちね

おかあしゃんが
ひぃひぃ いってるでちよ

そんなときに ぼくたち ほされまちた♡


なのに 1にちではかわきません


ので



つるされまちた

ぼくは1にち

おにいちゃんは2にち

おにいちゃん 1にちめに かえってきたら
おとうしゃんのおなかのうえで
おもらし しまちた
あなかから じわじわ おみずが…

なので 2にちかん つるされまちた





いまは おにいちゃんも
おとうしゃんと おかあしゃんと
アルくんと みんなで ねんねでち♡


おふとん うれちぃでち♡








ミニごろうでちた☆



















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あれ?年末アルよ〜 :-)

2017-12-28 00:03:02 | しろくまきょうだいのお戯れ
よよい!






年賀状投函OK
りみちゃ。ですけども。






あぁあ…『監獄のお姫さま』
終わっちゃった。。
今さっき録画を見終わった人←


あぁ キョン×2 好きさ♡

クドカン最高っすよ♡
伊勢谷ん…いいエロ具合いよね〜♡


あぁあ…終わっちゃた。。




ほんで 毎日ではないけれど、
ぼちぼちお掃除スイッチONして
片付けております





ほんで ひで吉さんが14日から16日まで
早めの冬休みだったのだ。

そんな中 りみちゃ。は
外来がありました

14日(木曜日)-りみちゃ。は病院で
ひで吉さんは髪切り行ったり
パチ行ったり(笑)
自由行動

この日の外来は
耳鼻科&CT検査&腎臓内科(SLE)
外来激混みだった

まず 病院に着いたらいつものごとく
B1F-採血・採尿検査。
行ったら待合室に人が溢れていた
受付したら案の定 66分待ち

久しぶりに見る光景。
たまにあるんだよね。
異様に混んでる時。
何だろうね。
年末だからかね。

黙って待ってたら
耳鼻科の予約時間になってしまうので
採血・採尿検査の受付はしたから
とりあえず先に4F-耳鼻科へ。

聴力検査をして
ブロック受付(到着確認)だけして
カウンターに「離席します」と声をかけ
またB1F-採血・採尿室へ戻る

それでもまだ受付番号が
表示されていない状態だったけど
もう順番が来るまで待つことにした

耳鼻科の予約時間から
15分くらい過ぎた辺りで
スピッツ5本分の血を抜かれ
おちっこ コップに出して提出し
4F-耳鼻科へ戻りカウンターに声をかけて
診察まで待つ。

少しして呼ばれる。

聴力は変わらず、右耳は良好。
右耳を大事にしていくしかない。

もう発症から1年経ったので
診察も適当になった気がする…
耳の中も確認しないし
ブレはあるけど
めまいも回転性のものはないので
今回はめまい検査もしない

薬も もう飲まなくていいとのことだけど
いきなり無くすのは不安と言う
患者さんもいるので
とりあえず1ヶ月分出すから
あとは りみちゃさん次第で調整して
無くしていく感じにしてください。
みたいな。

いきなり適当ね←

聴こえも治らなければ
耳鳴りも治らない

適当すぎてムカつく←

でも なにもできないものね…


とにかく右耳の維持が肝心肝心!

外来も次回は4ヶ月後となりました。




お次はまたB1Fへ。
今度はCT検査(腎臓内科から依頼)

採血・採尿室とは反対側のフロアで
X線の受付をして予約時間まで
ひたすら待つ。
予約時間まで2時間ぐらいあったけど
お昼ごはんも食べれないし
CTの中待合室は人も少ないから
そこで待つことにした。
程よい暖かさでとにかく眠い眠い
頭を壁に"ガゴンッ"って ぶつけた。
マンガみたいだ←

ってか、なぜにCT検査かというと
前回も記している 背中が痛くなった件 で
また 結石かもしれないという心配があり
久しぶりお腹のCTを撮っておこうと
いうことになったのだ。

やっと呼ばれた。
技師さんに
「せっかく早く来ていただいたのに
遅くなって申し訳ない」
と言われた。
いやいやむしろ予約時間通りだし
早く来すぎて勝手に待ってんのはこっちなのに
逆にすんませんという気持ち…

で 検査も無事終わり
お腹すいたから売店により
おにぎり二個買う。

3F-腎臓内科へ。
ブロック受付(到着確認)をして
おにぎり食べて ひたすら待つ

腎臓内科も午後なのに混んでるわ〜
いつもなら午後になれば
そこそこ空いてくるんだけどね…

んで 予約時間を少し過ぎて呼ばれる。
CTの検査も結果もざっくりとだけど
上がってきていたので
それを見ながら診察。
検査の結果は 簡単に視る限りだけど
異常なしだった

腎臓もの画像も肉厚で思っていたより
良い状態らしい
先生曰く「もっと薄っぺらかと思った」って
肉厚の方がいいんだって←

とりあえず 良かった

しかしあの背中の痛みはなんだろう。
冷えると尋常じゃない痛みになる…
気がする…から
とりあえず冷やさないようにしておこう。

しかし むかーしからなんだよね〜
必ず1年に1回くらいは
過呼吸気味になるくらい痛くなって
で ロキソニン飲んで布団に包まって眠ると
よくなっているというパターン。
それが 最近頻繁になってる気がしてさ…
なんだろなぁ…

まっいいか。←


それから 今回の採血の結果…



横這い横這い横這い

むしろ、低いんじゃね?
とにかくステロイド減らしたいが
減らせない…

お薬変わらず。


先生と「良いお年をー!」と言いあい(笑)
診察室をあとにする。

薬局へ行き お薬いっぱいもらって
ご帰宅です



☆☆☆



15日(金曜日)- ひで吉さん冬休み2日目。
ゴロゴロDVD鑑賞。
一緒にGEO行ってDVDとCDとマンガ本を
借りてくる。

みなみに借りて来たDVDは

銀魂


はい!


ハガレン実写を観た後なので
そこそこ面白く観えてしまった(笑)

エリザベス。
よかったアルよ←神楽ちゃん風


☆☆☆



16日(金曜日)-ひで吉さん冬休み3日目

朝 起きて お薬飲むために
ミカンだけ食べてから〜の


いきなりステーキ!←



ひで吉さんサーロインステーキ200g
りみちゃ。さんヒレステーキ200g

ペロリだぜぃ
マジ ペロリたぜぃ

うんめ~よ肉!
肉!
肉!
肉最高!






んで 肉喰ってから〜の

むふふ


むふふしてるところで
22年目の告白〜私が殺人犯です〜
を鑑賞

むふふしてから〜の


はま寿司




あは〜ん

ブリがすき♡


あぁ充実な1日だったわ



☆☆☆



21日・22日はひで吉さん冬休みパート2
二回に分けたらしいっす。
21日はひで吉さんは整体へ行ってパチへ
なもんで自由行動

22日(金曜日)-ひで吉さん冬休み2日目
映画を観に行ってきた

先にチケットを買って物販へ。
で そこでハガレン1番クジがあって…
あっ実写じゃなくて漫画のね←

で、つい引いてみた

でた。


A賞



アルである←

むきょ〜



んで 映画を観るには
ちょっとかさばるもんで
コインロッカーにしばしお預け。


それから 小腹すいたから
映画を観る前に 銀だこ を食し
映画へ


ほんで 今回観たのは↓↓



DESTINY 鎌倉ものがたり


いや〜

思ってた以上に面白かった〜



『ALWAYS』シリーズなどの
山崎貴監督だったし
堤さん出てるし←

なもんで 「行こう!」という感じで
行ってみたんだけど…

これは正解でした

観終わったあとの余韻が半端ない(笑)

泣いた〜
久しぶりに映画観て泣いた〜
面白かった〜

あぁ…堤さん…切ないなぁ。。


そして こんなに余韻が半端ないのに
あろうことかパンフレットを
買い忘れるという…
いつも コレクションのように
観た映画のパンフレットは買うのに…

なのに…なのに…

あ"ーーーー!

なんたることぞー!


アルにうかれたあるーーーー!←



もう…しょうがないね…



で 夜は 博多劇場 へ

もうね 忘年会シーズンだったので
早めに行きました。
17時ごろ(笑)←

正解でした

やっぱりすごい予約が入ってたけど
「19時までなら大丈夫です」ってことで
まぁそんだけ時間あれば十分でしょ
ってことで入りました




うまかったっす〜ぅ

また 行きたい


そんなこんなでお腹いっぱいになり
家路に着きました

あぁ楽しかったのだ





そして クリスマスイブの日…

お馬サンタは来なかった。。




。。。








おやすみなさいませ。



















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あいあい! いえでしてやるーー♡♡

2017-09-28 23:08:51 | しろくまきょうだいのお戯れ
あいあい♡




ミニごろうでちよ♡





ぼくはいま おこっているでちよ



なぜって?なぜって?なぜって?







おとうしゃんとおかぁしゃんの
おならがちょうぜつくしゃい




ふんふんふん



くしゃい



ふたりして れんぞくしておならしたでちよ。

ありえますか?

まず おかぁしゃんがブーして
それにかえすように おとぅしゃんが
ブーするんでちよ

しかもちょうぜつくしゃいのでちよーーー
テロでちか?
テロなんでちか?
ヘテロでちか?

屁テロなんでちね?



なかよちにもほどがあるーーー!



ふんがーーー



そんな おとぅしゃんとおかぁしゃんも
しんしつの かんきせん まわしながら
べっとのうえで ふたりで もだえていますがね
おかしな にんげんたちでしね

くまごろうおにいちゃんは
おとぅしゃんの おはなを
ひっしでおさえてますよ♡


ぼくはたえられず
ひっくりかえっておりますよ




もう たえられないでち。



いえでしてやるーー♡


おばあちゃんのいる わしつへだけど♡



でも ぼくがいないとおかぁしゃんが
さみちくて ねむれなくなっちゃうから


もうすこしがまんしてやるでちよ♡♡♡


うふふ♡♡










よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あいあい! ひなたぼっこり ♡

2017-09-21 20:56:57 | しろくまきょうだいのお戯れ
あいあい!



きょうは わしつにきて
ひなたぼっこりしてました。


ミニごろうは しんしつで
ごろりんちょしておりますよ。




おかあしゃんは ちょくしゃにっこっうを
きほん あびては いけないので
ぼくが あびてあげるのでし。


ぼくがひなたぼっこりしているのをみると
いやされるそうです。


でも ぼくは しろくまなのでし。
あついの にがてなのでしが
すずしいおへやでの
ひなたぼっこりは さいこうなのでしよ。


ぼくは おとうしゃんとおかあしゃんを
いやしてあげるのがおしごとなので
ぼくをみて おかあしゃんが
ほっこりしてくれると
ぼくは うれしくなって
よなかにおどりだします。






あっ これはないしょでしよ。




くふふふふ♡











よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

あいあい! お戯れ ☆

2017-07-21 00:39:16 | しろくまきょうだいのお戯れ
あいあい!




どうも おはつに おめに かかるでし。

ぼくは くまごろう ともうします。



となりにいるのは おとうとの ミニごろうでし。


ぼくたちは おとうしゃんとおかあしゃんの
しんしつのべっとのうえに
せいそくしているのでし。
べっとからおちたら あうとでしよ。

おそとの きたないくうきとは むえんです

けがれをしらない かわゆいしろくまきょうだい
なのでし。



くふ♡



ぼくたちのおしごとは
おとうしゃんとおかあしゃんを
いやしているのでし。

こんなふうに…

おとうしゃん♡
はあはあ♡
おとうしゃん♡

♡♡♡♡♡


はあはあ…みだれまちたが…♡

ただ おとうしゃんとおかあしゃんの
もとへきて 3ねんめに はいります

なので たまに おとうしゃんに
カラダをワシワシされます

そして わしつの えんがわに つれていかれて
ほされます




なので ぼくたちの わたが
へたれてきているのは
まだないしょ。




くふ♡



また おめにかかるまで♡













よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする