SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

キターーーー!!祝・レベル38☆ :-)

2013-07-31 19:27:26 | 日常のこと
よよい!

めんちょがなかなか治らないりみちゃでございます。
ぶちゃいく顔。ただでさえぶちゃいくなのにん・・


本日は、ゲオにCD返却に行ってから、
久しぶりに100円ショップへ行っていろいろご購入・・
するつもりなかったのに買ってしまった・・←おバカ
なんか買ってしまうのよね



はてさて、先日の日曜日はひで吉さんのバースデイでございました
レベル38になりました

ひで吉さんのお仕事が終わってから、夜集合だす
次の日はお仕事お休みだったので、おとまりでぃとーーーーーーーでございます

と言っても、何もしてあげられないのですが・・
世の中の彼女たちは彼氏の誕生日に何をしてあげてるのかしらん?

りみちゃは女の子らしくないので、こういうとき迷ってしまうわ。


とにもかくにも軽く夕食を食べてからゆっくりして、
コンビニで軽く食糧を買いお部屋へ・・

そうそう、コンビ二で

なんだかドでかいスイートポテトを買ってしまった

でかさを比べる物と写してないもんで伝わりにくいですがね・・
(↑写すの下手かっ!
でっかいさつま芋を食べてる感じ?
ずっしりとしているもんで、二人で半分ずっこでおなかいっぱいです
おいしかった

ドラマ「半沢直樹」を観ながらまったりゆったりと・・
そして、あんなことやこんなことをしながら、
ひとつレベルが上がったひで吉さんと夜を過ごしましたとさ







そして、次の日はソラマチへ行きましたよ
ジャンプショップでローのポロシャツを目当てに行ったのですが・・
ひで吉さんに合うサイズが・・ない

残念ぷーでおなかが激減りだったので、お昼ごはんを食べに
レストランの階へ・・

が、昼時だったので、めちゃくちゃ混んどる
唯一空いていたのが松坂牛のお店。。

お・・お高い・・

でも、二人とも並ぶのも探すのもイヤなので・・
入っちゃいますた。

きゃは


頂いたのは↓

松坂牛のすき焼きーーー
う~~ま~~い
デザート

恥ずかしながら、りみちゃ 初めて松坂牛を食べました
堪能いたしました
ひで吉さんにごちそうしてもらっちゃた。。
誕生日だったのに・・

ありがと


おなかポンポコリンになり、プラネタリウム天空へ
ほんとは、2013年7月20日(土)~9月1日(日)まで
「ONE PIECE THE PLANETARIUM」というのをやってるみたい
だったんだけど時間を調べたら、時すでに遅しで上映時間を
過ぎていますた
なので、次の回の「しょこたんのワンダー宇宙」を観ました
中川翔子さんとのコラボレーション作品第二弾みたいです。


しょこたん語が、むりくりちりばめられてる感 満載でした(笑)

でも、しょこたんのナレーションの中に、りみちゃも同じ事を
思ってたりしてたことを、しょこたんも言っていたのでびっくりした。

あっ、おんなじだぁ・・ってね。

落ち込んだ時に宇宙(ソラ)を見るあたり・・
思うこととかね。。

なんか、同じ匂いがする。。(←思うのは勝手ですやん

宇宙感は好きだす
宇宙キターーーー!!

ちなみに、ひで吉さんは星座が好き
めちゃくちゃ詳しいのだ。
星座博士か!?っつうくらい(笑)

3Dでプラネタリウム観たいねん


ほんで、ポンポコリンのおなかの時にはリクライニングシートが
ココチヨイ(笑)
ねむねむ星人が降りてきました


それからお土産を買いにプラプラ

今さらながら

ごま塩の親分 を買ってしまった。
「マルモのおきて」で出てきてたやつね。
買わずにはいられんかった

あとはいろいろとご購入して・・

そんで、キューブシュークリーム

これも、今回ソラマチへ行った目的の1つなのだ
ひで吉さんとずーーっと食べてみたいと探していてね
買ってみました。ぎっしりでございます


ほんで、二人ともねむねむ星人が降臨してたので
シュークリーム買ってご帰宅


ひで吉さんの誕生日なのに、なんだかりみちゃが
楽しませてもらったみたい。。


だめね。もっとサービスしてあげないと
サービスサービス




へへっ





これからも一緒にレベル上げていけるとよいのねん











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Horse Riding EP ♪

2013-07-31 12:41:48 | エルレ&アジカン&民生

よよい!

でました
Horse Riding EP
[Single, Maxi] /the HIATUS


曲目リスト
1. Horse Riding
2. Don’t Follow The Crowd
3. Waiting For The Sun






むきゃ

細美さん・・あなたの声がたまらんです。。











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おひとりさま |:3ミ 

2013-07-27 22:45:15 | 日常のこと
よよい!


今週は、なんだかんだと手続きの週でした

保険証も切り替えて、前回病院へ行った時に依頼してきた
臨床個人調査票も病院から届いたので、保健所へよいこらせっせと
汗ダクンダクンで行って参りました

無事に更新の手続きが終わりホッといたしました

終わるまでは、なんとなく気が気ではないのです。
医療券がないと大変なことになりますものね
助かります。ホント。。



で、本日はエクセルの講習に行ってきました
今日が最終です。
先週と今週の2回で、10:00~17:00までの講習でした。

お昼は、1人モスしておりますた

久しぶりにテリヤキバーガー
(ちなみに先週はシンプルにモスバーガー(笑))

実は、りみちゃさん始めてお1人様ランチをしたのです
ランチといってもファーストフードですが
いつも1人の時はテイクアウトだし・・

お店でそわそわしながらひたすらモグモグしておりました


1人でできるもん(←おバカ



お勉強した事は、実務でサクサクこなせるように復習して
おかねばの~ん











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病院うぃーく |:3ミ

2013-07-21 18:44:50 | 病気のこと
よよい!

一昨日は、腎内(SLE)の外来ディでした

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また、病院。。

婦人科も予約入れてあったのに、あいにく女の子の日で
キャンセルいたしますた

来月予約外で行かねば。
予約変更しようとこころみたのだが、予約を入れられるのが
早くても8月下旬・・

8月24日までに行かねば前回受診から1年経ってしまうので
初診扱いになってしまう・・
初診料取られるのよ
あほくさ

っつうことで、来月予約外に行く!
すんごい待つと思うけど・・


とまぁ、話は腎内(SLE)へ・・

今回の結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____40.0____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____85.4____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.5_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__聞き忘れ____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____聞き忘れ____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____聞き忘れ____3.5ミマン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____聞き忘れ____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*

抗核抗体聞くの忘れた・・
抗体は前回の採血の結果になるのでね、うっかり忘れちまった。
忘れるなよって感じですがね。


補体だけでもみると、いまいちな結果ですが・・

仕事辞めた事言うと、
少しカラダ休めるならステロイド増やさないでいいかなぁ」
だって。

うんうん。

増やしたくないのだーーー

ほいで、貧血は大丈夫だったのだ

よかった。

で、中性脂肪が・・

朝食 食べてきたなら問題ない」範囲だったみたいだけど・・

コステロールは通常範囲内に収まった。
ふう


とりあえず、お薬も変わりなく無事に帰ってまいりました。
帰りのかばんはいつも通りお薬でパンパンですがね
あっはっは




ほして、昨日はパソコン エクセルの講座に行ってきました

今までも仕事で使ってはいたんだけど、もともとフォーマット
ありきの入力とかだったので、いざ自分で!となった時に
戸惑って情けない状況に陥るという・・

こんな自分がイヤだわと思い、講座に行って参りました
基礎だけでもね・・

バカは努力しないと賢くなれないのよぅ

あと1回受けて終了。

復習もしないといけないわね。




賢く生きたい。






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なにがよいかは自分次第なのよ :-)

2013-07-18 20:18:39 | 病気のこと
よよい!


一昨日は、ハロワに行って参りました

登録をしてこようかと思いましてね
でもって、難病支援たるものを小耳にはさみましてね。
聞いてみました。

実は、前回に行った時も聞こうと思って、わざわざ事前に電話して
「○番窓口に来てください」というので、直接窓口に行ったんだけど、
訳のわからない爺さんが窓口にいて、結局らちが明かず
帰ってきた。
ということもあり、今回はとりあえず普通に登録して、
担当についた人に聞いてみようと思って行きました。

で、担当に付いた職員さんに
「難病支援というものを聞いたのですが・・」と尋ねたら、
やはり一般とは窓口が変わるということで案内されました。

りみちゃが行っているハロワは、まだ難病の方専用の窓口を
準備しているところで、できるまでは障害者支援の窓口と一緒
ということで、やっぱりこの前りみちゃが行った窓口でした

実際、またわけわかめの人だったらどないしまひょ?
と思いましたが、職員の人が案内してくれただけあって
ちゃんと分かっている(?)女性の職員さんでした。


障害者総合支援法というものらしいです
障害者の範囲に難病等の方々が加わるというものらしく。


う~ん。

ざっくり簡単に・・
企業に助成金が出ますと言うのもアピールポイントとし、
事業主にはあらかじめ難病についてオープンにして理解して
いただいて、雇入れから6ヵ月後にハロワの職員が職場訪問を行い
職場定着をサポートする。

という。。


別に最初からオープンにするしないは、本人の自由で。

まぁ、言いたくなければ言わないでもいいしという・・

りみちゃ的には今までとさほど変わりなく・・みたいな感じでした。

今までも面接の時に一応通院の事は言うからね。。
それ以上のことまでは言わないけど・・


少し迷いましたが、「一般と両方が検索できるから
ちょっと探す範囲が広がったと思えばよいのでは?」
と職員さんも言ってくれたので登録してきました。

これからスムーズにいけばうれしいけどね。


ってか、自分次第だけど!←そこでしょっ!!

自分に自身持って働きたいわ

うん



そんでもって昨日は、半年に1度の内分泌外科の外来デイでした
午後からの予約だったので、朝はゆっくり。

病院着いて、総合受付して、地下1Fに行き採血。
でもって忘れないうちに、1F書類窓口に[臨床調査個人票]を出して
4F内分泌外科へ行きました。

今回は、内外の受診もそうだけど、[臨床調査個人票]の申し込みが
1番の目的と言うか・・

これはものすごく大事だものね
出来上がったら、書類を郵送希望にしてきたわ


ほいで、内外の結果は問題なし

また、半年後の予約を入れて終了。
チラーヂンも変わりなく。


よかったよかった



そんでもって本日は、ひで吉さんのお仕事のお昼休みに、
一緒に期日前投票へ行って参りました。

大人なのでね。。
ふふっ








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マンキツで満喫 :-)

2013-07-15 15:17:11 | お仕事のこと

よよい!


朝から鼻をかんで鼻血を放出したりみちゃです
ブーーーッてね。
びっくりした




先週の土曜日は、マンキツデートでした
なんせ暑いもんでダラダラしたい・・

なもんで、行き先はマンガ喫茶

の、前に、ひで吉さんってば暑いのに秋に着るような長袖を着てきて
暑さ倍増・・(←着るのがなかったとな
なもんで服買に行こう!ということでジーンズメイトへ

いつも黒とかしか着ないので、こういうときに色もの柄物を選んで
着せてやろう(ウッシッシ)と企んだのに
いろいろ物色したあげく結局黒のVネックのカットソウをご購入

ひで吉さんってば黒が落ち着くのね。。

ブーッつまらん

でも、似合ってたからよいか

次こそ色もの柄物を着せてやるのだ-ー


ほいで、マンキツへ。
ファミリールームを迷わず選択。
が、最初はファミリールームがいっぱいで、空くまでペアシート?に
居たんだけどすぐに空いて移動。ラッキーだったのだ
ファミリールームなら個室だから普通の声で話せるもんね。

ほんでもって、ゴロゴロしながらマンガにネットに飲み物
食べ物と・・
おかげで、1日中居りましたよ
快適快適





で、何気にりみちゃの近況はと言いますと・・

会社は辞めることにしました。
今は有給消化中です。



いろいろと思うところはありますが・・


さてさて、明日にでもハローワーク行ってこよう・・かな。


暑さのせいなのか、貧血がでてきたのか、血圧が下がるのか
歩いてるとキモチ悪くなることがでてきた・・
完全につぶれることはないのですがね・・


今週は病院ディなので、ちょうどよい。聞いてこよ











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あ~・・もう七夕・・|:3ミ

2013-07-07 00:06:28 | Beauty
よよい!


もう、すかっりあ"つ"い"~~

なんやねんっ!!

っつうくらいあづい



そんな中、もう昨日の話しですけど美容室へ行って参りました

いつも、混んでいるお店がガラガラ・・
お客はりみちゃ1人で貸し切り状態。

混み過ぎて雑にやられるよりはよいけど・・
貸切状態も微妙よね


今回は、この前いれたメッシュが気に入らなくなってきたあげく
ボサボサ気味になってきたのでね

色をおちつかせる感じで、アッシュブラウンを選んでみました
はじめてアッシュ系にしてみたのだ。

ほいでもって、伸ばすのを前提にショートボブになった
前髪は作らない感じで横に流す・・みたいなね


伸ばすの前提だったのだっけど

結構切られたような・・


結わけてたのが結わけなくなるくらい?

ははは



伸びるね
伸びるよね?

はは


それとエステやって終了

イタイ出費。

でも、しょうがない。


帰りにスーパーよって買い物して帰宅。
風が凄過ぎてセットした髪もライブ後のようになってしまいましたとさ

後は、お家でぐんにゃり

TVで大倉君(関ジャニ)いっぱい観た気がする

で、今に至るという・・

暑くてなんもできん・・


そんなこんなで、今日は七夕

星に願いを・・















他力本願はいかんよ







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