SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

大好物な音楽 :)

2015-06-30 16:45:49 | エルレ&アジカン&民生

よよい!

 

便秘気味でおならがすんごい臭い
りみちゃ。ですけども。

 

 

花が枯れるんじゃないかっ!?つうくらい強烈な屁で
ございます。
寝っぺなんてしようもんなら、
横で寝ているひで吉さんが枯れてしまいます・・シオシオシオ

 

 

そんなこんなで、今月の通院記録おば。
なんか、やたら病院行ってた気がする・・



9日-歯医者。
前に住んでたとこの歯医者さんまで
電車でガタンゴトン。

 

10日-婦人科
14:00予約だったからゆっくり家を出る
先月の検査の結果を訊きに。
この検査結果次第で組織診コルポスコピー
やるかどうかっていう感じだったんだけど、
結果『軽度異形成』(前回の検査結果と変わらず)
だったので今回はやらずにすんだのだ。

先生のお勧めとしては、半年後に子宮頸がんの検査を
安心の確認のためにしておこうということで、
次回は11月に。

とりあえず安心。。

 

16日-オカンの放射線科(新宿・本院)
本院はりみちゃ。も通院している病院
オカンは引っ越ししてから初の通院だったので
一緒に行ってみた。
電車もバスも座れたからよかった
診察も問題なく終了。
よかった

 

8日-歯医者
前に住んでたとこの歯医者さんまで
電車でガタンゴトン。

 

3日-眼科
いつもみたいに予約時間から検査まで2・3時間待つのかと
思ったら、1時間くらいで検査が始まった←

で、検査が全部終わって診察。
結果、お水はひいている~
歪みもだんだんよくなると思うよ。だって
なので、このまま様子見で終了。
少し間隔をあけても大丈夫でしょうとのことで
次は2か月後なり~

 

こちらもとりあえず安心。。

あと、大事な要件が書類窓口に。

特定疾患の臨床調査個人票の書類依頼でございます。

この前 変更手続きしたばっかりで、今度は更新手続き

にゃんともバタバタ感が半端ない。
しかも、今回の更新はなんだか落ち着かない
ザワザワするわ・・

・・前回の更新もザワザワしたわね

これから更新のたびにこんな不安感に陥るのかしら・・

大事なのよ。医療券。

 

帰りはめっちゃ眩しくて歩くの怖いくらいだったさ。
グラサン必要かな・・

 

25日-オカンの乳腺外科/りみちゃ。歯医者
オカンの乳腺外科は前に住んでたとこから
歩いて行ける距離の大学病院(分院)

ここも引っ越ししてから初めての通院になるので
りみちゃ。も一緒に
りみちゃ。も歯医者の予約をいれてたので、
オカンが診察している間に歯医者さんへテクテク
病院から徒歩圏内

歯医者さんが終わって病院へ戻ったら、
ほどなくしてオカンも診察室から出てきた。

大丈夫だって。
よかった

 

で、電車に乗ってガタンゴトン・・
帰ってきたらポストに密林からお届け物が・・

 

ひゃっほ~~

 

りみちゃ。の大好物うしっし
細美くん
(the HIATUS / ELLEGARDEN(現在は活動休止中)
/ the LOW-ATUS/MONOEYESのギターボーカル

theHIATUS

Keeper Of The Flame Tour 2014
Closing Night
NIPPON BUDOKAN
2014.12.22

 

MONOEYES

My Instant Song E.P.

 

が届いておりました

 

ひゃっほ~~~い

 

あ~~~

 


MONOEYES

 

MONOEYESとしては初めて聞く音

 

ELLEGARDENに惚れ込んでしまったりみちゃ。は
the HIATUSより MONOEYESが好きだわ

いや、もちろんthe HIATUSも好きさ
でも、壮大すぎて・・っていう感じがあったもんで・・
MONOEYESはどちらかというとELLEGARDENより・・

“より”という表現はよくないか・・

ノリが好き

細美武士キターみたいなね

 

もちろんthe HIATUSのDVD観て武道館いいなぁ~
やっぱLIVEいいなぁ~ってね
行きたかったなぁ・・

 

 

 

 

 

 

 

 

はぁ~~

 

 

 

 

 

 
LIVE行ってバカになりたい

 

 

 

 


 

 

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本を読む :)

2015-06-19 15:45:30 | music&comic&movie...

よよい!

 

 

ここんとこ、どこへ行くときもBGM
ミスチルの ♪REFLECTION がヘビロテの
りみちゃ。ですけども。

 

はいどうも。

 

先月末、保健所に行って医療券の氏名住所保険証の
変更手続きをおこなって
福祉事務所に行って難病手当の手続きもおこなって
全部の変更手続きが無事に終了した
(なんとなく受付の人が頼りなかったけど受理が
完了したので大丈夫)と思ってたら、
何日か後に福祉事務所からTELがあって、
手続きをした際に申請の案内をし忘れたということで、
書類を書かないといけないものがあったと連絡が・・

完全に福祉事務所側の落ち度なので、
郵送で書類を送るから記入して送り返してくれ
とのことだったけど、また なんかあったらいやなので
すぐにチャリで書類を書きに行ったわ

窓口の男性の方は物腰が柔らかくて、
コノヤローとも思わなかったけど、
受付のばばぁ・・おばさんが何度行っても←2回だけど
態度が横柄でムカつく
地域柄なのか・・

まず案内の仕方が来た人にわかりづらい
不親切な対応
言葉遣いが雑
高齢の方、カラダが不自由な方だっていっぱいいるのに・・

その時点でここの区(地域)は大丈夫なんだろうか
と不安を覚えたのは間違いない。

で、ある意味予感的中
書類のやり取りはこのおばさんはしないけど・・

しっかりやってほしい・・


兎にも角にも何日か前に手当確定の通知がきたので
一安心でございます。

 

 

 

ほんでもって、福祉事務所が入っている
地域センターの中に図書館が入っているので
久しぶりに本を借りてちょっと読書づいておりました

今更なんですが、古い本を読んでました。

まず、

1リットルの涙
難病と闘い続ける少女
亜也の日記

 

 

 

もうね、これはね、ほんとに、泣けたわ
泣けた。ですまされなくて身に詰まるというか・・

ドラマで観てたからなんとなくの内容は
わかってたんだけど・・

本人のコトバ・思いって強いよね

感受性が強くて繊細でコトバ()も率直で・・
病気は違うけど 辛さやもどかしさとかは同じよね・・
病気のせいで今までできていたことができなくなる・・

恐怖・・

もし14歳の私がこの本を読んでいたら、
もっともっともっとつらかったかも・・

りみちゃ。が発病したときにも生存していて、
その時はたぶん日記を書くことはできなくなっていたと
思うけど同じ時代を生きていた人なんだと思うと、
ぐっと胸が締め付けられる気がする・・
全然昔のことではない。

そして、最後のあとがきにお母さんが記したものも
載っていて、りみちゃ。の感じた限りでは
やはり今も昔も病院・家政婦さん(介護してくれる方)
人間性というか体質というか・・
悪い人ばかりではないけれどいい人ばかりでもないと
いうことをほんの少しのあとがきだけど少し感じた。

書かずにはいられなかったのかもね・・

 

 

次に読んだのが

太陽へのラブレター

 

SLEの娘さんのメモとお母さんが記したもの。

りみちゃ。が中学生のときに時間ドラマにもなってた。
自分と重なっちゃって最後まで観れなかったドラマ・・

大人になり読んでみようと思って・・

なんとなく、勝手に思ってた内容とは違ってた・・

もっと、チコさん(娘さん)の手記なのかと
思ってたんだけど、ほとんどがお母さんの気持ちとか
その時の状況とかが書いてあった

うん・・病院への不信感がほとんどだった気がする

なんとなく表現の仕方がりみちゃ。は、
あまり好きではなかったけど・・

でも、リアルなんだろうと・・

うん、リアル。

ましてや同じ病気。同じような病状。
発病した時の年齢の近さ。真面目さ。

重なる部分が多すぎた。

考えてみたら、この本の出来事は、りみちゃ。が生まれる
少し前から数年後のこと。

この時代の医者・看護婦・医療体制・周囲の理解の無さ・・

1020年の差ってすごいね・・
今の時代もあるのかもしれない・・
いや・・昔ほどではないにしてもあるよね・・

この本に書いてある大学病院って・・
イニシャルになってるけど・・
今の時代 ワード ワードで検索すればすぐにわかる・・

日本の最高峰の大学だね・・

りみちゃ。が再燃して入院した時に主治医から
「○大学の医学部(?)の遺伝子(?)の研究が世界のトップになったよ。
あと5年もすれば遺伝子から治療ができるように
なるかもしれない・・←うる覚えだけどこんな様なこと
を言われた記憶がある・・
もうそれから5年は遥かにたってますけど・・

この本に書いてある大学を検索した時、
あまりにもひどくて思わず検索してしまった
その時にきいた大学の名前が出て、不意に思い出した。

すごく、すごく、胸が苦しくなった・・

入院している病院名から研究所だもんね・・
←読まないとわからない感じですまんの。。

それから20年・・30年・・40年とたって
SLEの治療も選択肢は少ないけど死なない病になった。

それでも、10年くらい前に今の主治医になる
前の先生だったとき・・
この先生は膠原病の権威・・
その先生がりみちゃ。の発病時期を診て、
「20年前はまだまだ大変だったでしょぅ?」
察してくれた。

さすがだ。わかってる。と思ったさ
こんな一言でも病気を理解してくれている先生だと思って
安心するもんだ。

 

そして、ステロイドの副作用は今も昔も確実に
変わらないのね・・

抜け毛・ムーンフェイス・身体がブヨブヨ・・
その他諸々・・
副作用だけはまったく変わらない・・

外見を見て言われるひどいコトバ・・

多分ステロイドを飲んでいる人は必ず思うであろうことが
書いてあった。

 

まったくねぇ・・
この薬の副作用はどんなに医学が進歩しても
どうにもならないのかしら・・

 

ふう・・

あと、次に読んだのが

ビューティフルライフ

 

ドラマを観てたので、さくっと読めた。

常盤貴子が演じてた杏子の病気が
SLEがモデルっていうのをどっかで見たんだけど、
免疫不全の病気で43分の13で死んでしまう。。
ということだけで詳しい病名まではでてなかったわね。
結局死んじゃうんだけど・・

物語の内容はわかってるのに泣いてしまった・・

なんだろね。

でも、フィクションだから気が楽だ。

 

っつかんじで、本を読んでおりました。

 

次はなに借りようかな~

難病物はしばらくはいいや

 

 

 

 

 

 

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会いたかったぁーーーーーーっ!! :)

2015-06-04 16:55:34 | music&comic&movie...

よよい!

 

久しぶりのLIVEの余韻にひたっております
りみちゃ。ですけども。

 

 

っつうことで、行って参ったのだ



Mr.Children
TOUR2015 REFLECTION

in さいたまスーパーアリーナ

 

 

 

あひゃひゃひゃひゃひゃひゃ~

 

 

 

ミスチルってみたよ~~~~

 

 



あひゃひゃひゃひゃひゃひゃ~

←ちょっと大目に見てあげて


スカパーのCMで話題の(?)

『会いたかったぁーーーーーっ!!
←シャウト

6.4のさいたまスーパーアリーナツアーファイナル
完全生中継!

の日ではなく・・

3日に行ってきた

「初日でも最終日でもない何でもない今日を
選んでくれてありがとう(笑)
「会いたかったぁーーーーーーっ!!←ちょいシャウト気味で
の前の日です(笑)」
by桜井さん

 

桜井さんMC楽しすぎた←

 

あひゃひゃひゃひゃひゃひゃ~

 

もう、何日だろうが何だろうが楽しすぎた!!

 

やっぱり・・バンドっていいなぁ・・

 

 

LIVEイベントで桜井さん単独というのは
観て聴いたことあったんだけど、
ミスチルのLIVEは初参戦でございました

 

ひで吉さんはデビュー当時から
ずーーーーっとミスチル大好きだったけど
LIVEは初参戦みたいで・・

CDとLIVEDVDは子守唄のように聴いていたみたい(笑)
今、うちにあるミスチル関係は全部ひで吉さんが
持ってきたもの

ずっと、行きたいって言っていてチケット
とれたもんでね

ひで吉さん、有給を何とかとって・・

 

二人で参戦できて幸せだわ

 

19時過ぎから始まって、22時近くまでやってたんだけど


もうね・・

あっ!!という間

に感じた。

 

LIVEってそうよね。

 

ほんとに

あっ!!という間。

 

楽しい時間はほんとに早く感じる。

時間は平等なのにね。。

 

 

は~・・・また、行きたいわ

 

 

帰りは余韻に浸りながら家路へと・・

電車も新都心から めちゃくちゃぎゅうぎゅうになる前に
なんとか乗れたから助かった。。

地元についてサイゼでご飯

LIVEが始まる前はおなかすいてたのに
なんか、サイゼに着いたらそんなにすいてない感じに
なってた(笑)

胸いっぱいになったから?(爆)

 

 

 

 

そうそう、その日は午後からゆっくりでかけたもんで
朝食はひで吉カフェがオープン

パンケーキを焼いてくれました

もぐもぐもぐもぐ・・もっと食べたい(笑)

 

ごちそうさま

 

 

 

今日もひで吉さんは有給休暇をとれてるので
ゆったりこん。

さっきプラプラ二人でローソンへ・・
つっても徒歩3分のところですけど(笑)

ゲンコツメンチを買ってきたので夕飯はこれで決まり

 

 

手抜きですけど・・なにか!? ププッ

 

 

 

 

 

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想定内 :p

2015-06-01 17:13:16 | 病気のこと

よよい!

 

暑すぎて すでにバテ気味の
りみちゃ。ですけども。

 

 

頭痛い・・ 

はぁ~、まいったまいった

 

ってか、一昨日の地震にびびったわ。
外へ飛び出たわよ・・

どうなってんだか・・

 

今日は、お中元の贈る準備と思ってオカンとテクテク
歩いてヨーカドー行ったら3日からだって・・

舟和の芋ようかん買って帰ってきましたとさ

夕飯の後に食べよう・・ウシシ

 

そうそう、20日の婦人科の検査 無事に受けられました。
っていうかね、前回の検査結果で また軽度異形成って
でたから 精密検査っていうことで行ったんだけど、
検査専門の先生が、今回は子宮頸がんの検査をやって、
次回その結果で精密検査をするかしないかを
決めましょうということで、今回はやらなかったのだ・・

今回は一応安心の確認をしましょうということで
子宮頸がんの検査ね・・

診た感じ大丈夫ですよ。だってさ。

軽度になってるからそんな頻繁に精密検査は必要ないって
感じなのかな~?
とりあえず大丈夫そうでよかったっす

 

24日はオカンとひで吉さんと3人で出かけて
帰って来てからひで吉さんとバイクでいろいろお買い物

ヨーカドー行って、ユニクロ行って、ビクトリア行く。
ひで吉さん走ってやせるんだって
だからジャージを買う。

が・・がんばれ・・。

そりから回転寿司。たらふく食べたわさ

 

好きなものが食べられるって幸せ・・感謝。

 

ほんでもって、29日は腎内(SLE)の外来dayでした
あと内分泌外科のエコーの検査。

なんか、病院のことばっかでおもろくない人生みたい・・

まぁまぁ、とりあえず記録なのでね・・

前日に、医療証の氏名住所保険証の変更手続きも
無事にすんで安心して外来へ

病院珍しくすいてた・・
なんだかニュースで問題になってるから?考えすぎ?

問題のあるビョウイン←

と、まぁそれはさておき・・

いつものごとく自動受付してB1に行き採決・採尿して
3F-腎内へ・・

予約時間内に呼ばれた。

診察室に入って先生が
○○(前の苗字)さんかぁ~!?
○○りみちゃさんってだれだったけかなぁ・・て
考えちゃったわ・・
前の苗字が珍しかったもんね~・・
今の苗字の患者さんならいっぱい診てるわよ」だって

はい、日本でとても多い名前になりましたとさ。

で、今回の検査結果・・

CH50___36.8___[30.045.0]
C3____86.6___[65.0135.0]
C4____7.1____[13.035.0] 

抗核抗体定量__>2560__[×]
dsDNA-IgG抗体_16___[12以下]
CL.β2GP1抗体__11.5___[3.5ミマン]
SS-A/Ro抗体_>=500___[10.0以下]

[-]基準値=*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが抗核抗体の結果は
次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は
抗核抗体に限り前回の
検査結果になります。』

 

・・予想通り補体が下がっておりますだ

でも、まぁ想定内・・ということで・・
薬はそのままで・・

抗体は大丈夫だから薬うんぬんよりも、
とにかくよく カラダを休めるように・・とね。

やっぱり、環境が変わるということはストレスなんだね・・

正直なカラダとでも言いましょうか。。

 

で、腎内が終わり内外のエコーへ2Fへ・・

ここも、すぐに呼ばれた。

検査だけで結果は月の診察の時に・・
なにもないように・・というかなんにもないのだーー!!
←言い聞かせて信じるのだ。ブフォ

ほんでもって、薬局よってお薬もらって帰ろうとしたら
雨がしとしと降ってきたよ

でも、まぁバスに乗っちゃえば平気さ!くらいな感じ

で、新宿着いて電車に乗ろうとホームへ・・

山手線で帰ろうと思ってたのに 反対のホームに
総武線が来たのよね・・

あっ、そうだ、総武線で、帰ろう・・
[そうだ、京都、行こう的な?]と不意に思ってしまって
つい乗っちゃったのよね・・

そうよね・・やっちまったよね・・反対方向(爆)

総武線ならアキバへでるから、次は代々木→千駄ヶ谷・・
って来るはずが、気が付いたら中野・・

あいたたた・・よね。。

もう、高円寺にでも行ってやろうかしらとも思ったけど
雨も結構いい降りしてたから大人しく乗り換えたわよ

ほんでもって、地元の駅に着いたらやんでたわ

駅まで自転車だったからよかったわ

ってか、予想通り

無事に帰ってこれてよかったわ

 

 

 

 

そろそろ、バイトも見つけないとなぁ・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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