SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

生きてますよ |:3ミ

2016-03-06 22:01:42 | お仕事のこと

よよい!

 

めっきりごぶさたちゃんの
りみちゃ。ですけども。

 

もうすぐ、春デスカ?

春デスネ。

はやく桜がみたいデス。

 

っつうことで、ごぶさたの間にいろいろございました。
なんか、いろいろ記したかったんだけど、
お疲れモードなもんで・・

 

とりあえず近況。。

 

 

働いとりますよ。先月から。

なんか、ぽんぽんと決まりまして・・()

 

 

先月にさかのぼりまして・・
就活しよう! と思い立ちまして。
確定申告 医療費控除のために税務署へ行ったついでに
ハローワークへ行ってみたりして・・
一応 難病支援という窓口があるから、
そっちで受付をしてもらったんだけど・・

やっぱり、何年たっても難病支援なんて
名前だけだわ・・
という感想・・
(あくまでも個人的感想なのであしからず。。)

ほんとに・・

っていうか、窓口のおっさんの対応がクソ・・
なんか ちょっと人を小馬鹿にしてるっていうか・・
なんだろう・・あの感じ・・
難病患者をバカにしてるのか
無職の人間を見下してるのか・・
(あくまでもあくまでも個人的感想なのであしからず。。)

何年か前に来たことがあって 有効期限(?)
切れてたんだけど その時の登録が残ってて
その画面見ながら おっさんが なれなれしく
「久しぶりだね~。家でゴロゴロしてた?」と・・

「は?」っとね。「ゴロゴロってなんだ?」とね。
どういう意味?って感じでね・・

友達じゃねぇんだ と思ってしまうわけですよ。

言い方なのか りみちゃ。の考えすぎなのか
なんか カチンときてしまってね・・
でもまぁ 余計なことは言わずそこは流して・・

難病支援なんつっても 仕事探しは一般と
変わらないわけで・・

検索してよさげな仕事があれば紹介状だしてもらって
・・の流れなんだけど

1件 図書館の仕事があって
まず 履歴書・職務経歴書を郵送して書類審査という
流れだったので紹介状を出してもらおうと
申し出たわけですが そんときにそのおっさんが
「司書の資格はあんの?」「ないですけど・・」
仕事内容プリントした紙を見て
「あ~あ、なくても大丈夫かぁ・・でも司書の資格が
ある人優先だから~・・出すだけ出してみる?・・
あっ、出すだけなんて言ったら失礼か(失笑)

 

・・カチン。

 

なんか、言い方←

で、最後の最後に小声で「難病のことは言うの?
(って そもそも難病支援の窓口に来てるのに 今更小声で
言う必要あんのか!?という矛盾)


で、週3.4日の15時間程度の労働時間の
内容だったから「バイトなんでね」と言ったら
「まぁ、そこはあなたのお好きにどうぞ」って・・

もう、お前いらねーよ!

とココロの声が漏れそうだった←
っていうか いまだこの窓口の意味がわからん・・

まぁどうでもええわ←

とにもかくにも、書類郵送して通過ならTELがきて
ダメなら書類が返送されるということで・・

その結果が来るのが2週間前後ということだったので
その間に他の会社を面接
これはハローワークで探した企業ではない←

で、面接の翌日に採用のお電話が()

そんなこんなで 先月の22日から働いております。
事務で月~金 9:30~16:30の勤務時間
通院のことも面接の時に言ってあるので
お休みに関してはクリア

いんじゃない?

で、働いて1週間たったら図書館から面接予定の
電話が
(一瞬ハローワークのおっさん なめんな!!
とか思ってしまった。ふん←ねちっこい)

が、すでにお仕事しておりましたので お断りしました()
何気に図書館のほうがよかったような・・
なんてな。

でも もう今のとこでがんばろ

仕事さえ覚えてしまえばどうにかなりそうだ。

・・が、なんか 覚えられない

びっくりするほど覚えが悪い。
若い頃は 1度言われれば大抵のことは覚えてたんだけど
今は 覚えられない・・()

おばちゃんヤバイっすよ

おばちゃんヤバイっすよ

おばちゃんヤバイっすよ

 

3回言ってみた。

 

とりあえずやってみる。

 

脳みその活性化ってどうやんの?

 

寝てる脳みそたたき起こさねば

 

しかし、疲れますな。

数値おかしくなって薬増えたらやだけど・・

元気に←ここ大切
痩せるかな? ワクワク

痩せたら 宮崎あおいみたいになれるかな?
←いや 勝手に思ってるだけだから。

って、ひで吉さんに言ったら
「とりあえず一回痩せてみて」だとさ。

 

 

なんも言えね~

 

 

 

 

 

 

 

とりあえず 今日はここまでっす。

 

まったね~

 


 

 

 

 

 

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脱・ダメ人間計画 :-)

2014-07-06 18:55:53 | お仕事のこと

よい!

 

 

久しぶりのカップラーメンをすすりながらブログを記している
りみちゃ。ですけども。

 

 

このカップラーメンおいちくない・・

 

ども。

 

 

 

先月下旬に面接に受けに行ってた大手企業の営業所に
なんだか知らんが採用となりました。

 

オカンの事情とかは面接のときに話したんだが、
お休みが土曜日出勤した週は平日お休みが取れる
ということだったから、りみちゃ。の持病の事とか通院の事とか
話してないのだ~
平日お休み取れるならわざわざ話さなくてもいいかな~
なんてねぇ

あはは~

そもそも、オカンの事情を話した時に採用になるとは
思わなかったもんで・・

ほしたら、採用とは・・(笑)

しかも平日のお休みは会社が決めた日を休むらしい・・

ありゃりゃ。

どうしたもんかね。。

まぁ、どうにかなるっしょ。

今は考え込んでたら行き詰るだけだ。

 

そんなこんなで、お仕事始めました~。
(←冷やし中華始めました~。てきな?

 

事務なのだがフロント業務に配属になっていて、
多少 体は使うみたいで、すでに不安要素しかないのだが・・

4日に初出勤だったんだけど、なんだかわけわかめ状態で
ございますがね

これから、忙しい時期にはいるらしいが大丈夫なのだろうか・・

あはは~

 

ほいで、家に帰って携帯みたら美人姉さんからLINEが入ってて
{ガス抜き行きませんか?}ってね

{行きますとも~}

車で迎えに来てくれて池袋サンシャインへとgo!!!!

 

偶然にも今日は初出勤だったんだ。って話したら
びっくりしてた。 

美人姉さんも仕事復帰して1カ月だったので、
りみちゃ。の就職祝いと姉さんの仕事復帰1カ月祝いをしました

 

車だったのでノンアルで乾杯

がっつりと肉!!!

ねぎ塩牛タン&ハンバーグ
めっちゃ腹いっぱい

おいちかった~

 

 

いろいろ話してお店出て車の中でも話し足りなく帰り道にある
デニーズへ(笑)

食後のデザート

キャラメルハニーパンケーキ

この前はチョコだったのでね

あんなに肉がっつりの後のパンケーキ(笑)

ペロッといただきました

こわこわ・・

女同士だと話も弾むし食欲も弾む(笑)

 

二人とも次の日お仕事お休みだったからつい長居して
しまいました

 

姉さんはホルモン治療が始まって薬の副作用で
体調が定まらなくて大変みたいだけど、がんばってる。

たまにはガス抜きも必要だよね。。

 

オカンの手術もこれから控えてるので、
今月はわちゃわちゃしそうです。

 

 

 

さっきまで、友達のお母さんがオカンを心配して
訪ねてきてくれた。

友達とは小学校から一緒で20才くらいまで遊んでたんだけど
それからほとんど会わなくなって・・ 

今は、いろいろあってココロを閉ざしているみたい・・
ココロを閉ざすようになったのは、おばさんからたまに話を
聞いたことがあったから連絡とるにも取れなくて・・ 

でも、犬を飼うようになってから、だんだん表に出てくるように
なったみたいだし、おばさんからメアドも聞いたから
メールしてみようかな・・

 

 

また昔みたいに二人で笑いあえるといいなぁ・・

 

 

 

 

 

 

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マンキツで満喫 :-)

2013-07-15 15:17:11 | お仕事のこと

よよい!


朝から鼻をかんで鼻血を放出したりみちゃです
ブーーーッてね。
びっくりした




先週の土曜日は、マンキツデートでした
なんせ暑いもんでダラダラしたい・・

なもんで、行き先はマンガ喫茶

の、前に、ひで吉さんってば暑いのに秋に着るような長袖を着てきて
暑さ倍増・・(←着るのがなかったとな
なもんで服買に行こう!ということでジーンズメイトへ

いつも黒とかしか着ないので、こういうときに色もの柄物を選んで
着せてやろう(ウッシッシ)と企んだのに
いろいろ物色したあげく結局黒のVネックのカットソウをご購入

ひで吉さんってば黒が落ち着くのね。。

ブーッつまらん

でも、似合ってたからよいか

次こそ色もの柄物を着せてやるのだ-ー


ほいで、マンキツへ。
ファミリールームを迷わず選択。
が、最初はファミリールームがいっぱいで、空くまでペアシート?に
居たんだけどすぐに空いて移動。ラッキーだったのだ
ファミリールームなら個室だから普通の声で話せるもんね。

ほんでもって、ゴロゴロしながらマンガにネットに飲み物
食べ物と・・
おかげで、1日中居りましたよ
快適快適





で、何気にりみちゃの近況はと言いますと・・

会社は辞めることにしました。
今は有給消化中です。



いろいろと思うところはありますが・・


さてさて、明日にでもハローワーク行ってこよう・・かな。


暑さのせいなのか、貧血がでてきたのか、血圧が下がるのか
歩いてるとキモチ悪くなることがでてきた・・
完全につぶれることはないのですがね・・


今週は病院ディなので、ちょうどよい。聞いてこよ











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ちょいと隙間に :-P

2013-04-21 21:41:06 | お仕事のこと

よよい!

水曜日はめっさ強風の中、会社の消防訓練なんてもんをした

消防訓練はやっておいて損はないと思う!
以前、勤めていた会社で消防訓練&救命救急の訓練
うけていたのだ。
だから。とても大切な事だと思う・・


・・が、この会社でやるのはなぜか不本意なのだ
なぜなら、この会社で仕事をしていることが不本意なのだ。
そこなのだ。

うぬ。


しかも、昨日は土曜日出勤だったのだが、朝起きたら左膝に
激痛あり

とてもスタスタ歩けるわけでもなく
会社を休み近所のクリニックへ・・

レントゲンを撮ってみたら、骨にひびとか、折れてるとかでは
ないのですが、変形性膝関節症など・・なんちゃらかんちゃら
言ってたわ。
普通ならば関節の老化現象なのだろうが、要は骨がもろいという。。
ステロイダーの定め・・


ぁは~~んん!またサ・ダ・メ

いらんッちゅう
ねん





・・予想通り。。

要するに、おばあちゃんなのね。
りみちゃのお膝・・
まぁ、膝に負担をかけないようにして、ロキソニンテープ貼って
様子見。
痛みが引かなければ、SLEで掛かってる先生に相談とのこと。

そろそろ、このお仕事もカラダの限界かしら・・
事務員で入ったのに、半分は作業員ではないか・・

前の会社だって、事務員だったのだが、人員削減のため、少しの
工場作業が入るというのが、体力的に無理になると思って
辞めたのに(←しかも社員だったのに)・・

この会社、それ以上の作業だよ・・
詐欺られた気分だったよ・・屈辱的だわ

でも、まぁとりあえずやってみるしかないか・・
と思ってガンバってきましたが・・
そろそろ、いろいろ限界かもです

はぁ・・お悩みMAXです


そんな中、癒しをパチリ








会社帰りに、日が暮れかかり、あげく風もでてきて、
なんだか癒しなんだか何だかわからんが・・



まぁ良しとしよう







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なんだかんだと感謝・感激・雨・あら・・? :-P

2012-12-30 20:29:15 | お仕事のこと

よよい!


今年ももう少しで終わりますわ。
レコ大やっておりますよ・・うんうん。

でも、年末だ~~って気がしない。。
年々しなくなるのはなぜだ?

年が明ければ正月だ~~って気になれるかしらん?
りみちゃ正月の空気が大好きなのだ
清々しくて。。


そうそう、少し戻って25日のクリスマスに会社から従業員全員に
ホールケーキが配られたの
なんか、毎年配られてるみたいでさ。。

100何個の生クリームのケーキ・チョコレートケーキ・ティラミスが
ずらりと会議室へと運ばれてさ・・
運ばれるのは良いけど、会議室とりみちゃがいる部署は同じ
フロアーなのだよ。

ということは、エアコンがフロアー全体で会議室と一緒だから、
エアコンをいれるとケーキが溶ける!
ということらしく、毎年うちの部署だけエアコン入れずに、
がまんするときた。
他の階はぬくぬくと暖かいところで仕事してるのにさ


・・・


あぁ・・ケーキ以下の扱いかい
そうですか?
さぞかしありがたいケーキなんでしょうね。
そのケーキがこれ↓



はい。おいしかったです。

ありがたいありがたい。



でも、これよりも、100万倍うれしかったのが、
ひで吉さんが仕事で千葉に行ったらしく、
産直のイチゴを箱ごと買ってきてくれたのだ


会社の帰りに家に寄ってくれて、持って来てくれたのだよ~~

一粒一粒が大きくてあまあまですっごく美味しかったのだ

クリスマスは一緒に過ごせなかったけど、
少しでも顔が見れてうれしかったよ



で、29日からお休みに入ったので、
1人でちょこっとOIOIにお買いもの

お目当ての物を探しまくってやっとこさGetしてご帰宅。
喜んでくれるとよいな~

それから今日まで、普段しないような所をちょこちょこ片付けしたり・・

メイク道具を結構捨てたわ。
いつか使うだろうと思っていたメイク道具達・・何年物なのかしらん?
結局使ってないわ。捨てたわ。

洋服も結構捨てたわ。
いつか着るだろうと思っていた洋服達・・何年物なのかしらん?
結局着てないわ。捨てたわ。

連日年末年始のお買いもの行ったり、
連日g・u.行ってモコモコルームウェアー..etcを買ってきたりと
なんだかんだと忙しくしておりました

あっ、ジュエリー達も磨いたのピカピカに
キモチいいわ~


明日は大晦日だわ。

がっつり家にこもって大掃除するわ。
そうだカーテンも変えよう。


うん。うん。






さて、本日の記事が今年最後となります

なんだかんだと無事に年を越せそうです。←気を抜いてはならぬ。
体調を壊さず良い年を迎えましょうかね

ほんと感謝・感激・雨・あら・・
今日はちょうど雨だったしさ・・


とまぁ、こんな感じですが今年のブログは締めさせていただきます。
また、来年素晴らしい年にできるようにがんばりまっせ


では、また来年~良いお年を~~








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つまらない日々なのだ :-(

2012-11-08 22:27:57 | お仕事のこと

よよい!

毎日毎日毎日毎日、
づぜうえんづぜうえんつまらないのだ。

というより、もう何もかもがどうでもよいもよう・・

なにか、ちょっとしたミスがあったりシャチハタのふたが
なくなったり・・
というような細かなミスは全部なんでもかんでも
新人のりみちゃのせいになる。。

確認もしないで・・

で、りみちゃも明らかに違うと確信をもって違うと言うと
「・・あ~ぁ。そう・・」みたいな。

えっ?他は探さないんだ。

あ~あ、そうですか・・りみちゃのせいにしておけばまるく
収まるわけですか。
そして、りみちゃがいなくなった途端に悪口大会の始まりですかね。

ごくろうさん。腐ったばばぁども


アウェイの中で戦うのは精神的苦痛。そして体力消耗。
毎日毎日毎日毎日・・・・

朝が憂鬱でたまらない。。
いっそずる休みでもしてみたら案外すっきりするのかしら

もう、いい子ぶるのやめれば楽かしら
ねこかぶりまくりだし・・


はぁ・・なんか、仕事も私生活もどうでもよくなってきた。。








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充電が・・ ;-(

2012-10-21 21:32:30 | お仕事のこと

よよい!

昨日は土曜日ですがお仕事でした

いくら土曜出勤は手当が付くとはいえ、
できることならご遠慮したいとこですが、
月に1度、土曜日出勤がある場合があるというのは、
面接の時に言われていたことなので頑張りました。

が、やはり6日連勤となると今日はカラダがきついっす。。

なもんで、本日はぐうたらDayと決め込みました

音楽を聴きまくり、溜め撮りしていたドラマ・アニメ等を
観て過ごしてましたよ

なのに、疲れがとれません・・

やばい・・。


ひで吉さんもお仕事三昧(むしろ過労働)でカラダが心配・・
いくら中間管理職だからっていいように使いやがって・・
もし、ひで吉さんに何かあったら(あったら絶体にイヤだけど
あのクソ上司ただじゃおかない


ふう・・




あうっ・・愛の充電が切れそうだ・・
でも、ひで吉さんもお仕事大変だから、わがまま言わず
愛のエコモードで、次に逢うまで乗り切るのだ



そんでもって、明日もお仕事なので、やっとこさカラダを起こし
お弁当の下ごしらえをしてブログを記しております。。

うひ~


そういえば、深夜にやっている「絶園のテンペスト」(MBS・TBS系)
というTVアニメでオープニングテーマを
Nothing's Carved In Stone
(ELLEGARDENの生形真一が所属しているバンド)

が演っていた。♪「Spirit Inspiration」

思わずう「おっ」っとね・・
聴き入りましたよ!もちろんね!


はぁぁぁ・・やっぱり音楽はよい

よいのだ。






ネイルをぬり替えて、おやすみしよう・・








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病気だからってあまえんな! :-(

2012-10-14 16:11:47 | お仕事のこと
よよい!


って、誰かに言われたわけではないですけど。


りみちゃさんは、なんとなくこういう感じで自分自身に言い聞かせ
過ごしております

まあまあ、ほんとにできる範囲ですけどね・・。

病気に甘えるな!というより、
『病気に振り回されるな!』の方が正しいかしら。

やはり長年難病患者なんてもんをやってますとね、
あっ、ここは無理するとこじゃない。とか
あっ、ここはできるけどやる気がないだけだ。とか
若干わかってきたりするわけで・・

遊びとか楽しいことではめちゃくちゃ動けるくせに~!みたいなね

こんなことは、別に健康な人でも思うとこは一緒なんだと思います
けどね。

気力ってやつですかね。。


ただね、仕事をしておりますとやはり体力面というか・・
筋力面?のなさを痛感というか・・
たとえば、伝票の入った段ボールを「これ運んどいて~」とか
普通に言われたりするんだがね・・

まぁ、やりますよ・・ちょっと持ってみて大丈夫そうならね

でも、やはり痛感するわけですよ・・筋力・・落ちてるなぁ~・・って。
ステロイダーのさだめか←なんか強そうなのに・・
それに加えて、ちょっと爪のとこを段ボールにこすっただけで出血・・
そして、なかなか止まらず・・バイアスピリン様の効果か・・
やわ過ぎる

こればっかはね~・・どうにもならないわけで・・

トレーニングでもすればよいのかしら・・

仕事終わりに?蛋白が出ない程度に?

やる気でないわ~~(笑)

はっきりいって疲れてるもの!
寝たいわ!


寝たい時は寝るべしなのよ!

これは、りみちゃの完全なる意志
なのだ!!


ふんっ




まぁね、金曜の夜とかならね・・
次の日がお休みで何も予定がないとかならね、できそうな気が
するわ。
月に1・2回かしら・・
効果あるのかしら・・


カラダが今の生活に慣れてきたら、考える余地もありそうね・・
月に1・2回・・

微妙・・



そうそう、ちょこっと体重減ったのだ。

先生曰く、「働き始めれば2・3kgはすぐに減る」って言ってたさ。
まぁ、そりゃそうなんだけどね。。
ストレスで食べてしまうこともあるじゃないかい?

でも、毎日お弁当持って行っているのが、よいのかなんなのか
わからんが、体重がいい感じにちょこっとずつ減ってきてるのだ。

ふぉふぉふぉ



そんなこんなで、ただいま風邪気味っすわ
なので、週末はのんびり過ごしまスた。


明日からまた、女の人間関係の渦の中へ行くでござる。
絶賛、もめにもめてグルグルの渦の中でござるよ

ははっ

りみちゃは傍観者ですけどね。。
入ったばっかなもんで、逆によく見えるというか・・

まぁ、どっちもどっちって感じで・・

勝手にやってくれって感じで・・

どうでもよろしいわ
くだらん。





なんだか、何書いてんだかわからんが、
たんなるりみちゃのたわごとでござるよ。
所詮このブログはこんなもんでござるよ。









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働きウーマン :-P

2012-09-16 13:21:56 | お仕事のこと
よよい!


なんとか、生きております・・

お仕事始めて2週間経ちました。



社会にでれば、それなりに人とかかわるわけですから、
凹む時もあるわけです・・

仕事も微妙ですが・・

諭吉のためになんとかがんばっております。。(笑)

制服9号がギリギリです。胸のボタンがギリギリです(爆)
7号を着ていたのに・・およよ

ですが、制服の下は黒のパンツなのですが、
なにせ、ウエストはメタボなくせにお尻のお肉はない、足は細い・・と
変な体系になってるので、ウエストに合わすとお尻から下が
ゆるゆるという・・

なんとかならんもんかね。


立ったり座ったりが多い仕事なので、
自然に余分なお肉がスッキリすればよいのですがね。


で、いまのところ仕事がある日は体力温存のため寄り道もせず、
まっすぐお家に帰る日々を続けておりまする


そんなこんなで、動くのは週末となるわけですが、
金曜日は、会社帰りに図書館へ寄り、予約してた本を
借りてきました。。借りたのは↓

感染遊戯/誉田哲也


はい!毎度の姫川シリーズです

で、昨日はお休みだったので、美容院へ行き、ちょこっとカット
してもらい、すっきりかわゆくなりました。←自己満足なゆえあしからず。

その足でハンズへ行き、新しい手帳等を物色。
手帳やらシールやらをご購入
あとTHERMOS 真空断熱ケータイマグ・ワンタッチオープンタイプも
ご購入・・色はミント 

職場に持っていこう。


ぷらぷらしてご帰宅。

なにげに疲れた

今日はゆっくりするのだ。

本を読もう。DVDを観よう。録画してるやつも観なくては。
あぁ・・おへやの片づけもしたい。

あぁぁぁ

なんか、疲れてきた

ゆっくりやろう。。


そうだ。家の中外にかかわらず、用事は1日ひとつ。
って、決めたんだ。

動けると一気にやろうとするのをやめようと思って。
若いころと違って、やっぱり疲れやすくなってるし。。

と、言いながら、いろいろと一気にやろうとする癖が抜けない・・


ゆっくりやろう。。






明日は祝日だけど出勤だ・・









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コメント (2)
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はろ~はろ~ ;-(

2011-12-14 21:48:56 | お仕事のこと
ハローワーク最後の認定日・・

やばいぞ~う

やばいぞ~う

働かなくてわ。働きたいわ

キモチばかりが焦ってカラダがついてかない・・

困ったゾウ・・


こういうときは甘いもの・・

帰りにケーキご購入↓


ウマウマ
おいしゅう頂きました。

ダイエットはどこへ消えた・・






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