りみちゃのブログはね・・
大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気（SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。
誰かが言ってた「生きた証」ってやつ？かな～。。
まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・
温かく見守ってください。
りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。
1986年-全身性エリテマトーデス発症（SLE)
1993年-全身性エリテマトーデス（SLE)再燃
1999年-皮様嚢腫（右卵巣摘出）
2000年-白内障（両目手術）
2003年-全身性エリテマトーデス（SLE)再再燃・尋常性乾癬
2006年-甲状腺乳頭がん（甲状腺亜全摘手術）・全身性エリテマトーデス（SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症
2010年-尿管結石・尿膜管残骸（摘出手術）
2016年-突発性難聴発症（左耳失聴）
よよい！
桜はまだかいな？
この時期はソワソワいたします。
りみちゃ。ですけども。
今日も今日とて病院病院(｡･ω･｡)
3月12日(金)-河田町の大学病院へ🚊
眼科外来に行く🏥
ます視力検査(O_O)
視力は前回と変わらずでございます💧
ケアルームでの検査を待っている間に
ネットでスシロー予約🍣
帰りにテイクアウトするのさ♪
PayPayで決算したんだけどね
スマホの音は消してたけど
PayPay決算の時の
＼PayPay♪／
って言う音は出るのね💧
静かな中の
＼PayPay♪／
は はずかしかったわと言う話。
そんなこんなで
順番がきて検査。
眼底の写真などを撮った後診察
PDTの治療の効果は出ているらしい。
お水が漏れづらくする効果は
出てるみたい
視力は思いの外 まだ出てないけど
とりあえず様子見です。
ほんで メガネの相談をした。
今 持っているメガネが
20年前 白内障の手術をした時に
作ったメガネなもんで
今の眼の状態とあってんだか
あってないんだか(←まぁあってない)
なもんで次回メガネの調整を
してらうことになった(*☻-☻*)
ぼやけた視界から
少しでもハッキリした視界に
なったら嬉しいけど…
っていうか…
＼視力よ〜／
＼戻ってくれぃ〜／
ほい。
地元の駅でスシロー回収して
ご帰宅でございました。
帰って少ししたら
業者さんがびんぽ〜ん♪きた。
＼ウォシュレットが直った〜／
交換になっておにゅぅ☆の
ウォシュレットになった。
もともとついてたのも
最新っぽかったけど
新しいものはいいねぇ♡
やっとお尻が落ち着きますわ(//∇//)
ふぅ
病院ちかれる。。
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よよい！
(画像はお借りしました)
ウチのウォシュレットが
イカれはじめて
座った途端に
水を発射されるという
大惨事に見舞われております。
りみちゃ。ですけども。
大家さんに連絡をし
修理待ちなのですが
直るまでビクンビクンしながら
トイレに入りますΣ（ﾟдﾟlll）
多分センサーの不具合だと思うけど
早く直しておくれ〜（泣）
そんな中←どんな中？
2月19日(金)-河田町の大学病院に行く🚊
眼科受診🏥
PDTの治療後初の受診
まず視力検査から。
ちーん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
まだあまり視力はよろしくない…
視力検査のこういうのあるでしょ？↓
(画像はお借りしました)
ここの病院のは見るところに
電気がつくやつなんだけど
りみちゃ。の場合
右眼はかなりの視力が低下していて
眼の真ん中がぼやけて見えないから
技師さんが0.1よりも大きく書かれてる
(画像はお借りしました)
↑これだけのカードを持って
ボードのところに立って
カードを手で大きく回しながら
眼の真ん中以外のところで見る？
感じで視力をはかってる？みたいな？
で 離れてるからりみちゃ。も
指で左右上下を示してたのね(@_@)
で 左眼は普通に技師さんが
りみちゃ。の横に来て
ボタンで視力検査表の答える所に
電気をつけてりみちゃ。が
左右上下を答えるんだけど…
隣にきたから声で左右上下
言ってたんだけど
前回よりも視力が
出てなかったんだろうね…
だから多分言ってるのが
間違っていたんだろうけど…
いきなり
技:「右左わかりますよね？！」
って言われて
り:「わ、わかってます」∑(ﾟДﾟ)
技:「左どっち？！」
りみちゃ。が指で示して
「コッチ」みたいな…
ワタシソンナニヤバイオバサンニミエマスカ？
(΄◉◞౪◟◉｀)
と問いたかった
見えないのとダブルパンチの
ショッキング〜な出来事だった←
で まあいつもと同様に
瞳を開くお薬点眼して
ケアルームいって眼底検査して診察
「見えずらい？」たと聞かれ
「まあ 見えずらい」(O_O)
と真顔で答える。
でもまあ眼の写真を見る限り
回復はしてきているみたい。
治療後一週間の
もの凄い見えづらさから
段々回復してきて
また見えづらくなるという
現象はおきてないので
まだ炎症していて
徐々に落ち着いてくるだろう
とのことだった。
あぁどうなるんだ。
りみちゃさん
3週間様子見です。
ちょいとやさぐれりみちゃさん
だったところに
昨日ピンポーンとなりまして…
出たら黒いニャンコの宅配のお兄さんが
お届けものを持ってきてくれまして
誰からかと思ったら
中学からの心友からでした
＼えっ？！なんぞや？！どした？！／
と思って開けてみたら
チョコレートと
便箋3枚に書かれた手書きのお手紙が…
実は年賀状出してたんだけど
心友ちゃんからきてなかったのね
連絡もなくて…
いやこの子はとても律儀な子だから
無視ってことは絶対ないのね
でどちらかと言うと
凄く心配の方で気になってたのね
こんなご時世だから
何かあったんじゃないか？とか
でも手紙を読む限りみんな大丈夫みたい
安心したよぅ(*´Д｀*)
なんだろね
年賀状書けなかったから
チョコレートも送ってくれたのかな？
手紙だけでグッとくるのに…
＼もう愛しかないじゃないか♡／
もう律儀なお方ですよ
まったく。
なんならLINEてもいいのに←
心友ちゃんは結婚して地元離れて
茨城に居るんだけど
なんかコロナの影響で
コッチ(実家)に2年くらい
帰れてないみたい…
寂しいね…
早く
＼会って大爆笑／
(=´∀｀)人(´∀｀=)
できるようになるといいね♡
手紙読んでチョコレート食べて
やさぐれたココロが
＼ポワポワした♡／
りみちゃなのでした。
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よよい！
先日ひで吉さんが
UFOキャチャーで
「獣の呼吸」をする子を
連れて帰ってきた。
あーかわいい♡
りみちゃ。ですけれども。
／ぽわぽわする〜♡＼
／猪突猛進！＼
そうですそうです！
私たち夫婦も「鬼滅の刃 」
漫画にアニメにに爆ハマりです。
(まぁジャンプ愛読者でもあるのでね。。）
もちろん映画も観てきましたよ🎥
(昨年の10月19日のレイトショーに。
夜なので大人しかいないし
ちゃんと そーしゃるnaでぃすたんすな
席の配置で観ておりました↓)
劇場版 鬼滅の刃 無限列車編
＼号泣したわ／
＼号泣したわ／
＼号泣したわ／
3回言ったったわ
もうね 煉獄さん…
りみちゃ。も ひで吉さんも
あまり好きなキャラではなかったのに
映画観終わったあとはもう…
どこからともなく"炎"が流れてくると
もう煉獄さんを想って切なくなる…
りみちゃ。は
＼冨岡さん推しなのよ？／
あぁ♡
鬼滅の刃 遊郭編
が楽しみですな(//∇//)
ド派手に行くのですな☆
うぇ～い☆
また話がずれている…
うむ。うまい！
。。。
＼時を戻そう／
あいあい。
2月5日(金)-河田町の大学病院へ行く🏥
眼科-光線力学的療法（PDT）を受ける。
一通りの検査を受けてから診察をして
いざPDTです。
その前に PDTには副作用の
問題があります。
なので気をつけることは
多々あるのですが
特に気をつけないといけないのが
直射日光
直射日光や強い光に当たると
肌が火傷したみたいに
爛れてしまうらしく
治療後48時間は直射日光など光に
気をつけて過ごさないと
いけないわけです。
なので もう治療後ケアルームから
つばの大きい帽子・サングラスを装着し
帰るという…
このご時世なのでマスクもね！
この装着アイテムを忘れると
治療してもらえません⚠️
（↓こんないでたち。冊子参照）
まぁりみちゃさんてばSLEなもんでね←
サングラス以外は
さほどいつもと変わらないというか
通常装備と申しましょうか...(｡･ω･｡)
こんなダサい格好はしないけどね（笑）
はい。でわ
点滴（ビスダイン）を打ち
名札？をはめられ←
治療後の格好で職質等をされた場合に
コレを見せてねって言われました↓↓↓
(΄◉◞౪◟◉｀)ショクシツ？
女性はそんなに怪しまれることは
少ないけど男性はあるみたいですな。。
しょうがないか...はは。
(΄◉◞౪◟◉｀)💧
ほんでもって準備が整ったので
レーザーいたしま～す☆
右眼1回・左眼2回
なぜかちょいと緊張いたしましたが
両目無事に照射し終了です
･:*+.(( °ω° ))/.:+
さあさあ。ここからが
＼暗黒生活の始まりでげす／
ばっちり装備して
足元気をつけて
ヨタヨタ帰ってまいりました🚊
でよ？余談ですが...
駅の階段でさ。
下り側の階段から登ってくる人って
何考えてんだろうね。逆も然り。
要は逆走よね。
しかも手すりを絶対譲らないっていうね。
階段下るときに手すりから離れるって
かなり怖いのよ？
股関節弱くて眼も見えずらいあげく
平衡感覚もまともじゃない
人間にとっては←ポンコツすぎか
いやほとんどのお年寄りや
難病患者さんもそうだと思うけど。
なのに下り側の階段から
当たり前の顔して手すり捕まって
シレっと登ってくる逆走ババァ💢
お互いさま。
譲りあいのキモチ
はあるけど こういう逆走ババァには
譲りたくない💢
でもまぁ譲りますよ？
一応ね？
怖々手すりから離れて譲りますけどっ！！
駄菓子菓子。
かなりムカつくのは
ココロが狭いのかしら？！
わたし！！
なに？この理不尽な感じ？！(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
みたいな？
…はい。余談でした。
＼時を戻そう／
で 暗黒生活の続きですが…
48時間は直射日光ダメで
夜も車のライトや
ネオンライトなどもダメなので
外にはいっさい出ず
家族に協力してもらって
昼間は部屋の中でも
遮光カーテンを閉めて
ハロゲンヒーターもダメなので
ハロゲンのものには見ず触れず
ビクンビクンしながら
過ごしておりました←
そんで何気に 3〜5日経っても
副作用が出る場合があるらしく
りみちゃさんは
カラダが敏感な人♡
などで 念のため5日間は
ビクンビクンして家の中で
暗黒生活をしておりました。
((((；ﾟДﾟ)))))))
で現在は普通の生活をしております。
眼の状態は先生曰く
「1週間くらいはレーザーでの炎症で
滲んだらして見えづらいけど
1週間したら落ち着くから」
と 言われていたので
まあものすごく見えづらかったけど
1週間待てとココロに言い聞かせて
過ごしておりました(°_°)
で段々と良くはなってきてる気がする。
ただ手元の文字が見えづらい💦
例えばスマホや新聞など
見出しなどの大きくなってる文字は
見えるんだけどYahooニュースの
記事なんかは見えない。
LINEの文字も見えない。
治療前はメガネもなしでも
見えてたんだけどね。Σ(-᷅_-᷄๑)
手元が見えないということは
字も書きずらい。
ずごく困っている。
ただ今こうやぅて
スマホからblogが
かけてるということは
徐々にだが良くはなってきている
のだろうな
明日は治療後初の眼科受診です。
どうなっていることでしょうね。。。
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よよい！
ここで先生から訊いた内容を
あーーーー⤵︎⤵︎⤵︎
下書きしてたのが消えて
やる気スイッチoffになってしまった
りみちゃ。ですけども。
あーーーー⤵︎⤵︎⤵︎
もう書いてた内容もうないようぅ←
絞り出して思い出そう…
そうだ。
この記事にあんまり関係ないこと
思い出しちゃったんだけどね…
この前 夫婦で仲良しした後に
「エロさが足りない( ´Д`)y━･~~」
と言われ 何故か電子コミックの
えちえちシーン多めの少女漫画を
読み漁っております←
少女漫画とはいえ なかなかのエロ♡
最近はBLしか読んでなかったもんでな…
BLタカまるわ〜♡
あぁ尊い。。
いや何故に漫画か？と言われれば
それはまた…
＼漫画愛／に
＼火がついて／
＼しまっているからぁぁ！／
もう鎮火できません←
妻だけEDになられたら困るし。。
それなりにがんばるまん♡
ダイエットもな←
。。。
一番はソコかもな←
横に流れ落ちる贅肉…(΄◉◞౪◟◉｀)
まあ.そんなこたぁどうでもいい。
＼時を戻そう／
21日(金)-河田町の大学病院に行ってきた。
眼科です🏥
はい。検査です。
なんの検査かというと↓
蛍光色のおちっこが出る造影検査(笑
ついでに治験なんてもんも
やってきました↓
何かお役に立てるなら りみちゃ。の
画像なんていくらでも使ってくだせぃ。。
前回受診した際に
今のりみちゃ。の眼の状態
［中心性漿液性脈絡網膜症］のことと
今 やっている治療の
レーザー光凝固術ではなく
違う治療の光線力学的療法
の説明をかなり詳しく訊きました。
ここで先生から訊いた内容を
ザックリ書くと…
今やっているレーザー治療だと
モグラたたき状態で
やってもやっても違うところから
また漏れると言う状況が続いている。
しかも りみちゃさんは
ダメージを受けやすい体質ときたもんだ。はい。コレな←
いろんな科でよく聞くーぅ！
でりけーーーーとなのぅ？
わたす(΄◉◞౪◟◉｀)
しかもここんとこ視力がガクン
と落ちている…
しかもしかも 右眼の真ん中
ぼやけて見えないし…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
ヤバい←
ちとヤバい←
＼ってか かなりヤバい←／
先生も ちと急いでる感が出でおった
気がする(´･_･`)
なので違う治療を！
と言う事でこの治療↓
ビスダイン療法
(光線力学的療法 PDT）
光に反応する薬剤（ビスダイン）を
静脈注射で体内に投与した後に
病変部に弱いレーザー光線を
照射するという2段階で構成されている
治療法らしい。
上記に写っている冊子に
加齢黄斑変性と書かれておりますが
なんぞや？？
と思われるでしょうが
なにらやら中心性漿液性脈絡網膜症と
加齢黄斑変性は似ている部分も
あるらしく治療でも
本来 加齢黄斑変性の治療のPDTが
中心性漿液性脈絡網膜症にも
効果があるという
データが出ているらしい…
実際には中心性漿液性脈絡網膜症には
加齢黄斑変性の半分の量の薬剤で
行うみたい。。
ただ中心性漿液性脈絡網膜症に
対する治療法としては、
正式には認可されてないんだって。
でさ実はこの前
腎臓内科に受診したときに
この治療のことを話したらさ
「できるんならやってもらいな！
ここの病院はこの治療
いっぱいやってるから大丈夫！」
って腎臓内科の先生も言ってたし(´∀｀)
しかもさ怖いことに
中心性漿液性脈絡網膜症に
なったことある人は
加齢黄斑変性を発病しやすいんだってー
いやだよー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
上記の冊子読んだらさ
社会的失明とか書いてあんじゃん
怖すぎじゃん((((；ﾟДﾟ)))))))
絶対やだよー
(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
もう やるよ！
＼やってやんよ！／
…って別に最初から迷ってないけど…
やる事しか考えてないけど（笑）
やって改善せねば！！←
っつうことで
＼同意書も書いてきたし／
体重、身長も測ってきた。
体重、身長から薬の量を決めるんだって。
看護師さんから
上記の冊子見ながら
治療のときの説明を
受けてきたんだけど…
聞いたら治療した後の方が
結構めんどくさかったりする…(´Д` )
それはまた治療を受けてから
どんなもんか記していこうと
思いマッスル☆
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