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SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから39年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

ブログ、引越しいたしました:-)

2025-07-19 15:49:00 | ブログのこと
よよい!


りみちゃ。ですけども。


アメブロへ
引越しましたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


まだカテゴリーやらなんやら
手を加えないといけませんが…
なんとか続けていきたいと思いますだ。


よろしこデス。
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2025/07/17 引越し準備 :-)

2025-07-17 16:27:46 | ブログのこと
よよい!


お世話になっております
りみちゃ。ですけども。


この度goo blogが終了してしまうとのことで
お引越しをせねばならぬと
重い腰をうんこらせっとあげて
引越し作業をしています。

なんかりみちゃがgoo blogさんに
思いの丈をぶつけ始めたのが←
2006年からということで…


19年間!?


細々とですが続けることができました。

寂しくなりますが致し方ない…(´Д` )

一応引越し先はAmebaブログへ
準備しております。

また準備出来次第
お知らせしたいと思います。

今後ともよろしこおななします٩( ᐛ )و




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2025/06/23 医療証更新手続き :-)

2025-07-09 13:49:00 | 日常のこと
よよい!



もう7月になっておりますが…

暑すぎてタヒぬ。

何コレ。

滅びるんか?

地球🌏



りみちゃ。ですけども。




いまだこのblogは6月の記しでございます。

いつものことだと思って許してちょ♡

はい。




6月→
22日(日)は ひで吉さんとテクテク歩いて
都議選の投票行ってきた_φ( ̄ー ̄ )

ほんとに今とんでもない政治してると
思うんですよね?

日本人が住みづらい生活しづらい生きづらい
日本にしてどうするんですか?
って話しですよ?奥さん。

あのネバネバしゃべるゴブリンが
討論会とやらでさあ

「七面倒くさい日本語、日本の習慣」
とか言いやがったんですってよ?


はぁあ??!!


アタオカですね
消えておしまいなさい

殲滅⚔️

くそだらぁ


選挙はマジで行かないと!
今回行ったのは都議選だけど

次は参議院選挙


一票投じなければ_φ( ̄ー ̄ )💢







  /
ふうƪ(˘⌣˘)ʃ一旦深呼吸
  \



23日(月)保健センターへ
前の週の木曜日に病院から
臨床調査個人票が届いてたので
指定難病受給者証の更新手続きへ行ってきた
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

提出書類は不備もなかったんだけど
窓口の人に提出して手続きが終わるまで
1時間くらい待ったε-(´∀`; )
今までこんなに時間かかったっけ?

窓口自体混んでもなかったんだけど…

忘れられてるのかと思っちゃった💧

不慣れな感じの人だったから
新人さんだったのかな…
まあちゃんと受理されたのなら
よかったです。

ダイジョブダヨネ?


帰ってきて病院に婦人科の
予約変更のTELした🏥
月のものが来てしまって…💧
閉経が近いのに検査前になると何故が
予定通り来るという←

予約変更AIとやらが始まったらしく
かけてみた📱⬅︎

結局後から担当の人からTELが
くるんだけども…
何回もかけないと通じないという
イラだちは解消される感じかねε-(´∀`; )

無事に予約変更完了✅


☆★☆★


25日(水)砂降り☔️
ひで吉さんがお休みだったので
コインランドリーに行ってきた🧺



冬用のベッドパット×2
毛布×2
こたつ布団

とりまスッキリ✨

帰りにバーガーキング✨
テイクアウト🍔


デカくて美味かったψ(`∇´)ψ



以上6月の備忘録でスた٩( ᐛ )و





嗚呼、blogの引っ越しをせねばならぬ💧

7月アップしてからかなぁ…





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2025/06/06 整形外科(骨代謝)イベニティ8回目 :-)

2025-06-17 15:54:00 | 病気のこと
よよい!



めっきり暑い💧
えっなんなん?!
35℃って💢
いやだまだ6月!!
つーゆーの時期でしょーがー!

アタオカかっ!

もうムリゲーの
りみちゃ。ですけども。


_:(´ཀ`」 ∠):


6日-整形外科(骨代謝🦴)外来
行ってきた🏥

イベニティ8回目💉💉


整形外科だけだったので9時くらいに出発🚃

病院着いて検査もなかったので
呼ばれるまでゆっくり待つ(*´Д`*)

ほぼ予約時間通り呼ばれて
注射前の顔合わせ受診なので
サクッと終わり注射センターへ

いつも腹に打ってもらうんだけど
手帳にも腹部って他の看護師さんが
書いてくれてたんだけど
なんか今回はリクライニングする椅子に
案内された💧
腹部の時はカーテンが閉まるベッドの方へ
案内されるから
{あぁ肩だなぁ}と思ったんだけど
まあ半袖だったから出しやすいし
まあいっかとそのまま従ったら
やはり肩に打たれた(΄◉◞౪◟◉`)

まっいんだけどね笑

打ったときの痛みはそんなに
変わらなかったし?
ただ打った後は数日痛いから
肩だと横向いて寝る時とか
あっ痛いってなる💧
まっ2.3日だからどってことないんだけど
腹のほうが打った後は楽かな?とも思う…

次回はどうなるかな
たぶん看護師さん次第だな

もうどっちでもいいや笑

注射打って会計して帰宅🏠

どっか寄って帰ろうと思ってたんだけど
思いの外暑くて直帰ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

お昼くらいにはお家🏠

暑くてムリぷε-(´∀`; )

一応軽く夕飯作ったんだけど
前日にひで吉さんが
(宮崎)あおいちゃんが
マックのCMでててかわいい♡

と言ってきて動画観たらめっちゃかわいい♡

いやマジかわいい!!

動画を観てほしい←

画像はお借りしました

ということで
ひで吉さんから夕方LINEがあり
仕事帰りにマック買って帰る🍔
ということになり
夕飯はマックになりました♡

倍チキンフィレオ頼んだら
何故か倍てりやきチキンフィレオセットがきた笑←

めっちゃくるしかった💧

でも美味かったψ(`∇´)ψ

そして一番お目当ての
あおいちゃんがCMしてる

もものミックスフルーツフラッペ
もたのんだ🧋

うまうまでした♡

とにかくあおいちゃんがかわいい(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎
という夜てスた♡


ちなみに作っておいたおかずは
翌日の夕飯になりましたとさ🍚








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2025/05/23 眼科外来 :-)

2025-05-30 21:39:00 | 中心性漿液性網脈絡膜症
よよい!


寝室でベッドでごろごろしながら
屁をこいたらさぁ
ひで吉さんが
「あぁ俺の嫁マゼランだ〜ぁぁ
ここインペルダウンかぁぁ!」

とかほざきやがった
(わからない方はワンピース参照☆)


りみちゃ。ですけども。


は?。


誰が毒ガスじゃ




今日さ近所のスーパーへ買い物行ったら
男の人に声かけられてさ…
えっ何事?かと思ったら
「T🐷Sですけどインタビューいいですか?」
って言われて
「むっむりっす」つって即逃げしたさ。
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

あっぶね☆
齢50のすっぴん夕方のニュースで
晒すとこだったぜ(΄◉◞౪◟◉`)


なんだろね?
ビーチク米のことかね?

油断ならねえぜ☆




19日にやっとこさ美容室に行ってきた✂️
今回はちょっと明るめにカラーしてみた✨✨

いつもの美容師さんが
辞めて独立したみたいで
違う美容師さんにお願いした(*´ω`*)



23日-眼科外来🏥
9:00の予約だぅたので
朝から行って参った🚃

病院着いて検査済ませておくぅ
視力検査やって瞳孔開いて(@_@)
30分待って眩しいやつ(写真)やって
診察呼ばれるの待つ

ちなみに視力は右:0.2 左:1.2
(レンズありでね)

診察は2番目に呼ばれた。


変わりなくなのでまた半年後d( ̄  ̄)


よかた。
現状維持。現状維持。
悪くなるのだけは困る🌀

この日は眼科だけだったので
会計して帰宅🚃

まあ瞳孔開いてるから
帰りの道中眩しい眩しいΣ(-᷅_-᷄๑)✨✨

地味にツラい…

うう




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2025/05/09 整形外科(骨代謝)and腎臓内科(SLE)外来:-)

2025-05-11 15:33:00 | 病気のこと
よよい!



最近Snow Manの岩本くんに
ハマりつつある
りみちゃ。ですけども。



あぁ…
いかん…あのカラダタイプ♡
筋肉にどきゅんどきゅんしてしまうま♡


BBAに活力をありがとう☆
大人しくハアハアしております(//∇//)



ほいで安定の通院…💧

5月9日-整形外科(骨代謝)and腎臓内科(SLE)外来でした🏥

朝も早よからてくてく

乗り換えで大江戸線に乗るんだけど
一本遅らせたせいか
いつもよりも朝のラッシュがエグかった💧
まあ日比谷線ほどではないだろうが…
朝の一本は一大事なのね💧Σ(゚д゚lll)コワ

8時過ぎに病院ついて受付して地下1Fへ。
まずお決まりの採血🩸採尿。

で 次はちょっと早かったけど
そのまま地下1Fで骨密度検査🦴

9:20予約で20分前までに着くようにと
書いてあるのでまあ早すぎもなく
良いんではないかと思って
9時ちょっと前に受付。


ほぼ時間通りに呼ばれて
検査終了。

1F-整形外科(骨代謝)🦴
到着受付して時間まで30分くらい
時間があったので
同じ階の書類窓口へ行き
申込書を書いておいて番号札を取って
順番きたらLINEでお知らせしてくれるので
整形に戻って待っていたら
思いの外すぐ呼ばれ💦
書類窓口に戻りヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3
特定医療費(指定難病)受給者証
更新手続の為の臨床調査個人票
申込みをする📄

郵送希望にしたので届くまで待つだけ。

ほいで整形に戻り程なくして呼ばれ診察。
ナイッスゥ(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

骨密度の結果

まあまあ

股関節は金属があたって
ちょっとブレがあるけど
まあ大丈夫でしょう!と。
採血の結果もまあまあ良いとのことで
このまま注射継続💉

で🧑‍⚕️帰りに注射打っていって〜♪と診察終了

とりま
3F-腎臓内科へ

到着受付してまっていたが
時間まで1時間ある…

(*´-`)あっ注射先にいってこよ♡って思い
受付カウンターのお姉さんに声かけて
2F-注射センターへ
少し待って腹に2本打ってもらた💉💉
イタタ

/イベニティ7回目\


3Fへ戻りカウンターのお姉さんに
声かけて待つ。

ほぼ時間通りに呼ばれ診察。

\検査結果ー/
APTT下がっておるーーー⤵︎⤵︎
もちろんまだ高いんだが
前回は振り切っているのが測れるまでに
下がっておるうぅぅぅぅん・:*+.(( °ω° ))/.:+

CH50上がっておるーーー⤴︎⤴︎
もちろんまだ低いんだが
前回は振り切っているのが測れるまでに
上がっておるうぅぅぅぅん・:*+.(( °ω° ))/.:+

久しくちゃんと数値が測れていなかったので
数値が測れるだけでテンション上がったわ♡
チョロい女っす。

クレアチニンがちょっと高いから
頑張って水分とろ🥛

C3ヨキ。

C4上がっておるーーー⤴︎⤴︎
もちろんまだ低いんだが前回よりは
上がっておるうぅぅぅぅん・:*+.(( °ω° ))/.:+

はあはあ♡

まあまだまだなんだが
セルセプト💊増やしたのが
効いているんかの?

只今メドロールは4mg
フウ(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎



薬局でお薬もらって
リュックぱんぱん🎒でご帰宅🏠
↑いつものこと



夜はUberでマック🍔

ウマウマψ(`∇´)ψ









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2025/04/23 まるっと10年 :-)

2025-05-11 13:13:00 | 日常のこと
よよい!


めっきり暖かくなってきましたねぇ…

っていうか5月ですね?
あれれ?
まだ4月の記事を記しております(´-ω-`)
あれれ?


りみちゃ。ですけども。


はい。



サーセン💧

とりま4月から記させていただきやす✏️



4月23日-結婚記念日でした♡
まるっと10年経ちました。



まぁ良いことも悪いことひっくるめての
10年…


これからも2人で
ゆるっと過ごせて行ければ良いかなぁ
と思っている次第でございます( ̄+ー ̄)


この日はひで吉さんは
お仕事お休みだったので…
朝からおデート♡

なんてことはなく
ワイ。病院←

安定の病院←

これがワイ←


婦人科外来🏥
朝から雨☔️
ひで吉さんに車を出してもらいマスター🚗

午後からの予約だったのでお昼過ぎに出発🚘
13時過ぎに病院についたんだけど
駐車場が満車で空き待ち💧
2台くらい待ってました。

まぁ程なくして空いて駐車。ヨカッタ

受付して
4F-婦人科へ


今回は前回の検査の結果だけ…

結果は…

中等度異形成


オヨヨ(◞‸◟)

なんだかなぁ

また3ヶ月後のコルポ診となりました。

やだなあ💧



と まぁもやもやした気分のままでは
いやなので気を取り直して…

結婚記念日なので
ご飯食べて帰りましょうと
最初から決めていたので←


帰り道走っていたら途中で車止めて 
「買ってきて」と指令を出され
なんぞやʕʘ‿ʘʔ 
と思ってみたら

日本一分厚いたい焼きでお馴染みの
鯛焼き専門店 けんぞう 十条店

でした。

写真撮り忘れたもんで拾い画像です↑


ほんとに分厚かった♡
っていうかワイは知らなかったもんで
びっくり☆
ひで吉リサーチでしたψ(`∇´)ψ
スイーツ男子オヤジ←

車内で武者武者食べて

走り出す🚗


次はどこ寄るのかと思いきやゲーセン笑

なんか宇宙一のクレーンゲームセンター
称されるゲーセンですた。

うーん。。(c" ತ,_ತ)🌀
という感じの内容でした…

置いてある台が古い…ような気が…💧

まあまあ楽しんで←

🚗を走らせやよい軒

なんか定食が食べたいと所望したところ
やよい軒でスた🍚

しまほっけ定食

を頂きました🍚

焼き魚が食べたかったワイ←

なんだかんだで楽しかったっす♡

病院じゃなければもっと…




とまあこんな感じで
また。




よろしこ╰(*´︶`*)╯♡





いつぞやの花🌷



いつぞやのラーメンばんだい🍜









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今日いち-2025年4月23日

2025-04-23 22:02:59 | 日常のこと
今日は
💍結婚記念日💍ですた。
まるっと10年たちました🌼
まあいろいろありますが
健やかに穏やかに平穏無事に暮らせるように
夫婦でがんばれたらよいなと思う中年夫婦でおますψ(`∇´)ψ
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2025/04/08 整形外科イベニティ6回目and内外外来(体表超音波検査):-)

2025-04-13 13:44:00 | 病気のこと
よよい!


最近 LINEまんがの枯れた花に涙を
問題な王子様にハマりまくって
ウフウフ♡

そんなところに
国民年金保険料が
しれっと上がっておることに
ワナワナしておる

りみちゃ。ですけども。

:(;゙゚'ω゚'):

この気持ちどうしてくれようか💢




はい。



8日-朝から大学病院へ🚃
整形外科(約束外来)イベニティ6回目💉
内分泌外科(体表超音波検査有り)

この日はいつもより電車が混んでたのは
世の中は入学式だから?

ギュウギュウ🚃でなんとか行ってきた💧

晴れて桜吹雪の中とてもいい感じの日
だったよね🌸


先に内外の採血🩸

1F-整形外科(骨代謝の先生が内外に合わせて注射に来れるように約束外来にしてくれた☆)
早く着きすぎてだいぶ待つ(´ω`)
これはしょうがない💧

でも予約時間の10:30より少し早く
呼んでくれた。
約束外来なので全然知らない先生…

ほんとにただの顔合わせ笑
「はい。次の予約も取ってありますね…
じゃあ注射ですね。お大事に。」
秒で終わる爆(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

注射のオーダーだしてもらわないと
ならんからね

で注射の前に…先に内外and検査
2F-超音波検査
ここも時間より少し早めに呼んでもらえて
検査終了→
4F-内分泌外科
時間通りに呼んでもらえた。
エコーも採血も触診も変わりなく問題なし
✨d( ̄  ̄)
いつものお薬処方してもらって終了💊

2F-注射センターへ
少し待って呼ばれて
腹に打ってもらった💉💉

なんか看護師さんが
ロボットのようになっていた…
忙しいのかね💧
\イベニティ6回目💉💉/


まぁ腹でも痛いがな…2本だしね💧

やっと半分まできたᕦ(ò_óˇ)ᕤ
あと6回!!









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2025/03 整形外科➕腎臓内科➕桜 :-)

2025-04-04 16:22:00 | 病気のこと
よよい!


お久しぶりでございます。
雨続きで鬱々しておりますた。

りみちゃ。ですけども。


いつのまにやら4月に入りましたけども
寒くないっすか?!



今年の桜は…💧

雨続きの予報が出てたので3月下旬の
晴れた日にお散歩がてら
近所の公園へお散歩🚶テクテク


🌸咲いとりました🌸


お花見やってた人たちいたけど…

日本語は聞こえてこなかった💧
モヤモヤする…


はい。


3月は(も)桜見る以外は通院です←(´Д` )


でわ。備忘録_φ( ̄ー ̄ )



3月14日-整形外科(骨代謝)🦴
and腎臓内科(SLE)🏥
イベニティ5回目💉
(2月14日イベニティ4回目)

先に採血・採尿検査しといて…

まず整形外科(骨代謝)
\採血の結果/
なんか良いらしい(*⁰▿⁰*)

TRACP-5b
臨床的意義
破骨細胞が分泌する酸性フォスファターゼの一種である。破骨細胞の数を反映し、骨吸収活性のマーカーに用いられる
(LSIメディエンス参照)

骨を壊す数値らしいんだけど
注射を始めてから一度上がって
下がるんだって

total PINP
臨床的意義
骨組織に大量に存在するI型コラーゲン前駆体の代謝産物を測定する検査である。骨形成の早期マーカーとして、骨粗鬆症治療薬の効果判定に用いられる。
(LSIメディエンス参照)

骨を作る数値らしい
良いらしい(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎


薬💉も良い感じに効いてるのかな?
ステロイド減らしたのも良いらしい♡
ふふ♡

で、診察終わり注射センターへ



イベニティ5回目💉
ちなみに4回目💉は2月14日ですた💧

滞りなく終わり
腎臓内科へ
\検査結果/


まず鉄が低い⤵︎もんで鉄剤出してもらう💊

最初「鉄剤だと気持ち悪くなったりするから
食事とか鉄分グミとかで補うようにする?」
って言われたんだけど
「いや。鉄剤飲んだ方が早いっす」と
ワイが言ったもんで鉄剤処方してくれました←
結構 横になってても血の気が引いたり
してたからさ…💧
早めにね…

でさAPTT…
抗リン脂質抗体症候群の数値が爆上がり⤴︎
のままなもんでさ…
リクシアナを増やすのではなく
もとの抗体の方から抑えていこう
ということでセルセプトを増やすことに
なりますた。
朝2錠夜2錠💊

はぁぁぁぁ

キイテクレ💊✨


☆★☆★☆


19日-婦人科🏥
この日、朝から雪❄️降っとりました💧

雪〜?!
なぜに雪〜?!
3月なのに〜?!
よりによって〜?!
この日〜?!
なぜなぜなぜ?!

あっ今日行くのやめようかな?オレ
(΄◉◞౪◟◉`)

とも思いましたが80%くらい思ってた←

が、午後からの予約だったので
行く頃には雨になる予報だったので
とりあえず行く準備した←エライ

でヨチヨチ行ってきました。

時間通りに呼んでもらえました。
今回は子宮頸がん検査のみ。
超音波検査は異常なしd( ̄  ̄)

頸がん検査の結果は今月。

無事に行ってこれてよかったっす。


確定申告もやっつけて…
インボイスもやっつけて凸(๑•ૅㅁ•๑)
このインボイスってさあ…

こ○す気か?!

今度ウチに挨拶に来た議員に文句
言ってみようかなワクワク(((o(*゚▽゚*)o)))

能無し議員多くね?って



そんなこんなで3月の備忘録終わります🌸







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